Navigation

Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...

Pełna mobilizacja!

Autor: Data: Kwiecień 13, 2014 Kategoria: Historia Laury

Kochani! W poprzednim wpisie poprosiliśmy Was o głosowanie na nasz sklep w konkursie internetowym. Ogromny odzew sprawił, że  z 56 pozycji w błyskawicznym tempie wskoczyliśmy na 4, a teraz walczymy o 3 miejsce. Idziemy łeb w łeb, więc nadal potrzebujemy Waszej pomocy – została ostatnia doba głosowania. Jeszcze tylko dziś i jutro można oddać na nas głos (do poniedziałku do godz. 23:59) i pomóc nam w konkursowej rywalizacji.

Aby zagłosować, wystarczy kliknąć na link, a następnie w prawym górnym rogu nacisnąć przycisk głosowania. Można głosować każdego dna od nowa, z komputerów, tabletów i telefonów. To jak, pomożecie? http://mamye-sklep.mamopracuj.pl/ranking-e-sklepow/56-mamapluspl/

1256484457_by_szostak92_600

| Komentarze: 45

Tatoterapia – czyli do czego potrzebny jest ojciec?

Autor: Data: Kwiecień 10, 2014 Kategoria: Historia Laury

Termin „tatoterapia” po raz pierwszy usłyszałam w domu mojej przyjaciółki Patrycji, kiedy to jej mąż przekręcał do góry nogami i podrzucał ich własnego potomka. Tatoterapia (terapia przy pomocy taty), to nic innego, jak wygłupianie się ojca i dziecka w taki sposób, na jaki w 99,9% przypadków przewrażliwiona matka nigdy się nie odważy. Każdy chyba się ze mną zgodzi, że jednym z najfajniejszych wspomnień z dzieciństwa są kaskaderskie akrobacje serwowane nam przez naszych odważnych ojców – podrzucanie, przewracanie, wyginanie, łaskotanie i wszelkie inne wyczyny, predysponujące do gwałtownych urazów ciała. O ile oczywiście mieliście w życiu na tyle dużo szczęścia, aby mieć ojca, który w ogóle poświęcał Wam czas…

Ja jestem jedną z tych przewrażliwionych matek, które aby przeżyć widok akrobacji własnego dziecka, muszą jak najszybciej zamknąć oczy. Dlatego też, gdy Kuba i Laura się wygłupiają, robią to zazwyczaj pod moją nieobecność, aby nie wywoływać u mnie niepotrzebnych palpitacji serca. Mój problem polega na kompletnej niezdolności do obiektywnego postrzegania wyczynów fizycznych dziecka, które mój mózg zawsze czyta jako bezpośrednie zagrożenie życia. Właśnie dlatego, gdy Kuba podrzuca Laurę na wysokość 20 cm, ja widzę wówczas 20 metrów. A gdy przekręca córkę do góry nogami lub gwałtownie łaskocze powodując u niej niekontrolowane odruchy ciała, ja oczyma wyobraźni widzę rurkę tracheotomijną wyginającą się i przebijającą tchawicę dziecka. Kiedy któregoś dnia Laura próbowała tańczyć ze swoim kolegą Breakdance i stanęła w tym celu na głowie, mnie serce po prostu zamarło, a przed oczyma pojawił się obraz złamanego karku! Kuba natomiast, jak gdyby nigdy nic, podszedł do Laury i po prostu zaczął ją asekurować.

Dzieciństwo bez totalnych wygłupów, zagrażających życiu akrobacji, bez włażenia na drzewa czy niebezpiecznych skoków z wysokości, nie miałoby przecież tak cudownego smaku. O ile starsze dzieci doskonale same sobie radzą w prowokowaniu sytuacji, które mogą zakończyć się połamaniem ich kończyn czy kręgosłupa, o tyle młodszym dzieciom trzeba w tym zakresie odrobinę pomóc. I właśnie do tego potrzebni są ojcowie, którzy z jednej strony nigdy nie dorastają – sami zachowując dożywotnio całe mnóstwo cech szalonego chłopca, a z drugiej strony jednak są już ta tyle dorośli i odpowiedzialni, aby nie pozwolić dziecku na zrobienie sobie krzywdy.

Ale hola, hola – od samego wygłupiania się z dzieckiem nikt jeszcze medalu za dobre ojcostwo nie dostał. Na podrzucaniu, wykręcaniu i łaskotaniu rola ojca przecież się nie kończy, chociaż może niektórzy by tego chcieli. Ojciec jest przede wszystkim po to, aby mądrze kochać i aby być obok zawsze wtedy, gdy jest potrzebny, aby dawać poczucie bezpieczeństwa i tą niesamowitą pewność, że zawsze można na niego liczyć. W pierwszych latach życia to właśnie on powinien pomóc wyprowadzić dziecko ze ścisłej relacji z matką oraz kształtować poczucie indywidualizmu – tego własnego, niepowtarzalnego „ja”, które u każdego z nas prędzej czy później się ujawnia. W kolejnych latach to też on powinien stać się dla swojego dziecka autorytetem, mentorem i przewodnikiem – czyli kimś, z kogo można brać przykład, podziwiać i z kogo doświadczenia należy czerpać. Jego zadaniem jest sprawiać, aby dziecko było ufne i czuło się bezpieczne – i aby dorastało w przekonaniu, że przez obojga rodziców jest jednakowo kochane.

