Wasze pytania i moje odpowiedzi

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 12, 2020 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 15

Zgodnie z obietnicą przez kilka dni na swoim Insta­gra­mie odpo­wia­da­łam na Wasze pyta­nia, które przy­sła­li­ście mi w uro­dzi­no­wej sesji Q&A. A teraz zebra­łam je raz jesz­cze i publi­kuję jako blo­gowy wpis. Mam nadzieję, że odpo­wie­dzi roz­wieją Wasze wąt­pli­wo­ści. Wiele pytań się powta­rzało lub miało podobny kon­tekst. Dla­tego odpo­wia­dam na nie zbior­czo, wybie­ra­jąc jedno przy­kła­dowe pyta­nie z danej grupy.

.

Pytania o Laurę:

.

• Czy bio­lo­giczny ojciec Laury kie­dy­kol­wiek pró­bo­wał skon­tak­to­wać się z Laurą? Czy się nią inte­re­suje?

Nie. Mój były mąż znik­nął z naszego życia w 2011 roku, gdy Laura miała roczek. Od tego czasu ni­gdy się z nami nie kon­tak­to­wał. My rów­nież nie szu­ka­li­śmy kon­taktu z nim. Nie­dawno się dowie­dzia­łam, że w 2019 roku zmarł.

Nato­miast mój obecny mąż Kuba już dawno temu doko­nał cał­ko­wi­tej adop­cji Laury, otrzy­mu­jąc jed­no­cze­śnie peł­nię praw rodzi­ciel­skich, a Laura od tego czasu nosi jego nazwi­sko.

• Czy doro­sła Laura będzie mogła żyć samo­dziel­nie bez dru­giej osoby pod ręką?

Oba­wiam się, że nie. 🙁 Samo­dzielne miesz­ka­nie byłoby dla niej zbyt wiel­kim ryzy­kiem. Myślę, że będzie miesz­kać przy nas, dopóki nie spo­tka osoby, która poko­cha ją tak samo mocno, jak my kochamy. 🙂 Kogoś, kto będzie chciał dzie­lić z nią życie i wspie­rać. Nie wiem dla­czego, ale mam w sobie dziwny spo­kój, że Laura w przy­szło­ści spo­tka taką osobę.

• Jakie szanse ma Laura na uro­dze­nie zdro­wego dziecka?

Nie­stety, w przy­padku kobiet cho­rych na klą­twę Ondyny (CCHS) ryzyko uro­dze­nia cho­rego dziecka to aż 50%. Jest to zła wia­do­mość, ale na razie jesz­cze nie zaprzą­tamy sobie tym głowy. Po pierw­sze dla­tego, że nie wiemy, czy Laura jako doro­sła kobieta w ogóle będzie chciała mieć dzieci. Po dru­gie dla­tego, że to będzie wyłącznie sprawa i decy­zja Laury, a my w doro­słych decy­zjach możemy jej doradzać, jeśli ona da nam na to przyzwolenie. Po trze­cie dla­tego, że nie wiemy jesz­cze, co w nad­cho­dzą­cej deka­dzie przy­nie­sie nam medy­cyna.

Aktu­al­nie pręż­nie roz­wija się inży­nie­ria gene­tyczna, która jest szansą na zało­że­nie rodziny dla wielu osób zma­ga­ją­cych się z cho­ro­bami gene­tycz­nymi. Już teraz ist­nieją metody zapłod­nie­nia poza­ustro­jo­wego, gdzie eli­mi­nuje się z zarodka wadliwy gen, co daje szansę na wykształ­ce­nie się zdro­wego płodu. Opra­co­wy­wane są też metody edy­to­wa­nia cho­rych genów w łonie matki, gdzie do zapłod­nie­nia doszło w spo­sób natu­ralny. Nau­kowcy z całego świata pra­cują nad meto­dami mody­fi­ka­cji genów, a w następ­nych latach ta dzie­dzina medy­cyny z pew­no­ścią będzie się pręż­nie roz­wijać. Zoba­czymy więc, co przy­nie­sie przy­szłość.

