Weselisko

Autor: Emilia, mama Laury Data: sierpień 9, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarze 152

Odkąd straciliśmy opiekunkę do dziecka, Natalię, nasze życie jeszcze bardziej nabrało zwariowanego tempa. Natalia była dla nas ogromnym wsparciem, ponieważ opiekowała się Laurą przez kilka godzin dziennie, podczas gdy ja mogłam w pełni poświęcić ten czas na pracę oraz inne obowiązki. Od momentu jej odejścia musieliśmy przeorganizować swoje życie, tak, aby połączyć opiekę nad córeczką z pracą zawodową czy też domowymi obowiązkami. I choć jest nam ciężko sprostać wszystkim wymaganiom, to jednak jakoś sobie radzimy i nawet coraz lepiej się w tym wszystkim organizujemy. Ja jestem z córeczką cały dzień, a Kuba zajmuję się nią wieczorami, tak abym mogła w tym czasie popracować nad firmą. Zazwyczaj udaje mi się wygospodarować jeszcze półtorej do dwóch godzin w ciągu dnia, kiedy Laurka idzie na drzemkę, ale często ten czas poświęcam za załatwianie innych spraw, takich jak robienie zakupów, sprawy urzędowe, odpisywanie na maile i komentarze na blogu itp. Czas na typową pracę mam dopiero wieczorem, dlatego często siedzę nad nią do bardzo późna.

Brakuje nam wolnego czasu okrutnie, brakuje nam go na odpoczynek i na kontakty z przyjaciółmi. Chcielibyśmy częściej przebywać wśród ludzi, ponieważ lubimy ich towarzystwo i dzięki nim ładujemy akumulatory. Ale ponieważ nie mamy już wsparcia w opiece nad córeczką, dlatego coraz trudniej jest nam zorganizować jakieś beztroskie rekreacyjne wyjście z domu. Pozostaje nam alternatywa, czyli zapraszanie ludzi do siebie, lub też jeżdżenie do nich razem z córeczką i całą jej aparaturą. I chociaż takie wyjazdy zawsze są troszkę uciążliwe, głównie ze względu na konieczność ciągłego przewijania córeczki i noszenia sprzętu, to i tak staramy się jak najczęściej z nich skorzystać. Bo po prostu chcemy żyć normalnie i pragniemy, aby nasze dziecko mogło poznawać ludzi i doświadczać tych samych rzeczy, których doświadczają osoby całkowicie zdrowe. Dlatego też postanowiliśmy skorzystać z zaproszenia i pojechać razem z Laurą na wesele do naszych znajomych, gdzie planowaliśmy bawić się aż do białego rana.

Zabierając Laurę na wesele byliśmy odrobinę zestresowani, ponieważ zdawaliśmy sobie sprawę, że opieka nad nią wśród rozbawionego tłumu ludzi może być wyjątkowo trudna. Ja bałam się trochę reakcji gości weselnych na widok respiratora i pulsoksymetru, a także denerwowałam się, że non stop będziemy biegać z Laurą do toalety na przewijanie. Na szczęście państwo młodzi zadbali o wygodę córeczki i zapewnili nam nocleg w tym samym hotelu, w którym odbywała się uroczystość. Już podczas wesela dostaliśmy do dyspozycji pokój na wypadek, gdyby Laura chciała się przespać lub wymagała kąpieli – zostaliśmy więc przyjęci przez młodą parę iście po królewsku, za co im z całego serca dziękujemy!

Jak zwykle moje obawy okazały się przesadzone, ponieważ Laurka na weselu bawiła i zachowywała się po prostu cudownie. Była maskotką gości, przechodzącą z rak do rąk i rozpieszczaną bez ograniczeń. Od razu po rozpoczęciu balu została porwana do tańca przez kolegę Kuby, a następnie my sami wzięliśmy ją w taneczne obroty. Laura była wniebowzięta i niezwykle podekscytowana muzyką, tłumem ludzi, kolorami oraz ciągłym ruchem ciał, który się wokół niej odbywał. Oczywiście nie spuszczaliśmy córeczki z oczu, ale jednocześnie pozwalaliśmy jej na trochę swobody. Patrzyliśmy z bezpiecznej odległości, jak Laura kokietuje gości weselnych i po kolei wspina się im na kolana :).

