Tak wygląda nasz typowy dzień

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 25, 2011 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 167

Podróż do Gdańska za nami, a operacja jelit dopiero przed nami – tak bardzo chciałabym mieć już to za sobą… Zawiozłam Laurę na konsultację przedoperacyjną, która zakończyła się dla niej bardzo pomyślnie. Lekarze zbadali córeczkę i z zadowoleniem stwierdzili, że mój „pulpecik” wspaniale się prezentuje i że nie ma najmniejszych przeciwwskazań do wykonania zabiegu. Operacja została zaplanowana na trzeci tydzień sierpnia, ale dokładnej daty jeszcze nie znam. Powoli zaczynam wielkie odliczanie do jednego z najważniejszych wydarzeń w dotychczasowym życiu Laury i w moim…

W powrotnej drodze zajechałyśmy do sklepu, oferującego duży wybór fotelików samochodowych dla dzieci. Ze względu na bezpieczeństwo właśnie, oraz na respirator i rurkę tracheotomijną w szyi córeczki, najodpowiedniejszy był fotel montowany tyłem do kierunku jazdy. Dzięki takiemu ułożeniu osoba jadąca z dzieckiem na tylnym siedzeniu ma łatwy dostęp do tracheotomii i w razie konieczności może w szybki sposób podłączyć Laurkę do respiratora. Niezwykle ważna przy dokonywaniu wyboru była regulacja fotelika i zagłówka, co pozwalało na ułożenie głowy dziecka w taki sposób, aby rurka tracheo nie uciskała krtani. Przeanalizowałam wszystkie za i przeciw, aż wreszcie dokonałam wyboru – mam nadzieję, że najlepszego z możliwych. Zdecydowałam się na zakup fotelika norweskiej firmy BESAFE IZI KID ISOFIX X3 montowanego tyłem do kierunku jazdy, który w testach ADAC zdobył 4/5 gwiazdek. Sprzęt był bardzo drogi, ale myślę, że jego jakość warta jest wysokiej ceny. Postanowiłam dokonać zakupu w sklepie, a nie przez internet, ponieważ zależało mi, aby fotelik został zamontowany w samochodzie przez kompetentną osobę. Tak też się stało – montażu dokonał odpowiednio przeszkolony pracownik sklepu. Trwało to wszystko długo, gdyż mężczyzna kilkakrotnie sprawdzał właściwe ułożenie fotela i prawidłową pozycję dziecka, ale wreszcie się udało i Laura mogła bezpiecznie wrócić do domu :). Dodam tylko, że córeczka jest zachwycona nowym nabytkiem – fotelik jest wysoki, dzięki czemu może ona bez przeszkód wyglądać przez okno i podziwiać widoki.

Zdjęcie podobnego fotelika

Faktura za zakup fotelika

Laura w lipcowym wydaniu gazety „Twoje imperium”

***

Wiele osób prosiło mnie, abym szczegółowo opisała, jak wygląda typowy dzień Laury. Wreszcie postanowiłam to zrobić, czyli spisać wszystkie rutynowe czynności, które wypełniają każdy jej dzień. No to zaczynamy…

Laurka wstaje przed 8 rano, po całej nieprzerwanie przespanej nocy (śpi jak kamień po prostu!). Oczywiście ja również wtedy wstaję i zaczynam nasze obowiązkowe poranne rytuały. Po każdej nocy trzeba przy pomocy cewnika dokładnie oczyścić rurkę tracheotomijną, wymienić worek stomijny oraz zmienić pieluszkę. Następnie jest około 25 minutowa inhalacja. Po inhalacji jeszcze raz oczyszczam rurkę, a później podaję Laurze śniadanko – wyjątkowy „przysmak”, czyli 300 ml mleka Nutramigen z dodatkiem kleiku ryżowego i marchwianki… Przyznam szczerze, że to wyjątkowe ohydztwo, więc bardzo się dziwię, dlaczego Laura zjada ten koktajl z tak wielkim apetytem. Zresztą „zjada” to zbyt mało powiedziane – ona całą butlę tego mleka pochłania w trzy minuty, a gdy skończy, patrzy na mnie wymownie, jakby chciała powiedzieć „mamo, daj mi jeszcze!”. Następnie ubieram się w jałowe akcesoria i odłączam dziecko od kroplówki – ta poranna czynność zajmuje najwięcej czasu i dlatego szczerze jej nie lubię. Do tego dochodzi niekiedy wymiana opatrunków przy cewniku Broviaca, co również wymaga sterylnych warunków i zajmuje trochę czasu. Potem ubieram córeczkę w jakąś „wystrzałową kieckę”, myję jej buzię oraz ząbki, czeszę kudłatą główkę i wreszcie obie możemy zejść na niższe piętro, aby z pasją oddać się porannej zabawie. Mniej więcej w tym czasie raz w tygodniu przyjeżdża do nas lekarz anestezjolog, aby zbadać Laurę i sprawdzić działanie respiratora. Podczas wizyty pani doktor wymieniamy także rurkę tracheotomijną. Wszystkie te czynności zajmują od 2 do 3,5 godzin, więc na dół schodzimy dopiero między 10:00 a 11:00. Córeczka rozpoczyna dzień od zabawy na macie rozłożonej w salonie, a ja w tym czasie pochłaniam kawę i jakieś szybkie śniadanie. O godzinie 12:00 przychodzi do Laury rehabilitantka, więc przez następne 60 minut wspólnie się gimnastykujemy. Po ćwiczeniach nastaje bardzo lubiana przez Laurę pora pierwszego obiadku, na które otrzymuje około 200 ml zupy. Później córeczka zazwyczaj ucina sobie godzinną drzemkę (oczywiście wtedy trzeba ją podłączyć do respiratora), a ja w tym czasie staram się w ekspresowym tempie ogarnąć dom (sprzątanie, pranie, oddzwanianie na nieodebrane telefony). Wtedy też odpalam laptopa i stawiam go gdzieś w pobliżu – jeśli córka da mi w ciągu dnia chwilę wytchnienia, to wykorzystuję to na moderowanie komentarzy na moim blogu. Gdy Laura się obudzi, wychodzimy na spacer lub rozkładamy koc na trawie w ogrodzie i tam cieszymy się promieniami słońca. Częściej, ze względu na wygodę, bawimy się we własnym ogródku, ponieważ wyjście na spacer wymaga zabrania ze sobą wielu akcesoriów, w tym respiratora. Raz w tygodniu, na trzy godziny, przychodzi do nas pielęgniarka ze szpitala, a ja wykorzystuję jej wizytę na załatwianie spraw terenowych. Biegam po sklepach, urzędach, pocztach – tyle, ile zdążę. Po powrocie do domu, około godziny 17:00, karmię córkę 300 – 400 ml babcinej zupy (nie dziwcie się, że Laura je o tej porze tak dużo – tylko ten, kto spróbuje zup gotowanych przez moją babcię, jest w stanie zrozumieć, „dlaczego” :)). Po obiedzie bawimy na rozmaite sposoby. Do ulubionych zabaw córeczki należy „ja wyrzucę zabawkę jak najdalej, a ty ją przynieś”, „jak smakują moje własne skarpetki?” oraz „ile całusów naraz wytrzyma moja mama?” ;). A tak na poważnie, to robimy wspólnie naprawdę mnóstwo rzeczy. Dużo czytamy i odtwarzamy bajki, słuchamy też codziennie muzyki i nagrań z językiem angielskim dla niemowląt. Tarzamy się w zabawkach, a ostatnio także rysujemy (Laura potrafi już narysować kółeczko). U córeczki bardzo rozwinęła się koordynacja wzrokowo – ruchowa, przez co uwielbia ona wkładać klocki do garnuszka, lub piłeczki do ust grającej i świecącej żyrafy. Laura lubi też bawić się w mycie zębów (co ja bez skrupułów wykorzystuję przy porannej toalecie) oraz w czesanie włosów swojej mamy. Daję jej do ręki szczotkę, a ona czesze moje długie włosy zaśmiewając się przy tym do rozpuku. Lubi też być podtrzymywana w pozycji stojącej – jej nóżki są z dnia na dzień coraz silniejsze. W ciągu dnia kilka razy trzeba oczyszczać rurkę tracheotomijną i worek stomijny, ale jesteśmy już tak przyzwyczajone do tych czynności, że zupełnie nie przeszkadzają nam one w udanej zabawie. Pod wieczór znów zostawiam Laurkę na macie z zabawkami (Laura potrafi pięknie się sama bawić), a ja jem w tym czasie obiadokolację. Córeczka zazwyczaj około 19 ucina sobie półtoragodzinną drzemkę. Włączam wtedy telewizję i oglądam wiadomości, aby być na bieżąco z otaczającym światem. Niekiedy uda mi się w tym czasie wypić herbatę z sąsiadami i chwilę poplotkować lub porozmawiać przez telefon z przyjaciółmi. Załatwiam też sprawy, których nie zdążyłam zrobić w ciągu dnia. Wtedy także przygotowuję kroplówkę, którą wieczorem będę musiała podłączyć dziecku. Kiedy Laura się budzi, dostaje 200 ml deseru owocowego, a później jeszcze przez jakiś czas się bawimy i przytulamy. Zauważyłam, że pod wieczór Laura ma szczególną tendencję do rozdawania buziaków i uścisków, a także domaga się noszenia na rękach. O 22:00 przenoszę córeczkę, respirator i inne sprzęty na wyższe piętro, gdzie razem spędzimy noc. Wtedy rozpoczyna się nasz wieczorny „maraton”, czyli droga do spania przez mękę… Zaczyna się niewinnie, od przyjemnej kąpieli w wannie – Laura uwielbia się chlapać w wodzie, ale ja muszę być wtedy bardzo czujna i pilnować, aby córeczka za bardzo nie zamoczyła cewnika Broviaca. Potem musimy zrobić wszystko, czego obie nie lubimy, ale co jest niezbędne do normalnego funkcjonowania Laury i jej powrotu do zdrowia. Najpierw opróżnienie worka od stomii, potem wymiana opatrunku przy rurce tracheotomijnej, później oklejanie plastrami blizny po operacji jelit, a następnie szybka inhalacja dróg oddechowych. Kiedy już uporamy się z tym wszystkim, możemy zacząć przygotowania do podania kroplówki. Ja ponownie ubieram się w jałowe akcesoria, przygotowuję mieszankę żywieniową, sól fizjologiczną, dren, strzykawki, igły i gaziki. Laura na ten czas musi zostać unieruchomiona, aby przez przypadek nie dotknęła ręką otwartego cewnika Broviaca. Następnie podłączam córeczkę do kroplówki, a moja babcia trzyma ją i zabawia na 100 różnych sposobów. Na szczęście córka dzielnie i cierpliwie znosi te wszystkie zabiegi – leży spokojnie i nigdy nie płacze, obserwuje z uwagą każdą moją czynność. Kiedy kończymy, jest już po godzinie 23:00. Laura dostaje wtedy ostatni przed snem posiłek – 300 ml tej samej wybuchowej mieszanki, co na śniadanie.