PS. Z moimi poglą­dami inży­nie­ria gene­tyczna się nie kłóci. Wręcz prze­ciw­nie, upa­truję w niej wielką nadzieję na przy­szłość – na poprawę stanu zdro­wia popu­la­cji, na zmniej­sze­nie cier­pie­nia ludz­ko­ści, a także cier­pie­nia zwie­rząt. Ciało ludz­kie postrze­gam jako bio­lo­giczny kom­pu­ter, któremu aktualizację zapewnia w powolnym tempie ewolucja, albo szybciej my sami. Już od bar­dzo dawna mody­fi­ku­jemy nasz organizm, aby uspraw­nić jego dzia­ła­nie. Prze­szcze­piamy narządy, wsz­cze­piamy implanty i pro­tezy, zakła­damy wkłu­cia do pomp insu­li­no­wych, pro­wa­dzimy sku­teczne tera­pie hor­mo­nalne. Od tysięcy lat mody­fi­ku­jemy też geny zwie­rząt oraz roślin poprzez ich celową hodowlę i uprawę. Mody­fi­ka­cja genów w laboratorium to dla mnie po pro­stu kolejny poziom zaawan­so­wa­nia, który jeśli zosta­nie mądrze zago­spo­da­ro­wany i etycz­nie ure­gu­lo­wany odpo­wied­nim pra­wem, to w przy­szło­ści może nam to wszyst­kim pomóc.

• Czy podró­żu­je­cie z Laurą za gra­nicę? Czy to jest w ogóle moż­liwe? Gdzie chcia­łaby poje­chać?

Cóż… W 2016 roku spa­ko­wa­li­śmy Laurę i jej respi­ra­tor, a także pół­roczną sio­strę Kaję, górę sprzętu medycz­nego, drugą górę jedze­nia, a potem ruszy­li­śmy w sza­loną podróż kam­pe­rem do Włoch nad Jezioro Garda! Wygląda więc na to, że można z Laurą podró­żo­wać za gra­nicę. 🙂 Oprócz tego dwa razy byli­śmy na wycieczce rowe­ro­wej na Sło­wa­cji.

W przy­padku dzieci takich jak Laura, kło­po­tliwe jest lata­nie samo­lo­tem. Trzeba zała­twić mnó­stwo for­mal­no­ści z liniami lot­ni­czymi i zapew­nić awa­ryjną butlę z tle­nem na czas prze­lotu, a także zgodę na wnie­sie­nie takiej butli i respi­ra­tora na pokład. Do jej pory nie pró­bo­wa­li­śmy latać samo­lo­tem, bo for­mal­no­ści sku­tecz­nie nas to tego znie­chę­ciły.

Jakie są nasze podróż­ni­cze marze­nia? Chcie­li­by­śmy zwie­dzić Lon­dyn, ponie­waż star­sza córka jest fanką Har­rego Pot­te­r’a, a młod­sza fanką wsze­la­kich księż­ni­czek i kró­lo­wych, więc marzy o zoba­cze­niu sie­dziby kró­lo­wej Elż­biety II. 🙂 Z kolei moim naj­więk­szym marze­niem jest sta­nąć na skraju Wiel­kiego Kanionu. Nato­miast naszym wspól­nym naj­więk­szym marze­niem jest kil­ku­mie­sięczna podróż kam­pe­rem po USA, naj­le­piej przez wszyst­kie stany Ame­ryki. Marze­nie jest abso­lut­nie poza naszym zasię­giem ze wzglę­dów finan­so­wych, ale kto wie, co nam jesz­cze kie­dyś życie przy­nie­sie… 🙂

PS. A tutaj jest post blo­gowy, w któ­rym opi­sy­wa­łam nasza sza­loną podróż do Włoch kam­pe­rem: ) https: //www. kocha­my­laure. pl/w-moim-ser­cu­/mo­bilny-dom-waria­tow/

• Czy z per­spek­tywy czasu ope­ra­cje jelit pomo­gły w cho­ro­bie Hir­sch­sprunga? Jak się z nią żyje?

