Jeszcze rok pisania tego bloga…

Autor: Emilia, mama Laury Data: luty 2, 2023 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 18

Nie będę ukrywać, że bardzo chcemy postawić kropkę nad „i”, czyli całkowicie zamknąć Laurze otwór pozostały po usunięciu rurki tracheostomijnej. Aby to osiągnąć, prawdopodobnie będzie potrzebna interwencja chirurgiczna, o którą wbrew pozorom wcale nie jest łatwo. Chirurgów jest wprawdzie wielu, ale takich, którzy specjalizują się w zamykaniu tracheostomii, jest w Polsce jak na lekarstwo. Wszyscy kierują nas do Poznania na jeden oddział szpitalny, gdzie lekarze mają w tej sprawie największe doświadczenie.

W ostatnim czasie Laura razem z tatą wybrała się na „wycieczkę” pod Poznań. Oczywiście celem była konsultacja na temat chirurgicznego zamknięcia tracheostomii. Spodziewaliśmy się, że nie będzie żadnych przeciwwskazań, ale okazało się, że jednak są. Nasze ostatnie dramatyczne przeżycia z przełomu roku i pobyt Laury na OIOM spowodował, że dla jej bezpieczeństwa musimy jeszcze poczekać.

Tata Laury na konsultacji usłyszał, że ze względu na ciężki przebieg zapalenia płuc poznańscy lekarze przynajmniej przez rok nie zdecydują się na chirurgiczne zamknięcie tracheo. Plus jest taki, że jeszcze przez co najmniej 12 miesięcy będziecie mieć szansę czytać wpisy na tym blogu… Zadeklarowałam kiedyś, że zamknę bloga, gdy ostatecznie  pozbędziemy się tracheotomii. 😉

Musimy czekać, po pierwsze dlatego, aby sprawdzić, czy w tym czasie wszystko samoczynnie się nie zrośnie. Po drugie, żeby przejść jeszcze kilka infekcji i upewnić się, że na pewno bez tracheostomii sobie z ich leczeniem poradzimy.

Nie mamy oczywiście zamiaru zdać się w tej kwestii na przypadek i już podjęliśmy działania, aby kolejne infekcje przetrwać bezpiecznie w domu, a nie na OIOM. Zdecydowaliśmy się na zakup urządzenia medycznego o nazwie koflator. To taki generator kaszlu, który dzieciom z osłabionym napięciem mięśniowym i z innymi chorobami pomaga usuwać wydzielinę z dróg oddechowych. Mając to, przy kolejnej infekcji Laura ma szansę uchronić się przed zapaleniem płuc. Bo ostatnie o mało jej nie zabiło i naprawdę nie chcielibyśmy tego kolejny raz przechodzić. 

Koflator to aparatura za gruby pieniądz jak zresztą większość sprzętów medycznych. Model, który wybraliśmy kosztuje prawie 20 000 zł i nie jest refundowany. Możemy sobie na niego pozwolić tylko dzięki WAM! 

Tak, to WY co roku przekazując swój procent podatku, finansujecie nierefundowane wydatki medyczne Laury, w tym zakup tego najnowszego sprzętu. Dziękuję Wam za zeszłoroczny procent, dzięki któremu możemy szybko zakupić to urządzenie! Oczywiście proszę o to samo na kolejny rok. Od teraz można przekazywać aż 1,5% podatku:

  • KRS: 0000068136
  • CEL SZCZEGÓŁOWY: dla Laury Peter

A tutaj znajdują się grafiki, które możecie pobrać i dowolnie rozpowszechniać w Internecie: https://www.kochamylaure.pl/o-laurce/1-podatku/ 

Za każdy procent z całego serca dziękujemy! 💜

Na zdjęciu koflator

komentarzy 18

  1. Dla mnie Laurka to niezwykła dziewczyna o pięknej urodzie, życzliwym uśmiechu! Od początku bloga jak czytałam, robiła na mnie wrażenie, Ty także Emilio. Wydaje się, jakby miała w sobie coś niesamowitego, niezwykłą siłę, światło, moc. Życzę Wam wszystkiego dobrego i wierzę, że jej życie będzie coraz łatwiejsze. Za blogiem i jej bohaterką będziemy tęsknić oczywiście, ale Laurki dobro najważniejsze. Niech pozbędzie się rurki jak najszybciej i rozwija skrzydła. Pomagajmy oczywiście, jak możemy!