Jest już 23:30 – Laurka zasypia podłączona do respiratora, a mama wreszcie ma czas dla siebie… Idąc do łazienki marzę o długiej kąpieli w wonnych relaksujących olejkach, przy zapalonej świecy i ulubionej muzyce. Jednak ze względu na oszczędność czasu zawsze kończy się na szybkim prysznicu. Kąpię się przy otwartych drzwiach, tak, aby w razie czego usłyszeć alarm od respiratora. Po godzinie 24:00 w końcu mam czas, aby zająć się swoimi sprawami. Piszę wtedy bloga lub czytam książki, odpisuję na maile i komentarze czytelników, kontaktuję się z fundacjami, reklamodawcami i mediami, czasem rozliczam się z Urzędem Skarbowym, odpisuję na pytania i prośby rodziców innych chorych dzieci. Tuż przed snem włączam YouTube i wyszukuję 2-3 piosenki, które pozwolą mi zasnąć z uśmiechem na ustach. Zamykam oczy po drugiej, czasem po trzeciej w nocy. Jeśli którejś nocy się zdarzy, że mam mniej spraw do załatwienia i przez to więcej wolnego czasu, to wtedy ćwiczę fizycznie. Tak ,tak, czasem o pierwszej w nocy najdą mnie wyrzuty sumienia, że po przebytej ciąży nie zadbałam należycie o swoje ciało i wtedy „na gwałt” odrabiam zaległości. Ćwiczę wtedy brzuszki, rozciągam mięśnie marząc o efektach „super linii”, a przy okazji układam w głowie precyzyjny plan na następny piękny dzień…

Bo każdy dzień jest piękny, choć trudny i po brzegi wypełniony obowiązkami. Trzeba się naprawdę dobrze zorganizować, żeby w tym wszystkim nie zwariować. Ale nie mogę na nic narzekać, nie wolno mi po prostu. A to dlatego, że nagroda, jaką otrzymuję za każdy ciężki dzień, jest naprawdę wyjątkowa. To uśmiech mojej córeczki (a odkąd Laura nauczyła się sama szczotkować ząbki jest to bardzo biały uśmiech); dłonie, które ciągle klaszczą ze szczęścia; buzia przez cały dzień na oścież otwarta z powodu szerokoustnej radości; oraz dwie iskierki w jej małych mądrych oczach…

Kiedy patrzę wstecz, to niczego nie żałuję. Widocznie tak miało być, że Laura urodziła się chora, widocznie takie było jej przesłanie. Ona narodziła się chora po to, aby kiedyś wyzdrowieć oraz po to, aby jej mama nauczyła się kochać życie. Daleko mi do bycia mądrą (i zapewne nawet na łożu śmierci wciąż będzie mi do tego daleko), jednak czuję się odrobinę mądrzejsza niż prze rokiem. Kiedyś zauważałam wyłącznie niewielką przestrzeń wokół siebie, a teraz, z lotu ptaka ta przestrzeń wydaje się być jedynie główką od szpilki. Dziś znacznie dalej sięgam wzrokiem, a z każdą kolejną przeciwnością losu odkrywam nowe niezbadane horyzonty oraz nowe powody do uśmiechu…

„Przeciwności losu uczą mądrości, powodzenie ją odbiera”

– Seneka

komentarzy 167

  1. Dwie błyszczące gwiazdy, Gratuluję:)

  2. A czy ta strona się zablokowała, bo ciągle ten sam wpis i komentarze z 31 lipca???

    • Jola

      na tym blogu już od dawna są umieszczone aktualne wpisy, ale z niewiadomych powodów nie wszyscy z Was je widzą.

      Coś się dzieje z serwerami, część osób widzi nowe wpisy, a część ich nie widzi. Serwery zapamiętują starą wersję strony i z jakiegoś dziwnego powodu nie chcą jej poddać aktualizacji. Na razie nie wiem, jak rozwiązać problem, bo nie znam przyczyny. Ale jest sposób, żeby zobaczyć nowe wpisy. Proszę wpiszcie w wyszukiwarkę adres https://www.kochamylaure.pl/?xxx
      Jak wpiszecie taki adres, to nowe wpisy i zdjęcia w galerii powinny się od razu pokazać

      • Wasza „roczna”historia wzrusza mnie do łez 🙂

  3. UWAGA CZYTELNICY!
    Przykro mi z powodu problemu jaki dotknął niemałą część czytelników tego bloga. Niektórzy nie są w stanie ujrzeć aktualnej wersji strony Laury. Sam przyznam, że nie byłem do końca przekonany o istotności problemu do puki sam dzisiaj nie zauważyłem na laptopie, że pokazuje mi się stara wersja strony.

    Blog zyskał małe poprawki, które mam nadzieję, że znacznej większości z Was pozwolą na oglądanie strony z treścią umieszczoną po 25. lipca. Mam wielką nadzieję, że teraz będzie lepiej.
    Proszę także o odrobinę wyrozumiałości. Staramy się aby strona sprostała naprawdę dużemu natężeniu odwiedzających przez co nie wszystko zawsze działa tak jakby sobie tego można życzyć.

  4. Emilio problem jednak w tym ze osoby,ktore nie widza nowych wpisow nie widza tez komentarzy i prawdopodobnie nie przeczytaja twojej informacji ,gdyz jej poprostu nie zobacza…tak bylo przynajmniej u mnie .Pozdrawiam;)

    • No to niedobrze…. 🙁

  5. co się dzieje z blogiem.Od 25 lipca nie ma nowych wiadomości???Co u Laury?

  6. Kochani,

    na tym blogu już od dawna są umieszczone aktualne wpisy, ale z niewiadomych powodów nie wszyscy z Was je widzą.

    Coś się dzieje z serwerami, część osób widzi nowe wpisy, a część ich nie widzi. Serwery zapamiętują starą wersję strony i z jakiegoś dziwnego powodu nie chcą jej poddać aktualizacji. Na razie nie wiem, jak rozwiązać problem, bo nie znam przyczyny. Ale jest sposób, żeby zobaczyć nowe wpisy. Proszę wpiszcie w wyszukiwarkę adres https://www.kochamylaure.pl/?xxx
    Jak wpiszecie taki adres, to nowe wpisy i zdjęcia w galerii powinny się od razu pokazać

  7. co sie dzieje z Laurą i Emilią? Tak dluga cisza na blogu.
    Mam nadzieję, że nic złego

  8. Co słychać u was , dziewczyny…

  9. co sie stało z wpisem z 4.08? Nie widzę go w aktualnościach 🙁

  10. a gdzie znikla notatka i zdjecia z sierpnia? :(((
    buziaki dla super dziewczynek 🙂

  11. Pozdrawiam Was cieplutko

  12. Pozdrowienia dla całej wspaniałej trójki. Trzymam kciuki za sierpniową operację bo w tej chwili to jest najwazniesze.

  13. Emilko,
    co się dzieje z blogiem?
    Żadnych nowych wpisów, zdjęć? A dostałam informację na maila, że są nowe wpisy….
    Mam nadzieję, że żaden trol nie zablokował strony Laurkowej???

    Buziaki
    Agata

    • Coś się dzieje z serwerami, część osób widzi nowe wpisy, a część ich nie widzi. Serwery zapamiętują starą wersję strony i z jakiegoś dziwnego powodu nie chcą jej poddać aktualizacji. Na razie nie wiem, jak rozwiązać problem, bo nie znam przyczyny. Ale jest sposób, żeby zobaczyć nowe wpisy. Proszę wpiszcie w wyszukiwarkę adres https://www.kochamylaure.pl/?xxx
      Jak wpiszecie taki adres, to nowe wpisy i zdjęcia w galerii powinny się od razu pokazać

  14. Emilio widze ze masz problem z serwerem .tylko ze u mnie np bylo tak ze wpisy zatrzymaly sie na 25.07 i komentarze tez na tym dniu…potem zagladalam codziennie przed wyjazdem i nic nie bylo myslalam ze poprostu nic nie dodalals chociaz dziwne bylo ze nie bylo tez nowych komentarzy…no ale po powrocie z wyjazdu nadal nic nie bylo nowego co bylo juz bardzo dziwne ,sama dodalam komentarz, ty odpowiedzilas i w tym momencie pojawily sie wszystkie wpisy i komentarze ,nie musialm wchodzic na strone w zaden inny sposob ani nic kombinowac…

  15. Dlaczego nie widać nowych wpisów ani komentarzy?

    • Coś się dzieje z serwerami, część osób widzi nowe wpisy, a część ich nie widzi. Serwery zapamiętują starą wersję strony i z jakiegoś dziwnego powodu nie chcą jej poddać aktualizacji. Na razie nie wiem, jak rozwiązać problem, bo nie znam przyczyny. Ale jest sposób, żeby zobaczyć nowe wpisy. Proszę wpiszcie w wyszukiwarkę adres https://www.kochamylaure.pl/?xxx
      Jak wpiszecie taki adres, to nowe wpisy i zdjęcia w galerii powinny się od razu pokazać

  16. Emilko co u Was? Zaglądam codziennie i czekam na nowy wpis :)))

    • Coś się dzieje z serwerami, część osób widzi nowe wpisy, a część ich nie widzi. Serwery zapamiętują starszą wersję strony i z jakiegoś dziwnego powodu nie chcą jej poddać aktualizacji. Na razie nie wiem, jak rozwiązać problem, bo nie znam przyczyny. Ale jest sposób, żeby zobaczyć nowe wpisy. Proszę wpiszcie w wyszukiwarkę adres https://www.kochamylaure.pl/?xxx
      Jak wpiszecie taki adres, to nowe wpisy i zdjęcia w galerii powinny się od razu pokazać.