Z dłu­go­od­cin­ko­wym Hir­sch­sprun­giem, czyli naj­ostrzej­szą posta­cią cho­roby, którą ma nasza Laura, żyje się bar­dzo ciężko. To jest nasz codzienny kosz­mar i szcze­rze nie­na­wi­dzę tej cho­roby. Klą­twa Ondyny jest wpraw­dzie o wiele nie­bez­piecz­niej­sza, ale za to cho­roba Hir­sch­sprunga znacz­nie bar­dziej uciąż­liwa. Ze względu na dobro Laury nie będę opi­sy­wać szcze­gó­łów tej cho­roby, ale nie jest lekko – ani jej, ani nam.

Nato­miast wyko­na­nych ope­ra­cji nie żału­jemy i jeste­śmy pewni, że była to dobra decy­zja. Dzięki tym ope­ra­cjom Laura dziś może jeść, tra­wić i wyda­lać dokład­nie tą samą drogą, jak zdrowi ludzie. Gdyby nie ope­ra­cje, nie mogłaby, a jej nie­peł­no­spraw­ność byłaby znacz­nie bar­dziej ogra­ni­cza­jąca, krę­pu­jąca i doj­mu­jąca. Pod­su­mo­wu­jąc: nie żału­jemy, ale spo­dzie­wa­li­śmy się, że po 10 latach cho­roba znacz­nie osłab­nie. I ow­szem osła­bła, ale nie tak mocno, jak­by­śmy sobie tego życzyli.

• Jak powi­nien zacho­wy­wać się lekarz? Jak prze­ka­zy­wać złe wie­ści?

Moim zdaniem Lekarz powi­nien mówić pacjentom/bliskim pacjentów prawdę, zgod­nie ze sta­nem wie­dzy medycz­nej. Nie dawać złud­nych nadziei, ale też nie ogła­szać pochop­nych wyro­ków. Nie cecho­wać się aro­gan­cją i nie bać się przy­znać do niewie­dzy na temat jakie­goś zagad­nie­nia. Poza tym powi­nien wyka­zy­wać się empa­tią rozu­mie­jąc, że bli­scy pacjenta są w para­li­żu­ją­cym stra­chu i w wiel­kich emo­cjach.

Moje nega­tywne doświad­cze­nia z per­so­ne­lem medycz­nym to wła­śnie brak empa­tii i aro­gan­cja. Oczy­wi­ście od razu sta­now­czo pod­kre­ślam, że mówię tylko o nie­któ­rych leka­rza­ch/pie­lę­gniar­ka­ch/pie­lę­gnia­rzach, a nie o wszyst­kich. Więk­szość osób z per­so­nelu medycz­nego była w porządku i pre­zen­to­wała wspie­ra­jącą postawę. Ale nie­stety, regu­lar­nie zda­rzały się osoby pozba­wione empa­tii, a co gor­sza wie­dzy i nie­umie­jące się do tego przy­znać.

Ude­rzało mnie bar­dzo, że nie­któ­rzy leka­rze skre­ślali życie mojego dziecka lub suge­ro­wali odda­nie do hospi­cjum twier­dząc, że nie będzie się pra­wi­dłowo roz­wijało, a ja sobie nie dam z nim rady. Mówili mi to z abso­lutną pew­no­ścią, cho­ciaż ni­gdy wcze­śniej nie mieli doświad­cze­nia z klą­twą Ondyny, był to dla nich abso­lut­nie nowy przy­pa­dek. Po czym ja wie­czo­rem wra­ca­łam ze szpi­tala, odpa­la­łam Inter­net i bez­pro­ble­mowo znaj­do­wa­łam infor­ma­cje o dzie­ciach cho­rych na klą­twę Ondyny roz­sia­nych po całym świe­cie, które żyją, cho­dzą do szkoły, pra­cują czy nawet dora­stają i zakła­dają rodziny. A jak po powro­cie do szpi­tala poka­zy­wa­łam per­so­ne­lowi te infor­ma­cje, to wów­czas byłam kry­ty­ko­wana, że leczę dziecko przez Inter­net i jesz­cze śmiem pouczać leka­rzy… Cóż, ni­gdy nie leczy­łam dziecka przez Inter­net, a jedy­nie szu­ka­łam infor­ma­cji o życiu pacjen­tów z tą cho­robą. Moim zda­niem jeśli lekarz nie wie, jak wygląda życie z tak rzadką cho­robą, nie ma z nią żad­nego doświad­cze­nia, to naj­pierw powi­nien poszu­kać rze­tel­nych infor­ma­cji, doszko­lić się, a dopiero potem ogła­szać wyroki.

