To był dla nas wyjątkowy, niezapomniany, ale jednocześnie najtrudniejszy w życiu weekend. Starsza siostra naprawdę źle się poczuła, gorączkowała, cierpiała na wzdęcia i biegunki, była apatyczna, słaba, straciła apetyt i siły do zabawy. Byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni i bliżsi podjęcia decyzji, żeby zawieść ją do szpitala. Jakby tego było mało, młodsza siostra akurat w tym momencie postanowiła przyjść na...
Czytaj Dalej
Laura: Mamo, czy ja mogę Ci coś powiedzieć? Ja: Oczywiście, że możesz, słucham Cię córeczko. Laura: Ile ja mam chorób, dwie? Ja: Tak, dwie – CCHS i chorobę Hirschsprunga. Laura: Wiesz, ale ja chciałabym mieć zero chorób. A czy one kiedyś ze mnie znikną? Ja: Tak do końca niestety nie znikną, ponieważ są nieuleczalne. Ale jeżeli całą rodziną będziemy...
Czytaj Dalej
Chwilowo mój pamiętnik z treściwego bloga, wypełnionego tekstem po brzegi, przekształcił się w fotobloga, a to za sprawą pewnej niesamowitej, kolorowej i energetycznej sesji zdjęciowej, w której Laura i ja niedawno wzięłyśmy udział :). Już od kilku miesięcy nosiłam się z myślą zorganizowania takiej profesjonalnej sesji, która miała być wykonana na potrzeby witryny internetowej mojej przyszłej firmy. Na stronę...
Czytaj Dalej
Dzień poprzedzający operację był naprawdę trudny. Laurka przez całą dobę musiała być na czczo, więc głód doskwierał jej straszliwie i bardzo płakała. Najgorsze jednak przyszło wtedy, gdy zapadła decyzja o podawaniu jej co godzinę 100 ml płynu przeczyszczającego, który niestety w smaku był dość obrzydliwy. Córeczka odmówiła picia lekarstwa, dlatego lekarz musiał założyć jej sondę do żołądka i podawać...
Czytaj Dalej
Życie czasami potrafi naprawdę nieźle zaskoczyć, a ja miałam okazję się już o tym wielokrotnie przekonać. I znów spotkało mnie to samo zaskoczenie – czyli nagły zwrot wydarzeń, nieprzewidziana sytuacja, która wywróciła mój byt do góry nogami! Moje życie to wieczna sinusoida, która raz wznosi się szczęśliwie ku górze, by zaraz potem runąć w dół z wielkim hukiem! Nigdy...
Czytaj Dalej
Uroczystość urodzinowa Laurki wypadła niezwykle skromnie – gościła u nas tylko trójka bliskich przyjaciół, no i moja babcia oczywiście. Tak, tak, wiem, nie było wszystkich, którzy być powinni… Ale w życiu NIE ZAWSZE układa się po naszej myśli, co nie zmienia faktu, że ZAWSZE trzeba żyć dalej… I wcale nie było smutno, bo właśnie od tego są prawdziwi przyjaciele,...
Czytaj Dalej
Kilka dni temu obiecałam podzielić się ze światem pewną ważną informacją – chciałam napisać o wydarzeniu, które dla mnie osobiście ma przeogromne znaczenie. Jest to rzecz, na którą długo czekałam, o którą się modliłam i która ma niemały wpływ na dalsze życie moje i córeczki. I dziś wreszcie mogę głośno o tym powiedzieć… Właśnie nadszedł moment uprawomocnienia się długo...
Czytaj Dalej
Ta jedna rzecz mnie przerasta i nie bardzo wiem, jak mam sobie z nią poradzić… Właściwie próbowałam już wszystkiego, ale niestety, bez szczególnych rezultatów. Jako ostatnią deskę ratunku potraktowałam moją przyjaciółkę Patrycję, która jest psychologiem dziecięcym i zawodowo zajmuje się terapią małych dzieci – być może jej rady jakoś będą mogły nam pomóc… Po sierpniowej operacji przewodu pokarmowego, kiedy...
Czytaj Dalej
Ten wpis będzie trochę inny niż wszystkie do tej pory, ponieważ Laura i ja na jakiś czas chcemy się z Wami pożegnać… A to dlatego, że ja muszę po prostu zrobić sobie przerwę od wielu spraw, także od pisania bloga, aby nabrać dystansu do siebie i innych, aby nadrobić zaległości w pracy, a także aby najzwyczajniej w świecie odpocząć....
Czytaj Dalej
Dziś grzebałam trochę w zdjęciach z zeszłego roku, z sentymentem przyglądając się zwłaszcza kolorowym fotkom z ostatnich wakacji. Oglądanie archiwalnych zdjęć oraz fakt wejścia niedawno w Nowy Rok mimowolnie skłoniły mnie do ułożenia w głowie podsumowania minionych dwunastu miesięcy. Ach, co to był za rok – pomyślałam! Szalony po prostu, pełen skrajności, dramatycznych wydarzeń i niewyobrażalnych przeżyć… To był...