  17. Tak juz widze nowe wpisy ,pojawily sie po dodaniu przeze mnie komentarza ;)buziaczki dla was;)

  18. Halo halo..
    Wróciłam z wakcji ,wchodze na strone Laury majac nadzieje ze przeczytam jakies nowe wiesci a tu cisza…Emilio co u was?Jak Laura?…………czemu tu taka cisza??????:(

    • Kochana nie ma cisy, są już nowe wpisy. Proszę przeczytaj poniższe komentarze i postąp zgodnie z instrukcją, a wtedy zobaczysz nowe wpisy i zdjęcia. Pozdrawiam serdecznie

  19. Kuba ta sztuczka niestety nie działa-sprawdzałam to wczoraj wielokrotne.Kompletnie nie kumam o co kaman.

    • Zosia, chyba na razie trzeba wchodzić na stronę przez link https://www.kochamylaure.pl/?xxx
      Porozmawiam z Kubą – może on znajdzie jeszcze jakiś sposób na odświeżenie strony.

  20. Jeśli widzicie nieaktualną stronę to możliwe, że przeglądarka internetowa zapamiętała stronę sprzed kilku dni i nie chce pobrać i pokazać aktualnej wersji.

    Aby wymusić na przeglądarce pobranie z serwera aktualnej strony, spróbujcie wcisnąć dwa klawisze na raz CTRL i F5. To powinno rozwiązać problem.

    • Dzięki Kuba 🙂

  21. kochani!!
    Wszyscy Ci, którzy mają problem taki, że nie widzą kolejnych wpisów (osobiście serdecznie polecam ten o Wrocławskim Festynie 🙂 ) niech wpiszą sobie w przeglądarkę adres https://www.kochamylaure.pl/?xxx Emi ma to naprawić ale póki co ten sposób jest jedyny żeby zobaczyć nowe notki.
    Pozdrawiam serdecznie

  22. jestem peeeeelna podziwu, zazdroszcze tak wspanialej umiejetnosci organizacyjnej, mi to nie zawsze wychodzi 🙂 buziaki dziewczynki 🙂

  23. Puk puk, co się dzieje u Laurki? Chyba jest jakiś problem ze stroną? Od 25.07 nie ma więcej wpisów, wyskakuje okienko, że nie można odnaleźć strony sieci web.

    • wszystko jest w porządku, są już nowe wpisy. Proszę wyszukaj naszą stronę przez google i jeszcze raz spróbuj wejść. Jest wiele nowych zdjęć i wpisów. Ja nie mam żadnych problemów z wejściem na stronę.

  24. Emilko…jesteś dla mnie wzorem do naśladowania! Czytam Twojego bloga od 4 dni, jedyne co mnie od niego odrywało to moja 4 miesięczna córeczka Zosia. Po przeczytaniu kilku stron chodziłam do męza aby streścić mu co nowego wyczytałam. Mogę zatem napisac, że wraz z mężem śledzimy losy Laurki. Ostatniej nocy modliłam się…a prznam się że nie robię tego często…modliłam się do Boga aby operacja Laury przeszła bez komplikacji i aby Twój Cód mógł sam jeść i wydalać. Czekam z niecierpliwością na informację jak minęła operacja…a może macie ją juz za sobą. Przesyłam ogromne buziaki dla Laury a dla Ciebie Emilk kosz pełen energii!!!

    Ania

  25. Niestety nie widać żadnych nowych wpisów i zdjęć:( Nie wiem co się stało. Pozdrawiamy

    • Aga, nie wchodź na stronę przez facebook tylko wyszukaj w google https://www.kochamylaure.pl i w ten sposób wejdź. Wtedy zobaczysz nowe wpisy. Na fecebook coś się popsuło 🙁

  26. Dzien wypelniony po brzegi:) jestescie dzielne 🙂 a mam pytanie odnosnie sprzetow jakie Laura potrzebuje by funkcjonowac..zawsze na zdjeciu przy Laurze jest pomaranczowe urzadzenie..co to takiego? pozdrawiam Was goraco :*

    • To jest pulsoksymetr, który pokazuje akcję serca oraz saturację (procentowe stężenie tlenu we krwi). Dzięki temu mam pewność, że Laurka dobrze oddycha. Jeśli dziele się coś złego z oddychaniem, to wtedy pulsoksymetr szybko mnie alarmuje i wtedy podłączam Laurę do respiratora. To bardzo pomocne urządzenie – daje nam poczucie bezpieczeństwa.

  27. Joanna ma rację wiele jest dzieci które potrzebują pomocy finansowej a ich rodzice wsparcia -żeby się nie załamać.

  28. Jesteś wspaniałą mamą!
    Oby chociaż połowa była taka…

  29. dostałam info o nowych wpisach, ale nic nie znajduję. Tak samo zdjeć 🙁

  30. Ależ Wy jesteście piękne,dziewczyny!!! Obie!!:)

  31. Mój Boże, ja też zaczynam się niepokoić. Mam nadzieję, że powodem „ciszy’ ze strony Emilii jest absorbująca Laurka, która im większa tym wymaga na pewno więcej uwagi i czasu.
    Modlę się za Was moje Kochane!! Całym sercem jestem z Wami!!

    Ps. Emilio napisz kilka słów, aby Nas uspokoić.

  32. Wirtualne uściski dla obu ślicznych pań! Myślę o Was często.

  33. siedzę i ryczę, przeczytałem cały Twój pamiętnik.
    nasz misio dzisiaj skończył roczek…
    jestem mężem Magdy, jesteś naprawdę wielka osoba!
    kocham cie za to co zrobiłaś dla tej malej kochanej istotki!!!!

    niech BÓG Cię Błogosławi!!!!!!

  34. Witaj Emilko wczoraj mój synek (6lat) zapytał co słychać u tej malutkiej chorej dziewczynki, czy już jest zdrowa.
    Próbowałam mu wytłumaczyć, że jeszcze jest chora i że niedługo będzie miała operację dzięki której stanie się trochę zdrowsza.
    Na co on stwierdził, że Pan Jezusek kocha dzieci i na pewno ona (Laurka) wyzdrowieje.

    Ja jestem takiego samego zdania, przyjdzie taki dzień, że Laurcia będzie całkiem zdrowa.
    Trzymam za was kciuki, za operację.
    Pozdrawiam i buziaki dla Laurki.

  35. DO LOTUS 2000
    CYTUJE”Odnosnie komentarza tez sasiadka, uwazam ze z linkami do stron innych chorych dzieci to bardzo dobry pomysl. Ja na strone Laurki trafilam wlasnie poprzez taki odnosnik…”

    ZAPEWNE.aLE I BARDZIEJ NIZ PEWNE,ZE NIE ZE STONKI INNEGO MALUCHA CHOREGO NA KLĄTWE ONDYNY…TYLKO MOZE NA PORAZENIE MÓZGOWE ALBO COS INNEGO…

    JA BYM NIE DAWALA INNYCH LINKÓW NA STRONKE.STRONKA JEST LAURY,SŁUZY POMOCY LAURCE,TAK FINANSOWEJ,JAK I WSPARCIU…
    JA TEZ DZIENNIE PRZEGLĄDAM ZE STO STRONEK I N I G D Z I E NIE TRAFILAM NA LINK DO BLOGA LAURKI.
    OWSZEM,WARTO DAC LINKI STRONEK RODZICOM BY WZAJEMNIE CZYTALI,MOZE ZNAJDA JAKIES WSKAZÓWKI,ALE TO ICH DECYZJA CZY NA STRONIE DZIECKA O ŻYCIE KTÓREGO WALCZĄ UMIESZCZĄ LINK INNEGO MALUCHA.
    POZDRAWIAM PANI EMILIO I CAŁUS DLA KSIĘŻNICZKI LAURKI.

  36. Emilio Laurka pięknie je :-). I jest śliczna. Moja córka ma półtora roku i je połowę tego co Laurka.
    Emilio, a czy bywają noce albo ciągi nocy, kiedy Laura oddycha cały czas bez respiratora?

  37. Ja też zaczynam się niepokoić co z dziewczynami, bo Emilia dawno nic nie pisała…..
    Tysiące buziaków ślę Wam dziołchy :))))

  38. Emilko a czy laura raczkuje? w ogole bedzie to możliwe ? Na czym ma polegać ta operacja? czy pożniej już Luarce zostanie tylko ten nieszczesny respirator? czy bedzie już mogła wydalać normalnie? a w ogole to po co są te kroplówki na noc? prezecież Laurka bardzo dużo je w dzień czy to jej nie wystarcza czy o cos innego chodzi?

  39. Co się dzieje z Laurą i jej mamą,czy dziewczyny są już w szpitalu. Dużo zdrówka dla was

  40. Odnosnie komentarza tez sasiadka, uwazam ze z linkami do stron innych chorych dzieci to bardzo dobry pomysl. Ja na strone Laurki trafilam wlasnie poprzez taki odnosnik…

  41. Emi jak się miewacie? Znacie już dokładną datę operacji?

  42. Halo halo, co słychać u Laury?
    Emiio, z ciekawości spytam, czy Laura je świeże owoce, a jeśli tak to jakie lubi/może jeść? Pisałaś o deserze owocowym, czyli ze słoiczka? Nie wiem czy widziałaś specjalne „smoczki” do podawania owoców, tak żeby dziecko nie zachłysnęło się kawałkiem owoca tylko „wyciumkało” papkę owocową. Zawsze to większe kawałki niż z blendera.
    Pozdrawiam, jeszcze w dwupaku.