Ojciec jest potrzebny dziecku także po to, aby kochać jego matkę, aby pielęgnować w niej kobiecość i każdego dnia ją uszczęśliwiać – dotykać, całować i szeptać do ucha „jesteś piękna”. Jest jej potrzebny, by w trudnych momentach życia mogła oprzeć się na jego silnym ramieniu i zostać wysłuchana, gdy zechce szczerze porozmawiać. Bo dziecko jest szczęśliwe tylko wtedy, gdy ma szczęśliwą mamę – nigdy zaś, gdy widzi ją zwiniętą z bezsilności w kłębek, porzuconą i samotną, z twarzą spuchniętą od długiego płaczu lub od wykonanego męską pięścią permanentnego makijażu…

Dobry męski wzorzec to jest coś, co jest potrzebne każdemu dziecku, aby w przyszłości mogło stać się normalnym dorosłym – takim dorosłym bez uwierającego bagażu żalu, umiejscowionego gdzieś z tyłu głowy, który uparcie przypomina nam, że jednak w tym dzieciństwie coś poszło nie tak. I błagam, niech mi nikt nie mówi, że dobry męski wzór nie jest dziecku potrzebny do prawidłowego rozwoju, bo nie uwierzę. Oczywiście, jeśli ten „wzorzec” pije, bije i wyzywa, a własnego potomka jest w stanie sprzedać za dwie flaszki najtańszego wina, to zdecydowanie lepiej dla dziecka, aby w ogóle żadnego ojca, ani żadnego wzorca nie miało.

Brutalna prawda jest jednak taka, że jeśli w dzieciństwie nie mamy kochającego ojca, to potem ta ułomność daje o sobie znać przez resztę naszego życia. A w przypadku kobiet, poszukiwanie dobrego ojca może trwać jeszcze wiele lat, a w najgorszym scenariuszu nawet nigdy się nie skończyć. To nie żaden stereotyp, żaden przesąd, że kobiety wychowane bez kochającego ojca szukają go potem w dorosłym życiu, nierzadko wdając się w związki z dużo starszymi facetami posiadającymi dokładnie ten sam pakiet obrzydliwych wad, co ich pożal się Boże tatusiowie… Aż któregoś dnia, po wielu latach nieudanych związków zdadzą sobie w końcu sprawę, że jest już zdecydowanie za późno na szukanie dla siebie dobrego ojca i jedyna rozsądna rzecz, jaką można zrobić, to poszukać go dla swoich przyszłych dzieci…

To wcale nie jest łatwe, wbrew pozorom – i niech Wam nie mydlą oczu słodkie obrazki szczęśliwych rodziców, wyłaniające się z licznych paretingowych portali. Ja też kiedyś wierzyłam w taką sielankę – a poza tym byłam przekonana o swojej nieomylności i niezawodnej intuicji. Myślałam, że jestem taka mądra i doświadczona życiowo, taka oczytana i obeznana w wielu tematach. Ale to wszystko okazało się kupą bzdur, gdy przyszło mi decydować o jednej z najważniejszych rzeczy w życiu, czyli o wyborze mężczyzny na ojca mojego dziecka. Nie od razu trafiłam w dziesiątkę, ba, trafiłam po prostu, jak kulą w płot.

Dzięki Bogu przy drugiej próbie miałam już zdecydowanie większego farta i trafiłam na człowieka, który jest dla Laury najwspanialszym ojcem, jakiego mogłam sobie wymarzyć – kochającym, uważnym, troskliwym i w pełni zaangażowanym. Przyznam, że nawet tej szczęściarze mojej córce, trochę zazdroszczę…

Gdy tak sobie powspominam i przypomnę, jak wyglądało standardowe dzieciństwo w mojej małej zabitej dechami rodzinnej wsi, to ogarnia mnie straszliwy smutek. Wielu znanych mi ojców moich rówieśników przedstawiało typowy model dyktatora-żywiciela rodziny, chłodnego i niedostępnego, którego po prostu należało się bać. Większość z nich piła na umór, czasem biła, a ich ojcostwo ograniczało się do przyniesienia raz w miesiącu tej części wypłaty, która jakimś cudem nie została jeszcze przepita. O wychowaniu, prawdziwym zaangażowaniu w rodzicielstwo czy o bliskości emocjonalnej ojca z dzieckiem po prostu nie było mowy – można było liczyć tylko na bliskość fizyczną okazywaną przy pomocy skórzanego pasa. A jeśli już przypadki dobrych ojców w naszej wsi się zdarzały, to były one prawdziwym ewenementem.

Teraz, po latach wspomnień i doświadczeń, przyglądam się mężczyznom z mojego otoczenia, moim rówieśnikom lub całkiem młodym ojcom, którzy dopiero co wkroczyli w tą najważniejszą w swoim życiu rolę. I patrzę na nich z prawdziwym zadowoleniem, gdyż dostrzegam ogromne zmiany, jakie nastąpiły w świadomości nas wszystkich. Czasy zdecydowanie się zmieniły, a ja coraz częściej widzę tatusiów, którzy nie chcą być w swojej rodzinie jedynie gwarantem materialnego bezpieczeństwa, ale chcą również aktywnie uczestniczyć w dorastaniu swoich dzieci, świadomie je wychowując i pielęgnując emocjonalne więzi. Coraz częściej w przychodniach lekarskich i szpitalach dostrzegam ojców z chorymi dziećmi, widzę, jak je przytulają, karmią i zmieniają im pieluchy. Widzę po prostu, że w tej kwestii świat się zmienia -  całe szczęście, na lepsze.

Ale przede wszystkim patrzę każdego dnia na Kubę i Laurę – na niezwykłą więź, która ich łączy oraz na to, jak wspólne spędzają czas. Zasypiam codziennie z poczuciem niesamowitego bezpieczeństwa, że gdyby cokolwiek złego mi się przydarzyło, to jest ktoś, kto zaopiekuje się Laurą równie dobrze, jak ja. Na co dzień widzę wzorzec ojca, o którym jako mała dziewczynka nie miałam śmiałości nawet pomarzyć – ba, w ogóle nie wiedziałam, że tacy zaangażowani w rodzicielstwo tatusiowie istnieją.

