Kochamy Laurę

Poinformowałam lekarkę prowadzącą o wynikach swoich „tajnych eksperymentów” – na szczęście pani doktor nie wezwała policji, a jedynie doceniła moje zaangażowanie w obserwację dziecka. Lekarka zgodziła się, aby odłączać Laurę od respiratora na czas karmienia – dzięki temu córeczka miała bez problemów zajadać się ciepłym mleczkiem z butelki! Powoli szykowałam się już na powrót do Gdańska – jeśli Laura zacznie jeść, to mamy szansę dostać przenośny respirator ze szpitala i za parę tygodni wrócić do domu!

Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać. Pamiętnik będę prowadzić aż do chwili, kiedy Laura powie mi, że jest szczęśliwa. Zachęcam do przeczytania każdego, kto chce poznać jej historię.

Emilia, mama Laury

2010.07.07

Godzina 9:10, Wejherowo. Położna krzyknęła do mnie: „niech pani spojrzy w dół!”. Spojrzałam więc w dół i zobaczyłam moją małą córeczkę Laurę, która właśnie w tym momencie postanowiła przyjść na świat. Położna dała mi ją do rąk wyzwalając tym samym w moim mózgu nadprodukcję endorfiny – to najpiękniejsza chwila, jaką pamiętam… Córeczka wyglądała okropnie, ponieważ była sina z wysiłku i ubrudzona, ale to nie przeszkodziło mojemu mężowi zakochać się w niej od pierwszego wejrzenia!

Godzina 9:20. Ktoś z personelu zabrał mi dziecko, zbiegli się lekarze, a po chwili wynieśli Laurę do innego pomieszczenia. Intuicyjnie czułam, że coś jest nie tak. Mój mąż próbował uzyskać informację o stanie dziecka, ale początkowo lekarze nie chcieli mu nic powiedzieć.

Godzina 10:30. Dowiedziałam się, że w 10 minucie życia Laura przestała oddychać i że konieczna była akcja przywracania oddechu. Lekarze podejrzewali zakażenie paciorkowcem lub toksoplazmozą i oznajmili, że stan dziecka jest bardzo ciężki.

Badania nie wykazały zakażenia mojej córeczki ww. bakteriami, więc narodziły się nowe koncepcje chorób, tym razem cytomegalii lub mukowiscydozy. Moja Laurka została przewieziona do szpitala w Gdańsku na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka. Mąż i ja coraz bardziej czuliśmy wszechogarniającą panikę – na własne żądanie wypisałam się ze szpitala i pojechaliśmy za dzieckiem do Gdańska.

Podobno narodziny dziecka wywracają życie do góry nogami, ale nie spodziewałam się, że mogą je wywrócić aż w takim stopniu… Wszystko miałam zaplanowane w najdrobniejszych szczegółach: poród, powrót Laury do domu, późniejsza opieka nad nią. Wyprawka została kupiona dużo wcześniej, a pokoik urządzony w najdrobniejszych szczegółach. Nie przewidziałam jednak, że los ze mnie zadrwi – że wszystkie sprzęty w dziecięcym pokoju zdążą się pokryć grubą warstwą kurzu, zanim moje maleństwo będzie mogło tam zamieszkać…

Od narodzin córki moim domem stał się szpital, gdzie razem z mężem dyżurowaliśmy przy dziecku od rana do wieczora. Lekarze z gdańskiego szpitala próbowali dowiedzieć się, co dolega mojej córeczce, ale mimo wykonania licznych badań diagnostycznych nic nie udało się ustalić. Wiadomo było tylko jedno: Laura nie potrafi oddychać, więc trzeba utrzymywać ją przy życiu przy pomocy respiratora. Co kilka dni dowiadywałam się o podejrzeniu nowych ciężkich chorób – niektóre z tych chorób miały być dla mojego dziecka śmiertelne. Podejrzewano między innymi wady wrodzone płuc i serca, guza mózgu lub rdzenia kręgowego, upośledzenia umysłowe, rdzeniowy zanik mięśni i inne choroby mięśniowe jak np. miopatie i zespoły miasteniczne, a nawet podejrzewano zaburzenia mitochondrialne całego organizmu. Wszystkie te spekulacje okazały się nietrafione, a każde kolejne wykonane badanie wskazywało na to, że Laura jest „okazem zdrowia”! Moją córeczkę oglądali neonatolodzy, neurolodzy, genetycy, ale mimo tego nie udało się odpowiedzieć na pytanie, dlaczego moja mała dziewczynka nie chce oddychać…? Dzieciątko z niewiadomych przyczyn stało się zależne od aparatury podtrzymującej życie.