Na weselę zabraliśmy ze sobą wózek, do którego włożyliśmy respirator, pompę odsysającą i inne niezbędne akcesoria. Wzięłam też duży zapas pieluch, gazików, maści oraz trzy balowe sukienki na wypadek, gdyby kreacja Laury wymagała zmiany. Przygotowałam też spory zapas gotowych obiadków dla niemowląt w obawie, że serwowane na weselu jedzenie może nie być przystosowane do szczególnych potrzeb Laury. Tak zabezpieczeni ruszyliśmy na przyjęcie z zamiarem jak najlepszego wykorzystania okazji do wyśmienitej zabawy.

Przed uroczystością kościelną zatrzymaliśmy się na przewijanie w mieszkaniu mamy Kuby, aby w kościele malutka nie zrobiła nam żadnej nieprzyjemnej niespodzianki. Z kolei po mszy od razu pojechaliśmy do pobliskiego centrum handlowego, aby i tu przewinąć córkę przed weselną zabawą. Goście i państwo młodzi przyjęli Laurę niezwykle ciepło, wiele osób zachwycało się jej urodą i podchodziło się przywitać lub też wziąć córkę na ręce. Laura oczywiście była w siódmym niebie i nie miała nic przeciwko takim aktom sympatii. Niektórzy goście weselni byli bardzo zaciekawieni respiratorem, tracheotomią i innymi sprzętami medycznymi, patrzyli się na wszystko uważnie, a potem nawet nabrali odwagi i zaczęli zadawać nam pytania. A my z uśmiechem na ustach wszystkim tłumaczyliśmy, co jest do czego, jak działa, na co choruje córeczka itd. Zauważyłam, że poprzez rozmowę z ludźmi bardzo szybko oswaja się niepełnosprawność – wystarczy chwilę poopowiadać zainteresowanym osobom o chorobie, pokazać, co się z czym je, aby ludzie od razu nabrali odwagi do swobodnej rozmowy. Niektórzy przyznawali się, że na widok Laury i aparatury nie wiedzieli jak zareagować, bali się zadawać pytania, aby nas nie urazić. Ale ja im na to odpowiadałam, że nie mają czym mnie urazić, bo choroba jest rzeczą ludzką, której nie trzeba się wstydzić ani jej chować przed światem. Mówiłam też, że niepełnosprawność Laury nie jest dla mnie żadnym powodem do wstydu, a wręcz przeciwnie, jest powodem do dumy – jestem bardzo dumna, że mimo obciążeń, córeczka tak wspaniale się rozwija, uśmiecha do ludzi, że jest taką piękną i pogodną dziewczynką. Goście weselni przyjęli moją odpowiedź z dużą ulgą i od razu zaczęli się normalnie, swobodnie zachowywać. A ja miałam z tego nieukrywaną satysfakcję – lubię, kiedy Laura łamie bariery oraz likwiduje obawy występujące między niepełnosprawnymi a zdrowymi ludźmi. Laurce przychodzi to z niezwykłą łatwością – jest tak pogodnym i roześmianym dzieckiem, że niemal każdy, kto ją spotka, zakochuje się w niej od pierwszego wejrzenia!

Podczas wesela mieliśmy dwie niespodziewane katastrofy jelitowe, które w przypadku Laury zakończyły się kąpielą oraz zmianą kreacji, a w przypadku Kuby zabrudzeniem marynarki. Rozbawieni, roztańczeni i zaaferowanie uroczystością dwukrotnie zapomnieliśmy przewinąć córeczkę na czas, więc zawartość pieluszki wymknęła nam się spod kontroli. Dzięki temu tego wieczoru Laura zaprezentowała się we wszystkich trzech kreacjach, które wcześniej dla niej przygotowałam :).

Początkowo myślałam, że ja spędzę na tym weselu tylko chwilkę i że już około dwudziestej wyląduję w pokoju hotelowym z moją układającą się do snu córeczką. Jednak okazało się, że Laura jak zwykle stanęła na wysokości zadania i zadbała o to, aby jej mamusia mogła balować do białego rana. Otóż o 21 Laurka położyła się bez problemu spać w wózku wśród roztańczonego tłumu, pośród dźwięków weselnej muzyki i toastów. Spała jak zabita i żaden hałas jej nie przeszkadzał w wypoczynku, a goście i kelnerzy tylko się dziwili, jakim cudem można tak twardo spać w takim ogromnym hałasie. Nawet nie rozbudziła się zbytnio podczas przewijania, kiedy Kuba i ja przetransportowaliśmy na chwilę wózek do toalety. Moja córka ma niesamowite zdolności przystosowywania się do zmiennych warunków otoczenia, co już nie jeden raz udowodniła. Dzięki temu wszelkie wyjazdy z nią są możliwe, a my, nie ukrywam, z każdym dniem nabieramy na nie coraz większej ochoty. Być może we wrześniu uda nam się zorganizować mały urlop i wyjechać gdzieś z córeczką na dłużej, zobaczymy…

