Odkąd straciliśmy opiekunkę do dziecka, Natalię, nasze życie jeszcze bardziej nabrało zwariowanego tempa. Natalia była dla nas ogromnym wsparciem, ponieważ opiekowała się Laurą przez kilka godzin dziennie, podczas gdy ja mogłam w pełni poświęcić ten czas na pracę oraz inne obowiązki. Od momentu jej odejścia musieliśmy przeorganizować swoje życie, tak, aby połączyć opiekę nad córeczką z pracą zawodową czy...
Czytaj Dalej
Dzisiejszy wpis został zainspirowany przez Czytelniczkę bloga, która umieściła w komentarzach arcyciekawy link. Nie mogę się po prostu powstrzymać przed jego upublicznieniem, toteż się nie powstrzymuję i pokazuję! O tym, że wszyscy zjadamy zdecydowanie więcej cukru, niż powinniśmy, chyba nie muszę nikogo przekonywać. Tak samo, jak i nie muszę pisać o problemach zdrowotnych wynikających z jego nadmiernego spożywania, zwłaszcza...
Czytaj Dalej
Kochani, przez kilka dni niestety nie będę miała czasu, aby umieścić na blogu nowy dłuższy wpis. Ale w ramach przeprosin za moją opieszałość, mam zamiar zaserwować Wam aktualne zdjęcia Laurki :). Oto córeczka podczas pierwszego podejścia do nocnikowania – dodam, że próba została zakończona wielkim sukcesem! Laurze tak mocno spodobało się załatwianie swoich potrzeb do nocniczka, że przez pół...
Czytaj DalejNasz wyjazd do Warszawy na Międzynarodową Konferencję CCHS stał się impulsem do tego, aby wreszcie zacząć z Laurą podróżować. Spakowanie walizek i ruszenie przed siebie było moim marzeniem, które kiedyś z powodu niepełnosprawności córki wydawało się totalnie nierealne. Do tej pory każdy nasz wyjazd z dzieckiem był organizowany tylko ze względów medycznych – albo były to pobyty w szpitalach,...
Czytaj Dalej
Chyba wiem, kim Laura zostanie, jak dorośnie – inżynierem lub konstruktorem maszyn, gdyż już dziś przejawia ona niezwykłe zainteresowanie właśnie taką tematyką. Zauważyłam, że z wielkim zamiłowaniem rozkłada na czynniki pierwsze respirator oraz mój telefon komórkowy, a podobno rozkręcanie w dzieciństwie urządzeń w drobny mak jest fundamentalnym krokiem do przyszłego zawodu konstruktora :). Już kilka razy zdarzyło się, że...
Czytaj Dalej
Jeszcze mi się trochę ręce trzęsą z nerwów i czuję się wypompowana do cna, a to wszystko przez moją ukochaną Laurę, która wieczorem zafundowała mi mrożącą krew w żyłach nieplanowaną „rozrywkę”. Córeczka co jakiś czas zapewnia mi taką dawkę mocnych wrażeń, że starcza mi za wszystko inne. Właśnie dlatego w naszym domu praktycznie nie ogląda się telewizji – mamy...
Czytaj Dalej
Nastał czas spełnienia jednego z moich największych marzeń: wydobycia córeczki ze świata ciszy… Od czasu wykonania Laurze zabiegu tracheotomii tylko kilka razy udało mi się usłyszeć jej słodki głos, a świadomość, że Laura być może nigdy nie nauczy się mówić, była dla mnie nie do zniesienia. Postanowiłam jednak, że nie poddam się bez walki – i jak znam córkę,...
Czytaj Dalej
Nie wiem, czy mogę to jakoś logicznie wytłumaczyć. Nie potrafię znaleźć żadnych odpowiednich słów, aby to w jakkolwiek przystępny sposób wyjaśnić. Być może dzieje się tak, gdyż sama tego kompletnie nie rozumiem… Dlatego właśnie zamiast wyjaśnień, zamiast poszukiwania odpowiedzi, po prostu będę się cieszyć cudem, który nieoczekiwanie się wydarzył. Tak, ewidentnie jest to cud, a przynajmniej z mojego punktu...
Czytaj Dalej
Ten tekst będzie krótki, ale bardzo treściwy… Dziś Laurka odetchnęła pełną piersią i niemalże odstawiła respirator w ciemny kąt. Od godziny 8:00 rano do 23:00 oddychała zupełnie samodzielnie bez pomocy jakiejkolwiek aparatury (z małymi przerwami na drzemki i karmienie, kiedy to musiała być podłączona). Ponadto podczas jedzenia nie wymagała tlenu, więc koncentrator, który dostaliśmy ze szpitala, dziś w ogóle...
Czytaj Dalej
Walczymy z piekielnym bólem, nieustannie, każdego dnia, a właściwie Laura z nim walczy, a my natomiast próbujemy pokonać swoją własną bezsilność :(. Nie możemy znaleźć żadnego specyfiku, który pomógłby nam zaleczyć krwawą ranę na odbycie i uśmierzyć ten parszywy ból, który córeczka co chwilę musi przeżywać. Nie pomógł Solcoseryl Dental, nie pomógł balsam Szostakowskiego, ani olej kokosowy, ani nic...