Rola ojca na przestrzeni lat bardzo się zmieniła i stoi ona teraz przed zupełnie nowymi wyzwaniami. Dziś już nie chcemy, aby słowo „ojciec” było jedynie przypisanym społecznie statusem, który ogranicza się do bycia rodzinnym bankomatem i wykonawcą kar cielesnych, gdy dziecko coś przeskrobie. Dzisiaj oczekujemy od ojców czegoś więcej – prawdziwej aktywności i świadomości, wsparcia, zaangażowania i mądrego kochania dzieci. A najpiękniejsze jest to, że coraz częściej sami ojcowie tego od siebie oczekują.

Ktoś może się dziwić, że to wszystko piszę. Przecież zostałam samotną matką po tym, jak biologiczny ojciec nie sprostał wyzwaniu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem i zwyczajnie się ulotnił. Wszak różne statystyki podają, że w przypadku niepełnosprawnego dziecka od 40 do 80% ojców rozpływa się w powietrzu, pozostawiając matki same na polu walki.

Oczywiście pamiętam o tym nieprzyjemnym fakcie, tego raczej zapomnieć się nie da. Ale to było dawno i już minęło, a ja teraz mam szczęście upajać się sytuacją diametralnie odwrotną. Patrzę, jak wspaniale rośnie i rozwija się Laura, także pod względem emocjonalnym. Widzę, jakie ogromne znaczenie w kształtowaniu jej osobowości ma fakt wychowywania się w pełnej rodzinie, czerpania przykładu i z ojca i z matki, przytulanie się do obojga razem i do każdego z osobna. Dostrzegam, jak niezwykle ważna dla naszego dziecka jest świadomość, że do każdego z nas może przyjść po pomoc i na każdym z nas tak samo polegać.

Ojciec jest dziecku bardzo potrzebny, niezbędny, a miłość i autorytet ojca po prostu niezastąpione. Każdego dnia nieustannie przekonuję się, jak bardzo – bez względu na to, czy mam lat 3, czy też 30. I mnie też jest taki mężczyzna potrzebny, bo ja też chcę być kochana.

Mam nadzieję, że Laura w przyszłości będzie potrafiła docenić swojego tatę, który jest tam, gdzie powinien być – blisko niej.

PS.

Czytelniczka bloga od jakiegoś czasu namawiała mnie na zgłoszenie naszego sklepu internetowego MamaPlus.pl do konkursu dla przedsiębiorczych mam, więc wczoraj w końcu to zrobiłam. Problem w tym, że zdecydowałam się zbyt późno, już na sam koniec trwania konkursu, więc teraz potrzebuję pilnie Waszych głosów, aby w ogóle nasz sklep miał szansę w konkursowej rywalizacji. To jak, pomożecie? Aby zagłosować, wystarczy kliknąć na poniższy link i w prawym górnym rogu nacisnąć przycisk głosowania. Podobno można głosować każdego dnia od nowa, oddając codziennie jeden głos. Jeśli więc chciałoby się Wam przez kilka najbliższych dni trochę poklikać, to ten, teges… Wiecie, co robić, nie? :) http://mamye-sklep.mamopracuj.pl/ranking-e-sklepow/56-mamapluspl/

43

44

45

46

 

Więcej zdjęć znajdziesz tutaj

| Komentarze: 55

Ciasto ze szczyptą miłości

Autor: Data: Kwiecień 7, 2014 Kategoria: Historia Laury

Już jakiś czas temu Kuba i ja zauważyliśmy, że Laura ma wyjątkowo dobrą pamięć. Bardzo szybko zapamiętuje teksty piosenek, które potem wielokrotnie nuci pod nosem, a także pamięta szczegóły licznych zdarzeń, fragmenty książek i rozmów, nawet wtedy, gdy odbyły się one dawno temu. Na co dzień musimy się z tego powodu pilnować i uważać, aby nie powiedzieć przy córce czegoś, co nie jest przeznaczone dla jej uszu – a co z znając ją, z pewnością by zapamiętała…

Ale wczoraj Laura zaskoczyła nas swoją fenomenalną pamięcią do tego stopnia, że po prostu kopary opadły nam do samej podłogi! Otóż Kuba codziennie czyta jej do snu rozmaite książki, od czasu do czasu także opowiadanie pt. Zygzak McQueen – o samochodzie, którego Laura wprost uwielbia. Podczas wczorajszego czytania nieoczekiwanie wyszło na jaw, że córka całą ową książeczkę, niemal słowo w słowo, zna już na pamięć! Zaskakując nas kompletnie, wyrecytowała opowieść z pamięci, a dokładnie sześć stron czystego tekstu (po odjęciu obrazków) i to składającego się z wielu naprawdę skomplikowanych wyrazów – zarówno trudnych pod względem wymowy, jak i pod względem rozumienia ich znaczenia. Ale mimo to, córeczka bez przeszkód zapamiętała całą książeczkę i to ze zrozumieniem! Gdy w trakcie recytacji zapomniała jakiegoś słowa, to natychmiast szukała dla niego odpowiedniego synonimu, a następnie jak gdyby nigdy nic, przechodziła do cytowania kolejnych kwestii.

