Weekend w Łebie

Autor: Emilia, mama Laury Data: maj 4, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 150

Nasz wyjazd do Warszawy na Międzynarodową Konferencję CCHS stał się impulsem do tego, aby wreszcie zacząć z Laurą podróżować. Spakowanie walizek i ruszenie przed siebie było moim marzeniem, które kiedyś z powodu niepełnosprawności córki wydawało się totalnie nierealne. Do tej pory każdy nasz wyjazd z dzieckiem był organizowany tylko ze względów medycznych – albo były to pobyty w szpitalach, albo konsultacje lekarskie lub też wyjazdy na szczepienia. Nigdy wcześniej nie odważyłam się na wyjazd wypoczynkowy, ponieważ ryzyko i niewygody, jakie niesie ze sobą choroba Laury, skutecznie mnie do tego zniechęcały. Byłam przekonana, że długa podróż będzie i dla Laurki i dla nas zbyt dużym obciążeniem i że na miejsce wszyscy dojedziemy skrajnie wycieńczeni. Jednak podczas wycieczki do Warszawy okazało się, że nie taki diabeł straszny, jak go malują i że długa jazda samochodem z córką nie jest wcale taka zła. A może po prostu ja już tak przywykłam do jej choroby, że to, co kiedyś wydawało się przeszkodą nie do pokonania, dziś jest zwyczajną częścią mojego życia? Może przez te dwa lata od narodzin córeczki nauczyłam się tak świetnej organizacji, że teraz udaje mi się pogodzić liczne obowiązki z przyjemnościami? Sama nie wiem, skąd nagle wziął się we mnie taki dystans do problemów i chęć czerpania radości ze wspólnych podróży. Może po prostu wreszcie odzyskałam spokój i poczucie bezpieczeństwa, którego przez zbyt długi czas nie miałam…

W każdym razie postanowiliśmy, że wykonamy kolejny krok ku normalności w naszym życiu i że zaczniemy jeździć z Laurą wszędzie tam, gdzie tylko mamy ochotę. Na początek (na próbę) wybraliśmy miejsce niedaleko nas, tylko o godzinę drogi od domu, ale zapewne następne nasze wyjazdy będą już nieco dalej. Kto wie, może za jakiś czas uda nam się odwiedzić rodzinę na drugim końcu Polski?

A na razie wybraliśmy się całą trójką na weekend do Łeby głównie po to, aby pooddychać morskim powietrzem. Po raz pierwszy w życiu nie w celu zawiezienia dziecka do lekarza czy też załatwienia jakiś ważnych spraw, ale tylko po to, by odpocząć i pobyć trochę razem. I jesteśmy bardzo szczęśliwi, że odważyliśmy się na ten krok! I choć pogoda nas nie rozpieszczała, gdyż było wietrznie i chłodno, to nie przeszkodziło nam to w dobrej zabawie i spacerach. A Laura po przyjeździe na miejsce była tak podekscytowana podróżą, że wieczorem za żadne skarby świata nie chciała położyć się spać. Do północy była na nogach, a zasnęła dopiero około pierwszej i to dość stanowczo przez nas spacyfikowana… Wyjątkowo ciężko jest namówić na spanie dwulatkę, która akurat ma w planach się ochoczo pobawić lub wyglądać przez okno – notabene nie ma się co dziwić, w końcu widok z okna mieliśmy wprost na piękne morze!

Jednak nasze wyjazdy z Laurą nie są zwyczajne i nigdy takie nie będą – mocno się one różnią od podróżowania ze zdrowymi dziećmi. Choroba córki jest na tyle specyficzna, że niemal cały plan dnia musi być jej podporządkowany. Ktoś, kto obserwowałby z boku nasz dwudniowy wypoczynek zapewne by stwierdził, że to żaden odpoczynek, a raczej męczarnia. Musimy przecież zabrać ze sobą aparaturę medyczną, wózek i mnóstwo dodatkowych akcesoriów. Nie możemy nawet na chwilę spuścić córki z oka i cały czas jesteśmy zobowiązani bacznie monitorować jej stabilność oddechową – w wielu sytuacjach trzeba ją podłączyć do respiratora, nawet w miejscach publicznych. W razie najmniejszych wątpliwości musimy mierzyć jej parametry oddechowe specjalnymi urządzeniami. Z tego względu podczas podróży nigdy nie rozstajemy się z pulsoksymetrem (mierzy natężenie tlenu we krwi) oraz z kapnometrem (bada poziom dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu). Bardzo często musimy zatrzymywać się w celu nakarmienia dziecka i podaży leków – Laura musi być karmiona wyjątkowo regularnie dużymi porcjami pokarmu, mniej więcej co 2,5 – 3 godziny. Dodatkowo co godzinę trzeba szukać odpowiedniego miejsca do przewinięcia dziecka, czyli toalety na stacji benzynowej lub restauracji, gdzie są w miarę higieniczne warunki. Niestety, ze względu na chorobę Hirschsprunga, przewijanie co godzinę jest absolutną koniecznością, gdyż w przeciwnym razie dochodzi do bolesnych odparzeń skóry odbytu. Czasami trzeba też zmienić odzież dziecka, gdyż zdarzają się zabrudzenia od kupek. No i oczywiście koniecznie musimy nosić ze sobą pompę odsysającą, aby w razie potrzeby oczyścić rurkę tracheotomijną z zalegającej wydzieliny. Do wyjazdu z Laurą potrzebne są dwie dorosłe osoby – podróżowanie z córką w pojedynkę na tą chwilę jest nierealne.