  43. Kochana Emilio mamo kochanej Laury z wielkim wzruszeniem i ze łzami w oczach przeczytałam Waszą historię i myślę sobie że tak miało być ze to cudowne dziecko otrzymało tak wspaniałą mamę, to musiałaś być Ty bo nikt inny nie dał by rady, nikt inny nie sprostałby tym wszystkim przeciwnościom, dając jednocześnie tyle miłości.
    Pokochałam Was moje dzielne dziewczyny!!
    Laura jest aniołkiem, który pokazuje nam, że musi być coś więcej poza tym cholernym światem pełnym cierpienia i łez..
    Trzymam kciuki za powodzenie operacji i czekam na kolejne dobre wieści i zdjęcie uśmiechniętej buzi.

  44. hehe
    widzę,że tylko chwilowo nie było…
    No nic, pozdrawiam raz jeszcze;-) buziak dla skrzacika.

  45. słusznie,że nie ma już opcji oceny komentarza;-) pozdrawiam Was gorąco 😉

  46. A przy okazji: Bardzo się cieszę z tego, że są jakieś informacje o rozrusznikach w Polsce. Mam nadzieję, że kiedy Laurka bedzie miała 3 latka, będzie można wszczepić rozrusznik w Polsce, za mniejsze pieniądze. 🙂

  47. pozdrawiam z babińca !
    czasem do Was wpadam. BloG sprawia że czuję się silniejsza.
    pozdrawiam.

  48. cyt: „ale ,Kto mi pomoże ?.mam raka wątroby i nie przez picie alkoholu ”
    do umierająca
    a kto Ci broni pisać bloga i prosić dobrych ludzi o pomoc? czyżby zazdrość, ale o co ? zastanów się czasami zanim coś napiszesz… współczuje Ci choroby i zyczę powrotu do zdrowia.

  49. Przeglądam galerię z ostatnimi zdjęciam Laurki i na usta ciśnie się pytanie gdzie są ci co pisali o Niej „warzywko,” roślinka”, „nie warto ratować”?? Niech spojrzą na tego Małego Psotnika i na przyszłość zastanowią się nad sobą. Pozdrawiam serdecznie!

  50. Emilio,
    jesteś WIELKA i tak trzymaj! Wszystko dopięte na ostatni guzik, ale tak jak piszesz – przy malutkim dziecku nie da się inaczej. Wiem coś o tym -hihi – błogie lenistwo odeszło w niepamięć. Ale za to maluchy wynagradzaja nam tą „słodką harówkę”. I gratuluję Ci samozaparcia odnośnie tych brzuszków – ja od miesiąca też coś próbuję w tym kierunku robić, ale opornie mi idą ćwiczenia samej w domu więc raz w tygodniu wpadam na fitness. Ucałuj prześliczną Laurkę i pozdrów gorąco Babcię!!!

  51. witam dlaczego nie można przeczytać wszystkich komentarzy – po kliknięciu przekierowuje na jakś dziwną stronę ??? 🙁 dużo zdrówka dziewczyny!

  52. Czytam od dawna, ale nigdy jeszcze nie komentowałam… Dzisiaj to zrobię z wielką przyjemnością 🙂 Emilko, gdyby dawali Nobla za mądrość i dojrzałość, dostawałabyś go co roku… A że nie nie dają, to życie tu i nagroda Tam, wynagrodzi Ci to z nawiązką!

  53. Do Karolina – przecież Emilia pisała, że Laurka podłączana jest do kroplówek o godzinie 23, i te drzemki są takie- a nie inne, ze względu na to, aby Laurki o 23 nie budzić 🙂
    Emilio-bardzo masz pracowity dzionek, ale zobaczysz wkrótce, że warto. Ja wierzę, że Laurka kiedyś wyzdrowieje, że znajdzie się lek na tę chorobę. Pozdrawiam Was dziewczyny, jak również i Babcię 🙂

  54. Bardzo pracowity dzień… Czekam na wiadomości ze szpitala.
    Na pewno operacja się uda, tyle osób się o to modli.
    Anielka.

  55. No właśnie – ułatw sobie trochę życie i nie rób swojej córce drzemki o tak późnej porze. Każdy lekarz Ci powie, że taki rytm dnia jest wykańczający nie tylko dla Ciebie, ale i dla dziecka. A gdyby Laura nie spała do 3 w nocy, bo taki rytm by sobie przyjęła, też byś na to przystała? Przecież to niedorzeczne. Kochane Matki – nie róbmy z siebie cierpiętnic i ułatwiajmy sobie życie z naszymi pociechami. Wszystkiego dobrego!

  56. Czytam Was od niedawna ,i cieszę się że Laura ma się dobrze
    ale ,Kto mi pomoże ?.mam raka wątroby i nie przez picie alkoholu .
    a też czytam bloga chustki ,no po prostu koszmar !!

  57. szacuneczek. kariatyda z ciebie zaiste.

  58. To trzeba nadludzkich sił by to wszystko udźwignąć…podziwiam Cię!
    Pozdrawiam całą Waszą Trójkę,Babcię-Prababcię,Ciebie i Laurkę!
    Jesteście wspaniałe,wszystkie TRZY!:)
    Magda

  59. Informacja dla wszystkich blogowych znajomych do których zaglądam:
    Postanowiłam, że na Wasze adresy poczekam do 15 sierpnia. Można je zostawiać tutaj:
    http://radosciismutkidniacodziennego.blogspot.com/2011/07/kurdeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee-tu-mozna.html
    lub pisać na e-mail lonia-jedryczka11@wp.pl
    Tylko i wyłącznie te osoby ze mną zostaną. pozdrawiam 🙂
    Longina

  60. Sorry że wam dziewczyny zawracam głowe. Ale własnie doszłam do wniosku co mogło byc powodem, że do dnia dzisiejszego nie otrzymałam cegiełki. pomyliłam numery kont, zamiast przelac pieniądze na Laury indywidualne konto przelałam na konto Joanny. Joanna w ogóle nie reaguje na maile wiec mysle tu szybciej doczekam jakichkolwiek wiesci. A wiec prosze cie Emilio abys za mnie poprosiła Joanne o przelanie całej kwoty- a własciwie dwóch na konto Laury. Za cegiełke przelałam 1 zł- jak w aukcji i dodatkowo 49 zł na potrzeby Laury. Przeznaczyłam na cegiełke 50 zł, nie umiałam zalicytowac jak należy dlatego takie udziwnienia ;-). Pozdrawiam was serdecznie.

    • Dziękuję Ci kocha za pomoc i informację. Muszę usprawiedliwić Asię – ma ona chwilowy problem z internetem, dlatego nie może na bieżąco odpisywać na maile. Przekażę jej oczywiście Twoją prośbę. Jutro skontaktuję się z nią telefonicznie.

  61. Emi jak wycieczka sie udała??

    Pozdrawiam

  62. A właśnie Emi, wyjaśniło się coś z tą darowizną publiczną?

  63. Emilko, jeszcze po proszę o nr konta, ten indywidualny Lauruni, ponieważ nie moge go nigdzie znaleźć a chciałabym troszkę pieniążków przelać na podstawowe twoje potrzeby, chyba że na tę chwilę masz wystarczająco darowizn i zdjęłaś nr konta, to przeleję konkretnie na konto fundacji, to wykorzystasz te kwotę na Laurunię

  64. zastanowiła mnie ta liczba chorych w artykule w twoim imperium, gazeta podaje o 13 przypadkach a wikipedia o 300 : http://pl.wikipedia.org/wiki/Kl%C4%85twa_Ondyny. skąd taka rozbieżność?

    • Te 13 przypadków to chyba jest w Polsce, a 300 na całym świecie.

  65. Emilko, może warto jest umieścić na blogu linki do innych dzieci chorych na klątwę odyny. Łatwiej by było do nich dotrzeć i wesprzeć dobrym słowem jak również wspomóc finansowo. Przyszła mi taka myśl czytając komentarz Sylwii -sąsiadki, która podała link do bloga małej Emilki. Dziewczynki są chyba w podobnym wieku? obydwie słodkie , dzielne małe księżniczki. To niesamowite , że przy tak rzadkiej chorobie mieszkacie obok siebie. pewnie wspieracie się wzajemnie i wymieniacie doświadczeniami.

  66. Dziękuję za komentarz:) Ps. Znalazłam zupełnie przez przypadek blog innej dziewczyny której dziecko jest również chore na Klątwe Ondyny. Mieszkają one niedaleko nas… Jej mama również prowadzi bloga a jej córeczka ma już 2 latka. Oto jej strona http://www.emilkowo.pl. Pozdrawiam jeszcze raz bardzo serdecznie:)

    • Wiem wiem, znam ich osobiście 🙂

  67. Emilio, chciałam zapytać jak usypia Laurka,czy chce żeby ją nosić,bujać czy może sama zasypia?

    • Usypia całkiem sama, tylko koniecznie ze smoczkiem 🙂

  68. Emilko… mieszkam niedaleko… bo tak w zasadzie jesteśmy sąsiadkami jak by nie patrzec:D Zaglądam do Ciebiena blog prawie codziennie i naprawdę Cię podziwiam… Jesteś WIELKA!! Pewnie nie raz już to usłyszałaś do ludzi którzy odwiedzają twój blog a jest ich coraz więcej. Podziwiam twoje zmagania i tród jaki wkładasz w opiekę nad Laurą. Kurcze zastanawiam się jak ty to wszystko ogarniasz… Matka i Ojciec zarazem z ciebie, pielęgniarka, niania… tyle ról wykonujesz na raz… życzę Ci zdrówka i mnóstwa energi, oraz byś niegdy nie zwątpiła w to co ważne… Trzymam mocno kciuki za sierpniową operację… Napewno się uda… wierzę w to głęboko… Będę się za Laurę modlić i za Ciebie by Ci sił nie zabrakło… Pozdrawiam serdecznie i ciepło, chociaż za oknem pada:)… zobaczysz jutro bedzie słońce:) Buziaczki dla Laury!! Ps. Jaka ona duża!! Po mamusi napewno:D

    • Dziękuję Sylwia 🙂 Już nie raz pisałam o tym, że mam cudownych sąsiadów 🙂

  69. hej a gdzie moja cegiełka ;-( ??? Czekam na nia cały czas. Małpko gdzie jestes, wiem że masz dużo pracy dlatego czekam aż sie doczekam.

    • Skontaktuję się z Asią i dowiem się, skąd te opóźnienia, ok?