Kuba i ja byliśmy naprawdę zdumieni, gdyż nie podejrzewaliśmy mózgu Laury o takie zdolności. Wszędzie przecież czytamy, że dzieci z CCHS mogą być opóźnione w rozwoju, że ich obciążone genetyczną chorobą mózgi – w dodatku poturbowane licznymi epizodami niedotlenienia, gorzej przyswajają wiedzę, przez co dzieci słabiej się uczą i gorzej zapamiętują. A tu proszę, spotkała nas taka przyjemna niespodzianka… To naprawdę fantastyczne uczucie obserwować, jak własne dziecko, w dodatku ciężko chore, po raz kolejny łamie książkowe kanony ustalone przez mędrców. Mamy w garści następny przykład, że czarnowidztwo serwowane nam w początkowym okresie życia Laury przez niektórych lekarzy, nie sprawdza się. Mimo nieuleczalnej choroby genetycznej, wielokrotnych przypadków niedotlenienia, drastycznych wahań cukru we krwi – bardzo niebezpiecznych dla funkcjonowania mózgu dziecka, a także mimo dziesiątek antybiotyków, narkoz, operacji oraz innych groźnych ingerencji w ciało córki – dziś jej umysł ma się naprawdę świetnie. Laura dysponuje przeogromnym jak na czterolatkę zasobem słów, umie liczyć do dziesięciu, zna większość kolorów, potrafi zapamiętać kilka stron trudnego tekstu oraz stosować zaawansowaną manipulację psychologiczną w stosunku do rodziców – co niewątpliwie jest oznaką inteligencji. Całkiem nieźle zna się też na emocjach, gdyż potrafi w ułamku sekundy przemienić twarz swojej matki w pandę, jedynie przy pomocy rozbrajającego uśmiechu oraz słów „kocham cię mamo” :) .

PS.

Czasami zdarza się, że rodzice wymykają się na całą noc z domu, aby przez kilkanaście godzin znów poczuć się dziećmi, natomiast ich córka w tym czasie pozostaje na straży domostwa. Role całkowicie się wówczas odwracają, a mała Laura, przeistacza się, w przeciwieństwie do swoich rodzicieli, w całkiem dorosłą i obowiązkową gospodynię. Przyodziewa fartuch, podwija rękawy, wyjmuje książkę kucharską i pod czujnym okiem cioci Natalii piecze przepyszne ciasto. W sam raz, aby rano poczęstować wyrodnych rodziców, którzy poturbowani po nieprzespanej nocy dotoczą się wreszcie do własnego domu… Chcecie przepis?

-

Ciasto ze szczyptą miłości

  • 150 g dziecięcej radości,
  • 150 g wyrozumiałości,
  • 100 g bezwarunkowej akceptacji,
  • 50 g beztroski,
  • 3 jajka od szczęśliwej kury,
  • 1 szczypta miłości (nie za duża, aby ciasto nie było zbyt słodkie),
  • 1 serce na dłoni.

Jajka od szczęśliwej kury utrzeć z dziecięcą radością i wyrozumiałością na puszystą masę. Dalej miksując mikserem na najwyższych obrotach dodawać stopniowo (wcześniej roztopioną w kąpieli wodnej) beztroskę. Wmieszać delikatnie z bezwarunkową akceptacją, mieszając krótko, tylko do połączenia się składników. Na końcu dodać szczyptę miłości (im więcej dodasz, tym ciasto będzie słodsze) oraz ponownie zamieszać.

Następnie ciasto przełożyć do tortownicy (o średnicy 26 cm) wyłożonej papierem do pieczenia. Piec w nagrzanym do 180°C piekarniku przez około 25 min. Po wyjęciu z piekarnika i ostudzeniu można je przyozdobić sercem na dłoni lub w przypadku jego braku – cukrem pudrem.

Ale pamiętaj o najważniejszej zasadzie! To wyjątkowe ciasto tylko wtedy dobrze smakuje, gdy się nim z kimś podzielisz… Smacznego!

Laura piecze ciasto - Kwiecień 2014

Laura piecze sernik - Kwiecień 2014

Laura robi wypieki - Kwiecień 2014

Przepis na pyszne ciasto - Kwiecień 2014

Mała kuchareczka - Kwiecień 2014

| Komentarze: 32

Areszt domowy

Autor: Data: Kwiecień 3, 2014 Kategoria: Historia Laury

Nie ma chyba większej złośliwości losu, niż chorowanie w piękną pogodę, gdy za oknem słońce, a wszyscy sąsiedzi na spacerach lub na rowerach. W czasie takiej właśnie cudownej aury przyszło tym razem Laurze zachorować, a choroba zaiste nie byle jaka – ot taka z przytupem, z długotrwałą wysoką gorączką, bólem gardła i katarem, a nawet z intensywną wysypką. Okazało się, że kuchnia meksykańska, na której w zeszły weekend wieszałam psy, wcale córeczce nie zaszkodziła, podobnie, jak nie zaszkodziła jej do tej pory kuchnia włoska, francuska i tajska, wprowadzone niedawno do jej menu. Wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazują, że po prostu przypałętała się do córki już druga z rzędu infekcja, najprawdopodobniej wirusowa, która przykuła Laurę do łóżka na cały tydzień.

Jeszcze do niedawna Laurka szczyciła się wyjątkową odpornością, nie była podatna na infekcje i przez ostatnie półtora roku właściwie się nie przeziębiała – nawet wtedy, gdy pozostali domownicy kasłali i kichali. Ale w ostatnim czasie coś się zmieniło i teraz córeczka łapie jedną infekcję za drugą, zupełnie tak, jakby jej organizm z jakiegoś powodu gwałtownie osłabł. Lekarka Laury podejrzewa, że spadek odporności dziecka może wynikać z pobytu w szpitalu na początku roku, kiedy to Laura została poddana kolejnej w swoim życiu narkozie i operacji.

