Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...
Tak dużo ostatnio dzieje się w naszym życiu, że musiałabym chyba książkę wydać, aby wszystko dokładnie opisać albo dodać do tego bloga kilka nowych kategorii… Na ten moment pozostanę jednak przy tematyce związanej z Laurą, bo na informacje o niej z pewnością najbardziej czekacie. Otóż w tym tygodniu otrzymaliśmy potwierdzenie ze szpitala Copernicus w Gdańsku, że na początku czerwca...
Czytaj Dalej
POMOC, KTÓRA NIE JEST TRAFIONA, STAJE SIĘ PROBLEMEM! I mówię to z pełną odpowiedzialnością – z perspektywy osoby, którą życie zmusiło już nie raz do proszenia o pomoc dla własnego dziecka. Wielkie serce, które okazali Polacy jest imponujące i zadziwia świat. Wiem, że prawie wszyscy pomagający mają dobre intencje, ale tu przecież nie o intencje chodzi, ani o nasze dobre...
Czytaj Dalej
Ostatnio pojechałam z Laurą na kolejne badania do szpitala – do tego samego, w którym wykonano jej pierwszą operację wszczepienia stymulatora. Żeby zrozumieć, dlaczego jedna elektroda stymulatora wciąż nam nie działa, wykonano córce rentgen, USG oraz badanie organoleptyczne. Ostatnie badanie polegało na tym, że doktor zatopił palce w szyi Laury, złapał przez skórę górną część niedziałającej elektrody stymulatora i...
Czytaj Dalej
Wiem to już od tygodnia, ale wcześniej nie chciałam się tym dzielić, bo bałam się, że mój wpis będzie zbyt emocjonalny. Musiałam najpierw ochłonąć, przetworzyć tę informację wielokrotnie, a potem spróbować ją zaakceptować… I dlatego dopiero teraz mogę się tym z Wami podzielić. Po długim okresie obserwacji, testów, polsko-szwedzko-amerykańskich telekonferencjach i konsultacji, wiemy to już na pewno. Prawa strona...
Czytaj Dalej
Chociaż jest już Nowy Rok, to u nas po staremu… Stymulator nerwów przepony wciąż NIE działa, jak powinien. Prawy nerw przeponowy nie odpowiada na stymulację, w związku z tym mamy w naszym życiu kolejny poważny problem do rozwiązania. A najgorsze jest to, że nie wiemy, co jest jego przyczyną (tak, lekarze też tego nie wiedzą – pytaliśmy). Nic więcej...
Czytaj Dalej
SZKLANKA DO POŁOWY PEŁNA Dobra wiadomość jest taka, że Laura już od kilku nocy śpi BEZ RESPIRATORA! Udało się wyregulować pejsery (nasz nowy nabytek) w taki sposób, że wentyluje córkę skutecznie. Laura przesypia noce dość spokojnie, ma dobrą saturację oraz prawidłową ilość dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu. Można więc przyjąć, że nowa metoda wentylacji działa. SZKLANKA DO POŁOWY PUSTA...
Czytaj Dalej
Dzisiejszej nocy, po raz pierwszy od 11 i pół lat swojego życia, Laura próbowała spać bez respiratora. Oddychać miał za nią stymulator przepony, który wszczepiliśmy jej we wrześniu. W niedzielę, w warunkach szpitalnych została podjęta pierwsza próba przestawienia Laury na nową metodę wentylacji. Ta noc miała być zwieńczeniem trzech lat ogromnych wysiłków, stresów, walki i zszarganych nerwów. Spodziewaliśmy się...
Czytaj Dalej