Ude­rzała mnie też osch­łość i ele­men­tarny brak empa­tii u nie­któ­rych osób z per­so­nelu medycz­nego. W Pol­sce nie­stety per­so­nel szpi­tali nie jest szko­lony z komu­ni­ka­cji. Nie jest przy­go­to­wy­wany do tego, jak roz­ma­wiać z pacjen­tami i ich rodzi­nami. Moim zda­niem w szpi­talach powinny odby­wać się regu­larne szko­le­nia wła­śnie na ten temat.

.

Pytania o blog:

.

• Co z przy­szło­ścią bloga? Do kiedy będzie on pro­wa­dzony?

Tak naprawdę blog miał być zamknięty już teraz, wła­śnie na 10-lecie swo­jego ist­nie­nia. Do tego czasu planowałam osiągnąć naj­waż­niej­sze cele: w pierw­szym eta­pie wcze­pie­nie Lau­rze sty­mu­la­tora ner­wów prze­pony, który uła­twi jej oddy­cha­nie, a w dru­gim eta­pie likwi­da­cja rurki tra­che­oto­mij­nej. Mimo bły­ska­wicz­nej zbiórki pie­nię­dzy na ope­ra­cję, pan­de­mia pokrzy­żo­wała nam plany, a sama ope­ra­cja bar­dzo prze­su­nęła się w cza­sie. Obec­nie stoję na sta­no­wi­sku, że będę pro­wa­dzić blog do momentu zrealizowania mojego najważniejszego celu – zli­kwi­do­wa­nia Lau­rze rurki tra­che­oto­mij­nej (sza­cuję, że będzie to jesz­cze około roku).

Po tym cza­sie blog nie będzie już dostępny publicz­nie – zosta­nie prze­nie­siony do pry­wat­nego archi­wum, do któ­rego dostęp będziemy mieć tylko my i Laura. Uprze­dza­jąc pyta­nia i głosy sprze­ciwu: zdaję sobie sprawę, że ten blog jest ogrom­nym wspar­ciem i moty­wa­cją dla wielu osób zma­ga­ją­cych się z trud­nymi życio­wymi sytu­acjami. Wiem też, że jest źró­dłem wie­dzy dla wielu nie­peł­no­spraw­nych, a nawet dla per­so­nelu medycz­nego i studentów medycyny.

Blog poma­gał wielu ludziom przez wiele lat, ale powoli zbliża się czas, gdy trzeba będzie zakoń­czyć etap blo­go­wego życia. Dla mnie matki prio­ry­te­tem musi być zawsze dobro mojego dziecka, które stoi przed potrze­bami oraz proś­bami innych ludzi. A dla dobra Laury blog będzie musiał się zakoń­czyć, zanim wej­dzie ona w okres doj­rze­wa­nia i zanim jej rówie­śnicy wejdą w etap nie­li­mi­to­wa­nego dostępu do sieci.

• Czy Laura czyta blog o niej? Co o nim sądzi?

