Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...

Druga naprawcza operacja Laury!

Druga naprawcza operacja Laury!

Autor: Emilia, mama Laury Data: kwiecień 14, 2022 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 21

Tak dużo ostatnio dzieje się w naszym życiu, że musiałabym chyba książkę wydać, aby wszystko dokładnie opisać albo dodać do tego bloga kilka nowych kategorii… Na ten moment pozostanę jednak przy tematyce związanej z Laurą, bo na informacje o niej z pewnością najbardziej czekacie. Otóż w tym tygodniu otrzymaliśmy potwierdzenie ze szpitala Copernicus w Gdańsku, że na początku czerwca...

Czytaj Dalej

Pomagajmy z głową!

Pomagajmy z głową!

Autor: Emilia, mama Laury Data: marzec 3, 2022 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 6

POMOC, KTÓRA NIE JEST TRAFIONA, STAJE SIĘ PROBLEMEM! I mówię to z pełną odpowiedzialnością – z perspektywy osoby, którą życie zmusiło już nie raz do proszenia o pomoc dla własnego dziecka. Wielkie serce, które okazali Polacy jest imponujące i zadziwia świat. Wiem, że prawie wszyscy pomagający mają dobre intencje, ale tu przecież nie o intencje chodzi, ani o nasze dobre...

Czytaj Dalej

Nowe badania i termin 2 operacji

Nowe badania i termin 2 operacji

Autor: Emilia, mama Laury Data: luty 18, 2022 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 16

Ostatnio pojechałam z Laurą na kolejne badania do szpitala – do tego samego, w którym wykonano jej pierwszą operację wszczepienia stymulatora. Żeby zrozumieć, dlaczego jedna elektroda stymulatora wciąż nam nie działa, wykonano córce rentgen, USG oraz badanie organoleptyczne.  Ostatnie badanie polegało na tym, że doktor zatopił palce w szyi Laury, złapał przez skórę górną część niedziałającej elektrody stymulatora i...

Czytaj Dalej

Kolejna operacja Laury jest faktem

Kolejna operacja Laury jest faktem

Autor: Emilia, mama Laury Data: luty 3, 2022 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 30

Wiem to już od tygodnia, ale wcześniej nie chciałam się tym dzielić, bo bałam się, że mój wpis będzie zbyt emocjonalny. Musiałam najpierw ochłonąć, przetworzyć tę informację wielokrotnie, a potem spróbować ją zaakceptować… I dlatego dopiero teraz mogę się tym z Wami podzielić.  Po długim okresie obserwacji, testów, polsko-szwedzko-amerykańskich telekonferencjach i konsultacji, wiemy to już na pewno. Prawa strona...

Czytaj Dalej

Nowy rok, stara prośba

Nowy rok, stara prośba

Autor: Emilia, mama Laury Data: styczeń 17, 2022 Kategoria: Historia Laury | 0 Komentarzy

Chociaż jest już Nowy Rok, to u nas po staremu… Stymulator nerwów przepony wciąż NIE działa, jak powinien. Prawy nerw przeponowy nie odpowiada na stymulację, w związku z tym mamy w naszym życiu kolejny poważny problem do rozwiązania. A najgorsze jest to, że nie wiemy, co jest jego przyczyną (tak, lekarze też tego nie wiedzą – pytaliśmy). Nic więcej...

Czytaj Dalej

Dobra wiadomość i zła wiadomość

Dobra wiadomość i zła wiadomość

Autor: Emilia, mama Laury Data: grudzień 22, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 26

SZKLANKA DO POŁOWY PEŁNA Dobra wiadomość jest taka, że Laura już od kilku nocy śpi BEZ RESPIRATORA! Udało się wyregulować pejsery (nasz nowy nabytek) w taki sposób, że wentyluje córkę skutecznie. Laura przesypia noce dość spokojnie, ma dobrą saturację oraz prawidłową ilość dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu. Można więc przyjąć, że nowa metoda wentylacji działa. SZKLANKA DO POŁOWY PUSTA...

Czytaj Dalej

Nasza droga do operacji wszczepienia stymulatora…

Nasza droga do operacji wszczepienia stymulatora…

Autor: Emilia, mama Laury Data: grudzień 14, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 37

Dzisiejszej nocy, po raz pierwszy od 11 i pół lat swojego życia, Laura próbowała spać bez respiratora. Oddychać miał za nią stymulator przepony, który wszczepiliśmy jej we wrześniu. W niedzielę, w warunkach szpitalnych została podjęta pierwsza próba przestawienia Laury na nową metodę wentylacji. Ta noc miała być zwieńczeniem trzech lat ogromnych wysiłków, stresów, walki i zszarganych nerwów. Spodziewaliśmy się...

Czytaj Dalej