  70. Emilio czy jest już odpowiedź od pana Dariusza?????????Ja z tych niecierpliwych dlatego już pytam 🙂 🙂

    • niestety jeszcze nie ma

  71. do JmN
    mała Laura na pewno pójdzie w ślady mamy z rysowaniem!!! Nikt na świecie tak ładnie nie rysuje! Wiem co mówię- mam jeszcze próbki w starch zeszytach od historii czy matmy 🙂

  72. brawo! gratuluje wyboru fotelika, oby nigdy jego testy sie nie przydaly. i dobrze ze przymiezylas Go i do samochodu i do Laury przed zakupem
    co do waszego dnia – to puzno Ci chodzi spac mała, ja mam przy dwojgu czas od 21 😉 i cale mieszkanie do ogarniecia. (ale to tylko mieszkanie a nie dom- w tym jest lepsze male lokum szybciej sie sprzata ;)) ale moje robaki spia w dzien raz i to kolo 13(niestety nie zawsze w tej samej porze 🙁 )
    moze mala sama zacznie Ci przesowac wieczorna drzemke az polaczy jej sie z ta nocna, tylko to niestety bedzie zmiana Twoich przyzwyczajen z jej pielegnacja na wczesniejsza pore, jednak moze to puki bedzie ta cala pielegnacja jest wygodniejsze i dla niej, bo przynajmniej jest wypoczeta a nie przemeczona ,rozdrazniona i marudna .bo jak juz dziecko przemeczone to i zwykla zmioana pieluszki z kupa jest mega wyczynem 😉

    • Ja na razie nie mogę zmienić pory pielęgnacji, a to dlatego, że cewnik Broviaca i kroplówka muszą być podłączone na noc około 23:00. Gdyby Laura spała musiałabym ją wybudzać i wtedy na pewno by płakała. Dlatego cieszę się, że ma takie pory drzemek, jakie ma, bo dzięki temu w miarę sprawnie wszystko idzie. Jak już się pozbędziemy cewnika i worka stomijnego, to obie będziemy chodziły spać o 20:00 🙂

  73. Powiem tylko jedno podziwiam Panią! Od samego prawie początku śledzę ten Blog i jest to pierwszy blog który tak mnie wicągnął. Z jednej strony budzi się we mnie współczucie, a z drugiej ogromny podziw! Mam nadzieje że gdzieś tam zapisane są dla Pani i Laury piękne chwile po wyczerpujących momentach. Jak to mówią po burzy zawsze wychodzi słońce!

  74. Cały dzień wypełniony po same brzegi.Na pewno wiele trudu i ciezkiej pracy Was to kosztuje ale widac efekty,widac radosna buzie Laurki i widac wdziecznosc w Jej madrych oczkach.Jestes wspaniala mama,masz wspaniala babcie a co najwazniejsze wspaniala coreczke,ktora kazdego dnia pokazuje ile jest w stanie zniesc,jak dzielnie walczy by w niczym nie odsawac od swoich rowiesnikow i mimo,ze niektore czynnosci przychodza Jej z trudem to nie poddaje sie i dazy do celu,tak samo uprcie jak Ty Emilio.Ma ulubione zajecie,potrawy,zabawki,ma swoje pory na drzemki i jak kazde inne dziecko,chce robic to,co chce i jak Jej pasuje a nie,bo tak bylo by lepiej 😉
    Niebawem operacja,wierze gleboko,ze wszystko sie uda,ze jednej czynnosci przy pielegnacji Laurki sie pozbedziecie a ten czas bedziecie mogly spozytkować na dodatkowe zajecia np.na malowanie? :)) cos mi sie wydaje,ze mala moze isc w slady dziadka i wujka 😉 te koleczka,to moze byc poczatek czegos wielkiego 🙂
    Duzo dobrego dla Was kochane!

  75. jestes mega wielkim człowiekiem myśle że my pozostałe matki możemy uczyc sie od ciebie pokory i radości z drobiazgów codzienności a ta mała gwiazda jest tylko do ściskania i całowania pozdrawiam

  76. Przeczytałam cały blog i po prostu brak mi słów by oddać podziw jaki wzbudza we mnie Twoja osoba – jesteś wspaniałą matką Laurka ma szczęscie że została właśnie twoją córeczką wiele osób by się załamało w takiej sytuacji nie podołało obowiązkom – a ty walczysz tak dzielnie jak tylko się da! wierzę że Laura będzie cieszyła sie zdrowiem w przyszłości i że pokonacie wszelkie problemy
    Jestem mamą niespełna 3 letniej dziewczynki i 3,5 miesięcznego chłopczyka ,płakałam czytając historię twojej córeczki- będę się za Was modlić i życzę Wam wszystkiego co najlepsze !!!:*

  77. A ja ciut na inny temat….
    Gratuluję Ci też Babci! Gratulacje dla Babci. Życz Jej od nas wszystkich zdrowia.
    Tylko Babcie są zdolne do poświęcenia. Rozumiem, że zamieszkała z Tobą na jakiś czas, by pomóc.
    Też mam kochaną Babcię, która nigdy mi nie odmawia pomocy, ba, nawet sama „z nią” do mnie przyjeżdża.

    „Bóg nie może być wszędzie, więc stworzył Babcię”.

  78. Wspaniałe jesteście, a Ty Emilko jesteś najmądrzejszą „niemądrą”…tej mądrości się od Ciebie uczymy…

  79. Emilko, jesteś naprawdę niesamowita i tak wspaniale zorganizowana:) Podziwiam Cię za wszystko:)
    Mam nadzieję, że wycieczka Wam się uda i po skorzystaniu ze słoneczka będziecie jeszcze piękniejsze niż jesteście teraz!
    A fotelik super – istny mercedes! No i grunt, że bezpieczny dla Laurki!
    Całuję Was obie i pozdrawiam Babcię:)

  80. Trzymam kciuki za operację sierpniową i pamiętam o Was co miesiąc jak obiecałam -buźka dla gwiazdeczki

  81. Wiem, że do Wiadomości na jedynce Rubik pisał muzykę…Czy do pogody to nie wiem 🙂
    Poza tym dziś miałam sen o Laurce. To chyba wynik czytania po nocy bloga. Śniło mi się, że jestem w szkolnej klasie (jako obserwator jakby) i Laura jest uczennicą. Wszystkie dzieci byly od niej dużo starsze, a ona taka jak teraz. We śnie Laurka dokazywała między tymi dużymi dziećmi i oczywiście mówiła! Mam nadzieję, że sen się spełni 😉

  82. Emilko nie wiem czy przedtem doszły linki które Ci wysłałam, więc wysyłam raz jeszcze artykuły o dziewczynie z Krakowa która ma własnie rozrusznik przepony
    http://www.rynekzdrowia.pl/Aparatura-i-wyposazenie/Urzadzenie-umozliwiajace-oddychanie-utknelo-w-odprawie-celnej,17639,5.html
    http://wyborcza.pl/1,75248,7812222,Clo_puscilo_rozruszniki__Po_tekscie__Gazety_.html

  83. Emilko, miałabym prośbę, abyś podzieliła się ze mną info na temat nagrań dla tak małego dziecka z j.ang. Chętnie sama puszczałabym je mojemu synkowi. My przed snem słuchamy nagrań Raimonda Lap – muzyka poważna dla dzieci. Są naprawdę super. A Kuba jak tylko usłyszy pierwsze dzwięki śmieje się głośno. Taka wyciszająca muzyczka:)) Pozdrawiamy!
    P.S. Ty to chyba o linie dbać nie musisz, bo wyglądasz świetnie!

    • Jeśli chodzi o angielski, to korzystamy z nagrań metodą nauki Helen Dorn – bardzo polecam. Natomiast jeśli chodzi o muzykę, to Laura ma bardzo oryginalny gust… Nie bardzo chce słuchać piosenek dla dzieci. Ale za to wpada w euforię przy Stingu, The Police, Perfect czy też starych kawałkach Whitney Houston. Najbardziej jednak kręci ją muzyczka z lecącej w telewizji prognozy pogody i teleekspresu 🙂

  84. my również czekamy z niecierpliwością na odpowiedz od pana Dariusza:) koniecznie daj znać :):)ciekawa jestem w jakich jeszcze szpitalach będą przeprowadzane te zebiegi bo w artykule pisze, że w 3 w Polsce. Pozdrawiam

  85. Pięknie wyglądacie kobitki

  86. Emilko a dlaczego medycyna w Polsce mialaby stac w miejscu?Zobaczysz,za kilka lat ,gdy Laura bedzie gotowa na operacje ,nigdzie nie bedziesz musiala wyjezdzac, lekarze beda wiedzieli jak sie zajac takim dzieckiem, koszty beda nizsze niz w krajach zachodnich i bedzie pieknie.

    • Byłoby cudownie, mam nadzieję, że Twoje słowa okażą się prorocze 😉

  87. Jak rozruszać przeponę
    Agnieszka Pochrzęst-Motyczyńska

    2011-07-26

    Do rozruszników serca już się przyzwyczailiśmy. Teraz medycyna zaczyna testować stymulatory przepony – dla tych, których mózg w nocy „zapomina”, że ciało ma oddychać

    Fot. Mateusz Skwarczek / Agencja

    Małgosia bez rozrusznika przepony nie może oddychać
    + zobacz powiększenie
    Często wstajesz niewyspany, rano boli cię głowa lub w nocy budzisz się nagle przerażony? Możesz cierpieć na bezdech senny, chorobę, podczas której mięśnie gardła i języka wiotczeją, blokując przepływ powietrza, które utyka w górnych drogach oddechowych.

    Sen w masce

    Bezdech często dotyka osoby z chorobą niedokrwienną serca. Szacuje się, że aż 40 procent osób z jego niewydolnością przestaje oddychać podczas snu na 10-45 sek. Niby niewiele, ale w ciągu godziny takich „ataków” może być nawet 40. Są niebezpieczne dla serca, bo za każdym razem, gdy nie oddychamy, dochodzi do jego niedotlenienia. Powoduje to wzrost ciśnienia tętniczego i przyspieszenie tętna. U osób chorujących na arytmię taka huśtawka może spowodować śmierć. Bezdechy zwiększają też ryzyko zawału.