Laura nie czyta bloga na bie­żąco, ale ja jej czy­tam nie­które wpisy lub frag­menty, albo mówię jej w skró­cie, o czym będę danego dnia pisać na blogu. Laura jest bar­dzo dumna z tego, że piszę bloga o jej zma­ga­niach z cho­robą. Uwiel­bia wra­cać do sta­rych postów blo­gowych, zwłasz­cza tam, gdzie są jej dawne zdję­cia lub fil­miki z wcze­snego dzie­ciń­stwa. Jest bar­dzo wdzięczna i pod­eks­cy­to­wana fak­tem, że tak wielu ludzi wspiera ją w walce z cho­robą. Laura wie, że blog nie­długo zosta­nie zamknięty, ponie­waż jest zapi­sem jej intym­nych i trud­nych wspo­mnień zwią­za­nych z cho­robą. Wie też, że dosta­nie hasło dostępu do bloga i jako star­sza dziew­czyna lub doro­sła kobieta będzie mogła go w cało­ści prze­czy­tać.

.

Pytania o mnie:

.

• Czy zde­cy­do­wa­nie się na dru­gie dziecko było dla Cie­bie trudne?

Ogrom­nie trud­ne… Po uro­dze­niu ciężko cho­rej Laury, przez kilka lat nie chcia­łam mieć dzieci i byłam pewna, że już ni­gdy się nie zde­cy­duję. Ale za to Kuba chciał kolej­nego dziecka. Jego spo­kój i pozy­tywne nasta­wie­nie do tej sprawy z cza­sem mnie prze­ko­nało. Mimo to żyłam w panicz­nym stra­chu przez całą ciążę, a nawet kilka mie­sięcy po naro­dzi­nach dru­giej córki.

Tak strasz­nie się bałam uro­dze­nia kolej­nego cho­rego dziecka, że w poło­wie ciąży wybra­łam się do ordy­na­tor oddziału położ­ni­czego i wybła­ga­łam u niej pul­sok­sy­metr. Upro­si­łam, żeby od razu po naro­dzi­nach Kai kon­tro­lo­wać jej oddech i podłą­czyć do pul­sok­sy­metru. Ordy­na­tor speł­niła moją prośbę i zapew­niła pul­sok­sy­metr na cały okres pobytu w szpi­talu. Po powro­cie do domu też od razu podłą­czy­łam dziecku moni­tor odde­chu dla nie­mow­ląt, który mia­łam wcze­śniej przy­go­to­wany. Dodat­kowo przy­sta­wi­łam dostawkę do swo­jego łóżka, aby Kaja spała jak naj­bli­żej mnie i żebym w nocy mogła kon­tro­lo­wać jej odde­ch…

Przez pierw­sze noce nie mogłam spać ze stresu, co chwilę kła­dłam rękę na Kai spraw­dza­jąc, czy oddy­cha. Sytu­acji nie popra­wiał fakt, że po poro­dzie przez wiele dni byłam w domu cał­ko­wi­cie sama. (Tego samego dnia, w któ­rym ja rodzi­łam Kaję, stan zdro­wia star­szej córki gwał­tow­nie się pogor­szył, więc mąż wylą­do­wał z nią w zupeł­nie innym szpi­talu i w innym mie­ście. Byli­śmy roz­dzie­leni i sami – ja zamar­twia­jąca się i ner­wowo spraw­dza­jąca oddech nowo­na­ro­dzo­nej Kai, a mąż ratu­jący i opie­ku­jący się w szpi­talu Laurą). Mój lęk o oddech Kai minął dopiero pół roku po poro­dzie.

• Czy mia­łaś w swoim życiu chwile zwąt­pie­nia? Czy chcia­łaś się pod­dać?

Nie, chyba nie. Przy­naj­mniej sobie tego nie przy­po­mi­nam, żebym kie­dy­kol­wiek chciała się pod­dać. Ja mam takie żoł­nier­sko-przy­wód­cze cechy oso­bo­wo­ści, więc jak życie zwala mi się na głowę pro­ble­mami, to natych­miast włą­cza mi się zada­niowy tryb i niczym gene­rał ruszam do walki. Czy cho­dzi o rato­wa­nie życia dziecka, czy o trudną bata­lię sądową, czy o prze­pro­wa­dze­nie wiel­kiej zbiórki pie­nię­dzy na ope­ra­cję Laury, czy też o cokol­wiek innego – jak mi zasko­czy ten zada­niowy tryb, to jestem w sta­nie góry prze­no­sić. Potra­fię pra­wie nie spać i pra­wie nie jeść, póki nie wyko­nam zada­nia. No tak mam po pro­stu. 🙂

