Gorączka sobotniej nocy

Autor: Emilia, mama Laury Data: marzec 24, 2014 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 59

Od dłuższego już czasu Laura biegała po domu nucąc swoim dziecięcym głosikiem „mam tę moc, mam tę moc…” – zafascynowana piosenkami z bajki „Kraina Lodu”, która to weszła do kin w listopadzie ubiegłego roku i która natychmiast podbiła serca dzieci na całym świecie. Widząc niesamowitą fascynację córki, postanowiliśmy pójść na całość i po raz pierwszy w życiu zabrać ją do prawdziwego kina – nie zważając na aparaturę medyczną i ciekawskie spojrzenia ludzi, które z pewnością pojawiłyby się podczas seansu.

W sobotę rano spakowaliśmy Laurę, respirator, ssak, ambu, torbę z akcesoriami medycznymi, glukometr no i oczywiście bilety do kina, a następnie ruszyliśmy kilkadziesiąt km do Gdańska, gdyż tam był wyświetlany jeden z ostatnich już seansów „Krainy Lodu”. Gdy weszliśmy do sali kinowej, to nie ukrywam, że poczułam ogromną ulgę. Sala była bowiem prawie pusta, więc wokół nas nie było nikogo, kto mógłby się zdziwić widokiem Laury podłączonej do respiratora. Poczułam się bardzo swobodnie i w głębi duszy ucieszyłam się, że przyszło nam oglądać film w tak kameralnych warunkach.

Gdy rozpoczęła się projekcja, Laurze po prostu szczęka opadła z wrażenia do samej ziemi! Patrzyła na rozpostarty przed sobą wielki ekran, na bajecznie kolorowe obrazy i słuchała wydobywających się ze ścian dźwięków kompletnie oczarowana, z szeroko otwartymi ustami i wybałuszonymi ze zdziwienia oczami. A mnie coś w gardle ścisnęło ze wzruszenia, bo spoglądając katem oka na Laurę zobaczyłam samą siebie sprzed lat… Przypomniało mi się, jak miałam niespełna cztery lata i jak mnie wówczas ojciec po raz pierwszy w życiu zabrał do kina. Byłam tak samo oczarowana i oszołomiona, jak obecnie moja córka, przebierałam z podniecenia nogami i co chwilę wydobywałam z siebie okrzyk „o jaaaaaaaaaaa, tata!!!!!!”. I chociaż miałam niespełna cztery lata, siedząc na krześle nie dosięgałam jeszcze nogami do podłogi, a w mojej głowie było całkiem pstro, to mimo tego do dziś zdołałam wszystko ze szczegółami zapamiętać, nawet skomplikowany jak na czterolatkę tytuł filmu. A było to „Porwanie w Tiutiurlistanie”!

Laura przez pierwszą część seansu była tak bardzo podniecona okolicznościami, w których się znalazła, że w ogóle nie potrzebowała respiratora. Z wrażenia waliło jej serce i miała tak przyspieszony oddech, że przez dłuższy czas jej saturacja utrzymywała się na poziomie 100%! Dopiero, gdy Laurka przyzwyczaiła się do otoczenia, nieco się już uspokoiła i zaczęła się wczuwać w akcję filmu – wówczas niestety saturacja spadła, a w ruch musiała pójść nasza „życiodajna” aparatura.

Film bardzo się nam wszystkim podobał, a najbardziej mnie i jeszcze jednemu kilkuletniemu chłopcu z tego samego rzędu, gdyż na końcu oboje się poryczeliśmy ze wzruszenia. Chociaż u mnie to normalka, bo ja zawsze, absolutnie zawsze płaczę na każdym filmie Walta Disney’a :).

