Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...

Uwolnij Laurę od respiratora!!! Rusza akcja zbiórki pieniędzy!

Uwolnij Laurę od respiratora!!! Rusza akcja zbiórki pieniędzy!

Autor: Emilia, mama Laury Data: Październik 14, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 31

Trzy, dwa, jeden… START!!! Moi Drodzy! Zaczynamy wielką charytatywną zbiórkę pieniędzy, która ma na celu uwolnić naszą Laurę od respiratora!!! Potrzebne jest aż 375 616 zł, aby przeprowadzić Laurze operację wszczepienia stymulatora nerwów przepony. Zabieg pozwoli pozbyć się respiratora, a także da szansę na bezpieczniejsze życie oraz znacznie większą samodzielność.  Pozwoli też pozbyć się plastikowej rurki tracheostomijnej, którą Laura od urodzenia...

Czytaj Dalej

Złe wieści

Złe wieści

Autor: Emilia, mama Laury Data: Październik 9, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 41

Po 12 miesiącach proceduralnej przepychanki – najpierw z lokalnym szpitalem, później z NFZ-tem, a na końcu z Ministerstwem Zdrowia, otrzymałam dziś telefoniczną informację z ministerstwa, że państwo polskie niestety nie zamierza pomóc mojemu dziecku. Odmówiono mi wpisania operacji wszczepienia stymulatora nerwów przepony do koszyka świadczeń gwarantowanych, ani też nie znaleziono alternatywnej metody finansowania tej operacji. Oznacza to, że obecnie...

Czytaj Dalej

Pieśń o życiu

Pieśń o życiu

Autor: Emilia, mama Laury Data: Wrzesień 27, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 20

Pewnego, bardzo słonecznego poranka, pojechałam z Laurą do Gdańska w celu odbycia wizyty w poradni ortodontycznej. Po załatwieniu sprawy wyszłyśmy na ulicę, a córa zaczęła donośnym głosem śpiewać pewną piosenkę własnego autorstwa… Przechodzący ulicą ludzie oglądali się za nami i obdarzali rozczulającym uśmiechem. Podejrzewam, że przypadkowym przechodniom nawet nie przyszło do głowy, jak może wyglądać codzienne życie tej małej...

Czytaj Dalej

Inauguracja

Inauguracja

Autor: Emilia, mama Laury Data: Wrzesień 10, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 14

Inauguracja sezonu szkolnego objawiła się u Laury standardowo, czyli silną infekcją górnych dróg oddechowych. Córa zdążyła pochodzić do szkoły jedynie przez kilka dni, a potem padła na łóżko z paskudnym choróbskiem i wygląda na to, że jeszcze długo tak sobie poleży. Laura nie ma sił nawet na zajęcia indywidualne, bo kaszel, katar, osłabienie i oczywiście problemy z oddychaniem nie pozwalają jej...

Czytaj Dalej

Czekamy i czekamy…

Czekamy i czekamy…

Autor: Emilia, mama Laury Data: Sierpień 22, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 15

Zwlekałam z opublikowaniem nowego postu, gdyż liczyłam na to, że otrzymam odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia w sprawie finansowania operacji Laury i że będę mogła się z Wami tą nowiną podzielić. Niestety, procedury urzędnicze trwają i trwają, a jak się do tego doda fakt, że jest sezon urlopowy, to wszystko wydłuża się jeszcze bardziej. Ale… ja nie lubię bezczynności, dlatego...

Czytaj Dalej

Sprawa operacji Laury jest w ministerstwie!!!

Sprawa operacji Laury jest w ministerstwie!!!

Autor: Emilia, mama Laury Data: Lipiec 23, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 31

Dziewięć lat? To już tyle minęło, naprawdę? Jak to się stało, przecież dopiero co ją urodziłam… Przyjęcie było huczne i jak zawsze pełne niespodzianek! Oprócz standardowych prezentów, największym zaskoczeniem okazał się wujek Szymon, który obudził Laurę w urodzinowy poranek! Wujek, razem z dziewczyną, jechali pociągiem przez całą noc z drugiego końca Polski, aby spędzić z Laurą jej ważny dzień,...

Czytaj Dalej

Jest odpowiedź z NFZ w sprawie operacji Laury…

Jest odpowiedź z NFZ w sprawie operacji Laury…

Autor: Emilia, mama Laury Data: Lipiec 2, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 75

Miałam dziś w planach napisać pozytywny, słoneczny post okraszony sielankowymi fotografiami – wiecie, takie tam wakacyjne wspaniałości. Ale gdy otworzyłam list polecony od NFZ, to cała ta radość gwałtownie wyparowała… Narodowy Fundusz Zdrowia oświadczył, że nie będzie refundować Laurze operacji wszczepienia stymulatora nerwów przepony. Nie dołoży ani złotówki do polepszenia losu Laury i nie pomoże się jej usamodzielnić. Powód?...

Czytaj Dalej