Ogromne cierpienie mojego dziecka

Autor: Emilia, mama Laury Data: wrzesień 11, 2011 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 136

Minęło kilkanaście trudnych dni, polegających na nieustannej walce z ogromnym cierpieniem małego dziecka… Kochające matczyne serce jest w stanie naprawdę wiele wytrzymać, jednak są chwile, kiedy z bezsilności i rozpaczy pęka ono na pół… W perspektywie jest jeszcze wiele tygodni, a nawet miesięcy, toczenia bojów z przeszywającym bólem – wiele dni walki o normalność dla mojej córeczki. Będzie ciężko, jednak nie wolno nam się poddawać! Laura musi wytrzymać ból po to, aby w przyszłości mogła normalnie żyć. A ja muszę nauczyć się patrzeć na rozpacz mojego dziecka tak, aby nie zwariować…

Soki trawienne w żołądku mają odczyn bardzo kwaśny, między 1 a 2 PH, podczas gdy skóra człowieka ma odczyn PH 5,5. Jeśli wylałoby się na skórę sok żołądkowy, to reakcja byłaby mniej więcej taka sama jak po wylaniu na nią kwasu solnego… Skóra po prostu zostałaby wyżarta, a w jej miejscu powstałaby okropna rana… W procesie przemiany materii zjedzony pokarm częściowo trawiony jest w kwaśnym środowisku żołądka, a stamtąd przedostaje się do jelit, gdzie następuje dalszy proces trawienia pokarmu i neutralizowania silnie żrących kwasów żołądkowych. Główny proces trawienia odbywa się w jelicie cienkim, które również wydziela enzymy trawienne i jednocześnie wchłania większość substancji odżywczych. Niestrawione resztki pokarmów przechodzą następnie do jelita grubego, w którym odbywa się proces wchłaniania wody oraz elektrolitów, a także wytwarzana jest tam witamina K. Dopiero po tym wszystkim resztki pokarmów są formowane, a kiedy zbiorą się w większą ilość następuje parcie na zwieracz i wydalanie ich na zewnątrz.

Laurka ze względu na chorobę Hirschsprunga musiała mieć w całości amputowane jelito grube. Pamiątką po tym jelicie jest jedynie kilkunastocentymetrowa łata, którą gdańscy chirurdzy wszczepili w ścianki jelita cienkiego. Łata ma za zadanie choć trochę pomóc Laurze we wchłanianiu wody i elektrolitów. Po usunięciu chorej kiszki lekarze odtworzyli córce przewód pokarmowy, łącząc końcówkę jelita cienkiego z odbytem. Dzięki temu może ona wydalać normalną drogą i nie musi męczyć się z plastikowym workiem stomijnym, który jeszcze do niedawna znajdował się na jej maleńkim brzuszku. Niestety, brak jelita grubego powoduje koszmarne skutki uboczne, których nijak nie da się wyeliminować… Stolce córeczki są częste, luźne i bardzo kwaśne, co powoduje dosłownie wyżeranie skóry wokół odbytu. Laurka nie może prawidłowo wchłaniać wody, więc jej kupki są o wiele luźniejsze niż te u zdrowych dzieci. Nie może formować i zbierać stolca w większej ilości, dlatego kupki musi robić naprawdę często. Nie ma też szansy na zahamowanie działania enzymów trawiennych o kwaśnym odczynie, które tak bardzo ranią jej skórę. Taka właśnie jest cena za powrót do normalności…