Ale z pew­no­ścią zda­rzyły mi się chwile bez­sil­no­ści, bez­na­dziei, poczu­cia total­nego bez­sensu cho­roby Laury, bez­sensu jej cier­pie­nia, bez­sensu tego, co nas spo­tyka. (Ja stoję na sta­no­wi­sku, że cier­pie­nie NIE uszla­chet­nia – co naj­wy­żej har­tuje. Cier­pie­nie to cier­pie­nie i należy moim zda­niem zro­bić wszystko, aby tego cier­pie­nia było na świe­cie jak naj­mniej).

• Skąd bie­rzesz siłę i moty­wa­cję w trud­nych chwi­lach? Co doda­wało Ci otu­chy w naj­trud­niej­szych chwi­lach walki o Laurę?

Poleci bana­łem, ale taka jest prawda: moty­wują mnie moje córki, mój mąż Kuba oraz świa­do­mość ulot­no­ści wszyst­kiego. Uśmiech Laury zawsze był dla mnie ogrom­nym moty­wa­to­rem, ponie­waż uświa­da­miał mi jej ogromną wolę życia. Laura uśmie­chała się nawet w chwi­lach naj­więk­szego bólu i cier­pie­nia – wystar­czyło na nią spoj­rzeć, by otrzeć łzy i z powro­tem odna­leźć moty­wa­cję. Z kolei poja­wie­nie się dru­giej zdro­wiej córki dało mi moty­wa­cję, by nasze rodzinne życie prze­stało się sku­piać wyłącz­nie na tema­tach cho­roby. Nato­miast mąż jest dla mnie wspar­ciem wła­ści­wie w każ­dej sytu­acji i w dodatku jest rodzin­nym komi­kiem, więc roz­ba­wia i moty­wuje sam przez się. 🙂

Może zabrzmi to głu­pio lub ponuro, ale ogromną siłę daje mi świa­do­mość nie­uch­ron­nej śmierci. Zdaję sobie sprawę z nie­zwy­kłej kru­cho­ści życia i szyb­kiego tempa prze­mi­ja­nia. Wiem, że lada moment skoń­czę się i po pro­stu zniknę, sta­jąc się czę­ścią jed­nej wiel­kiej pustki. W związku z tym nie mam ochoty tra­cić czasu. Nie chcę, by mi to jedno życie prze­mi­nęło tylko na cier­pie­niu, smutku, cho­ro­bie i pro­ble­mach. Nie chcę być ofiarą śle­pego losu, która nie ma żad­nego poczu­cia spraw­czo­ści nad wła­snym życiem. Dla­tego wła­śnie sta­ram się wyci­snąć z tego życia tyle soków, ile jestem w sta­nie. Dla­tego sta­ram się wycho­wać jak naj­le­piej dzieci, aby choć tro­chę przy­dać się przy­szłemu poko­le­niu. Z tego powodu chcę mieć war­to­ściowy zwią­zek z męż­czy­zną, dopóki jesz­cze ist­nie­jemy i mamy na to siły. 🙂 Dla­tego też foto­gra­fuję, piszę i two­rzę, żeby po pro­stu coś pięk­nego i nama­cal­nego po sobie zosta­wić.

