10 urodziny Laury, 10-lecie bloga i sesja Q&A dla Czytelników!

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 7, 2020 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 110

Chyba nigdy nie uda mi się wymazać tych słów z pamięci, chociaż przysięgam, że bardzo się staram. Były ostre jak brzytwa, przez co wycięły mi w głowie głębokie blizny. Pamiętam ten zimny pot na karku, gdy usłyszałam, że Laura nie przeżyje i generalnie nie warto takiego dziecka ratować. Pamiętam, gdy w szpitalu ktoś z personelu sugerował mi oddanie jej do hospicjum, stwierdzając, że sama sobie z córką nie poradzę. Albo, gdy na blogu jakiś anonim napisał mi, że szkoda zachodu, bo z tego dziecka będzie warzywo… Albo, że moje życie z pewnością już zawsze będzie koszmarem.

Jest czerwiec 2020 roku. Od tamtych wydarzeń i tamtych cierpkich słów minęła okrągła dekada. Laura właśnie zdała do czwartej klasy i teraz cieszy się wakacjami, które spędza z młodszą siostrą, najlepszą przyjaciółką Karoliną oraz z doskoku z małym chłopcem z sąsiedztwa Rafałkiem. Bywa, że między drzwiami wejściowymi a tarasowymi przelatuje mi czwórka dzieci + pies. Jest gwarno, energicznie i radośnie. Jest normalnie!!!

Laura ostatnio stała się rannym ptaszkiem i zazwyczaj wstaje przed wszystkimi. Zawsze odpowiedzialnie budzi nas pytaniem, czy może się odłączyć od respiratora. Pozwalamy jej, a potem zazwyczaj przewracamy się na drugi bok i drzemiemy, jednym uchem nasłuchując córki. W tym czasie ona zupełnie sama:

– idzie pod prysznic i ogarnia wszystkie swoje łazienkowo-toaletowo-hirschsprungowe sprawy,

– ubiera się i ścieli łóżko,

– schodzi na dół i wychodzi na spacer z psem,

– robi sobie śniadanie dla siebie (a czasem z rozmachu zrobi też młodszej siostrze),

– następnie przychodzi do nas, abyśmy do posiłku podłączyli jej pulsoksymetr,

– rozpakowuje lub załadowuje zmywarkę, gdyż to należy do jej obowiązków,

– a na koniec zasiada do czytania (nie wiem który raz z rzędu) ukochanego „Harry-ego Pottera”.

Nie piszę tego wszystkiego, żeby się chwalić, jakie to mam samodzielne dziecko, tylko aby uzmysłowić niektórym ludziom, jak łatwo można pomylić się w osądach… Jak pochopnie można wydać wyrok i skreślić człowieka, przedstawiając na jego życie najgorszy możliwy scenariusz. Na szczęście nie uwierzyłam w te prognozy i szczerze chciałabym, aby ci, którzy 10 lat temu nazywali moje dziecko warzywem, dzisiaj to przeczytali!

Istnieją przypadki tak ciężkich chorób, że brak jest jakiejkolwiek nadziei – to nie ulega wątpliwości. Są sytuacje tak beznadziejne, że finał może być tylko tragiczny i absolutnie nic nie można na to poradzić. Jednak jest też całkiem sporo historii, gdzie ziarno nadziei wciąż żyje, więc nie warto go tak szybko gasić swoją arogancją czy niewiedzą. Skoro widać choćby cień szansy na poprawę losu dziecka, to dlaczego by nie spróbować i nie podjąć walki? Przecież tam, gdzie jest cień, musi też istnieć jakieś światło!

Nie zawsze walka o zdrowie czy życie jest wygrana. Czasem ludzie robią wszystko, co w ich mocy, ale i tak się nie udaje. Na niektóre rzeczy po prostu nie mamy wpływu, niektóre nas przerastają, a inne są zwyczajnie niewykonalne. Sama znam wspaniałych rodziców, którzy walczyli jak lwy latami o swojego synka, ale w końcu odszedł. Na to też nie mamy żadnego wpływu.

Ale jeśli istnieje coś, na co mamy wpływ, to użyjmy wszelkich swoich mocy, bo czasami najzwyczajniej w świecie po prostu może się nam udać!

