Kim jest Laura?
Laura jest naszą ukochaną córeczką, która… cierpi na dwie bardzo rzadkie choroby genetyczne – Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS z mutacją PROX2B 20/26) zwany także klątwą Ondyny oraz chorobę Hirschprunga. Choroby upośledzają podstawowe funkcje życiowe (oddychanie, trawienie pokarmów, wydalanie). Pierwsza z chorób jest nieuleczalna i oznacza dla Laury dożywotnią zależność od aparatury medycznej (respiratora). Druga z kolei wymaga długotrwałego leczenia i skomplikowanych operacji chirurgicznych. Laurka, mimo choroby, jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem, które każdego dnia inspiruje nas do bycia lepszymi ludźmi…
Pierwsze pięć miesięcy swojego życia córeczka spędziła na oddziałach intensywnej terapii, uparcie walcząc o swoje życie. Dopiero po tym czasie dziecko mogło wyjść ze szpitala i wrócić do domu. Aby Laura mogła się prawidłowo rozwijać, konieczne było przystosowanie domu do jej ciężkiej choroby – trzeba było zainstalować respirator, pompę infuzyjną, a także zaopatrzyć dziecko w inne medyczne sprzęty. Aby mimo choroby Laura mogła prawidłowo się rozwijać, trzeba zapewnić jej specjalistyczną 24-godzinną opiekę, rehabilitację oraz stymulację, a także zaopatrzyć w niezbędne akcesoria medyczne. Wymaga to ogromnych nakładów pracy oraz niestety dużych kosztów. Mimo przeciwności losu, Laurka jest szczęśliwym i otoczonym miłością dzieckiem, co zresztą sami możecie zobaczyć!
Mama Laury pisze na tej stronie internetowej pamiętnik, w którym opisuje zmagania córki z chorobą oraz własne, związane z tym doświadczenia. Jednak ten blog to coś znacznie więcej – jest on nie tylko zapiskami z życia i świadectwem walki z ciężką chorobą, ale także inspiracją oraz motywacją dla wielu ludzi, którzy w swoim życiu zmagają się z poważnymi problemami. Na blogu są także poruszane tematy dotyczące wychowania dzieci oraz inne tematy ważne społeczne.
Ostrzegamy, że wizyta na blogu Kochamy Laurę naprawdę uzależnia… To jest historia, która Cię pochłonie i której nigdy nie zapomnisz!