Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...

Nowy rok, stara prośba

Nowy rok, stara prośba

Autor: Emilia, mama Laury Data: styczeń 17, 2022 Kategoria: Historia Laury | 0 Komentarzy

Chociaż jest już Nowy Rok, to u nas po staremu… Stymulator nerwów przepony wciąż NIE działa, jak powinien. Prawy nerw przeponowy nie odpowiada na stymulację, w związku z tym mamy w naszym życiu kolejny poważny problem do rozwiązania. A najgorsze jest to, że nie wiemy, co jest jego przyczyną (tak, lekarze też tego nie wiedzą – pytaliśmy). Nic więcej...

Czytaj Dalej

Dobra wiadomość i zła wiadomość

Dobra wiadomość i zła wiadomość

Autor: Emilia, mama Laury Data: grudzień 22, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 26

SZKLANKA DO POŁOWY PEŁNA Dobra wiadomość jest taka, że Laura już od kilku nocy śpi BEZ RESPIRATORA! Udało się wyregulować pejsery (nasz nowy nabytek) w taki sposób, że wentyluje córkę skutecznie. Laura przesypia noce dość spokojnie, ma dobrą saturację oraz prawidłową ilość dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu. Można więc przyjąć, że nowa metoda wentylacji działa. SZKLANKA DO POŁOWY PUSTA...

Czytaj Dalej

Nasza droga do operacji wszczepienia stymulatora…

Nasza droga do operacji wszczepienia stymulatora…

Autor: Emilia, mama Laury Data: grudzień 14, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 37

Dzisiejszej nocy, po raz pierwszy od 11 i pół lat swojego życia, Laura próbowała spać bez respiratora. Oddychać miał za nią stymulator przepony, który wszczepiliśmy jej we wrześniu. W niedzielę, w warunkach szpitalnych została podjęta pierwsza próba przestawienia Laury na nową metodę wentylacji. Ta noc miała być zwieńczeniem trzech lat ogromnych wysiłków, stresów, walki i zszarganych nerwów. Spodziewaliśmy się...

Czytaj Dalej

Jeszcze nie umarł, tylko zwolnił

Jeszcze nie umarł, tylko zwolnił

Autor: Emilia, mama Laury Data: listopad 14, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarze 42

Zacznę nietypowo – od wytłumaczenia Wam, dlaczego na blogu jest inaczej, niż kiedyś oraz dlaczego nie ma już powrotu do przeszłości. I liczę ogromnie, że to zrozumiecie! Tak wiem, że od operacji Laury minęło wiele tygodni i mnóstwo osób oczekiwało tu drobiazgowego wpisu na ten temat. Tygodnie mijały, a ja dostawałam coraz częściej wiadomości od zaniepokojonych Czytelniczek. Ostatnio przychodziły...

Czytaj Dalej

Zmiany o jakich się nawet fizjonomiom nie śniło!

Zmiany o jakich się nawet fizjonomiom nie śniło!

Autor: Emilia, mama Laury Data: wrzesień 8, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 71

Wrzesień 2021 to dla Laury miesiąc zmian. Jak mawiał Ferdynand Kiepski w popularnym serialu, zmian „o jakich się nawet fizjonomiom nie śniło”. Niektóre z nich planowaliśmy i dążyliśmy do nich od dawna. Ale inne spadły na nas jak grom z jasnego nieba, bez ostrzeżenia, bez nawet jednego błysku na horyzoncie. Żyćko lubi zaskakiwać, my coś o tym wiemy i...

Czytaj Dalej

Od dziś mamy w domu nastkę!

Od dziś mamy w domu nastkę!

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 7, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 29

Od dziś mamy w domu nastkę! Nie pytajcie mnie, kiedy to się stało i jak, bo naprawdę nie wiem. Przecież dopiero co ją urodziłam! Wiem tylko tyle, że nagle wyrosła ze wszystkich ubrań, a także z roweru. I że teraz znacznie bardziej woli spędzać czas z przyjaciółką, niż z rodzicami. Albo z nosem w książkach i ze słuchawkami na...

Czytaj Dalej

Mamy termin operacji Laury❗❗❗

Mamy termin operacji Laury❗❗❗

Autor: Emilia, mama Laury Data: czerwiec 22, 2021 Kategoria: Historia Laury | komentarze 64

Mamy to! Wreszcie!!!!!!!!!! Po ponad 1,5 roku oczekiwania – niepewności, pandemicznej rzeczywistości, zawiedzionych nadziei, nerwów, łez, zawirowań, niezliczonych rozmów telefonicznych i maili wymienionych z lekarzami, w końcu mamy konkretny termin operacji! Życie Laury, a tym samym życie całej naszej rodziny, ma szansę stać się trochę łatwiejsze. Długo czekaliśmy na ten moment, zbyt długo… Ale teraz już nie rozpamiętujemy, tylko...

Czytaj Dalej