    Do zatrzymywania oddychania może dochodzić także u osób, które mają zdrowe serce. Bo np. ich mózg nie wysyła sygnału do przepony o tym, że ma się ona poruszyć i rozpocząć oddech. Przepona to nawet 5-kilogramowy mięsień, który oddziela klatkę piersiową od jamy brzusznej. Jej praca powoduje zmianę kształtu oraz objętości klatki piersiowej i umożliwia oddychanie. Podczas wdechu przepona kurczy się i przesuwa ku dołowi, pozostawiając miejsce na powiększające się płuca i zasysając powietrze. Podczas wydechu mięśnie brzucha popychają przeponę ku płucom, dzięki czemu powietrze jest wypychane na zewnątrz.

    Lekarze od dawna szukają sposobów na wyregulowanie oddychania sennego. – Stosuje się maski tlenowe, ale są one niewygodne – mówi Dariusz Michałkiewicz, kierownik Poradni Elektrofizjologii Kliniki Kardiologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. – Chorzy śpią w nich podłączeni przez całą noc do urządzenia podającego tlen. Mają ograniczone ruchy. Ale dzięki temu, jak twierdzą, rano czują są bardziej wypoczęci i mniej skarżą się na bóle głowy.

    Ochotnicy poszukiwani

    Bardziej praktycznym rozwiązaniem może być rozrusznik stymulujący nerw przepony. Takie urządzenia – w ramach badań klinicznych – będą wszczepiane w trzech polskich szpitalach, m.in. w Wojskowym Instytucie Medycznym.

    Stymulator jest wielkości zapalniczki. Wszczepia się go poniżej prawego obojczyka. Odchodzą od niego dwie elektrody. Jedna jest umieszczona w żyle w pobliżu przepony.

    Każdy mięsień, także przepona, wytwarza pole elektryczne. Gdy jego natężenie spada, dla stymulatora to znak, że pacjent przestał oddychać. Wtedy druga elektroda wysyła małą dawkę prądu, by pobudzić przeponę, i chory znów zaczyna oddychać. – Pacjent nie wie, czy stymulator pracuje, czy nie, tak jak nie zastanawia się nad tym, czy oddycha – opowiada dr Michałkiewicz. – Wszystko odbywa się poza jego świadomością.

    Warszawski szpital podłączył elektrody i zewnętrzny testowy stymulator siedmiu osobom na dwie noce. – Monitorowaliśmy im poziom tlenu we krwi i pracę serca – dzięki zastosowaniu elektrod pracowało bez zakłóceń. Nie było skoków ciśnienia spowodowanych brakiem oddechu – mówi Michałkiewicz.

    Lekarze szukają teraz pacjentów, którzy zgodzą się na wszczepienie stymulatora na stałe. – Zależy nam na chorych, którzy w czasie snu mają powyżej 20 zatrzymań oddychania na godzinę – mówi Michałkiewicz.

    Kontakt dla zainteresowanych: Dariusz Michałkiewicz, tel.: 22 68 17 909 lub 22 68 18 017; mail: dmichalkiewicz@wim.mil.pl Emilka szukałam coś w internecie i znalazłam coś takiego może się przyda Kasia

    • Boże drogi! To niesamowite, że nagle w Polsce coś ruszyło w sprawie rozruszników! Jeszcze dzisiaj napiszę e-maila do tego pana Dariusza i będę z niecierpliwością czekać na odpowiedź!

  88. Laseczki pierwsza klasa!
    I te różowe baletki Laurki – po prostu extra special edition super lux torpeda!

  89. Witam, Pani jest po prostu niesamowita!
    Laurka wspaniale je, mój Wojtuś maksymalnie wypija 170 ml mleka, więc podziwiam jej wspaniały apetyt!

  90. Emilio skąd ty bierzesz tyle siły i jeszcze zawsze tak pieknie wygladasz,makijaz zawsze pierwsza klasa,niedługo Lurka bedzie ci kosmetyki podbierać:)pzdr

  91. Emilio, moja mała też od zawsze późno chodzi spać ale przesypia noc, więc wiem o czym mówisz. A jak chce się „wyszarpnąć” chwilę dla siebie na poczytanie czy relaks, to robi się późna noc. Ech, doba jest za krótka.
    Bardzo się cieszę, że rokowania operacyjne Laury są dobre, trzymam kciuki.
    P.S. Mamy fotelik tej samej firmy, bardzo sobie chwalimy.

  92. aha kochani polecam Wam wspomaganie Laurki za pomoca paypal. to na prawde bardzo wygodna i super latwa metoda. dwa klikniecia i gotowe. wystarczy zalogowac sie, wpisac emaila podanego na blogu do platnosci paypal, wpisanie kwoty i gotowe.jesli tylko mozemy jakos pomoc malenkiej to nic prostszego jak wejsc na swoj paypal 🙂

  93. Pani Emilio!
    nie wiem, czy może już to Pani wie – ale na wypadek gdyby nie: w Polsce ruszają właśnie badania kliniczne dot. wszczepienia rozrusznika przepony. Obecnie szukają kandydatów.
    Może warto się zorientować co i jak, niekoniecznie od razu w celu umieszczenia Laury w programie – po prostu informacyjnie.

    Podaje kontakt:
    Dariusz Michałkiewicz (Wojskowy Instytut Medyczny)
    22 68 17 909, 22 68 18 017 drmichalkiewicz@wim.mil.pl

    Pozdrawiam,
    Agnieszka

    • Aga, dziękuję!!!!!!!!!!!!!!!!!
      Nie wiedziałam o tych badaniach, bardzo ważną informację mi przekazałaś 🙂 Jeszcze w tym tygodniu skontaktuję się z Panem Dariuszem aby zapoznać się ze szczegółami projektu. Dziękuję 🙂

  94. pracowity dzien Emilko masz.kazdy dzien. mam nadzieje ze niedlugo pozegnacie te wszystkie czynnosci jak kroplowki, oczyszczanie workow, respirator itd itd, a Laurki dzien bedzie wygladal jak dzien kazdego dziecka 🙂 twoj blog pozwala mi zebrac sily i myslec ze pomimo ze moj synus jest na prawde ciezkim dzieckiem (wieczne problemy ze snem, krzyki nocne,jelitowki itd) to nasze problemy wydaja sie zupelnie banalne w porownaniu z Twoimi. choc na prawde zazdroszcze mamom ktore maja zdrowe, pieknie spiace dzieciaczki. ale ktos musi miec ciezej zeby latwiej mogl miec ktos…kochamy nasze dzieci pomimo ze zycie z nimi bywa na prawde ciezkie ale ilez daja nam radosci, ile ciepla wypelnia nasze serce kazdy ich usmiech.
    ps. Emilko przepraszam za poprzednie niewygodne pytania i doskonale rozumiem Twoje milczenie. wspieram Was mocno a i znowu troszke od siebie wrzucilam pare dni temu.

  95. Malutka super oby tak dalej pozdrawiam:)

  96. Pani Emilio a co na to ojciec Laurki?Czy wspiera panią i córeczke czy ma wszystko gdzieś??

  97. Faktycznie, masz co robić;-)
    Nagrania z językiem ang.dla niemowląt masz na płycie,czy puszczasz z internetu?
    ja znalazłam co prawda kilka piosenek na you tube ale może masz namiary na coś rzeczywiście fajnego? będę wdzięczna za podpowiedź.
    Ja mojej małej codziennie pokazuję karteczki z wyrazami ( nieudolnie przez mnie zilustrowanymi ) i czytamy głośno;-) oczywiście wszystko w formie zabawy, nic na siłę;-)
    pozdrawiamy Was serdecznie;-)

    • My korzystamy z zestawu 3 płyt i książeczek obrazkowych do nauki angielskiego metodą Helen Doron. Dostaliśmy zestaw w prezencie od przyjaciółki, która uczy małe dzieci angielskiego właśnie tą metodą. Laura jest zachwycona słuchając tych płyt – jest tam wiele melodyjnych piosenek. Mogę polecić ten zestaw z czystym sumieniem 😉

  98. hehe
    zofik i emila
    wspominacie haha no i pewnie! jest co- czasy szalone ciekawe a problemy hmm gigantyczne-dzis sie jedynie za nimi teskni i o podobnych marzy.Buziole wielkie dla was:*

  99. Emi, nie „byłoby super” a BĘDZIE super 🙂 poblemy w podstawówce? Kogo kocha Piotrek i czy oddane wszystkie prace na ZPT hahahaa!! Jadę w niedzielę i jestem do piątku do dyspozycji. W czwartek wieczorem dojedzie mój mąż więc jakbyśmy się umówiły na piątek to jest szansa, że on zajmie się dzieciakami a my będziemy mogły sobie pogadać 🙂

    • Zosia, piątek to dobry termin 🙂 Czekam na telefon i już się nie mogę doczekać!!!!

  100. Zastanawiam się za co dostałam tak dużo karnych punktów. Za wyróżnienie dla Laurki i Emilki na moim blogu? Czytam niżej a tam nawet Emi dostała też bardzo dużo za swój komentarz. Paranoja. buziaki dla Was moje księżniczki 🙂

    • Cześć Longina

      wiesz co, mi się wydaje, że ludzie przez pomyłkę źle ocenili Twój poprzedni wpis. Chyba nie zrozumieli o co chodzi. Słowo pisane ma tą wadę, że czasem jest odczytane nie tak jak powinno. Myślę, że nie należy się tym przejmować. Dziękuję za wyróżnienie, to bardzo miła niespodzianka 🙂

  101. czyli dobra wiadomość jest taka, że się spotkamy??? juz sobie po cichu krzyknę sobie „jupi, jupi” i spakuję przepis na tort z malinami!

