Proszę o chwilę refleksji

Autor: Emilia, mama Laury Data: październik 3, 2011 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 176

W piątek znów najadłam się strachu, właściwie to byłam psychicznie załamana, ponieważ pojawiła się wizja kolejnego długotrwałego pobytu w szpitalu. Laura nagle, z niewiadomych przyczyn, dostała bardzo wysokiej gorączki, której nie można było zbić paracetamolem. Zrobiła się apatyczna, właściwe bez życia, zaczęła mieć problemy z oddychaniem i prawie cały czas spała. Nie miała przy tym żadnych oznak ewentualnej choroby – ani kataru, ani kaszlu, ani biegunek. Zaniepokojona skontaktowałam się z lekarzami opiekującymi się Laurką, którzy postawili wstępną, niestety bardzo złą diagnozę – zakażenie cewnika Broviaca. Doktorzy podjęli decyzję o natychmiastowym przyjęciu Laury do szpitala… Na dźwięk tych słów nogi się pode mną ugięły, gdyż wiedziałam, że taka diagnoza oznacza kolejny długotrwały pobyt na oddziale, ponowną uporczywą antybiotykoterapię oraz niestety następne dwie operacje – usunięcia zakażonego cewnika i wszczepienia nowego. Pakowałyśmy się do szpitala w pośpiechu, ja ze łzami w oczach i strachem o dziecko, ale także z przekonaniem, że teraz zapewne wywalą mnie z pracy, gdyż nie będę w stanie wrócić do niej w planowanym terminie. Miałam przecież pojawić się u pracodawcy w poniedziałek o ósmej rano…

Po przyjeździe do szpitala na cito wykonano Laurze badania krwi, po których wszystko się wyjaśniło. Wyniki na szczęście nie potwierdziły zakażenia Broviaca, a jedynie ujawniły zwykłą dziecięcą infekcję wirusową. Uff… alarm dzięki Bogu okazał się fałszywy, a my wkrótce wróciłyśmy do domu. Gorączka minęła w ciągu dwóch następnych dni, Laura wróciła do formy, a cewnik Broviaca i moje zdrowie psychiczne na szczęście zdołały ocaleć.

Ta sytuacja uświadomiła mi, jak trudno będzie pogodzić opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem z etatową pracą, do której w dodatku trzeba dojeżdżać 60 kilometrów w jedną stronę. To będzie niezwykle trudne wyzwanie, ale myślę, że wykonalne przy odrobinie dyscypliny i samozaparcia. Muszę dopracować do perfekcji swój plan dnia, poprawić organizację wykonywanych zajęć a także przygotować się na ewentualne niespodzianki, które od czasu do czasu przynosi mi los. Jakoś to wszystko pogodzę, bo przecież nie mam innego wyjścia. Nie ja pierwsza i nie ostatnia mierzę się jednocześnie z macierzyństwem, problemami osobistymi i pracą zawodową. Takich kobiet jak ja są przecież tysiące, a świadomość tego, nie ukrywam, bardzo dodaje mi otuchy!

Tymczasem przede mną krótki sen, gdyż za chwilę muszę wstać do pracy, pierwszy raz po ponad półtorarocznej nieobecności. Delektuję się jeszcze nowo nabytą umiejętnością Laury – samodzielnego jedzenia przy pomocy sztućców :).

Postępy Laury w samodzielnym jedzeniu

***

Od początku istnienia tego bloga nie mogę się nadziwić, jak wielu ludzi pomaga nam w zmaganiu z chorobą i z innymi codziennymi problemami. W dzisiejszym świecie, pełnym łatwych przyjemności i pogoni za pieniędzmi, na pierwszy rzut oka mało jest bezinteresownego okazywania dobroci, mało człowieczeństwa i pozamaterialnych wartości. Kiedy oglądam w telewizji serwisy informacyjne, widzę głównie przemoc, bezproduktywne kłótnie polityków oraz hollywoodzkie gwiazdy odziane w brylanty i suknie od Versace. Aktorzy grają w coraz mniej ambitnych filmach, natomiast wokaliści śpiewają głównie o łatwych przyjemnościach i zabawie. Wszyscy za czymś gonią, wszyscy czegoś chcą, a większość mediów kreuje ten wyścig szczurów jako coś naturalnego i obowiązkowego w życiu każdego człowieka. Właśnie dlatego, na pierwszy rzut oka, mało jest w dzisiejszych czasach bezinteresownej dobroci.