Poza tym w trud­nych chwi­lach zawsze doda­wali mi otu­chy i moty­wo­wali ludzie, całe rze­sze róż­nych ludzi, w tym czy­tel­ni­czek i czy­tel­ni­ków bloga. W naj­gor­szych momen­tach swo­jego życia otrzy­ma­ły­śmy z Laurą nie­wy­obra­żalne wspar­cie od praw­dzi­wego tłumu – zna­jo­mych i niezna­jo­mych, czę­sto cał­kiem obcych ludzi z całego świata. Do tej pory nie do końca rozu­miem feno­men i skalę tej pomocy. Domy­ślam się, że ludzie chcieli pomóc mojej cho­rej córce, bo była uro­cza i cier­piąca. Ale nie do końca wiem, dla­czego tak bar­dzo chcieli poma­gać rów­nież mnie. Wszak ja nie jestem zupą pomi­do­rową, która wszy­scy by lubili – mam dość wyra­zi­sty cha­rak­ter i miewam pikantny smak. 😉 Mimo to ni­gdy mi nie zabra­kło ludz­kiej życz­li­wo­ści.

• Jak pani to robi, że zawsze jest Pani taka piękna i zadba­na… Nie­prze­spane noce, kło­poty, a buzia zawsze wypo­częta. U mnie każdy pro­blem rysuje się na twa­rzy…

Bar­dzo dzię­kuję za miłe słowa, cho­ciaż czuję zakło­po­ta­nie za każ­dym razem, gdy ktoś prawi mi tego typu kom­ple­menty. Jestem osobą zbyt kry­tycz­nie nasta­wioną do swo­jego wyglądu (no nie­stety, moja samo­ak­cep­ta­cja wciąż wymaga poprawy, ale pra­cuję nad tym!) więc zawsze jestem zasko­czona, gdy ludzie tak mnie postrze­gają.

Skła­ma­ła­bym, gdy­bym napi­sała, że coś szcze­gól­nego robię dla swo­jego wyglądu. Szcze­rze mówiąc to nie­wiele. Nie korzy­stam z usług kosme­tyczki i nie cho­dzę na paznok­cie, bo szkoda mi na to czasu i pie­nię­dzy. Od kilku mie­sięcy nie cho­dzę nawet do fry­zjera, bo pod­czas pan­de­mii nauczy­łam się sama sobie pod­ci­nać włosy. Nigdy nie nakła­dam na skórę pudru czy pod­kładu, ponie­waż nie­na­wi­dzę mieć tego na twa­rzy.

A co robię? Jem bar­dzo dużo warzyw, codzien­nie duże por­cje. Rano wstaję, pusz­czam sobie inte­re­su­jący pod­cast i robię lekki maki­jaż (zawsze mam kre­skę na oczach lub cień, tusz do rzęs, odro­binę różu na policz­kach i usta pocią­gnięte pomadką, zazwy­czaj pie­lę­gna­cyjną, na brwiach mam makijaż permanentny, który poprawiam co kilka lat). Nie palę papie­ro­sów, prak­tycz­nie nie piję alko­holu (od czasu do czasu tylko czer­wone wino), nie sło­dzę i uni­kam jedze­nia sło­dy­czy, sta­ram się upra­wiać sport na świe­żym powie­trzu, ale nie powiem, aby było to jakoś szcze­gól­nie inten­sywne czy regu­larne. Sta­ram się jak naj­czę­ściej uśmie­chać (cho­ciaż w porów­na­niu do mojego męża uśmie­cham się mało).

Prawda jest jed­nak taka, że wypo­częty wygląd to żadna moja zasługa, a raczej zasługa genów. Mam bar­dzo dobrą cerę i włosy, z któ­rymi prak­tycz­nie nic nie muszę robić. Pra­wie ni­gdy nie widać po mnie zmę­cze­nia. Zda­rzało się, że nie spa­łam 2 noce z rzędu, a wyglą­da­łam zupeł­nie nor­mal­nie. U mnie zmę­cze­nie obja­wia się innymi rze­czami: bra­kiem uśmie­chu, roz­draż­nie­niem, dusz­no­ścią i migreną. Dla­tego mój mąż zawsze roz­po­zna, gdy jestem zmę­czona, bo po pro­stu wtedy na niego war­czę. 🙂

.

Pytania o fotografię:

.

• Twoje zdję­cia są prze­piękne! Powiedz pro­szę, co w pro­ce­sie nauki było dla Cie­bie naj­trud­niej­sze?