Ktoś mógłby powiedzieć, że ten dwudniowy urlop to droga przez mękę i że wygodniej byłoby siedzieć w domu. Może i wygodniej, ale z pewnością nie przyjemniej… A poza tym, dla nas to wszystko nie jest żadną męką, tylko normalną częścią naszego życia, którą w pełni zaakceptowaliśmy. I choć podróżowanie z Laurą wypełnione jest wieloma czasochłonnymi czynnościami związanymi z ochroną jej zdrowia, to radzimy sobie z tym bez problemu, a w przerwach nawet znajdujemy czas na odpoczynek i dobrą zabawę. I jesteśmy szczęśliwi, że możemy cieszyć się życiem tak samo, jak zdrowi ludzie – bez barier, bez stereotypów i bez większych ograniczeń…

Dla nas kluczem do sukcesu jest dobra organizacja – w tej kwestii doszliśmy już chyba do perfekcji, dlatego udaje nam się pogodzić ze sobą zarówno obowiązki, jak i przyjemności. Przede wszystkim na podróż wybraliśmy te dni, w których Laura nie musi być podłączana do kroplówek. Dzięki temu odpadła nam najbardziej absorbująca czynność. Następnie spakowaliśmy do samochodu absolutnie wszystkie sprzęty i akcesoria medyczne, które mogły nam się przydać. Oprócz respiratora i ssaka mnóstwo innych rzeczy, które dawały nam poczucie bezpieczeństwa – choćby zapasowe rurki tracheotomijne, cewniki, opatrunki, środki odkażające, zasilacze i akumulatory do sprzętów medycznych, sól fizjologiczną, pieluchy oraz środki higieniczne i wiele wiele innych. Zabraliśmy także przetwornik akumulatorowy, aby w samochodzie respirator miał stałe źródło zasilania. Tak zaopatrzeni wiedzieliśmy, że nawet, jeśli samochód zepsuje się nam w szczerym polu i przyjdzie nam tam przenocować, to nasze dziecko i tak będzie absolutnie bezpieczne. Wzięliśmy ze sobą także wózek – przydał się on nie tylko do wożenia dziecka, ale przede wszystkim do transportowania aparatury i akcesoriów medycznych. Nauczyliśmy się już maksymalnie wykorzystywać nasz wózek, tak, że z powodzeniem mieścimy w nim Laurę, respirator, pompę do odsysania oraz wielką torbę z akcesoriami – a nasze ręce pozostają wolne od wszelkich ciężarów :).

W głowie mamy już zakodowany cały plan dnia Laury wraz z godzinową rozpiską wszystkich jej czynności – dokładnie pamiętamy, kiedy jest pora karmienia, przewijania, oczyszczania rurki tracheotomijnej czy podawania leków. Dlatego będąc w podróży doskonale wiemy, kiedy rozglądnąć się za odpowiednim miejscem na postój. Z karmieniem nie ma najmniejszych problemów – można zrobić to w jakiejkolwiek restauracji, na świeżym powietrzu czy nawet w samochodzie. Najwygodniej jest nam zawsze zatrzymać się w jakiejś knajpce, gdzie jest toaleta do przewijania, a przemiła obsługa zawsze zgadza się podgrzać pokarm dla dziecka. Oczyszczanie rurki też może odbyć się w jakimkolwiek ustronnym miejscu lub z samochodzie, więc nie jest to dla nas żadnym kłopotem. Najwięcej problemów stwarza przewijanie córki – czynność musi być wykonywana regularnie, a niestety nie zawsze udaje nam się znaleźć odpowiednią toaletę. Naszą zmorą jest chroniczny brak przewijaków w WC na stacjach benzynowych, restauracjach czy innych tego typu miejscach. Niestety, czasami zdarzają się także toalety brudne lub zimne, w których tym bardziej nie możemy przewinąć dziecka. Jednak już mniej więcej rozpoznajemy restauracje czy stacje, gdzie możemy liczyć na dobre warunki sanitarne i staramy się z takich miejsc zawsze korzystać. A jeśli mimo tego nie możemy znaleźć odpowiedniego miejsca, to po prostu przewijamy córeczkę w samochodzie – tam zawsze mamy wodę, ręczniki, żel antybakteryjny i wszystko inne, co jest potrzebne do zmiany pieluszki. Z bólem muszę powiedzieć, że niekiedy samochód jest o wiele wygodniejszym miejscem do przewinięcia dziecka niż publiczna toaleta… Wiele toalet, które oglądamy, woła o pomstę do nieba, więc musimy radzić sobie swoimi sposobami.

