Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...

1 procent dla Laury

1 procent dla Laury

Autor: Emilia, mama Laury Data: Styczeń 4, 2019 Kategoria: Bez kategorii | komentarzy 10

Co roku zwracam się do Was, naszych przyjaciół, z tą samą prośbą. Trochę to monotonne, ale cóż, właśnie taka monotonia charakteryzuje chorobę mojej córki – jest na całe jej życie… Dlatego po raz kolejny proszę Was o przekazanie 1% podatku dla Laury oraz o udostępnianie tej ulotki wszędzie, gdzie się da. Wy, którzy ją znacie, wiecie, że pomoc z 1%...

Czytaj Dalej

Lepszy czas

Lepszy czas

Autor: Emilia, mama Laury Data: Grudzień 21, 2018 Kategoria: Bez kategorii | komentarzy 17

Za nami bardzo trudna jesień, wyczerpująca i poniewierająca. Przez ostatnie miesiące zmagaliśmy się z notorycznie nieprzespanymi nocami, problemami z alarmującym respiratorem, licznymi infekcjami (od września córki są chore non stop, na zmianę albo obie naraz), spadającą saturacją podczas pobytu w szkole, a nawet z mało sympatycznymi żyjątkami przywleczonymi przez Laurę z placówki. Przechodziliśmy także różnorakie, nierzadko emocjonalne perturbacje dotyczące...

Czytaj Dalej

Epizod…

Epizod…

Autor: Emilia, mama Laury Data: Listopad 27, 2018 Kategoria: Bez kategorii | komentarzy 35

Do niebezpiecznego epizodu doszło w szkole podczas Światowego Dnia Pluszowego Misia. Dzieci wykonywały w klasie prace plastyczne, a dokładnie niedźwiadki z papieru. Laura, podobnie jak inne dzieciaki, bardzo starała się precyzyjnie wyciąć nożyczkami określony kształt. Niestety, jej mózg tak mocno skupił się na wykonywanej czynności, że… zapomniał o oddychaniu. Podczas tej lekcji córce gwałtownie spadła saturacja (nasycenie krwi tlenem),...

Czytaj Dalej

Dziewięć nocy

Dziewięć nocy

Autor: Emilia, mama Laury Data: Listopad 13, 2018 Kategoria: Bez kategorii | komentarzy 38

NOC PIERWSZA. Alarmy respiratora wyją non stop, ponieważ Laura oddycha bardzo intensywnie i niespokojnie. Nikt nie może spać z powodu hałasu – ani ona, ani Kaja, ani Kuba, ani ja. Tej nocy, z jakiegoś powodu ciało Laury uruchamia samodzielny oddech, chwilowo udając zdrowego człowieka i „kłócąc” się z mechaniczną wentylacją aparatury. Cóż, od czasu do czasu zdarzają się organizmowi...

Czytaj Dalej

Decyzja

Decyzja

Autor: Emilia, mama Laury Data: Październik 17, 2018 Kategoria: Bez kategorii | komentarzy 47

Każdego dnia podejmujemy niezliczoną ilość wyborów, najczęściej drobnych, które efektem domina wpływają na cały nasz późniejszy los. Zazwyczaj nie zastanawiamy się nad nimi zbyt długo, wiele decyzji podejmujemy niemal automatycznie, większość (o ile nie wszystkie) są zdeterminowane milionami czynników i już sekundę później zapominamy, że te wybory w ogóle istniały. Ale od czasu do czasu, pojawia się taki dylemat,...

Czytaj Dalej

Wieje wiatr zmian, oj wieje…

Wieje wiatr zmian, oj wieje…

Autor: Emilia, mama Laury Data: Wrzesień 7, 2018 Kategoria: Bez kategorii | komentarzy 19

Powrót do szkoły wiązał się u naszej ośmiolatki ze sporymi emocjami. Kto wie, czy to właśnie nie one przyczyniły się do infekcji żołądkowej, która dopadła Laurę tuż przed pierwszym września. Bidulka męczyła się przez tydzień z bólem brzucha, osłabieniem i sennością, musiała przyjmować antybiotyk oraz dużo spać, aby zregenerować siły. Dziś już kryzys wydaje się zażegnany, chociaż bóle brzucha...

Czytaj Dalej

Urlop z siostrami Yin i Yang

Urlop z siostrami Yin i Yang

Autor: Emilia, mama Laury Data: Sierpień 16, 2018 Kategoria: Bez kategorii | komentarzy 17

Długo się nie odzywałam, gdyż w podróży trudno jest pisać, a my akurat ostatnio sporo podróżowaliśmy. Wakacje w tym roku zrobiliśmy sobie iście objazdowe, pokonując dużą liczbę kilometrów, samochodem lub rowerem. Laurze, jak zawsze nic nie przeszkadzało i ze wszystkiego była zadowolona. Kai, jak zwykle przeszkadzało wszystko i prawie z niczego nie była zadowolona. Generalnie, siostry Yin i Yang...

Czytaj Dalej