Jak na złość, nasza zaufana pani doktor, która od dwóch lat z powodzeniem opiekuje się Laurą, wyjechała za granicę akurat w momencie, gdy Laura się rozchorowała. W tej sytuacji miałam do wyboru albo zawieźć dziecko do lokalnej przychodni do lekarza pierwszego kontaktu (który o Laurze wie mniej więcej tyle, co ja o budowie rakiet), lub też zaufać własnej intuicji oraz kobiecie, która choć daleko, to jednak jest już zaprawiona w boju. Dlatego bez zabawy w zbędne dylematy z pełnym przekonaniem wybrałam to drugie rozwiązanie. Zamiast wieźć Laurę do przychodni, postawiłam na obserwację dziecka oraz wirtualny kontakt z naszą panią doktor. Regularne pomiary temperatury i poziomu cukru, obserwacja stanu ogólnego oraz zdjęcia wysypki na skórze – to wszystko szło mailem do lekarki, która po zapoznaniu się z informacjami przekazywała mi dyspozycje co do działań i dawkowania leków.

Do przychodni nie pojechałam z własnego wyboru, gdyż dobrze wiem, jak wyglądałaby tam nasza wizyta. Zapewne na dzień dobry zapisano by Laurze antybiotyk bez żadnych badań potwierdzających, że jego podawanie jest zasadne. Niestety, brutalna prawda jest taka, że w wielu przypadkach lekarze zapisują dzieciom antybiotyki „tak na wszelki wypadek”, bez względu na to, czy infekcja dziecka ma podłoże bakteryjne czy wirusowe. Większość infekcji w naszym otoczeniu jest spowodowana przez wirusy, na które antybiotyk przecież nie działa. Natomiast lekarze pierwszego kontaktu nierzadko przepisują antybiotyk zupełnie bezpodstawnie, czego skutkiem jest niepotrzebne obciążenie organizmu dziecka, a czasem nawet ostre powikłania.

Ja unikam antybiotyków jak ognia, gdyż wiem, że dla Laury stanowią one wyjątkowe zagrożenie – o wiele większe, niż dla zdrowych dzieci. I choć niejednokrotnie uratowały córce życie w sytuacjach, gdy ich podanie było jak najbardziej uzasadnione medycznie, to jednocześnie w szpitalach były również nadużywane. Podczas hospitalizacji notorycznie „karmiono” Laurę antybiotykami osłonowymi, tak na wszelki wypadek, aby się nie zaraziła groźnymi bakteriami szpitalnymi (którymi notabene i tak się zarażała). W wyniku tego przez pierwsze dwa lata swojego życia Laura otrzymała aż kilkadziesiąt dawek antybiotyków – to ilość tak ogromna, że większość z nas nie otrzyma takiej przez całe swoje jestestwo… Dodatkowo Laura musiała być aż kilkanaście razy poddawana głębokiej narkozie i kilkadziesiąt razy lżejszym znieczuleniom. Ten cały nadmiar „dobrobytu”, chociaż w początkowym okresie życia córki uzasadniony, nie pozostał bez wpływu na jej organizm, czyniąc w nim z pewnością niejedno spustoszenie. Jest jeszcze inny istotny problem – przy kłopotach trawiennych Laury, spowodowanych chorobą Hirschsprunga, antybiotyk może po prostu zdewastować jej przewód pokarmowy, którego regeneracja potrwa potem długie tygodnie…

Właśnie dlatego, po tych wszystkich szpitalnych przejściach, operacjach, antybiotykoterapiach, narkozach i innych chemicznych środkach wpuszczanych do organizmu Laury, dzisiaj unikam podawania jej antybiotyków, uważając je za ostateczność. Mamy taką zasadę, że przez trzy pierwsze doby chorowania pozwalamy Laurze samodzielnie walczyć z infekcją, a dopiero wówczas, gdy na czwartą dobę nie zauważymy poprawy, rozważamy podanie antybiotyku. Na szczęście, do tej pory zawsze po trzech dniach stan dziecka znacząco się poprawiał, więc odkąd żyjemy poza szpitalem, w naszym własnym domu, żadnego antybiotyku nie podawaliśmy.

Mam też spore zaufanie do swoistej mądrości, jaką posiada w sobie ludzkie ciało, dlatego pozwalam Laurze gorączkować, aby samodzielnie mogła pokonać chorobę – oczywiście w granicach zdrowego rozsądku i zawsze pod czujną obserwacją. Pozwalam na gorączkę tak do 38,5 stopnia, nigdy więcej, gdyż powyżej tej granicy u Laury pojawia się ostra niewydolność oddechowa, której nawet respirator nie jest w stanie sprostać. Dlatego też, jeśli temperatura zbliża się do 38,5 stopnia, Laura wówczas musi otrzymać leki zbijające gorączkę. Obowiązkowo oprócz temperatury trzeba też regularnie mierzyć jej poziom cukru we krwi, gdyż przy infekcjach może dochodzić w tym temacie do iście dantejskich scen…

Choroba o nieznanej nazwie i niezidentyfikowanym podłożu, była wyjątkowo długa. Wysoka gorączka, zbijana lekami, trwała przez trzy doby, a Laura była w tym czasie półprzytomna, niewydolna oddechowo, z wysokimi wahaniami cukru i krwią wydobywającą się z rurki tracheotomijnej (osobiście ten widok mnie po prostu przeraża!). Czwartego dnia temperatura spadła do 37 stopni, pojawił się kaszel i katar, a z rurki zamiast krwi zaczęły wydobywać się zaschnięte skrzepy. Piątego dnia temperatura wróciła już całkowicie do normy, ale za to całe ciało pokryło się gęstą wysypką, która utrzymywała się jeszcze przez dwie doby. Przez cały ten okres Laura nie była w stanie oddychać samodzielnie, więc wymagała non stop wentylacji przy pomocy respiratora. Z lekarką Laury byłam oczywiście w stałym, codziennym kontakcie.