Czytaj Dalej
Za nic w świecie nie potrafię ich ujarzmić. Mimo iż bardzo się staram, nie jestem w stanie ogarnąć ich na dłużej, niż godzinę. Włosy Laury, bo o nich mowa, są niczym autonomiczny niepokorny byt, który nie uznaje żadnych stanowionych przez nas reguł. Są długie i kręcone, a każdy włos ma własny pogląd na życie i każdy rośnie w zupełnie...
Czytaj Dalej
Dzięki mojej nieprzewidywalnej Laurce ostatnio dowiedziałam się, co czuje człowiek w stanie przedzawałowym, chociaż tak naprawdę chyba nie ma się czym chwalić… Tak, tak, o mało nie umarłam na zawał z powodu nowo nabytej umiejętności córeczki – niestety umiejętności z grupy zachowań niepożądanych, a dokładnie zdolności wchodzenia po stromych schodach na pierwsze piętro… Między salonem znajdującym się na parterze...
Czytaj Dalej
Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło – tym optymistycznym akcentem rozpocznę dzisiejszy post, który z racji ogromnych emocji wywołanych poprzednim wpisem, musi być jego kontynuacją. W ostatnim poście upubliczniłam złe nawyki żywieniowe panujące w przedszkolu Laury, co wywołało ogromną burzę wśród komentujących – mimo, że wpis napisany był w taki sposób, aby zagwarantować placówce całkowitą...
Czytaj Dalej
Sopockie molo jest całkiem blisko mojego miejsca pracy, dlatego tragedia, która tam się ostatnio wydarzyła, była częstym tematem rozmów w mojej firmie. Ja również nie potrafiłam przejść obojętnie wobec faktu, że jakaś matka utopiła własne dziecko w lodowatej morskiej wodzie – zabiła małą trzyletnią dziewczynkę, która przecież miała przed sobą całe życie… W głowie mi się nie mieści, że...
Czytaj Dalej
Nie jest łatwo sprawić, aby Laura zdrowo rosła, żeby prawidłowo się rozwijała i aby nie brakowało jej żadnych cennych składników odżywczych. Choroba Hirschsprunga z całkowitą resekcją jelita grubego to jest tak naprawdę potwornie trudna zagadka, którą każdego dnia usilnie próbujemy rozwikłać. Córeczka męczy się nie tylko z powodu bolesnych odparzeń na pupie, ale także boryka się z zaburzeniem wchłaniania pokarmu,...
Czytaj Dalej
Podczas naszego wakacyjnego pobytu w Krakowie, zabraliśmy Laurę do muzeum, wybudowanego na cześć Oskara Schindlera oraz milionów żydowskich ofiar Holocaustu. Córeczka oczywiście niewiele z tej wyprawy rozumiała, bo wojna jeszcze wtedy była dla niej czymś abstrakcyjnym i kompletnie niezrozumiałym. Natomiast my, dorośli, wyszliśmy z muzeum pełni specyficznych emocji, gdyż wobec bestialskiego mordu milionów ludzi chyba nikt nie jest w...
Czytaj Dalej
Po długich wahaniach w końcu zgłosiłam mój internetowy pamiętnik, pisany już od ponad czterech lat, do konkursu Blog Roku. Przez ten czas w naszym życiu zmieniło się właściwie wszystko, więc w naturalny sposób zmienił się także blog – od rozpaczliwych zapisków matki wołającej o pomoc, poprzez żmudną walkę z ciężką chorobą dziecka, aż po świadectwo naszej codziennej, coraz bardziej...
Czytaj Dalej
Minęło kilkanaście trudnych dni, polegających na nieustannej walce z ogromnym cierpieniem małego dziecka… Kochające matczyne serce jest w stanie naprawdę wiele wytrzymać, jednak są chwile, kiedy z bezsilności i rozpaczy pęka ono na pół… W perspektywie jest jeszcze wiele tygodni, a nawet miesięcy, toczenia bojów z przeszywającym bólem – wiele dni walki o normalność dla mojej córeczki. Będzie ciężko,...
Czytaj Dalej
Ten wpis dedykuję dwóm lekarkom, które mi powiedziały, że dzieci z tracheotomią nie mogą mówić… Jedna z nich poinformowała mnie, że moja córka będzie całkowicie niema. Druga, już nieco optymistycznej poinstruowała, że nauka mowy będzie możliwa za kilka lat, kiedy Laura podrośnie i będzie mogła otrzymać specjalną foniatryczną rurkę tracheotomijną. Żadna z tych pań nie potrafiła nam pomóc, dlatego...
Czytaj DalejMoje wakacje od pisania właśnie się skończyły :). Ponieważ długo nic nie pisałam, to teraz zrobię to z nawiązką i zamieszczę chyba najdłuższy wpis na tym blogu. Proszę, nie przeraźcie się jego długością – naprawdę nie dało się krócej, ponieważ mam Wam do przekazania zbyt wiele ważnych informacji. I choć starałam się streścić wszystko maksymalnie, to suma summarum i...
Czytaj Dalej