    • Oj ale byłoby super się zobaczyć!!!!!! Kurcze, Zośka, pamiętasz , jakie miałyśmy problemy w podstawówce? To były czasy, no nie? Wtedy nie lubiłam tej szkoły i niektórych ludzi z klasy, a teraz, na stare lata, wracam do tych wspomnień z przyjemnością 😉

  102. Jesteście niesamowite!My naprawdę Was kochamy.Na bank nie dałabym rady chodzić na tak krótki czas spać.Mam dwie dziewczyny,młodsza ma 20 miesięcy ale chodzi spać o 19 do 6 rano.Dla mnie cała noc przespana to świętość.Inaczej ciężko funkcjonuję.Tym bardziej podziwiam.Brak słów po prostu!!!!Pozdrawiam Was kochane Dziewczyny.Pozdrówcie Babcię.Też ją kochamy:)

  103. Pracowity dzień dziewczyny macie, czas umyka szybko jak wielu mamom. Co do zabaw proponuję płytę z zabawami paluszkowymi rozwijającą znajomość własnego ciała i bardzo lubianą przez dzieciaki. Jeśli nie masz tego Emilio mogę Wam przegrać i przesłać, skontaktuję się wówczas przez NK.
    Pozdrawiam

    • Bardzo chętnie Ina 😉

  104. Dziecko……. najpiękniejszey dar kazdego rodzica,Rodzice……. najpiękniejszy dar kazdego dziecka,miłoscią obdarzajmy swoje dzieci a kiedyś one obdarzą miłoscią nas.Wyglądacie cudownie drogie panie,niech zawsze ten usmiech pozostanie na waszych twarzach…….

  105. Uśmiech Laurki wynagradza wszystko… super dziewczynka. Tobie Emilko życzę więcej snu bo Twoje zdrowie i kondycja również się liczy. Buziaki dla całej Waszej Trójki (Emilki, Laurki i Babci) 😛

  106. Pięknie napisane jak zawsze. Pozdrawiam i trzymam kciuki za operację.

  107. o rany dzień wypełniony po same brzegi:) Uśmiech Laurki powalalający:) Jak dobrze widzieć was takie szczęśliwe i usmiechnięte. Trzymam mocno kciuki za operację Laurki wierzę, że wszystko odbędzie się bez najmniejszych komplikacji. Życzę udanej wyprawy na Hel słonecznej pogody oraz samych szczęśliwych dni:) Kibicuję WAM mocno każdego dnia myslę co u was nowego słychać i tak bardzo mocno trzymam kciuki aby wreszcie wszystko ułożyło się po Twojej myśli Emilko. Pozdrawiam Gorąco

  108. Zapraszam do mnie na bloga po odbiór wyróżnienia. buziaki

  109. Pozdrowienia.
    Podzielę się z Panią moimi doświadczeniami z Nutramigenem. Ola po urodzeniu się nie ssała piersi. Bardzo cierpiałam z tego powodu i walczyłam o pokarm. 14 miesięcy była karmiona moim sciąganym mlekiem i dokarmiana właśnie Nutramigenem. Po tym czasie zrezygnowałam z butelki i przeszłam na kubek niekapek. Ola polubiła kubeczek i…odmówiła picia czegokolwiek białego. Wywnioskowaliśmy, że Nutramigen z butelki spływa prosto do przełyku omijając kubki smakowe na języku. Pijąc z kubeczka poczuła smak gorzkiego Nutramigenu i odmówiła przyjmowania białych pokarmów. Może podobnie jest z Laurką.
    Życzę samych spokojnych dni. ewanna

  110. Trzymam kciuki za Was kobitki. Oby operacja przebiegła bez żadnych problemów i niech wszystko się uda. Będę się o to modlić.

  111. Nie mogę napatrzeć się na ten cudowny uśmiech 🙂
    Uśmiech dziecka potrafi rekompensować wszystko.

    Dużo wytrwałości życzę i cały czas myślę o kochanej Laurce 🙂
    Pozdrawiamy cieplutko.

    Kasia Mama Filipa

  112. Emilio, co do Twojej figury, to ja myślę że nie jedna młoda mama może Ci jej pozazdrościć, wyglądasz super, zawsze zadbana i „zrobiona”. Obie wyglądacie pięknie, uwielbiam ten Laurkowy wielki uśmiech od ucha do ucha. Patrzę na niego i poprostu zapominam o swoich kłopotach. Jeden uśmiech i świat staje się od razu piękniejszy !!! Tak trzymać, pozdrawiam Was serdecznie !!! :*:*:*

  113. Pani Emilio,
    Śledzę Pani blog. Kupiłam ręcznik – jest wspaniały, a moja Tośka go uwielbia!
    Przeczytałam wpis o rozkładzie dnia i przeraziłam się, że Pani tak mało śpi i je. Wiem, że są ludzie, którym wystarcza 5 godzin na dobę, ale bardzo Panią proszę, żeby jadła Pani porządne śniadania i spała co najmniej 6 godzin – inaczej to się może odbić na Pani zdrowiu, a wtedy co będzie? Proszę olać te brzuszki – sen jest o wiele ważniejszy.
    Pozdrawiam, podziwiam i trzymam kciuki.

  114. Mojej córci drzemkę robię o 12 a i tak nawet nie mam co marzyć by chciała iść wcześniej spać niż 21-22. Ale że Laura wytrzymuje do 19 moja Asia o 12 to już śpiąca i marudna, że ho ho dwa bujnięcia wózkiem i śpi. Pozdrawiam

  115. Droga Emilio wielce chwalebne jest Twoje poświęcenie. Jednocześnie pamiętaj, że Laura ma tylko Ciebie. Szanuj swoje zdrowie. Człowiek potrzebuje snu i koniec. Chyba nie sądzisz, że wszyscy rodzice roczniaków kładą się codziennie spać o 3? Regulacja snu dziecka nie jest niczym złym wręcz przeciwnie służy mu. Poza tym wychowanie nie polega na dostosowywaniu wszystkiego do dziecka i nie zmuszaniu do niczego. Chciałabym byś nie odebrała tego negatywnie ale zastanowiła się nad tym nocnym funkcjonowaniem swojego dziecka i swoim. Myślę, że wyświadcysz Wam obu przysługę ucząc Laurkę wcześniejszego zasypiania na noc a sobie oszczędzisz dużo zdrowia i siły, które są Ci tak potrzebne. Szanuj siebie dla Laury.

  116. Podziwiam Cię – za to, że jesteś tak świetnie zorganizowana… Laura dzięki Tobie odzyska zdrowie.
    A co do fotelika, pewno sprzedawca Ci to powiedział, ale trzeba go poprawiać jego montaż co jakiś czas (nie wiem, jak często jeździsz z Laurką samochodem, u mnie mąż poprawia fotelik co 1-2 miesiące – czyli trzeba go zupełnie odmontować i zamontować wszystko od początku).

    Pozdrawiam!

  117. Intensywnie żyjecie ale tak to już z dzieciakami jest 🙂 ciesze się że odejdą niedługo worki stomijne i i cewnik bro… to naprawde wielki komfort nie musiec tych rzeczy robić, fotelik super dobrze że porządny w takich sprawach nie ma co oszczędzać jeżeli chodzi o bezpieczeństwo. silne z Was kobiety teraz we trzy, babcia to niezastąpione ciepło w domu. pozdrawiam Babcię! ps. pewne jak każda cieszy się że tak smakują jej zupki i tym większą ma motywację bo robić takie pyszne.

  118. A ja najbardziej kocham Laurkę właśnie za tą jej szerokoustną radość 🙂
    kiedy patrzę na jej roześmianą buźkę to aż miło robi mi się na sercu i wiem że naprawdę warto z Wami być i Wam pomagać!!!

  119. Witajcie dziewczyny:)
    Jak dobrze wiedzieć, ze dajesz sobie rade Emilko i po buźkach widać radość . Uśmiech Laury wynagradza wszystko . Zycze nadal wytrwałości i powodzenia we wszystkim 😀
    Pozdrawiam Was cieplutko 🙂
    Cały czas Wam „kibicuje” 😀 po prostu to już rytuał dnia codziennego aby do Was zaglądać:)
    Buziaki:*

  120. Emilio caly czas sie dziwie jak ty dajesz rade?wiem ze nie masz wyjscia i wiem ze poprostu trzeba ale i tak podziwiam w tym wszystkim Twoja pogode ducha…ale masz racje tak musialo byc ,teraz tak naprawde zyjesz pelnia zycia ….Laura jest naprawde sliczna i z tego co slysze to rozwija sie niesamowicie…teraz wiem ze wszystko sie ulozy ,operacja sie uda i zadna przeszkoda was nie powstzryma…Ciesze sie ze udalo Ci sie kupic fotelik i ze podoba sie Laurze…Buziaki dla was ,ucaluj Laurke ..

  121. Niesamowite … zawsze jak zaczynam „zrzędzić”, że nie mam na nic czasu, myślę o Tobie i Twojej sile I TO MI POMAGA … więc dopisz do swojej listy „dobra robota”: motywowanie Basi z Zaspy – mamy Marty 🙂

  122. Oj to masz bardzo naładowany dzień, a ja marudzę, że nie ogarniam… I mało czasu dla siebie. Ale masz rację, warto, a im Laurka większa, tym powinno być łatwiej. Cytat Seneki bardzo trafiony 🙂 Jesteście dzielne, trzymajcie się ciepło :* A Laurka tak urosła, normalnie nie mogę się napatrzeć na zdjęcia 😀

  123. Wow, dzień macie dopięty na ostatni guzik 🙂 No i gratulujemy fotelika, mądry i dobry wybór 🙂

  124. Świetny fotelik, doskonaly wybór.
    Cudownie patrzeć na Was – takie jesteście szczęśliwe razem:) i pięknie wyglądacie;)
    Już trzymamy kciuki za operację i kolejny krok do zdrowia naszej Królewny!!