Wszystko tego dnia było super, przynajmniej do momentu, gdy całą trójką poszliśmy na kulinarną meksykańską ucztę. Laura już od dłuższego czasu dobrze przyswaja wiele produktów spożywczych (i to w dodatku z kuchni całego świata), dlatego aby sprawić jej radość, zamówiliśmy miseczkę ryżu z pysznym meksykańskim sosem. Niestety, szybko się okazało, że to był poważny błąd… Po zjedzeniu posiłku Laura dostała silnej biegunki, a ponieważ toaleta w restauracji była zbyt mała, aby ją przewinąć, ruszyliśmy w miasto na poszukiwanie jakiejś lepszej. Kilka minut później znaleźliśmy się w kolejnej restauracji, jednak ubikacja w tym miejscu była jeszcze mniejsza i nie dawała żadnych warunków do przewinięcia dziecka. Biegunka natomiast z minuty na minutę stawała się silniejsza, zaś córeczka wymagała już nie tylko zmiany pieluchy, ale także zmiany całej garderoby oraz pokrowca na foteliku samochodowym. Jej ciało z tego powodu zaczynało się szybko wychładzać, także rączki zrobiły się niebezpiecznie zimne. Szukając bezskutecznie toalety z warunkami do przewinięcia dziecka, ostatecznie wylądowaliśmy w Gdyni u mamy Kuby. Po przyjeździe do babci jednak na przewijanie było już stanowczo za późno, a Laura wymagała gruntownej kąpieli…

Ale najgorsze było dopiero przed nami… Po powrocie do domu, w sobotnią noc, córka gwałtownie się rozchorowała i do dnia dzisiejszego leży w łóżku z gorączką. Jej ciało bardzo specyficznie zareagowało na zjedzoną w restauracji potrawę – najpierw silną biegunką, a potem dziwnym, niezrozumiałym dla nas i niebezpiecznym wzrostem poziomu cukru we krwi. Nie wiem, co było w tym meksykańskim sosie, ale spowodował on u Laury tak dramatyczny wzrost poziomu cukru, że jej rozregulowany pod wieloma względami organizm, nie był w stanie sobie poradzić z jego przetworzeniem. Wystąpiła gorączka, ospałość, ból głowy i ból brzucha oraz znaczne osłabienie organizmu. Od soboty Laura leży w łóżku, niewydolna oddechowo i podłączona do aparatury, zaś my jak zawsze czuwamy przy niej, regularnie mierząc poziom cukru we krwi oraz w moczu, zbijając gorączkę, podając leki i wysyłając maile do lekarki, która jak na złość akurat teraz spędza urlop we Włoszech.

A my jedynie chcieliśmy pójść z dzieckiem do kina, gdyż ostatniej soboty zamarzyła nam się odrobina normalności… Niestety, tak to już jest, że w naszej rodzinie normalność bywa rzadkim luksusem, natomiast klątwa Ondyny i choroba Hirschsprunga niełatwą codziennością…

PS.

Ale w gruncie rzeczy, to tak sobie myślę, że nie ma co się nad sobą użalać. W końcu, mimo choroby Laury, siedzimy sobie całą trójką w ciepłym domu, wyposażeni w cały ten sprzęt, który jest córce potrzebny do życia, umyci, wyspani, najedzeni i bezpieczni. A tam, w Sejmie, już kolejny dzień protestują zdesperowane matki i ojcowie niepełnosprawnych dzieci – niewyspani, nieumyci, spożywający zimne kanapki, z chorymi dziećmi bezwładnie zwisającymi z wózków inwalidzkich. Bez poczucia bezpieczeństwa, a także bez godności, bo jak można myśleć o godnym życiu, gdy trzeba siebie i dziecko nakarmić, ubrać, zapewnić dach nad głową, a do tego jeszcze leczyć i rehabilitować za te kilkaset złotych nędznych ochłapów. Tak, ochłapów, rzucanych przez państwo rodzicom niepełnosprawnych dzieci jak bezpańskim psom – i to w dodatku uwiązanym na łańcuchu bezrobocia. Bo ci ludzie zostali stoczeni na społeczny margines wcale nie z powodu zbyt niskich zasiłków, ale według mnie głównie z powodu całkowitego wyeliminowania ich z rynku pracy.  Nie wolno im bowiem do tych zasiłków dorobić ani złotówki, nie wolno zatrudnić się nawet na ćwierć etatu, ani chociażby sprzedawać rękodzieło na Allegro. Rodzice obłożnie chorych dzieci muszą być bezrobotni i biedni, bo tak stanowi ustawa. A przecież wystarczyłoby dać im zielone światło, umożliwić dorobienie do tego zasiłku, ułatwić samozatrudnienie w domu i zmniejszyć opodatkowanie pracy, aby wielu ludzi, nie tylko rodziców niepełnosprawnych dzieci, samodzielnie zechciało odmienić swój los na lepsze. Polakom trzeba dać możliwości panie Premierze, a nie tylko ochłapy w postaci nędznej jałmużny. Trzeba im umożliwić połączenie opieki nad chorym dzieckiem z wykonywaniem jakiejkolwiek pracy, dać łatwy dostęp do korzystania z pomocy opiekunów osób niepełnosprawnych, aby mogli wyjść z domu i tej pracy poszukać, żeby moli zrobić ze swoim życiem coś więcej, niż tylko liczyć na łaskę państwa. Jestem pewna, że wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci szybko by te możliwości wykorzystało.

