Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...

Shisa kanko

Shisa kanko

Autor: Emilia, mama Laury Data: Marzec 29, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 13

Człowiek, zmuszony do długotrwałego funkcjonowania w trudnych warunkach, o ile w ogóle chce przetrwać, to musi się do nich zaadoptować. My żyjemy już ponad 8 lat w nietypowych okolicznościach, z permanentnie zaburzonym i zawsze zbyt krótkim snem nocnym, z przemęczeniem oraz gonitwą w ciągu dnia, a także z ogromnym ryzykiem. Mimo to, całkiem dobrze wychodzi nam adaptacja i ogólnie...

Czytaj Dalej

Działo się…

Działo się…

Autor: Emilia, mama Laury Data: Marzec 1, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 21

Ech, co to były za ferie, mówię Wam… Takich spektakularnych atrakcji, jakie zapewniły moim córkom mikroskopijne zarazki, to już dawno w naszej rodzinie nie doświadczaliśmy. Jak żyję, nie widziałam u dzieci tak ostrej infekcji. Laura prawie całe ferie była przykuta do łóżka z silną niewydolnością oddechową, o mały włos nie wylądowała w szpitalu, a Kaja niewiele od niej odstawała....

Czytaj Dalej

Dziury w serze

Dziury w serze

Autor: Emilia, mama Laury Data: Luty 15, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 8

Pewnego wieczoru, podczas przygotowywania kolacji, Laura utknęła w kuchni na bardzo długo… Trzymając w ręku nóż rzeźbiła w miękkim, żółtym materiale. Dłubała, wycinała i skrobała, aż pot z niej spływał… W końcu zaintrygowana zapytałam: – Lauro, a co ty właściwie robisz? – Wycinam dziury w serze – odpowiedziała z pełną powagą. – Ale po co? – Ponieważ moja siostra...

Czytaj Dalej

Bajka na Dzień Babci i Dziadka

Bajka na Dzień Babci i Dziadka

Autor: Emilia, mama Laury Data: Styczeń 21, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 29

Dawno, dawno temu, za siedmioma górami smutku i siedmioma morzami łez, żyła sobie pewna dziewczynka o imieniu Laura. Chorowała ona na klątwę Ondyny, a ta przypadłość była straszliwa i prawie nikt nie wróżył dziecku dobrej przyszłości. Niektórzy twierdzili nawet, że ze względu na plastikową rurkę umieszczoną w szyi, dziewczynka nie nauczy się mówić oraz będzie mocno opóźniona w rozwoju…...

Czytaj Dalej

Mój stosunek do WOŚP

Mój stosunek do WOŚP

Autor: Emilia, mama Laury Data: Styczeń 17, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 6

Po ostatnich dramatycznych wydarzeniach w Gdańsku obiecałam sobie, że nie będę się na ten temat wypowiadać. Jednak dalsze zawirowania dotyczące WOŚP sprawiły, że postanowiłam zabrać głos. Ze względu na własne przeżycia poczułam się poniekąd wywołana do tablicy i wczoraj popełniłam obszerny post na moim drugim blogu fotonka.pl. Początkowo planowałam napisać dwa oddzielne teksty – jeden tam, a drugi tutaj,...

Czytaj Dalej

1 procent dla Laury

1 procent dla Laury

Autor: Emilia, mama Laury Data: Styczeń 4, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 10

Co roku zwracam się do Was, naszych przyjaciół, z tą samą prośbą. Trochę to monotonne, ale cóż, właśnie taka monotonia charakteryzuje chorobę mojej córki – jest na całe jej życie… Dlatego po raz kolejny proszę Was o przekazanie 1% podatku dla Laury oraz o udostępnianie tej ulotki wszędzie, gdzie się da. Wy, którzy ją znacie, wiecie, że pomoc z 1%...

Czytaj Dalej

Lepszy czas

Lepszy czas

Autor: Emilia, mama Laury Data: Grudzień 21, 2018 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 17

Za nami bardzo trudna jesień, wyczerpująca i poniewierająca. Przez ostatnie miesiące zmagaliśmy się z notorycznie nieprzespanymi nocami, problemami z alarmującym respiratorem, licznymi infekcjami (od września córki są chore non stop, na zmianę albo obie naraz), spadającą saturacją podczas pobytu w szkole, a nawet z mało sympatycznymi żyjątkami przywleczonymi przez Laurę z placówki. Przechodziliśmy także różnorakie, nierzadko emocjonalne perturbacje dotyczące...

Czytaj Dalej