A siódmego dnia córeczka po prostu wyzdrowiała. Zniknęła wysypka, zaś dziecko wstało z łóżka jak nowo narodzone, z szaloną wręcz energią i chęcią do zabawy. Pani doktor wróciła z zagranicy i natychmiast przybyła do nas, aby Laurę zbadać, ale córka w tym momencie była już zupełnym okazem zdrowia.

Ciężki tydzień za nami, a co przed nami, to zobaczymy. Na szczęście i tym razem obeszło się bez antybiotyku, a nawet bez wizyty w lokalnej przychodni, co mnie akurat wyjątkowo cieszy. W przychodni jestem bowiem poszukiwana „listem gończym”, gdyż od roku Laura nie ma przeprowadzanych żadnych szczepień… Po pamiętnym ataku drgawek z podejrzeniem epilepsji, wstrzymałam wszelkie szczepienia do czasu wyjaśnienia podłoża tych drgawek. Zagadka mniej więcej została rozwiązana dopiero na przełomie roku, ale wówczas również nie przeprowadziliśmy szczepień, gdyż córka miała planowane dwa pobyty w szpitalach, w tym jedną operację. No a ostatnio jeszcze przypałętały się dwie infekcje, więc o jakichkolwiek szczepieniach też nie było mowy. Teraz nadal nie szczepimy – czekamy kolejne dwa tygodnie, aż organizm dziecka całkowicie się zregeneruje po przebytej chorobie. Optymistycznie zakładam, że nam się poszczęści i w tym czasie żandarmeria jeszcze do naszego domu nie zapuka :) .

A tymczasem cieszymy się wolnością – po tygodniowym pobycie w zamkniętych pomieszczeniach, czas w końcu wyjść na dwór oraz nadrobić zaległości w zażywaniu słońca i wiatru. No i do ludzi czas się pouśmiechać, tych znanych i tych nieznanych – przypadkowo spotkanych na ulicy. Wszak nie od dziś wiadomo, że śmiech to zdrowie – a skoro infekcje szaleją, to chyba lepiej zapobiegać, niż leczyć :) .

PS.1.

Pod Sejmem opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych rozpoczęli dziś głodówkę, zaś rodzice niepełnosprawnych dzieci w Sejmie taki protest głodowy zapowiadają. A ja mam co do tego wszystkiego coraz bardziej mieszane uczucia i szczerze mówiąc już sama nie wiem, co o tym wszystkim myśleć. Z jednej strony popieram i rozumiem walkę rodziców, uznając ją za przejaw rozpaczy i krańcowej determinacji. W końcu polski rząd powinien wiedzieć, że jeśli zabierze się ludziom wszystko, to oni wtedy do wszystkiego są zdolni, gdyż nie mają już nic do stracenia…

Z drugiej strony zastanawiam się, czy nie byłoby dla wszystkich lepiej, gdyby protestujący w Sejmie rodzice zgodzili się na ustępstwa i poszli na zaproponowany przez premiera kompromis. W tej sprawie mam naprawdę mnóstwo wątpliwości, ale jedno wiem na pewno – świadczenia dla osób niepełnosprawnych są oczywiście zbyt niskie, to kwestia bezdyskusyjna, ale samo ich podwyższenie nie rozwiąże ogromu problemów. Zwiększanie zasiłków nigdy nie powinno być jedynym sposobem na wydobywanie ludzi z nędzy – metodą na to powinno być natomiast stwarzanie ludziom takich warunków do działania, aby nie musieli z żadnych zasiłków korzystać. Bez zmian systemowych, bez kompleksowego przeorganizowania podejścia do opieki nad osobami niepełnosprawnymi, niestety nic się nie zmieni na lepsze, a zamykanie ludziom buzi tylko przy pomocy większych pieniędzy nie uleczy chorego systemu. Niedawno natknęłam się w jakimś artykule na ciekawą grę słów: „w całym systemie opieki nad osobami niepełnosprawnymi podstawowym brakiem, jest brak systemu”. Otóż to – trafione w punkt…

IMGP1983

IMGP1988

IMGP1961

Więcej zdjęć znajdziesz tutaj

| Komentarze: 66

To i ja się o proteście w Sejmie wypowiem…

Autor: Data: Marzec 26, 2014 Kategoria: Historia Laury

W moim idealnym, wymarzonym kraju, zasiłki dla osób niepełnosprawnych w ogóle nie byłyby potrzebne. Nikt nie musiałby wydzierać pazurami jałmużny od polityków, narażając się tym samym na agresywny hejt rozdrażnionych podatników…

W państwie, w którym chciałabym żyć, rodzic z niepełnosprawnym dzieckiem nie otrzymywałby ochłapów w postaci kilkuset złotych, ale zamiast tego dostawałby prawdziwe wsparcie, kompleksowe rozwiązania oraz konkretne możliwości na polepszenie swojego losu. Nie musiałby rezygnować z pracy i z własnych marzeń, ani stawać się nędzarzem, odizolowanym od reszty ludzi społecznym wyrzutkiem.

W takim państwie byłyby liczne specjalistyczne przedszkola i placówki, z wykwalifikowaną kadrą opiekunów, pielęgniarek, terapeutów, rehabilitantów i logopedów. Wychodząc rano do pracy rodzic mógłby zostawić dziecko w takim bezpiecznym miejscu, gdzie miałoby ono zapewnioną opiekę na najwyższym poziomie, nieograniczony dostęp do rehabilitacji (zamiast śmiesznych 2 godzin w tygodniu), dostęp do potrzebnych leków i opieki lekarskiej. A rodzice, po powrocie z pracy, mogliby skorzystać w tych ośrodkach z pomocy psychologów, aby lepiej radzić sobie z problemami i wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka.

