Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...

Zła zmiana

Zła zmiana

Autor: Emilia, mama Laury Data: Kwiecień 28, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 27

Zła zmiana Ta sprawa ostatnio bryluje w mediach, więc zapewne już słyszeliście o kolejnej „dobrej zmianie” zaproponowanej przez panią Minister Edukacji, tym razem zmianie dotyczącej niepełnosprawnych dzieci. Chodzi o najnowszy projekt rozporządzenia MEN, który to zakłada, że od 1 września 2017 r. nauczanie indywidualne będzie możliwe tylko i wyłącznie w domu ucznia, a nie, jak do tej pory, również...

Czytaj Dalej

Laura opowiada o swoich zainteresowaniach! 🎥

Autor: Emilia, mama Laury Data: Kwiecień 19, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarze 84

Ostatnio Laura zapytała mnie, czy Czytelnicy tego bloga wiedzą o jej kosmicznych zainteresowaniach. Odpowiedziałam zgodnie z prawdą, że wiedzą, ale ona chyba nie do końca mi uwierzyła. Sprawa poinformowania Was o kosmicznej pasji wydała jej się na tyle istotna, że na wszelki wypadek postanowiła zadbać o to osobiście. Z tego też względu musiał powstać ten film… Jak widzicie, niewiele...

Czytaj Dalej

Stary człowiek i morze spraw

Stary człowiek i morze spraw

Autor: Emilia, mama Laury Data: Kwiecień 7, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 14

Pewnego popołudnia, siedząc z Laurą przy stole, nawiązał się między nami dialog następującej treści: – Pamiętasz, ile dokładnie masz lat? – Mam sześć i pół. – A Kaja ile ma lat? – Kaja ma jeden i pół. – A tata i ja, ile mamy lat? – Yyyyyy….. sto. Nie sądzę, aby było z nami aż tak źle, jak wyrokuje...

Czytaj Dalej

Laura! Oddychaj!!!

Laura! Oddychaj!!!

Autor: Emilia, mama Laury Data: Marzec 10, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 15

Nie można niczego przeoczyć, ani o niczym zapomnieć, zabronione jest zaniedbywanie swych codziennych obowiązków. Nie wolno nawet zbyt głęboko zasnąć! Nie ma miejsca na błędy, ani nadziei na taryfę ulgową czy choćby jeden dzień wolny od trzymania warty. Tu trzeba czuwać non stop, zapobiegać i przewidywać swoje własne kroki. Rodzicu dziecka chorego na CCHS – tobie nie wolno się...

Czytaj Dalej

O edukacji Laury i o tym, że Newton też była kobietą :)

O edukacji Laury i o tym, że Newton też była kobietą :)

Autor: Emilia, mama Laury Data: Luty 16, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 67

Zima jeszcze się nie skończyła, mimo to ja już przeskakuję kolejne pory roku, sięgając wzrokiem aż do jesieni. To czas rozpoczęcia przez Laurę nauki szkolnej, a ja muszę myśleć z dużym wyprzedzeniem, jeśli chcę jej to umożliwić. Obecnie córka odbywa indywidualne nauczanie. Polega to na tym, że przechodzi zerówkę w warunkach domowych, a nauczycielka przyjeżdża do naszego domu dwa...

Czytaj Dalej

Współoddychanie

Współoddychanie

Autor: Emilia, mama Laury Data: Luty 2, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 19

Są takie dźwięki i takie sytuacje, które wyryły się nam w głowach i na które zawsze trzeba zareagować, choćby i w środku nocy. To odgłosy respiratora oraz pulsoksymetru, które jeśli alarmują, to tylko po to, by obwieścić nam coś złego. Respirator potrafi w nocy postawić nas na równe nogi, ale w ciągu dnia pałeczkę przejmuje pulsoksymetr – to on...

Czytaj Dalej

Kto pyta, nie błądzi

Kto pyta, nie błądzi

Autor: Emilia, mama Laury Data: Styczeń 30, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 16

Przyłapałam się na tym, że czasami irytują mnie jej pytania. Jest ich zbyt dużo, nie należą do prostych, a niektóre notorycznie się powtarzają – mimo, że już wielokrotnie udzielałam na nie odpowiedzi. Każde moje zdanie twierdzące generuje lawinę kolejnych konstrukcji pytających – Laura nie odpuszcza, ponieważ nie potrafi nasycić pragnienia odkrywania świata. Jest niezmordowana. Któregoś wieczoru oglądaliśmy program dokumentalny...

Czytaj Dalej