W Sejmie wciąż trwa dramatyczny protest rodziców, a ja tak bardzo im współczuję, tak mocno kibicuję, podziwiam za determinację i wyjątkową odwagę. A jednocześnie gdzieś tam w głębi duszy, może trochę egoistycznie, cieszę się, że sama nie jestem na ich miejscu. Że nie muszę koczować na sejmowej podłodze, wystawiać swojego chorego dziecka do kamer i walczyć z politykami, ze zwierzęcą wręcz zaciekłością, o pieniądze na lekarstwa lub o podstawowe prawo do pracy. Że mogę iść z dzieckiem do kina, bo mam za co kupić bilet. Że mam przy sobie kogoś, kto pomaga mi nosić respirator i pozwala oprzeć się na swoim męskim ramieniu. Że moje dziecko ma zapewnioną rehabilitację, a ja bez stresu mogę kupić mu żywność, leki i potrzebne medyczne sprzęty.

Tak bardzo się z tego cieszę i tak mocno doceniam…

Ale jednocześnie mam świadomość, że gdyby moje życie potoczyło się odrobinę inaczej, gdybym zrządzeniem losu nie spotkała na swojej drodze mężczyzny, który mi pomógł i w życiu i w finansach, to dziś być może ja też leżałabym na sejmowej podłodze – zniewolona przez państwo polskie śmiesznie niskim zasiłkiem z jednoczesnym przymusem bezrobocia, w poczuciu bezsilności i bez nadziei na odmianę losu, z szarą ze zmęczenia skórą, ze smutną od strachu twarzą, z przewieszonym przez moje ramię niepełnosprawnym dzieckiem oraz ze straszliwą rozpaczą w oczach…

35

komentarzy 59

    • To przerażające, że są ludzie, rozumiejący w taki sposób. Przerażające…

  1. Emilo, a co jadła dokładnie Laurka i z jakim sosem? Chyba jestem w stanie dokładnie napisać Ci, co w nim było :-)))

  2. Objawy, jakie wystąpiły u Laury, jak sądzicie, po sosie meksykańskim są mi dziwnie znajome i wyglądają na dosyć niestety popularną w moim regionie PL ostatnio jelitówkę… Być może to wcale nie sos…. Biegunka, gorączka, straszliwe uczucie zimna i okropne osłabienie… Przychodzi nagle… trwa dzień lub pół, ale osłabienie i niedyspozycje żołądkowe pozostają jeszcze przez parę dni… Może sos nie był winny.

    A tak nawiasem, to bardzo fajny pomysł z zabraniem Laury do kina. Z córcią – rówieśniczką Laury – byliśmy w kinie w zeszłym roku na „Smerfy 2″… To niesamowite, jakie emocje odczuwa dziecko na takim pierwszym w życiu seansie kinowym. Wzruszałam się nie tyle filmem, co rekcją mojego dziecka 🙂

  3. http://mobile.natemat.pl/96275,iwona-hartwich-liderka-protestu-niepelnosprawnych-w-sejmie-pod-fala-krytyki-za-luksusowe-wakacje-na-facebooku wklejam dla pani bo skojarzyło mi sie z nagonka która była tutaj i pomyślałam ze moze panią zainteresuje, przykre. Pozdrawiam

    • Ja ja się brzydzę tym internetowym hejtem, rany, jak ja się tym brzydzę…

    • Nie jestem zwolennikiem podnoszenia zasiłków, raczej obstawałabym nad innymi metodami pomocy, jak chociażby zapewnienie kogoś z opieki kto odciążyłby choć na chwilę rodziców, czy mozliwość podjęcia przez nich pracy.
      Jednak wytykanie ludziom wakacji, a właściwie chwili normalności, odpoczynku jest poniżej jakiegokolwiek poziomu. Skąd w ludziach tyle zawiści?!