Ogrom­nym wyzwa­niem było dla mnie zna­le­zie­nie czasu na naukę foto­gra­fii. Przy moim inten­syw­nym życiu wyma­gało to spo­rego wysiłku, stra­te­gicz­nego podej­ścia do nauki i nie­złej orga­ni­za­cji czasu.

Kolej­nym wyzwa­niem było zna­le­zie­nie wła­snego stylu obrób­ko­wego i to aku­rat trwało naj­dłu­żej. Długo nie mogłam zde­cy­do­wać, co chcę foto­gra­fo­wać i w jakim stylu obra­biać zdję­cia. Podo­bało mi się dużo róż­nych rze­czy, mia­łam w gło­wie chaos, eks­pe­ry­men­to­wa­łam, przez co moja obróbka nie była spójna. Dopiero po dłu­gim cza­sie poczu­łam, w jakim stylu pra­gnę dalej się roz­wijać.

Ostat­nim trud­nym wyzwa­niem było prze­ła­ma­nie się, by zacząć foto­gra­fo­wać obce osoby. Foto­gra­fo­wa­nie wła­snych dzieci to coś zupeł­nie innego, niż robie­nie zdjęć obcym ludziom na sesjach. Tego bar­dzo się bałam, ale pew­nego dnia prze­ła­ma­łam strach, a potem to już jakoś poszło. 🙂

• Jaki obiek­tyw pole­casz do foto­gra­fii w domu?

Moim uko­cha­nym obiek­tywem do wyko­ny­wa­nia life­sty­lo­wych lub repor­ta­żo­wych ujęć jest Sigma Art. 35 mm f/1.4. Przez kilka lat posłu­gi­wa­łam się wyłącz­nie tym obiek­tywem i zro­bi­łam nim 90% wszyst­kich moich zdjęć. Obiek­tyw jest jasny i odpo­wied­nio sze­roki, aby zro­bić uję­cia w pomiesz­cze­niach. Z moim pełnoklatkowym Cano­nem syn­ch­ro­ni­zuje się cudow­nie, świet­nie działa auto­fo­cus. Jed­nak wiem, że obiek­tyw nie działa już tak spraw­nie z apa­ra­tami marki Nikon. W wielu przy­pad­kach „niko­nia­rze” narze­kają, że w tym obiek­tywie nie tra­fia auto­fo­cus i z tego powodu muszą go prze­ka­zy­wać do kali­bra­cji.

• Czy jest moż­liwa sesja pod Kra­ko­wem?

Wszystko jest moż­liwe. 🙂 Jeśli komuś bar­dzo zależy, to jestem w sta­nie doje­chać w dowolny zaką­tek Pol­ski, aby wyko­nać sesję zdję­ciową (mój mąż bez problemu zajmie się w tym czasie dziećmi). Jed­nak taka osoba musia­łaby pokryć dodat­kowe koszty mojego dojazdu i w razie koniecz­no­ści rów­nież noc­legu.

PS.

Czy pamiętacie te niesamowite emocje związane ze zbiórką pieniędzy na operację Laury? Pamiętacie, ile się wtedy w naszym życiu działo? To było istne szaleństwo!!! Mnóstwo osób pomogło mi rozpropagować informację o tej zbiórce, dzięki czemu błyskawicznie zebraliśmy pieniądze. Wsparcia udzieliła między innymi Ola Radomska, autorka bloga i książki „Mam wątpliwość”. Pomoc Radomskiej miała istotne znaczenie w przyspieszeniu naszej zbiórki. Ostatnio udało mi się podziękować Oli za to wsparcie w postaci wykonania dla niej kobiecej sesji zdjęciowej! Na mało uczęszczanej plaży pod Gdynią zrobiłam jej pełne energii i kobiecości zdjęcia, z których jestem naprawdę dumna. Jeśli macie ochotę zobaczyć, jak Radomska prezentuje się w moim obiektywie, to zapraszam tutaj: https://fotonka.pl/blog/sesja-kobieca-oli-radomskiej-mam-watpliwosc