Ale Laura i ja wiemy, że w rzeczywistości jest zupełnie inaczej, ponieważ od półtora roku przekonujemy się o tym każdego dnia. Mimo niesprzyjających okoliczności, w dzisiejszych czasach ludzie mają ogromną wewnętrzną potrzebę czynienia dobra, a my jesteśmy tego przykładem. Gdyby nie pomogli nam lekarze, przyjaciele i rzesze nieznajomych osób, to Laura być może nie przeżyła okresu noworodkowego lub też byłaby opóźniona w rozwoju, nie miałaby spełnionych podstawowych potrzeb i nie dostałaby szansy na normalne życie. Od czasu jej narodzin ludzie nieustannie wyciągają do nas pomocną dłoń, ratują z każdej podbramkowej sytuacji i robią to ze szczerego serca, nie oczekując niczego w zamian. To dzięki nim córeczka rośnie na śliczną i mądrą dziewczynkę.

Oczywiście każda rzecz ma dwie strony medalu. Kiedy czytam komentarze na moim blogu, to mam świadomość, że mój sposób postępowania nie wszystkim się podoba. Jest to zupełnie naturalne i zrozumiałe, ponieważ każda idea na świecie ma zarówno swoich zwolenników, jak i przeciwników. Nawet idea walki o dziecko, czy też metod stosowanych przez rodzica w ramach tej walki, nie wszystkim musi się podobać – każdy ma przecież prawo do wyrażania własnego zdania. Jest tylko jedno ale… Na konstruktywną krytykę chętnie się godzę i zawsze ją przyjmuje, jednak nie jestem w stanie zaakceptować grubiaństwa i okazywania mi pogardy. Jest mi niezmiernie przykro, kiedy czytam niektóre komentarze pod własnymi wpisami – zdarzają się komentarze obraźliwe, a czasami nawet wulgarne, których nie publikuję na blogu ze względu na używanie przez autorów niecenzuralnych zwrotów. Najbardziej boli mnie brak zrozumienia dla problemów drugiego człowieka, dla problemów mojego chorego dziecka. Ludzie krytykują mnie za zaradność, za pisanie internetowego pamiętnika, za organizowanie imprez charytatywnych, za wykorzystywanie mediów do walki o zdrowie Laury i wiele innych rzeczy. Niestety, ci ludzie nie zdają sobie sprawy, że w naszym kraju taka „zaradność” rodziców jest jedyną metodą na walkę z chorobą dziecka, gdyż politycy, zmieniający się kolejno na rządowych stanowiskach, nie zapewnili odpowiedniej opieki osobom niepełnosprawnym. W Narodowym Funduszu Zdrowia brakuje pieniędzy dosłownie na wszystko – na leki, rehabilitację, akcesoria medyczne, opiekę pielęgniarską itd. Z tego względu niepełnosprawnym dzieciom zapewnia się jedynie absolutne minimum, a o całą resztę potrzebnych spraw trzeba zawalczyć samemu. Jeśli rodzic zmuszony jest zrezygnować z pracy, aby zająć się chorym dzieckiem, to dostaje od państwa jedynie zasiłek i świadczenie pielęgnacyjne w tak żenującej wysokości, że aż wstyd tu o tym pisać. Leki i medykamenty przekazywane dzieciom przez NFZ są przyznawane zazwyczaj w niewystarczającej ilości, a ich jakość pozostawia wiele do życzenia – wszystko robione jest najtańszym kosztem, gdyż ekonomia jest dla NFZ ważniejsza niż dobro pacjentów. Żeby dziecko takie jak Laura mogło wrócić do zdrowia, potrzebne jest mnóstwo zaangażowania, czasu i niestety także pieniędzy. To właśnie dlatego rodzice chorych dzieci w desperacji decydują się zakładać internetowe pamiętniki, pukać do drzwi gazet lub telewizji, organizować imprezy charytatywne, gdyż to jest często jedyna szansa na uratowanie życia chorego dziecka. Gdyby nasza władza zapewniała niepełnosprawnym opiekę socjalną na odpowiednim poziomie, to nikt nie musiałby pisać w internecie blogów takich jak ten. Ja też bym nie musiała – zamiast poświęcać godziny na pisanie i kontaktowanie się z fundacjami, zamiast wysyłać setki maili w różne strony świata, zamiast udzielać wywiadów gazetom, zamiast chodzić codziennie spać w środku nocy i zamiast wracać do pracy by zarobić na życie… Zamiast tego siedziałabym w domu i 100% czasu poświęcała na wychowanie i rozwój mojej córeczki. Ale my żyjemy w Polsce, a tu nie ma niczego „zamiast” – jeśli rodzice sami nie zadbają o zaspokojenie potrzeb chorego dziecka, to państwo zapewni mu jedynie smutną egzystencję bez perspektyw i to w skrajnej nędzy…