Postawiliśmy wózek ze śpiącą Laurką pod ścianą sali balowej, tak, aby cały czas obserwować ją, respirator oraz podłączony do jej stopy pulsoksymetr. Córeczka spała rozkosznie, a my dzięki temu mogliśmy oddać się tanecznemu szaleństwu zgodnie z weselną tradycją. Kuba i ja, mając Laurę cały czas na oku, ruszyliśmy do tańca i zabawy razem z innymi gośćmi i hulaliśmy tak do białego rana, aż do ostatniego taktu muzyki. Laurka obudziła się nagle dopiero o czwartej rano w momencie, kiedy trwał ostatni weselny taniec. Roześmiana od ucha do ucha, w doskonałym wręcz nastroju, wdrapała się nam na ręce i zatańczyła z nami. Następnie przenieśliśmy się do hotelu, gdzie po kilkunastu minutach harców i psot Laurka znów słodko nam zasnęła wtulona w swojego ukochanego polarowego misia.

Mam fantastyczną córkę, która jest stworzona do tego, aby razem z nią garściami czerpać z życia. Mimo choroby i ograniczeń z tym związanych, mimo ciągłego przewijania, smarowania maściami, restrykcyjnego pilnowania diety i noszenia respiratora, Laura jest dzieckiem totalnie bezproblemowym. Wiecznie zadowolona, roześmiana, kokieteryjna w stosunku do obcych, ufna i ciekawa otaczającego świata. Albo się uśmiecha, albo przytula lub całuje, albo bawi, albo śpi. Gdzie byśmy jej nie zabrali, zawsze jest cudowna i kradnie serca wszystkim ludziom, których spotka na swojej drodze. Czasami mam wrażenie, że mimo choroby mam z Laurą o wiele mniej problemów, niż niektórzy rodzice ze zdrowymi dziećmi. Dlatego tak chętnie zabieram ją w podróż i mam nadzieję, że przed nami jeszcze niejedno wesele, niejedne tańce, hulanki i swawole.

Zawsze, gdy pojawię się z Laurą i jej aparaturą w otoczeniu obcych ludzi, na początku niepełnosprawność córki wzbudza ciekawość wśród napotkanych osób, niekiedy też zmieszanie i niepokój. Jednak wystarczy chwila szczerej rozmowy, kilka wymienionych wzajemnie uśmiechów, aby przełamać lody i zbliżyć się do tych osób. Uwielbiam patrzeć, jak choroba Laury, która na pierwszy rzut oka wydaje się być wadą, po chwili rozmowy staje się jej niekwestionowanym atutem. Ludzie są ciekawi, ale też pełni podziwu dla maleńkiej dziewczynki, która tak dzielnie radzi sobie z przeciwnościami losu. Dzięki temu nawiązujemy nowe znajomości, przyjaźnie oraz wzajemnie uczymy się tolerancji dla odmienności drugiego człowieka.  Lubię patrzeć, gdy ludzie, którzy początkowo boją się dotknąć Laury, po chwili rozmowy zaczynają nosić ją na rękach i przytulać, bo okazuje się, że jest to zupełnie normalna mała dziewczynka, a choroba nie ogranicza nikogo – ani jej, ani osób, które ją spotykają. Lubimy bywać wśród ludzi, lubimy się śmiać i normalnie żyć, bez barier, bez stereotypów i bez ograniczeń…

PS.

Udało mi się zmontować krótki filmik z zbaw w naszym domu i ogrodzie oraz z pobytu na weselu – mam nadzieję, że Wam się spodoba. Niektóre kadry w filmie są lekko przysłonięte w celu ochrony wizerunku osób, które przypadkowo stanęły na linii kamery. Miłego oglądania!

Film jest dostępny także w serwisie YouTubee