Chciałabym tym jubileuszowym wpisem dodać otuchy wszystkim tym ludziom, którzy znajdują się w podobnie ciężkiej sytuacji, w jakiej ja byłam 10 lat temu. Którzy walczą o zdrowie własne lub zdrowie swoich bliskich. Którzy zmagają się aktualnie z jakąś życiową tragedią lub poważnymi problemami, ale brakuje im sił lub motywacji. Chcę Wam powiedzieć, że tulę Was do serca i życzę, aby Wasz los się odmienił. A nawet, jeśli on nie może się odmienić, to życzę, abyście Wy zmienili swój sposób myślenia o tym. Czasem nie mamy wpływu na zdarzenia, które się nam przytrafiają, ale z pewnością mamy wpływ na to, jak je postrzegamy i jak to sobie poukładamy w głowie. I koniecznie rozejrzyjcie się wokoło, bo z pewnością jest blisko Was wiele osób gotowych, by wyciągnąć do Was pomocną dłoń. Nie wstydźcie się prosić rodzinę czy znajomych o wsparcie – tym wsparciem może być choćby przytulenie czy zwykła rozmowa. A ludzie zazwyczaj tylko czekają na Wasz sygnał do pomocy, bo pierwsi boją się podejść.

Ja też prosiłam o pomoc. I naprawdę nie wiem, gdzie bym była, gdyby nie rzesza ludzi, która okazała mi wsparcie. Przez te 10 lat otrzymałam sporo gorzkich słów, niesprawiedliwych osądów czy hejtu, ale zdecydowanie więcej podarowano mi niesamowitej ludzkiej życzliwości. Nie wiem, jakbym przetrwała i co ważniejsze – jak przetrwałaby Laura, gdyby nie Wasza pomoc. Zawsze tu byliście i zawsze wiedziałam, że Laura może na Was liczyć.

Dziś starsza córka kończy 10 lat i jest fajną, samodzielną, mądrą dziewczyną, która wchodzi w nowy fascynujący etap życia. Wy, „ludzie z bloga”, znajomi i nieznajomi, macie w tym swój ogromny udział! To, kim dziś jest Laura, to również Wasza wieloletnia praca! To każde słowo wsparcia, każda przysłana mi przydatna informacja, każdy 1% podatku i każda złotówka przeznaczona na operację Laury. Jesteście częścią naszej dzisiejszej radości, a ja przy tej okrągłej rocznicy bardzo Wam za te wszystkie lata dziękuję. Zwłaszcza w imieniu Laury!!!

I w swoim imieniu też… Miniona dekada miała być dla mnie koszmarem. Tymczasem, z obolałego, poszarpanego i zwiędłego pąka wyrasta mi dziś kwiat, który na co dzień nazywamy Laurą. W tym czasie spotkała mnie miłość i druga córka Kaja, która odmieniła życie naszej rodziny niemniej, niż Laura. Z samotnej matki, przerażonej nieuleczalną chorobą dziecka, stałam się kobietą pewną, że zasługuję na to, co najlepsze. Nauczyłam się mówić i myśleć o sobie dobrze oraz brać od życia tyle, ile jestem w stanie mu wyszarpać. Stałam się zdecydowanie lepszą mamą. Zaczęłam też tworzyć – dziś jestem fotografką, która zdjęciami uszczęśliwia inne kobiety i ich rodziny tak, że na widok tych zdjęć opadają im szczęki, a z oczu kapią łzy wzruszenia. Biorę szczęście i daję szczęście, bo dlaczego by nie?

Owszem, wciąż jest trudno, czasem nawet bardzo. Ani klątwa Ondyny, ani choroba Hirschsprunga nie zniknęły z naszego życia. Laura musi z nimi współistnieć, a jest to dla niej ogromne wyzwanie. To też nieustanna, 24-godzinna świadomość, że wystarczy chwila nieuwagi, aby Laurę stracić… Nie nazwałabym naszego życia koszmarem, ale faktycznie czasem zdarzają się ciężkie dni, które z powodzeniem można by tak określić. Mimo to, gdy patrzymy teraz na Laurę, to chyba nikt już nie ma wątpliwości, że warto było ją ratować…

No to jak, warto było????????