Brak zrozumienia nie zdarza się tylko na tym blogu – jest on obecny niemal wszędzie, także na stronach innych niepełnosprawnych ludzi. Kiedyś czytałam bardzo popularnego bloga młodziutkiej dziewczyny zmagającej się z bardzo rzadką odmianą złośliwego nowotworu, byłam także w kontakcie z administratorami tego bloga. W Polsce lekarze ogłosili bezsilność, a jedyną szansą na uratowanie życia dziewczyny było leczenie w specjalistycznej klinice w Niemczech. Pobyt za granicą wiązał się z ogromnymi kosztami, więc jej rodzina pozyskiwała na to środki właśnie poprzez stronę internetową. Wielu wspaniałych ludzi wsparło ich finansowo i umożliwiło dziewczynie wyjazd na leczenie do Niemiec. Walczyła jak lwica, ale niestety, rak okazał się silniejszy – dziewczyna zmarła pozostawiając rodzinie jedynie żal i trudne wspomnienia. Po jej śmierci jeden z internautów napisał na blogu mniej więcej coś takiego: „no i po co było wpłacać na nią tyle kasy, skoro od początku było wiadomo, że zdechnie?”…

Powyższe zdanie wolałabym pozostawić bez zbędnego komentarza… Napiszę tylko tyle, że administratorzy strony tej chorej dziewczyny pośpiesznie usunęli z bloga wpis internauty, aby nie przysparzać dodatkowego bólu pogrążonym w żałobie bliskim.

Proszę o chwilę refleksji każdego, kto krytykuje moją walkę o zdrowie Laury lub kto krytykuje walkę o zdrowie innych niepełnosprawnych osób. Ludzie chorzy proszą o pomoc, nie dlatego, że chcą, ale dlatego, że muszą! Rzeczywistość, w której żyjemy, czyli nasze polskie realia, często nie pozostawiają im żadnej możliwości wyboru…

Ja w każdym razie będę dalej robić swoje, bez względu na ilość krytyki, jaka się pojawi na moim blogu. W żadnym wypadku nie zatrzymam się w pędzie o zdrowie Laury, nie zwolnię, ani nie zmienię metod swojej walki. Będę robić wszystko, co w mojej mocy, aby zapewnić Laurze najlepsze z możliwych warunki do rozwoju, a w przyszłości możliwość całkowitego wyzdrowienia. Pamiętajcie, że życie jest ulotne i nikt z nas nie zna dnia, ani godziny, w którym może się ono skończyć. Każdego może spotkać nieszczęście, choćby wypadek samochodowy, w którym dotknie nas kalectwo lub śmierć. W jednej chwili młodzi, piękni i zdrowi, już w następnym momencie możemy stać się bezwładni jak kukły, upośledzeni umysłowo lub na zawsze zależni od aparatury. Życzę wszystkim, którzy krytykują, aby nigdy na własnej skórze nie przekonali się o prawdziwości moich słów i żeby zawsze byli całkowicie zdrowi!

A przyjaciołom, czytelnikom bloga, którzy nieustannie nas wspierają, dziękuję za to z całego serca w imieniu własnym i córeczki. Wszystkie sukcesy Laury od dnia jej narodzin są Waszą zasługą, a ja z pokorą przyznaję, że bez pomocy ludzi, nie dałabym rady tak dobrze opiekować się moim dzieckiem. Zawsze, do końca życia będę Waszą dłużniczką…