Każdego dnia patrzyłam na malutkie ciałko Laury, narażone na ból i niewyobrażalne cierpienie. Nie znam słów, którymi mogłabym opisać, co czuje wtedy matka… Zamiast ciepłego mleczka do jedzenia była kroplówka i podawane dożylnie antybiotyki na wszystkie możliwe choroby. Zamiast powiewu świeżego powietrza był tlen wtłaczany do płuc przy pomocy rurki intubacyjnej. Zamiast dotyku i poczucia bezpieczeństwa były czujniki przyklejone do skóry oraz sterylny inkubator. Rurkę do intubacji wkłada się do tchawicy przez usta lub przez nos na głębokość kilkunastu centymetrów. Mogę sobie tylko wyobrazić, co czuje noworodek, któremu wpycha się do gardła gumową rurę. Moja Laura codziennie musiała być kłuta igłami – a to w celu założenia wenflonu, innym razem w celu pobrania krwi do badań. Po kilkunastu dniach takich zabiegów rączki i nóżki Laury zrobiły się spuchnięte i sine, ponieważ żyły uległy zniszczeniu i nie nadawały się już do dalszego wkłuwania. Dlatego też któregoś dnia zastałam moją dziewczynkę z igłami wbitymi w… głowę. Oczywiście rozumiem działania lekarzy, którzy w ten sposób ratowali jej życie, jednak nie potrafię zrozumieć, za jakie grzechy tak bardzo musi cierpieć niewinne dziecko?

Laura od urodzenia nienawidziła wszelkich ograniczeń, dlatego od początku nie chciała się pogodzić z losem, który ją spotkał. Wielokrotnie wyrwała sobie z gardła rurkę intubacyjną, odłączając się tym samym od respiratora; kilka razy usunęła sobie wenflony, zalewając krwią wszystko wokół; dwukrotnie wyrwała sobie z żyły głównej tak zwane „wejście centralne”. Był też dzień, kiedy moja córeczka ze stresu postanowiła zadać sobie jeszcze więcej bólu – Laura zacisnęła na główce małe piąstki i próbowała wyrwać sobie włosy. Obserwowałam córkę z przerażeniem, ale i ze zrozumieniem – przecież niejeden dorosły nie potrafiłby się pogodzić z takim życiem, więc dlaczego miałoby się pogodzić maleńkie dziecko???

Lekarze z gdańskiego szpitala robili wszystko, co w ich mocy, aby zdiagnozować chorobę mojej córeczki, ale nie dali rady. W końcu rozłożyli ręce i przyznali, że jedynym ratunkiem dla Laury jest umieszczenie jej w specjalistycznym szpitalu w Warszawie. Od tego dnia zaczęła się długa walka o uzyskanie „łóżka” w warszawskim szpitalu.

Pielęgniarki z Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka podtrzymywały mnie codziennie na duchu. Trzeba przyznać, że większość z nich pracowała tam z powołania i z zamiłowania. Zwłaszcza panie S. i Z. robiły wszystko, aby zminimalizować cierpienie mojego dziecka. Kiedyś w rozmowie z mężem doszliśmy do wniosku, że panią S. oraz panią Z. powinno się sklonować i rozesłać do wszystkich szpitali w Polsce – wtedy na pewno kondycja naszej służby zdrowia uległaby diametralnej poprawie!

Tego dnia wstąpiła we mnie nowa nadzieja. Moja dziewczynka znów usunęła sobie z gardła rurkę intubacyjną. Lekarze ze zdziwieniem stwierdzili, że mimo odłączenia od respiratora Laura zaczęła samodzielnie oddychać i zachowywać się jak zupełnie zdrowe dziecko! Oszalałam ze szczęścia zwłaszcza, że Laurka od razu zaczęła jeść z butelki i z piersi. Obdzwoniłam całą rodzinę z informacją, aby szykowali się już na nasz powrót do domu!

Szczęście trwało zaledwie 3,5 doby – niestety wieczorem 25 lipca moja córeczka znowu przestała oddychać i ponownie musiała zostać podłączona do respiratora. Dodatkowo wdało się jeszcze zapalenie płuc i zakażenie gronkowcem.

Wracaliśmy z mężem do pustego domu, coraz częściej dopadały nas ataki histerii i panicznego strachu. Każdy nasz dzień to siedzenie w szpitalu, a każda noc to siedzenie w internecie w celu poszukiwania informacji i pomocy. Wysłałam e-maile z historią choroby mojego dziecka do wielu wybitnych lekarzy, błagając ich o pomoc. Wszyscy ci eksperci zgodnie twierdzili, że ratunkiem dla Laury jest umieszczenie jej w specjalistycznym szpitalu w Warszawie na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. Niestety nie jest łatwo się tam dostać, gdyż o opiekę na tym oddziale „biją” się chore dzieci z całej Polski. Czekaliśmy na miejsce wiele dni w poczuciu bezsilności i straconego czasu. W końcu nie wytrzymałam i napisałam rozpaczliwy list do szefostwa Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka w warszawskim szpitalu, prosząc w nim o pilne przyjęcie dziecka na oddział.

