Czym stymulator przepony NIE jest❓

Autor: Emilia, mama Laury Data: listopad 14, 2022 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 11

Wiele osób, które śledzą losy Laury, ma błędne wyobrażenie o stymulatorze nerwów przepony oraz o tym, jak on działa. Ludzie myślą, że włącza się automatyczne, niczym rozrusznik serca, a to kompletna nieprawda. Niektórzy myślą nawet, że stymulator uzdrowił Laurę i rozwiązał wszystkie nasze problemy, a to jeszcze większa nieprawda. Dlatego w tym wpisie rozprawię się z mitami na jego temat. Jednak zanim to zrobię, jeszcze anegdota z ostatniego czasu.

Otóż niedawno mieliśmy okazję pierwszy raz sprawdzić, jak Laura radzi sobie bez rurki tracheotomijnej w sytuacji podwyższonego ryzyka. Dziewczyny przywlokły ze szkoły jakąś infekcję i jak zawsze podczas choroby, Laura stała się mniej wydolna oddechowo. W ruch znowu musiał pójść respirator, ale tym razem w nieco zmienionej wersji – z maską nosową zamiast rurki tracheotomijnej. Musieliśmy użyć go w ciągu dnia, żeby wspomóc oddechowo córkę podczas walki z infekcją. 

A dlaczego nie użyliśmy pejserów (stymulatora), skoro już to mamy?

W nocy Laura oddycha przy pomocy stymulatora przepony, natomiast w dzień zazwyczaj oddycha samodzielnie. Jednak gdy zachoruje, jest osłabiona, po silnych emocjach lub po ciężkiej nocy, wówczas potrzebuje wsparcia oddechowego także w dzień. I nie możemy już wtedy użyć stymulatora przepony, ponieważ może on być stosowany tylko przez określoną ilość godzin na dobę (zbyt długie używane grozi porażeniem nerwów przepony). Dlatego właśnie na trudne dni wciąż potrzebny jest respirator, kiedyś podłączany przez rurkę tracheo, a obecnie przez maskę zakładaną na twarz.

Zarówno stymulator, jak i respirator są i będą Laurze potrzebne. Jeden sprzęt do spania w nocy, drugi na gorsze oddechowo dni. Może się też zdarzyć przy silnej infekcji, że respirator będzie musiał pójść w ruch także w nocy (bo nie mamy pewności, że symulator wówczas sobie poradzi z wentylacją córki). A każde z tych urządzeń jeszcze jest potrzebne jako alternatywna metoda wentylacji na wypadek usterki tego drugiego sprzętu. Bo wiecie, to są tylko elektroniczne urządzenia, które zawsze mogą się popsuć, zawsze może pójść coś nie tak…

A choroba Laury jest nieuleczalna, niebezpieczna i zdradliwa. Żeby zabezpieczyć jej życie, zawsze musimy mieć dostępne od ręki dwie niezależne metody wentylacji. I chociaż stymulator uwolnił Laurę od respiratora w nocy, to wciąż respirator jest sprzętem nam niezbędnym.

*

No dobra, czas rozprawić się z mitami i napisać, czym stymulator przepony NIE JEST?

  • Stymulator przepony NIE JEST lekarstwem na klątwę Ondyny. To choroba na ten moment nieuleczalna i wciąż tak samo niebezpieczna, umiejąca odebrać człowiekowi życie w jednej chwili!
  • Stymulator NIE JEST jak rozrusznik serca, NIE włącza się automatycznie i sam NIE wykrywa problemów oddechowych Laury. To my każdorazowo musimy zadecydować, kiedy go uruchomić i ustawić odpowiednie parametry wentylacji. Jak go nie włączymy, to nie zadziała.
  • Stymulator NIE JEST całodobowy, więc używamy go w nocy, gdy najbardziej go potrzebujemy. W dzień natomiast Laura musi sobie radzić ze spadkami saturacji i kontrolą oddechu na inne sposoby. 
  • Stymulator NIE UWOLNIŁ ani Laury, ani nas od konieczności kontroli oddechowej córki przy pomocy pulsoksymetru i całodobowego nadzorowania jej bezpieczeństwa. To urządzenie, które poprawia jakość naszego życia, a nie magiczne zaklęcie, które zdejmuje z Laury klątwę.
  • Stymulator NIE ZWOLNIŁ nas z konieczności posiadania w domu respiratora. Ta druga aparatura wciąż musi być w pogotowiu i czasem musi być używana w ciągu dnia, a być może będzie używana także w nocy (jeśli stymulator nie poradzi sobie oddechowo z jakąś silną infekcją). 