Nie, nie – Laurka nie będzie musiała się tak męczyć do końca swojego życia. Jest bowiem spora szansa, że jej młody organizm nauczy się funkcjonować w tych ekstremalnych warunkach i że kiedyś wreszcie będzie mogła zapomnieć o bólu. Ciało małego dziecka ma niesamowite zdolności przystosowawcze i regeneracyjne, dlatego chirurdzy zdecydowali się wykonać u Laury operację odtworzenia przewodu pokarmowego w tak młodym wieku. Lekarze szacują, że za jakiś czas mądre ciało dziecka dostosuje się do tej trudnej sytuacji i przekształci się w taki sposób, że Laura będzie mogła zupełnie normalnie funkcjonować. Jest szansa, że w przyszłości końcowa część jelita cienkiego (ta sama, do której wszczepiono wyżej wymienioną łatę), przejmie funkcję komórek z przeszczepionej łaty i dzięki temu zacznie się „zachowywać” jak nieistniejące jelito grube. Ścianki jelita cienkiego zrobią się grubsze, a także pojawi się umiejętność wchłaniania wody i elektrolitów. Być może końcówka jelita „nauczy” się formować stolec, dzięki czemu ilość robionych kupek drastycznie się zmniejszy.

Niestety, aby to wszystko mogło się spełnić, potrzeba mnóstwa czasu – od kilkunastu miesięcy nawet do kilku lat. Każdy człowiek jest inny i ma odmienne możliwości, dlatego nie wiadomo, ile czasu na regenerację będzie potrzebował organizm mojej córeczki. Zanim to nastąpi, trzeba będzie borykać się z kwaśnymi stolcami i dramatycznymi odparzeniami skóry, których prawie niczym nie da się wyleczyć.

Od pierwszej doby po operacji dbałam o Laurę na absolutne maksymalnym poziomie – jej pupa przewijana na bieżąco, wietrzona, smarowana maściami i opatrunkami najwyższej jakości, naświetlana lampami biotron, konsultowana z lekarzami specjalistami. Mimo tego na skórze córki powstały bolesne odparzenia, ponieważ kwaśny odczyn wydalanych stolców wyżerał skórę dosłownie w mgnieniu oka, nie zważając na moją pielęgnację. Nie pomagały żadne specyfiki dostępne na polskim rynku, a ja osobiście byłam bliska rozpaczy. Rana na pośladkach Laurki była coraz dotkliwsza i coraz częściej sączyła się z niej krew. Odkażałam ją gencjaną, aby zapobiec zakażeniu rany grzybami lub drożdżakami, jednak także to nie przyniosło oczekiwanych efektów. Nie pomogło nawet nocnikowanie, gdyż na nocniczku żrący stolec również odparzał odbyt i powodował krwawienie. Wreszcie, przez przypadek, trafiłam na maść Ilex, która ku mojemu zdziwieniu zdziałała prawdziwe cuda! Po zastosowaniu tej wspaniałej maści skóra zaczęła goić się w mgnieniu oka, a ja wreszcie spokojnie odetchnęłam. Niestety, maść jest produkowana w USA, trudno dostępna w Europie. Można ją wprawdzie dostać w Polsce, ale tylko małe tubki za bardzo wysoką cenę, dlatego zdecydowałam, że w przyszłości będę ją zamawiać z odległego kontynentu.

Pupa Laurki pod wpływem tego specyfiku zaczęła się wspaniale goić, ale ku mojej rozpaczy maść szybko nam się skończyła. Teraz czekamy na dostawę następnych tubek i w tym czasie musimy znów używać specyfików dostępnych na polskim rynku. Niestety, efekt tego jest taki, że bolesne odparzenia skóry natychmiast powróciły, a razem z nimi krew i rozpacz mojego dziecka. Znów każda zmiana pampersa czy umycie pupy wiąże się z histerycznym płaczem Laurki. Przy każdym najlżejszym nawet dotknięciu z rany tryska krew, a córeczka wije się z bólu i strachu, patrząc na mnie rozżalonym wzrokiem wołającym o pomoc…

Czekam na dostawę maści Ilex jak na zbawienie, codziennie wypatruję kuriera z przesyłką, by ulżyć w cierpieniu mojej małej dziewczynce. Oby w nadchodzącym tygodniu oczekiwany gość zapukał do drzwi i wniósł tym samym odrobinę radości do naszego domu…