  125. Pani Emilio,
    Piszę Pani chociaż wydaje mi się ,że jesteśmy rówieśniczkami ( ja jestem z rocznika 1981).
    Na Pani bloga trafiłam zupełnie przypadkiem i od tej pory go regularnie czytam. Jest Pani moją idolką. Choroba dziecka nie złamała Pani, walczy Pani o każdy dzień Laurki, Bóg po prostu wiedział do kogo ją wysłać.
    Ja również jestem mamą, wspaniałej 14-miesięcznej Basi.Basia urodziła się z kilkoma wadami : zarośniętym przełykiem, zarośniętym odbytem oraz wadą prawej nóżki. Wszystkie wady były dla nas wielkim zaskoczeniem , usg w ciąży nieczego nie wykazało. Podejrzewam co prawda,że lekarz widział chorą nóżkę ale nic nie powiedział. Już nawet nie wiem czy to dobrze czy źle…
    Basia zaraz po urodzinach przeszła bardzo ciężką operację zespolenia przełyku u wspaniałej chirurg docent Ewy Sawickiej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Jeżeli będzie miała Pani kiedyś okazję skonsultować u niej to Laurkę, to trzeba to zrobić. Wiem,że to daleko ale pani doktor jest chyba największą specjalistką w tym kraju od jelit i przełyków. Przyjeżdżają do niej dzieci z całej Polski na różne ” poprawki ” po innych szpitalach. Moje dziecko zostało wspaniale zooperowane i nadal jest przez nią prowadzone. Jest to jedyny lekarz w tym kraju do którego mam zaufanie…Może chociaż Pani wysłać Pani do niej dokumentację ? Myślę,że naprawdę warto.

    Choroba dziecka jest najcięższym doświadczeniem jakie sobie można wyobrazić..Nie tam jakiś kaszelek ale niepełnosprawność ( Mój Boże nadal boję się używać tego słowa) w pełnym znaczeniu. Ja czasami mam gorsze dni, nie rozumiem nadal tego co się stało , boję się o przyszłość o przyszłość mojej córeczki , tak jak Pani…
    Zrobimy jednak na pewno wszystko, żeby była jak najlepsza…
    Jeszcze raz , bardzo Panią podziwiam, bo wiele przeszłyście a każdym Pani słowie widać siłę i ogromną miłość do dziecka.
    Ja chyba nie jestem taka silna…dla mnie ten rok też był bardzo trudny, Basia miała problemy z jedzeniem, powiedziano mi ,że nie słyszy ( na szczeście tak nie jest ), wada nóźki jest nieoperacyjna, moja córeczka będzie miała w przyszłości w protezę.
    Będę od dzisiaj brać z Pani przykład i koniec użalania się nad sobą i swoim losem .
    DZIĘKUJĘ !!!
    Iza

  126. Kochana Emilio dlaczego Ty robisz jej tak późno drzemkę? Przez to aż do 23 Laurka nie śpi. Nie lepiej ją przetrzymać i położyć spać o 20 już na noc?

    • Ja jej niczego nie robię. Laura sama ustaliła sobie takie pory drzemek, a ja dostosowałam wszystkie czynności do jej rytmu. Skoro mojej córce pasuje taki rytm spania, to ja nie widzę problemu i nie chcę jej na siłę zmuszać do zmiany przyzwyczajeń.

  127. W „Hymnie o miłości” jest najprawdziwszy sens: miłość wszystko znosi, wszystkiemu wierzy, we wszystkim pokłada nadzieję, wszystko przetrzyma. Dla miłości matki do dziecka nie ma rzeczy niemożliwych, każdą cząstkę siebie odaje się, ale potem zbiera „żniwa”: bezcenny uśmiech, coraz to nowe umiejętności, lepszą kondycję zdrowotną malucha. Cieszy każdy mały sukces. Pamiętaj też o sobie, o zdrowiu, wypoczywaniu w nocy, dla Laury.
    Podziwiam Cię za cały Twój niezmordowany plan dnia, w którym potrafisz znaleźć też chwilę dla własnych przyjemności. Emilko, Ty góry przenosisz!

  128. Tak Emilio Twój dzień jest bardzo bardzo pracowity, a jeszcze znajdujesz czas na ćwiczenia o których np ja zapominam przyznaję ze wstydem hehe.
    Po operacji Laurki napewno będzie Ci i Malutkiej lżej.
    Fotelik bardzo fajny, najważniejsze że bezpieczny:)
    Pozdrawiam Mamę-Pracowitą Pszczółkę i Kochaną Laurkę, Babcię obu dziewczyn oczywiście też;)

  129. Co do snu to ja od kiedy urodzilo sie moje dziecko dostalam jakiegos powera i rowniez chodze spac pozno.Kiedys potrzebowalam kilku godzin snu wiecej by funkcjonowac à dzis nie wyobrazam sobie isc spac przed 24-1 ,nawet jesli nastepnego dnia musze wstac wczesnie do pracy.Jakos doba zrobila sie za krotka,szkoda mi wieczora i czasu tylko dla siebie wiec wykorzystuje wieczor:)organizm szybko sie dostosowuje.Czasem tylko fajnie jest doladowac troche energii i polozyc sie spac wczesniej.
    Niesamowicie stresujacy okres sie do was zbliza.Mam nadzieje ze obie zniesiecie te operacje dobrze!

  130. Emilko, cieszę się z fotelika! I z zadowolenia Małej Podróżniczki.
    Masz bardzo intensywny dzień, mnóstwo odpowiedzialnych zajęć. Szczerze Cię rozumiem jaką odpowiedzialnością się zmagasz. Ale najpiękniejsze jest to, że umiesz dostrzec sens w takich trudnych doświadczeniach.
    Piszesz, że czytasz książki. Jeśli pozwolisz polecę Ci 2 pozycje, które sama pożarłam w ostatnie kilka dni, tzn książkę znanego kolarza Armstronga, który 5 krotnie wygrał Tour de France, a wcześniej pokonał nowotwór i założył fundację wspierającą ludzi chorych na raka: „Mój powrót do życia”: http://www.dobreksiazki.pl/b2402-moj-powrot-do-zycia.htm
    oraz 2 część „Liczy się każda sekunda”: http://www.dobreksiazki.pl/b1356-liczy-sie-kazda-sekunda.htm.
    Mimo trudnego tematu choroby jest szalenie pozytywna, mądra, głęboka i bardzo ciekawa. Niewielu ludzi umie dojść do takich wniosków. Ty akurat jak czytam- umiesz. I dlatego polecam Tobie tą ksiażkę.
    Acha, dostałam odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia na to pismo- odpisali, że biorą nasze zdanie pod uwagę i zaprosili na rozmowy ekspertów! Czyli jednak warto pisać i walczyć!
    Buziaczki ślę dla Was obu.

  131. Emilko, po raz kolejny chylę czoło przed Tobą! I nie ma w tym żadnego patosu ani kpiny – naprawdę Cię podziwiam! Opieka nad Laurką to tyle obowiązków, masa czynności, których mama zdrowego dziecka nie wykonują – a Ty musisz je wykonywać po kilka razy dziennie i to w sterylnych warunkach! NIEZWYKŁA KOBIETA I JEJ NIEZWYKŁA CÓRECZKA – KOBIETY ROKU 2011!!!
    Mam wielką nadzieję, że po najbliższej operacji przynajmniej połowa czynności raz na zawsze „wypadnie” z grafiku Waszej codzienności. Cieszę się z zakupu fotelika – widzisz, udało się zebrać na to, uda się i na inne rzeczy -zobaczysz!

    Trzymam kciuki za pomyślną operację. Będę w tym czasie na wyjeździe, ale postaram się jakoś zajrzeć na blog – i na pewno będę się modlić o zdrowie Laurki.
    Pozdrawiam :-))

  132. Emilko każdy ma prawo do narzekania, a osoby doświadczone przez los mają tym większe prawo im więcej przeciwności przed nimi.
    Trzymam kciuki, za operację – na pewno wszystko się uda – za uśmiech na waszych ustach, za wasze szczęście, za was.
    Pozdrawiam serdecznie i buziaki dla Laurki.

    Postaram się wyczarować jakieś zdjątko dla was

  133. niedługo pozbędziecie się worka stomijnego i cewnika a wtedy już będzie tylko lepiej i lepiej, na pewno 🙂

  134. No to ładnie Laurka wcina,nic dziwnego ,że z niej taki pączuś słodki 🙂
    Oj a Ty Emilko mało sypiasz i mało masz czasu dla siebie ,ale my mamy tak już mamy ,że jak pojawia się ta nasza upragniona istotka na świecie to wszystko kręci się wokół niej i dla niej,przybywa codziennych obowiązków a Tobie przybyło ich podwójnie,my same i nasze potrzeby schodzimy na dalszy plan ,ale wydaje się to naturalne i z radością oddajemy się naszym dzieciom mimo niewyspania,czasem braku czasu żeby coś wrzucić do żołądka…
    Czasem ja sama mam wrażenie a raczej wiem to na pewno, że moje życie przed dzieckiem było puste i nijakie.
    Życzę Wam dziewczyny, żeby od tych codziennych obowiązkowych rytuałów odeszło Wam wymienianie tych wszystkich worków i rurek ,żebyście czas niezbędny na te czynności zamieniły na czas zabaw,dawanie sobie buziaków i tulenie się do siebie ,Wierzę ,że tak będzie bo Twoja córeczka wyzdrowieje ,jesteście od tego o krok.
    Pozdrawiam

  135. Masz naprawdę bardzo zajęty dzień… i tak mało sypiasz! Ale masz rację, że warto. Zobaczysz, wkrótce będzie mniej rurek i kroplówek, a więcej zabaw i normalności. I właśnie ta Twoja ciężka praca do tego doprowadzi. Najważniejsza jest zbliżająca się operacja. Po niej już będzie lepiej i lepiej. Dacie radę, na pewno dacie. Jesteś silna, konsekwentna, wytrwała i uparta. Dlatego się uda. Jest jeszcze coś, w czym masz 100% racji – każdy dzień jest piękny i ważny. Żadnego nie wolno nam marnować, siedzieć i rozdrapywać starych ran i gdybać. Ważne jest to, co przed nami. Życie to wielki dar, ważne by umieć je szanować i wykorzystać jak najlepiej. Wy to potraficie. Poza tym wiele osób myśli o Was i wspiera na różne sposoby. Pozdrawiam ciepło.

    • Dziękuję Kiwuska 🙂 A propos zbyt małej ilości snu… właśnie kładę się spać, bo na zegarze już 3:08! Spokojnej nocy!

Trackbacks/Pingbacks

  1. Listopad 2009 - Strona 4134 - [...] Odp: Listopad 2009 Ja co jakiś czas zaglądam na ten blog. Osttani wpis wpidzę z…

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/