Czytaj Dalej
W piątek znów najadłam się strachu, właściwie to byłam psychicznie załamana, ponieważ pojawiła się wizja kolejnego długotrwałego pobytu w szpitalu. Laura nagle, z niewiadomych przyczyn, dostała bardzo wysokiej gorączki, której nie można było zbić paracetamolem. Zrobiła się apatyczna, właściwe bez życia, zaczęła mieć problemy z oddychaniem i prawie cały czas spała. Nie miała przy tym żadnych oznak ewentualnej choroby...
Czytaj Dalej
Radości oraz smutki przeplatają się ze sobą nawzajem, tak jak to zresztą bywa w życiu każdego człowieka, z tą jednak różnicą, że u nas smutek jest równoznaczny z bólem, a radość z brakiem tego bólu. Jelita Laury raz trawią wspaniale, a innym razem beznadziejnie. Rana na pupie w jednym tygodniu całkowicie się wygaja, aby w następnym odrodzić się na...
Czytaj Dalej
Mówią, że wiara czyni cuda i zaiste chyba tak jest na świecie – jeśli w coś głęboko wierzymy, czegoś naprawdę mocno pragniemy, to wtedy okazuje się, że ni stąd ni zowąd mamy tą rzecz na wyciągnięcie ręki. Jeśli naprawdę wierzymy, że nasze marzenie się spełni, to często cały wszechświat sprzyja nam w dążeniu do celu. Na naszej drodze pojawiają...
Czytaj Dalej
Kiedy na początku swojego życia Laurka leżała w szpitalu, w bezruchu, nafaszerowana środkami usypiającymi i podłączona do mnóstwa czujników, wtedy miałam takie marzenie… Pragnęłam, aby moja córeczka była pełnym życia i niesfornym dzieckiem, aby biegała po całym domu z uśmiechem na ustach, zrzucała z półek płyty z muzyką, bałaganiła i brudziła marchwianką wszystkie odświętne ubranka. Wtedy, w tym szpitalu,...
Czytaj DalejWiele radości przyniósł dzień, który jeszcze wczoraj miał być przepełniony smutkiem i strachem… Ale tak to już jest w tym naszym pokręconym życiu, że dostajemy od losu tak samo wiele złego, jak i dobrego. Bilans ciągle jest wyrównany, a Laura i ja mamy dzięki temu możliwość poznania pełnej gamy rozmaitych emocji: od strachu, bólu i cierpienia do radości, wdzięczności...
Czytaj Dalej
Podróż do Gdańska za nami, a operacja jelit dopiero przed nami – tak bardzo chciałabym mieć już to za sobą… Zawiozłam Laurę na konsultację przedoperacyjną, która zakończyła się dla niej bardzo pomyślnie. Lekarze zbadali córeczkę i z zadowoleniem stwierdzili, że mój „pulpecik” wspaniale się prezentuje i że nie ma najmniejszych przeciwwskazań do wykonania zabiegu. Operacja została zaplanowana na trzeci...
Czytaj Dalej
Planując dzisiejszy dzień, nastawiałam się na niezły młyn i przewidywałam, że po późnym powrocie do domu Laura, Natalia i ja będziemy padały ze zmęczenia. Miałyśmy do załatwienia czterech specjalistów w trzech różnych szpitalach, więc spodziewałam się naprawdę ciężkiego dnia. Niespodziewanie jednak dopisało nam szczęście, bowiem przez cały czas trafialiśmy na naszych ulubionych lekarzy, którzy załatwiali badania Laurki po prostu...
Czytaj Dalej
Długo nie pisałam, gdyż wydarzenia ostatnich dni pochłonęły mnie całkowicie i skutecznie oderwały od wszystkich pozostałych spraw. Stało się coś, co zmieniło moje życie o 180 stopni i od nowa ukształtowało je na następne długie lata… Kiedy czternaście miesięcy temu urodziłam ciężko chore dziecko, mój świat nagle legł w gruzach. Wydawało mi się wtedy, że takie nieszczęście tylko raz...
Czytaj Dalej
Choroba Hirschsprunga to taki koszmar, który sprawia, że najbardziej intymne funkcje fizjologiczne stają się widoczne dla otoczenia i determinują całe życie człowieka. Od świtu do nocy i znów od wieczora do rana wszystko jest podporządkowane trawieniu i wydalaniu. Ciągle trzeba jeść i ciągle trzeba wydalać – karmienie i chodzenie do toalety to monotonne rytuały, których w żaden sposób nie można...
Czytaj Dalej
W moim idealnym, wymarzonym kraju, zasiłki dla osób niepełnosprawnych w ogóle nie byłyby potrzebne. Nikt nie musiałby wydzierać pazurami jałmużny od polityków, narażając się tym samym na agresywny hejt rozdrażnionych podatników… W państwie, w którym chciałabym żyć, rodzic z niepełnosprawnym dzieckiem nie otrzymywałby ochłapów w postaci kilkuset złotych, ale zamiast tego dostawałby prawdziwe wsparcie, kompleksowe rozwiązania oraz konkretne możliwości...
Czytaj Dalej
Dziś jest wielki dzień, ponieważ podjęliśmy jedną...