W moim idealnym kraju zamiast niepotrzebnej, przerośniętej armii biurokratów, byliby zatrudnieni wykwalifikowani opiekunowie osób niepełnosprawnych i rehabilitanci, którzy wspieraliby rodziców najciężej chorych dzieci w opiece domowej. Dzięki temu nawet rodzice obłożnie chorych dzieci, nie musieliby całkowicie rezygnować z pracy zawodowej ani korzystać z zasiłków, mogliby natomiast wychodzić z domu, zarabiać i tak, jak inni, płacić na to wszystko podatki.

Ale…

Ale nie żyjemy w idealnym kraju, bo takiego na świecie nie ma. Mieszkamy w targanej problemami wewnętrznymi Polsce, w której naprawdę jest jeszcze wiele do zrobienia. Potrzebne są kompleksowe zmiany systemowe, całkowite odwrócenie podejścia do problematyki osób niepełnosprawnych i zmiana myślenia nas wszystkich. Dawanie samych zasiłków nigdy nie rozwiąże wszystkich problemów, gdyż bez względu na ich wielkość, i tak zawsze będą one zbyt małe w stosunku do przeogromnych potrzeb, a z kolei zbyt duże spowodują nadużycia. Bo ludziom trzeba dać możliwości, a nie tylko rzucić tysiącem złotych i udawać, że problem zniknął.

Sęk w tym, że na wygodnych państwowych stołkach, siedzą całkowicie oderwane od rzeczywistości i wyjątkowo leniwe zadki, którym po prostu nie chce się zmieniać świata (no może tylko na chwilę przed kampanią wyborczą). Ani premier, ani prezydent, ani parlamentarzyści nie wysilą swoich mózgownic i nie pomyślą nad realną pomocą dla osób niepełnosprawnych, nie stworzą dla nich żadnych skutecznych zmian systemowych. Nie mogą, są przecież bardzo zajęci – pozowaniem do kamer na tle protestujących rodziców, zbijaniem przy ich pomocy kapitału politycznego i głoszeniem populistycznych obietnic, których każdy chętnie słucha, ale nikt przy zdrowych zmysłach nie uwierzy w ich spełnienie.

Premier, pierwszy populista Rzeczypospolitej, straszy wojną (jeśli nie zagłosujesz na jego partię w wyborach), rodzicom niepełnosprawnych dzieci łaskawie zwiększa jałmużnę do tysiąca, natomiast opinii publicznej sprytnie i z bolącą miną przekazuje, że aby dać pieniądze rodzicom, musi je zabrać z budowy dróg. A my, patrząc głęboko w jego rozbiegane oczy, wierzymy w te słowa i nie przyjdzie nam do głowy zapytać, dlaczego akurat z budowy dróg zabrał, a nie na przykład z finansowania partii politycznych, utrzymywania biur poselskich, opłacania zjazdów partyjnych, funduszy reprezentacyjnych, czy zakupu nowych bryk i skórzanych krzeseł…

Nikt z decydentów nawet nie spróbuje dokonać zmian systemowych, bo to za dużo zachodu, za drogo, a poza tym to by było przyznaniem się, że dotychczasowy system opieki nad osobami niepełnosprawnymi był nieudolny. Dlatego żadnych zmian nie będzie, za to nadal będą niewystarczające w stosunku do potrzeb zasiłki, zmieniające rodzica w zwykłego niewolnika. Zasiłki, zamykające ludzi z chorymi dziećmi w domach, uzależniające ich od łaski państwa, wykluczające całe rodziny ze społecznego życia i z rynku pracy. Doprawdy, nie jestem w stanie pojąć, dlaczego rodzic chorego dziecka, pobierający głodowy zasiłek, nie może chociaż trochę do tego zasiłku dorobić? Dlaczego ustawodawca nie daje możliwości wyjścia z niedoli i zarobkowania tym rodzicom, którzy by mogli i chcieli jakąkolwiek pracę podjąć?

Tam, w Sejmie, już od wielu dni trwa dramatyczny protest matek i ojców niepełnosprawnych dzieci, którzy domagają się uzawodowienia opieki nad chorym dzieckiem – czyli uznania ich niewyobrażalnie ciężkiej, 24-godzinnej doli za pracę, opłacaną w wysokości najniższej pensji krajowej. Nie robią tego z lenistwa, bo im się nie chce normalnie pracować, ani nie robią tego z pazerności, ani też nie po to, aby się pokazać w telewizji. Oni to robią, bo po prostu nie mają innego wyjścia! Państwo polskie stawia tych ludzi pod ścianą i nie daje im absolutnie żadnej alternatywy na polepszenie swojego losu. Nie mogą liczyć na zmianę całego tego chorego systemu, który już od tak wielu lat funkcjonuje i który mocno zakorzenił się w świadomości nas wszystkich. Oni doskonale wiedzą, że mogą liczyć tylko na państwowe zasiłki i właśnie dlatego domagają się ich zwiększenia. To jest przecież jedyna szansa tych ludzi na uchronienie ukochanych dzieci przed obdarciem z godności – rozpaczliwa próba wyszarpania pazurami tego, co jest im potrzebne do życia.

