Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...
Od kilku tygodni Laura jest bardzo mocno chora, ma też długą nieobecność w szkole. Nie jest w stanie wykaraskać się z przebytej infekcji, która niestety spowodowała powikłania (przy jej chorobie genetycznej CCHS niestety zwykłe infekcje nierzadko przeradzają się w niezwykłej wielkości problemy). Obecnie Laura każdego dnia i każdej nocy boryka się z ogromnymi kłopotami oddechowymi i ze złym samopoczuciem....
Czytaj Dalej
Przez te 14 lat, wśród studentów medycyny powstało wiele prac dyplomowych i magisterskich dotyczących rzadkiego przypadku naszej Laury. Jej zmagania z chorobą były omawiane przez wykładowców, aby edukować przyszłych lekarzy. Zapewne podczas tych rozmów studenci zastanawiali się, ile czasu może żyć dziecko z takimi chorobami i jak będzie jego życie wyglądać TYMCZASEM… Dziś spędziłyśmy kilka godzin w Uniwersyteckim Centrum...
Czytaj Dalej
Dziś 7 lipca Laura kończy już 14 lat! (Jak to możliwe, ja się pytam, skoro według niektórych prognoz miała nawet marnych 2 nie dożyć? No cud, panie, prawdziwy cud! 😉) A kilka dni po urodzinach odbierze upragniony, acz bardzo nietypowy prezent w osobliwym miejscu: na sali operacyjnej. Tam urzeczywistni się coś, o czym ona marzy i do czego my...
Czytaj Dalej
Chociaż dla matki dziecko zawsze pozostanie dzieckiem, to obiektywnie rzecz biorąc, Laura już za bardzo go nie przypomina. Widać to choćby po książkach, które w ramach zainteresowań wypożycza z biblioteki… Gdy dziecko dorasta, wiele się zmienia. I choć niektóre rzeczy pozostają takie same (jej nieuleczalne choroby, codzienne niebezpieczeństwa, cierpienie, ból, rehabilitacja i niekończące się leczenie) to zmienia się choćby...
Czytaj Dalej
Założę się, że Ty też masz w swoim życiu do ciągnięcia bagaż pełen rozmaitych problemów, o którym inne osoby zazwyczaj nie mają pojęcia… Ludzie, zwłaszcza tacy, z którymi nie jesteś w bliskich relacjach, oceniają Cię powierzchownie – po wyglądzie, po uśmiechu, po ubiorze, po ekspresji gestów, więc może im się wydawać, że wiedziesz beztroską egzystencję. Prawdopodobnie mają zafałszowany obraz...
Czytaj Dalej
Lada moment minie pierwszy semestr samodzielnego chodzenia Laury do zwykłej szkoły – jej mały/wielki Mount Everest! To jedna z największych zmian w jej oraz w naszym życiu. Zmiana, która jest jednocześnie pięknym marzeniem, ale też ogromnym wyzwaniem. Wiem, że wiele z Was czeka na wieści w tej sprawie. Zapewne spodziewacie się samych pozytywnych informacji, ale prawda jest taka, że...
Czytaj Dalej
Dziś jest wielki dzień, ponieważ podjęliśmy jedną z najważniejszych i najdłużej analizowanych decyzji w naszym życiu… Właśnie dzisiaj Laura po raz pierwszy poszła do szkoły samodzielnie w standardowym systemie nauki – bez rodzica i bez żadnego innego opiekuna! Od tej chwili będzie uczyć się tak samo, jak jej zdrowi rówieśnicy, a za własne bezpieczeństwo, w tym pilnowanie oddychania nasza...
Czytaj Dalej