Córeczka dziś skończyła miesiąc, a ja dziś skończyłam 28 lat. Dostałam nietypowy prezent urodzinowy: lekarze przedstawili mi wizję, że być może moje dziecko resztę życia spędzi podłączone do respiratora. Otóż istnieje ryzyko, że choroba Laurki nigdy nie zostanie zdiagnozowana i że nikt nie będzie potrafił nam pomóc.

Co jakiś czas miewała lepsze dni, kiedy to zaczynała oddychać bez respiratora, wspierana jedynie przez N-CPAP lub maskę tlenową. Wtedy znów wstępowała we mnie nadzieja, że wszystko będzie dobrze. Jednak za każdym razem szczęśliwe chwile kończyły się tak samo: ciało mojej córeczki robiło się sine i wiotkie, a płuca przestawały pracować. Lekarze sugerowali, że przyczyną takiego stanu może być jakaś ciężka choroba mięśni.

W domu pusto, cicho oraz makabrycznie brudno, gdyż brakowało mi czasu i sił na robienie porządków. Pokoik Laury stał się świątynią – modliłam się w nim o powrót dziecka do domu. Modliłam się długo i często, wraz ze mną modliła się rodzina, ale mimo to Bóg nie wysłuchał naszych próśb… Pewnej nocy znalazłam męża w pokoju naszej córeczki – nigdy wcześniej nie widziałam, żeby mój mąż płakał…a jednak…

Codzienne dojazdy do szpitala (120 km dziennie przez miesiąc) wypłukały nas finansowo. A jeszcze przecież w perspektywie był mój pobyt z dzieckiem w Warszawie, za co też trzeba będzie zapłacić. Nie miałam szans na odłożenie pieniędzy na leczenie i rehabilitację Laury, a już na pewno bez pieniędzy nie było szans na szukanie pomocy w leczeniu za granicą. Właściwie, to skończyły się już wszystkie oszczędności… Po długich wahaniach postanowiłam uruchomić zbieranie środków finansowych na rzecz ratowania mojego dziecka. A dlaczego się wahałam? Ponieważ wcale nie jest łatwo przyznać się publicznie do chorego dziecka, nie jest łatwo mówić o problemach ludziom, którzy takich problemów nie przeżywają. Zdecydowałam się jednak rozpowszechnić informację o potrzebie pomocy wśród rodziny, znajomych, a nawet obcych ludzi, do których docierałam za pomocą internetu. Przecież każdy sposób na ratowanie dziecka jest dobry – może znajdą się ludzie dobrej woli, którzy będę mogli i będą chcieli nam pomóc.

W szpitalu lekarze coraz śmielej przedstawiali mi wizję życia Laury pod respiratorem. Nie chciałam w to uwierzyć, ale na wszelki wypadek postanowiłam zdobyć na ten temat jak najwięcej informacji. Przy pomocy pielęgniarki z Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka dowiedziałam się o dziewczynce z okolic Trójmiasta, która podobnie jak Laura nie oddycha z nieustalonych dotąd przyczyn. Postanowiliśmy z mężem spotkać się z mamą chorego dziecka. Dziewczynka ma skończony roczek i żyje w domu podłączona do respiratora. Lekarze z Gdańska jej także nie potrafili pomóc i podobnie jak naszą Laurę, odesłali ją na leczenie do Warszawy. Dziewczynka przeszła długą drogę i dziesiątki badań, ale niestety, do tej pory nie wiadomo, na co choruje. Ma wykonaną tracheotomię, aby móc być podłączona do aparatury podtrzymującej życie. Ma też wykonaną gastrostomię, gdyż z niewiadomych przyczyn nie potrafi jeść i musi być karmiona przez powłoki brzuszne bezpośrednio do żołądka. Mimo problemów z oddychaniem, dziewczynka – podobnie jak Laura – jest całkowicie zdrowa fizycznie i psychicznie. Rozmowa z mamą tego dziecka bardzo dużo nam dała, gdyż przygotowała nas na wiele ciężkich doświadczeń. Mimo to mąż i ja wyszliśmy ze spotkania pełni optymizmu, gdyż wydawało nam się bardzo mało prawdopodobne, aby nasza córeczka miała być drugim takim przypadkiem. W najgorszych koszmarach nie wyobrażaliśmy sobie życia pod respiratorem i okaleczenia naszego dziecka – zrobienia dziury w szyi w celu podłączenia do aparatury (tracheotomia) i dziury w żołądku w celu karmienia (gastrostomia).

Obiecałam sobie, że będę myśleć wyłącznie pozytywnie, dlatego kilkadziesiąt razy dziennie powtarzałam sobie w myślach: „moja córeczka będzie zdrowa i niedługo wróci do domu”. Niestety, przesiadując codziennie na oddziale intensywnej terapii bardzo trudno jest zachować optymizm, gdyż każdego dnia spotyka się bardzo chore dzieci i ich zrozpaczonych rodziców. W trakcie kilku tygodni mojego pobytu na tym oddziale umarło dwoje maleńkich dzieci, w tym jedno niemal na rękach własnej matki…