A wiecie, jak teraz żyją? Obracając po pięć razy każdą złotówkę, rezygnując z jedzenia na rzecz kupowania leków, nie śpiąc, nie odpoczywając, rzadko spotykając się z ludźmi. Żebrzą o jeden procent podatku jak afrykańskie dzieci o chleb, bo muszą mieć pieniądze na prywatne wizyty lekarskie i prywatną rehabilitację. Chodzą po sklepach i po domach, aby zebrać plastikowe nakrętki od butelek, które być może uda im się kiedyś wymienić na wózek inwalidzki. Siedzą po nocach i piszą błagalne listy do firm oraz fundacji, z prośbą, o jakiekolwiek dla nich wsparcie. Żebrzą o pomoc dla własnych dzieci jak nędzarze na ulicy, bo nie mają innego wyjścia, a przy tym wszystkim muszą wciąż uważać, aby zbyt głośno się nie zaśmiać, zbyt kolorowo nie ubrać i nie zjeść przy otwartym oknie kiełbasy – bo to przecież może zostać przez sąsiadów źle odebrane…

A premier Tusk, z zatroskanym wyrazem twarzy powiedział społeczeństwu, że zabiera pieniądze na budowę dróg, a społeczeństwo mu uwierzyło. I bardzo szybko osądziło protestujących rodziców, zaś najsurowiej ci ludzie, którzy sami mają zdrowe dzieci – w myśl zasady, że syty głodnego raczej nie zrozumie. Usiedli przed komputerami, zakasali rękawy i nagle niewyobrażalna lawina hejtu ruszyła…

Nie pomaga tłumaczenie rozsądnie myślących, że ty też możesz mieć chore dziecko, albo w wyniku nagłego wypadku sam stać się kaleką, że przecież problem niepełnosprawności w każdej chwili ciebie także może dotyczyć. Ludzie i tak wiedzą lepiej, bo żal im tyłki ściska, że ktoś może dostać odrobinę więcej pieniędzy – nawet, jeśli jest to tylko obłożnie chore dziecko.

W sieci aż huczy na temat protestu w Sejmie – bo pełne „empatii” polskie społeczeństwo jak zawsze musi wypowiedzieć się na temat, o którym nie ma żadnego pojęcia. No bo jakie pojęcie o wychowywaniu i kosztach utrzymywania ciężko chorego dziecka może mieć ktoś, kto sam jest zdrowy, ma zdrowego małżonka, zdrowe dziecko, a nawet zdrową teściową?

Przeczytałam już, że baby w Sejmie są same sobie winne, skoro tyle tych ułomnych bachorów narobiły. I że nie powinniśmy utrzymywać tych pasożytów z naszych podatków. Przeczytałam też, że skoro mają chore dzieci, to pewnie w ciąży piły i ćpały. Oraz, że rodzice niepełnosprawnych dzieci są pazernymi nierobami, które lenią się w domu za pieniądze ciężko pracujących podatników. A dziś jeszcze natknęłam się na mój „ulubiony” typ hejtu, gdyż jedna z protestujących zamieściła na Facebooku zdjęcie z wakacji, na których była z niepełnosprawnym synem. Żyje jak królowa za cudze – piszą ludzie – kasy ma jak lodu i jeszcze jej mało, tleniona blondyna – na fryzjera to jakoś jej starcza, a ten jej szalik do złudzenia przypomina Burberry…

Cóż, długo jeszcze musiałabym ten post pisać, aby szczerze wyjaśnić, jak bardzo brzydzę się wszelkim hejtem, tym chorym polskim piekiełkiem, w którym mieszkają wyzuci z uczuć, pozbawieni empatii RODACY. Pisząc tego bloga przez prawie cztery lata dostałam na klatę już tak dużą dawkę hejtu, że na szczęście zdołałam się zupełnie zahartować i teraz żyję z nim w całkowitej symbiozie. Kiedy więc czytam adresowany do siebie komentarz „ty wyrachowana, cwana suko”, robię to zupełnie bez emocji, a następnie spuszczam go w odmęty niepamięci, tak, jak się spuszcza cuchnące produkty przemiany materii w toalecie.

Ale mimo to, wciąż nie potrafię przejść obojętnie wobec hejtowania innych, zwłaszcza tych najsłabszych, najbiedniejszych i najbardziej pokrzywdzonym przez los. Dlatego dziś coś wam powiem tak zupełnie od siebie, zwłaszcza wam głupie, chore z zazdrości i histerycznie ujadające baby, wyżywające się na niepełnosprawnych za wasze zbyt niskie pensje, zbyt słabo kochających mężczyzn i zbyt brzydkie twarze:

Nikt z nas nie jest bez winy i nikt nie jest idealny, ponieważ idealni ludzie są jedynie wytworem waszej bujnej wyobraźni. Nie każdy może mieć umysł Einsteina, figurę Angeliny Jolie czy fortunę, jak Bill Gates. Ale to chyba jeszcze nie powód, aby aż tak się nawzajem nienawidzieć…

Nikt z nas nie jest supermenem w każdej dziedzinie – z jednymi sprawami radzimy sobie lepiej, a z innymi znacznie gorzej. Ale to, co naprawdę możemy zrobić z naszym życiem, to każdego dnia starać się być najlepszą wersją siebie…

Bądź więc jadowity człowieku, ty – ze skwaszoną od niezadowolenia mordą, najlepszą wersją samego siebie – abyś hejtem nie musiał dłużej leczyć własnych kompleksów, a patrząc w lustro nie musiał się już więcej wstydzić. I żeby twoje niepełnosprawne dziecko, które nieoczekiwanie w wyniku wypadku stało się kaleką, nie odkryło kiedyś przez przypadek, że to właśnie ty napisałeś o takich jak ono dzieciach „ułomne bachory”…

PS.

Laura wciąż leży w łóżku z gorączką, niewydolna oddechowo, a z rurki tracheotomijnej znów leci krew. Wygląda na to, że jej choroba to po prostu kolejne infekcja. Ale o tym, to już może napiszę innym razem.

210ba93a-b28a-11e3-a231-0025b511229e

Zdjęcie pochodzi z portalu fakty.tvn24.pl

| Komentarze: 151

  1. Strony:
  2. 1
  3. 2
  4. 3
  5. 4
  6. 5
  7. 6
  8. 7
  9. ...
  10. 63