 

To w takim razie czym stymulator nerwów przepony JEST?

  • To urządzenie składające się z odbiornika, nadajnika i elektrod, które przy pomocy prądu wprawia w ruch nerwy przepony. Odbiornik wszczepiliśmy do ciała Laury podczas operacji. Natomiast nadajnik z elektrodami każdej nocy nakładamy na ciało i włączamy.
  • Stymulator przepony wentyluje Laurę w sposób bardziej fizjologiczny, niż to robi respirator. Jest to dla córki zdrowsze i zapewnia dłuższą żywotność pęcherzyków płucnych.
  • Stymulator pozwolił na spełnienie największego marzenia Laury – pozbycie się rurki tracheotomijnej, a tym samym usunięcie z jej życia mnóstwa medycznych akcesoriów. Dzięki niemu do nocnej wentylacji nie potrzebujemy tracheo, a Laura może już wyglądać, mówić i oddychać nosem/ustami jak większość ludzi.
  • Stymulator bardzo poprawił jakość snu Laury – ten rodzaj wentylacji sprawia, że córka śpi bez głośnego szumu, wreszcie budzi się rano bez bólu głowy, w drogach oddechowych nie zalega jej już wydzielina, ma więcej energii życiowej oraz przez cały dzień ma siłę na normalne dziecięce aktywności.
  • Stymulator i usunięcie tracheo poprawiło jakość życia całej rodziny, a także zapewniło znacznie większą samodzielność Laury. Teraz jest nam wszystkim po prostu łatwiej, lepiej, normalniej!

Wciąż żyjemy z niebezpieczną chorobą, wciąż nieuleczalną i ciągle uczestniczymy w ryzykownej grze. Zmieniliśmy natomiast zasady tej gry i teraz coraz częściej piłka jest po naszej stronie!

Symulator nerwów przepony – nadajnik z antenami oraz odbiornik wszczepiony pod skórę.

Źródło: https://averybiomedical.com

komentarzy 11

  1. Nawet wielu lekarzy tego nie wie,człowiek staje się specjalistom jak ma taki problem.

  2. A jak ma się sprawa z raną Laury po usunięciu rurki? Goi się wszystko tak jak trzeba?

    • Goi się bardzo ładnie 🙂

  3. Tak myślałam, że stymulator to poprawa jakości życia i jakiś sposób kontroli nad nieuleczalną chorobą. Myślę też, że wszystkie Wasze działania prowadzą do tego, by dorosła Laura była w miarę możliwości samodzielną i niezależną kobietą. Za to trzymam kciuki i wierzę, że niestanny postęp w medycynie zaiwocuje tytułem na blogu „Wygraliśmy!!!!”. Pozdrawiam serdecznie

    • Wciąż czekamy na wynalezienie lekarstwa na chorobę Laury, ale nie wiążemy z tym wielkich nadziei. Dlatego właśnie podejmujemy działania, które mają pomóc Laurze w samodzielności. Jej samodzielność, uniezależnienie się od rodziców jest dla nas priorytetem.

  4. Dziękuje za wyjaśnienie. Nawet jako Pielegniarka nie miałam wiedzy jak to działa. Życzę Wam wszystkim pięknego dnia.

    • Wzajemnie, wszystkiego dobrego!

  5. O widzisz-jako kompletny laik w tej dziedzinie tez myslalam ze stymulator załącza sie automatycznie. Z pewnoscia jednak po latach funkcjonowania z respiratorem i rurka to współpraca ze stymulatorem jest dla Was przysłowiową bułką z masłem. No i życie bez rurki z pewnoscia daje o wiele wyższy komfort,tym bardziej ze Laura dorasta i jako nastolatka tym bardziej ceni sobie jej brak. Pozdrawiam cieplo

    • Tak, teraz Laura ma zupełnie inny komfort życia. Jest o wiele lepiej 🙂

  6. Dziękuję za bardzo przejrzyste wyjaśnienie,bo też się zastanawiałam nad funkcją działania stymulatora.POZDRAWIAM serdecznie.

    • Bardzo proszę!

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/