Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...

Rejs – Część 1

Rejs – Część 1

Autor: Emilia, mama Laury Data: Sierpień 29, 2015 Kategoria: Historia Laury | Komentarze: 100

Całkowicie pogodzeni z szaleńczym tempem naszego życia, zdążyliśmy się już przyzwyczaić, że niemal wszędzie się spóźniamy i prawie wszystko robimy na ostatnią chwilę. Dlatego nieszczególnie zmartwił nas fakt, że w tym roku nie zdążyliśmy zaplanować nawet własnych wakacji. Wielkimi krokami zbliżał się ten upragniony, wyczekany i wymarzony jeden tydzień wolnego, a my nie mieliśmy nawet pomysłu, jak go...

Czytaj Dalej

Polacy, nic się nie stało!

Autor: Emilia, mama Laury Data: Sierpień 21, 2015 Kategoria: Historia Laury | 0 Komentarzy

W nawiązaniu do wczorajszego postu, po przeczytaniu setek komentarzy i maili od ludzi, po wysłuchaniu licznych obelg na swój temat, a nawet gróźb, naszła mnie pewna refleksja, którą chciałabym się z Wami podzielić. Wcale nie jest prawdą, że dla swoich chorych dzieci ich rodzice mają prawo zrobić dosłownie wszystko, ponieważ nawet tutaj obowiązują pewne granice. Mogą oni zrobić naprawdę wiele, wszystko co...

Czytaj Dalej

Kradzież przeżyć Laury, kradzież moich myśli i słów!!!

Kradzież przeżyć Laury, kradzież moich myśli i słów!!!

Autor: Emilia, mama Laury Data: Sierpień 20, 2015 Kategoria: Historia Laury | Komentarze: 134

Właśnie spotkała moją rodzinę bardzo przykra sytuacja… Rodzice/opiekunowie/bądź administratorzy strony innego chorego dziecka z profilu https://www.facebook.com/pages/POMOC-DLA-PATI/518656091561714?fref=ts ukradli tekst, który 7 sierpnia zamieściłam na blogu Laury, przerobili go i wykorzystali dla swoich potrzeb! Nie tylko ukradli dialog między mną a Laurą, ale przede wszystkim wykorzystali chorobę...

Czytaj Dalej

Nie wszystko jest takie proste, jak się wydaje – Cz.1

Nie wszystko jest takie proste, jak się wydaje – Cz.1

Autor: Emilia, mama Laury Data: Sierpień 7, 2015 Kategoria: Historia Laury | Komentarze: 204

Laura: Mamo, czy ja mogę Ci coś powiedzieć? Ja: Oczywiście, że możesz, słucham Cię córeczko. Laura: Ile ja mam chorób, dwie? Ja: Tak, dwie – CCHS i chorobę Hirschsprunga. Laura: Wiesz, ale ja chciałabym mieć zero chorób. A czy one kiedyś ze mnie znikną? Ja: Tak do końca niestety nie znikną, ponieważ są nieuleczalne. Ale jeżeli całą rodziną będziemy z nimi walczyć, to wspólnie możemy sprawić, że...

Czytaj Dalej

Zabezpieczony: Nie wszystko jest takie proste, jak się wydaje – Cz. 2

Autor: Emilia, mama Laury Data: Sierpień 7, 2015 Kategoria: Historia Laury | Wprowadź swoje hasło, aby zobaczyć komentarze.

Wczoraj wieczorem wykonaliśmy kolejną, ponad dwugodzinną próbę nauki oddychania bez użycia rurki tracheostomijnej, która i tym razem zakończyła się sukcesem. Laura, z zaklejonym otworem tracheo oddycha bez najmniejszych problemów – a nawet oddycha lepiej, niż przy pomocy rurki. Saturacja jest równie doskonała, jak nastrój Laury – córeczce życie bez rurki spodobało się już na tyle, że nie...

Czytaj Dalej

Bez plastikowej biżuterii…

Bez plastikowej biżuterii…

Autor: Emilia, mama Laury Data: Lipiec 31, 2015 Kategoria: Historia Laury | Komentarze: 66

Od ponad półtorej godziny Laura żyje sobie bez rurki tracheostomijnej, z otworem szczelnie zaklejonym plastrami opatrunkowymi… To nasza pierwsza domowa próba dekaniulacji, która miała trwać co najwyżej trzydzieści minut, ale ponieważ córka spisuje się na medal, to nie mogliśmy sobie odmówić przeciągnięcia tego czasu… Laura oddycha buzią i nosem, bez użycia tracheostomii dokładnie tak, jakby to robiła...

Czytaj Dalej

Eksperyment

Eksperyment

Autor: Emilia, mama Laury Data: Lipiec 23, 2015 Kategoria: Historia Laury | Komentarze: 52

Nie ma sensu silić się na entuzjazm i udawać, że pierwsze próby usunięcia rurki tracheostomijnej zaowocowały sukcesem. Wręcz przeciwnie, zakończyły się kompletną klapą, a za Laurą i za nami wiele niepotrzebnych stresów, bólu, łez i powikłań. Liczyliśmy na fachową pomoc specjalistów w przeprowadzeniu szybkiego oraz sprawnego procesu dekaniulacji – wydawało nam się, że to wszytko będzie dosyć proste i...

Czytaj Dalej
  1. Strony:
  2. 1
  3. 2
  4. 3
  5. 4
  6. 5
  7. ...
  8. 57