Każdy postój na karmienie staramy się łączyć z przewijaniem, co usprawnia nam nasz plan dnia. Podczas karmienia podłączam córeczkę do pulsoksymetru, aby monitorować jej oddech. Laurze podczas posiłków zdarzają się spadki saturacji, więc jej oddech musi być pod naszą stałą kontrolą. Nauczyłam się już, że wystarczy przypomnieć Laurce o oddychaniu, aby rozwiązać kłopot. Mówię do niej „oddychaj”, a ona na tą komendę natychmiast bierze kilka głębokich wdechów. Czasem, kiedy pojawiają się problemy oddechowe, wystarczy nakarmić córeczkę na stojąco – taki szwedzki stół sprawia, że Laura o wiele lepiej się wentyluje.

Kuba i ja staramy maksymalnie się zorganizować i wzajemnie uzupełniać podczas opieki nad córeczką, tak, aby do minimum ograniczyć czas wszystkich czynności medyczno-pielęgnacyjnych, a dzięki temu więcej cennych minut zaoszczędzić na przyjemności. Dlatego mimo obowiązków, znajdujemy czas na cieszenie się życiem i czerpanie z niego całymi garściami! Ale nasza dobra organizacja to jedno, a usposobienie Laury to drugie… Oba wyjazdy, zarówno do Warszawy jak i do Łeby, udały się wspaniale głównie dzięki Laurce, która jest niesamowicie pogodną i bezproblemowa dziewczynką. Mogę być dumna, że mam dziecko tak bardzo optymistycznie nastawione do świata – wiecznie zadowolone, uśmiechnięte i zainteresowane otoczeniem.

Laura bardzo rzadko płacze, zazwyczaj tylko wtedy, jeśli chce coś wymusić na swoich rodzicach :). Czasem płacze z bólu – jeśli ma zbyt dużą ranę na odbycie. Poza tymi sytuacjami jest totalnie bezproblemowa – nie płacze, nie nudzi się, rzadko marudzi. Uwielbia jeździć samochodem i wózkiem, dlatego każdy wyjazd lub wyjście na spacer jest dla niej nie lada gratką. Wystarczy wsadzić ją do fotelika samochodowego lub wózka, aby zobaczyć w szerokoustnym uśmiechu całe jej uzębienie. Podczas podróży córka albo podziwia widoki, albo się uśmiecha, albo wymachuje rączkami w rytm muzyki, kokietuje napotkanych ludzi lub też śpi. Kiedy jest głodna, to też nie płacze, tylko robi oczy jak kot ze Shreka i mówi „am”. Laura jest bardzo ciekawa świata, wszystko ją interesuje, dlatego wizyta w jakimkolwiek nowym miejscu rozbudza w niej instynkt małego odkrywcy. Córeczka uwielbia się wygłupiać i uśmiechać do ludzi, uwielbia być w centrum zainteresowania, więc często zmienia się w małą kokietkę, aby zwrócić na siebie czyjąś uwagę. A my mamy przy tym niesamowity ubaw i sami też ciągle się śmiejemy – lubimy się śmiać, lubimy być szczęśliwi…

Dokładnie rok temu, na początku maja 2011 roku, przeżywałam jeden z najbardziej koszmarnych okresów w swoim życiu. Teraz natomiast przeżywam jeden z najszczęśliwszych…

Jeszcze rok temu podróżowanie z Laurą wydawało się totalną abstrakcją i pozostawało jedynie w sferze moich marzeń. Jednak teraz jesteśmy po dwóch udanych wycieczkach, a w planach już uwzględniamy następne…

Taka nasuwa mi się refleksja, że za wszelką cenę trzeba próbować żyć normalnie  – na przekór wszystkim i wszystkiemu. Po to, aby żyć godnie i aby nie zwariować. My wszyscy mamy prawo do normalności, do codzienności i do czerpania radości ze zwykłych rzeczy.

Mimo ciężkiej choroby, ja nigdy nie traktowałam córki jak niepełnosprawnej – traktowałam ją zupełnie normalnie i stawiałam przed nią zdrowe wymagania. Dlatego też Laura rozwija się tak jak jej zdrowi rówieśnicy i ma ogromną potrzebę poznawania świata. A respirator i kroplówki zaczęłyśmy traktować jak mycie zębów – czyli jak zwykłe codzienne czynności. Ja sama siebie też traktuję normalnie – mimo chorego dziecka, chcę zwyczajnie żyć, pracować i być szczęśliwą, jak wiele innych kobiet. Staram się zaszczepić w córce takiego samego bakcyla, nauczyć ją podobnego podejścia do życia, bo wierzę, że czym Laurka za młodu nasiąknie, to stanie się plonem w jej dorosłym życiu…

A z naszego weekendu w Łebie powstał wesoły kilkuminutowy film – Laura jest bardzo wdzięczną aktorką, więc z pewnością za jakiś czas powstaną kolejne filmiki :).

Nasz weekend w Łebie