    • Dziękuję za te wzmacniające słowa i za wyrozumiałość. My też będziemy tęsknić za Czytelniczkami i Czytelnikami, którzy przez ostatnią dekadę nam towarzyszyli. Ten blog to ważny kawał naszego życia. Ale nie ma zmian bez zmian. Wszystko ma swój początek i koniec, także ten blog. 😉

  2. Wszystkiego co najlepsze dla Laury, dla jej cudownych, ślicznych siostrzyczek i kochanych, dzielnych rodziców❤❤❤

    Jesteś szczęściarą, że masz aż trzy córki. Ja mam jedną, zresztą jej drugie imię to Laura, jest największym moim szczęściem❤ Chciałabym mieć chociaż jeszcze jedną córkę, ale z powodu wieku (ponad 40 lat) oraz braku męża (jestem samotną matką) chyba nie będzie to już możliwe. Bogu dziękuję, że mam chociaż tę jedną, ukochaną córkę.

    Emilio, tak się cieszę, że można tu teraz czytać takie dobre , radosne wieści. Wiedziałam, że u Laury w końcu wszystko będzie dobrze❤ Życzę Wam tego z całego serca❤

    • Dziękuję bardzo i życzę wszystkiego dobrego również Tobie i Twojej córce! ♥️

  3. Przez te wiele lat jakoś zżyłam się z Lurą. Może to trochę dziwne zżyć się z rodziną, którą zna się tylko z Internetu.
    Ale dzięki temu, że pani uprzedziła odpowiednio wcześniej nie przeżyję szoku, gdy nie będę mogła otworzyć strony.
    Zaakceptowałam i rozumiem decyzję. A nawet, jeśli miałabym trudności to moje fochy nie mają tu nic do rzeczy. A może Laura kiedyś sama zechce pisać swoją historię?

    • Kto wie, może kiedyś zechce sama o tym pisać. Na razie jednak potrzebuje więcej spokoju i intymności. Dziękuję za zrozumienie. 😘

  4. Fajnie by było gdyby blog był do 18tki 🙂 marzę by zamknięte były hasłem tylko posty dotyczące leczenie a wrzucane raz na kilka miesięcy aktualizacje co u Laury, jakie liceum wybrała czy jak spędziła urodziny 🙂

    • Nie to nie będzie możliwe. Dla dobra Laury blog na pewno zostanie zamknięty za jakiś czas.

  5. Od pierwszego wpisu na tym blogu jestem z Wami ,przeżywałam każdy smutek i fruwalam w obłokach gdy wszystko kończyło się dobrze .
    Co roku procencik leciał do Laury ,niestety w tym roku przepraszam ale w rodzinie mamy malutką dziewczynkę która jest bardzo chora i na nią muszę przeznaczyć ten procent aby pomóc dalej w rehabilitacji.
    Będzie smutno bez bloga ale myślę że czasami się pojawi na mamy Instagramie lub Facebooku jako dziewczyna idąca do przodu spełniając swe marzenia ❤️

    • Proszę nie przepraszać za nic. Przecież to w pełni zrozumiałe! Z całego serca dziękuję za dotychczasowe wsparcie przez te wszystkie lata. 💜💜💜 A Laura faktycznie jest już dużą dziewczyną i lada moment pójdzie własną drogą. 🙂

  6. Od samego początku Was czytam, pamiętam ile lez wylalam tutaj… tak mocno kibicuje Laurze , trzymam kciuki aby wszystko dobrze się skończyło. Bardzo się cieszę, że Laura jest już tak blisko celu , że to już tylko rok …pozdrawiam cała Wasza rodzinę, dużo zdrówka i moc uścisków dla Was !

    • Dziękujemy bardzo! 💜

  7. Powodzenia! Może wszystko się samo zrośnie? Oby! Będzie smuto żegnac się z tym blogiem, ale też dobrze wiedziec, że kolejny etap leczenia za Wami. Emilio, czy tracheotomia i tracheostomia to to samo? Spotykam się z jednym i drugim określeniem (nawet w tym wpisie) i tak się zastanawiam, czy to jedno i to samo, czy jest rożnica?

    • Jedno i to samo, tylko zapis inny 🙂

      • Trachetomia to zabieg. Tracheostomia to otwór w tchawicy powstały w wyniku tracheotomii ;).

        • Bardzo dziękuję za sprecyzowanie 😘

  8. Ja myślę, ze Pan chirurg kochał Wasz blog tak jak i my. Pomyślał sobie ocho zaszyję dziurkę to go zamkną i nie będę wiedział co u Laury. Oczywiście żartuje i życzę Laurze żeby jej marzenie spełniło się w 100%.

    • Mogło tak być 😂😂😂

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/