PS.

Dziesiąte urodziny Laury miały być hucznie obchodzone w gronie rodziny (zamówiłam nawet na tę okazję największy tort w cukierni), ale niestety tak nie będzie. Pisząc ten post, na kilkanaście godzin przed urodzinami dotarła do nas wiadomość, że koronawirus gwałtownie pokrzyżował wszystkie nasze plany. 🙁 Ze względu na bezpieczeństwo, nie możemy się teraz spotkać z gośćmi, więc świętować będziemy wyłącznie we własnym gronie. Natomiast rodzinną uroczystość powtórzymy w późniejszym i bezpieczniejszym czasie.

W dodatku nasza psinka prawdopodobnie od nas odchodzi, a jest ona bardzo mocno przywiązana zarówno do Laury, jak i do Kai (a one do niej). Stan naszej 16-letniej suczki przedwczoraj mocno się pogorszył, więc w domu panuje teraz nie najlepsza atmosfera. 🙁

Cóż, to jest waśnie przykład na to, że na niektóre rzeczy w życiu po prostu nie mamy wpływu, choćby nie wiem, jak się człowiek starał. Ale mimo to i tak chcemy zrobić Laurze możliwie wesołe urodziny. Wy też się przyłączcie do świętowania, składajcie życzenia w komentarzach i wpadajcie na sesję Q&A, którą organizuję specjalnie dla Was! Skorzystajcie z nieskrępowanej okazji zadawania mi pytań, bo to prawdopodobnie jest jedyna taka okazja w historii tego bloga. 🙂

Sesja Q&A na 10-lecie naszego bloga!

We wtorek 7 lipca 2020 r. odbędzie się sesja Q&A z okazji 10 urodzin Laury i z okazji 10-lecia istnienia bloga Kochamy Laurę! Czytelnicy bloga i sympatycy Laury będą mogli zadać dowolne pytanie na dowolny temat, ale tylko przez 24 godziny.

ZASADY:

1. Głównym miejscem zadawania pytań będzie dedykowana do tego relacja instastories na instagramowym profilu: https://www.instagram.com/fotonka_pl/ .
2. We wtorek 7 lipca o 9 rano pojawi się na stories specjalne okienko, w którym będziecie mogli wpisać swoje pytania. Nie mam na Instagramie profilu dedykowanego sprawom Laury, dlatego na ten jeden dzień oddaję w Wasze ręce swój własny fotograficzny profil.
3. Osoby, które nie posiadają konta na Instagramie, mogą we wtorek zadać pytanie w komentarzu na blogu, zostawiając komentarz pod tym postem. Jeśli jednak macie jakiekolwiek konto na Instagramie, to bardzo proszę, zadajcie pytania właśnie na Insta. Ogromnie mi to usprawni i przyspieszy zebranie wszystkich pytań i odpowiedzi na nie.
4. Przez następne dni, od środy poczynając, będę kolejno odpowiadać na Wasze pytania na moim instatories, więc obserwujcie relacje. Ilość dni z publikowanymi odpowiedziami zależy od tego, ile pytań mi zadacie.
5. Dodatkowo, po jakimś czasie zbiorę te pytania/odpowiedzi i opublikuję również jako post na blogu Kochamy Laurę.
6. Pytać możecie o wszystko, o co chcecie bez oporów, aczkolwiek nie oznacza to oczywiście, że na wszystkie pytania zdecyduję się publicznie odpowiedzieć. Być może będą takie kwestie, które postanowię zostawić dla siebie.
7. NIE będę odpowiadać na pytania przysłane innymi kanałami, np. mailami, prywatnymi wiadomościami czy komentarzami na FB.
8. Zbieranie waszych pytań zakończy się w środę 8 lipca o godzinie 9.

Proszę, trzymajcie się zasad, bo są one niezbędne, abym była w stanie przeprowadzić z Wami sprawną komunikację. Są Was tutaj tysiące osób, a ja jedna, więc sami rozumiecie… 🙂

A teraz uciekam spędzić urodzinowy dzień z moją ferajną!

Domowa sesja zdjęciowa

Sesja pytań Q&A z okazji 10-lecia bloga