  4. Ja najbardziej mam żal do premiera za to że napuszcza społeczeństwo na rodziców dzieci niepełnosprawnych,to gadanie że dokłada nam z pieniędzy na drogi,a dla czego nie z pieniędzy przeznaczonych na utrzymanie swojej kancelarii i całej sejmowej i poselskiej biurokracji.Po za tym premier dość długo już rządzi i dla czego wcześniej nie zrobił porządku w zasiłkach,czy wszystko w Polsce musi być wydarte z gardła .To obiecywanie że zasiłki wzrosną w kolejnych latach to gruszki na wierzbie,władza się zmieni i projekt umrze śmiercią naturalną.Mam dziecko z MPD które chodzi do szkoły,w tym czasie kiedy jest w szkole nie mogę nic dorobić bo zabiorą mi zasiłki,a na stałe nie mogę nawet marzyć o pracy bo bym nie zarobiła na opiekunkę ,po za tym kto zgodzi się opiekować 18 letnim chłopcem przy którym trzeba zrobić wszystko jak przy niemowlęciu. Uważam że rodzice którzy mają możliwość dorobić powinni mieć taką szansę bez utraty prawa do zasiłku.

  5. Jest mi na prawdę żal tych dzieci i ich rodziców. Nawet podniesienie zasiłku do najniższej krajowej to zbyt mało, by zapewnić jako takie warunki. Jednak nie uważam tego za dobre rozwiązanie, ponieważ wśród wielu porządnych ludzi znajdą się i tacy, którzy to wykorzystują. Sama znam przykład rodziny z 8 dzieci, w tym jednym z zespołem Downa, która żyje wyłącznie z zasiłków a chłopiec nie ma nawet okularów, mimo iż jego wada jest tak duża, że TV ogląda z DOSŁOWNIE czołem przy ekranie. Nie ma mowy o odpowiedniej rehabilitacji, bo nikomu się nie chce. Wręcz się cofnął w rozwoju, jest dziki, nie mówi a kiedyś wypowiadał pojedyncze słowa. Dużo lepszym rozwiązaniem dla rodziców byłoby zapewnienie darmowych lub np. w 90-98% refundowanych leków, odpowiedniej ilości zajęć, rehabilitacji i wszystkich niezbędnych rzeczy. Ważne jest też zapewnienie przedszkoli, szkół, placówek, które działałyby w podobnych godzinach jak przedszkola, by tacy rodzice mogli iść do pracy i tym samym żyć prawie jak normalni ludzie. W ten sposób rodzice dzieci niepełnosprawnych nie czuliby się wykluczeni z życia. Jestem pewna, że w takim wypadku ilość rodziców- opiekunów drastycznie by się zmniejszyła. Jednak żyjemy w Polsce, więc można to między bajki włożyć….

    • Emi, czytasz mi w myślach – popieram Twoje stanowisko. Samo zwiększenie zasiłków nie rozwiąże problemu, a nawet może je pogłębić. Potrzebne są zmiany systemowe, dokładnie takie, o jakich napisałaś – czyli całkowita zmiana podejścia państwa do opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi (refundowane leki, rehabilitacja, specjalistyczne przedszkola, umożliwienie rodzicom powrót na rynek pracy). Ktoś dziś w komentarzu napisał, że ludziom trzeba dać wędkę, a nie rybę – ja też jestem tego zdania.

      Jest tylko jeden problem – państwu polskiemu taka zmiana podejścia się nie opłaca. Znacznie taniej i łatwiej jest dać rodzicom głodowy zasiłek i uzależnić ich w ten sposób od pomocy państwa, niż przeznaczyć sporą energię i pieniądze na leczenie, rehabilitację oraz aktywizację rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi (bo na początku takich zmian systemowych trzeba by jednorazowo wydać na to spore pieniądze). Państwu polskiemu znacznie bardziej opłaca się dawać zasiłek, niż go nie dawać. Gdyby nie było zasiłków, rodzice nie mieliby wyjścia i byliby zmuszeni oddawać dzieci do państwowych placówek opiekuńczych, gdzie za państwowe pieniądze byłaby nad nimi sprawowana opieka. Znacznie łatwiej i taniej jest dać głodowy zasiłek, wykorzystując miłość rodzica do dziecka zrobić z rodzica niewolnika, a tym samym oszczędzić sporych nakładów na finansowanie placówek opiekuńczych.

      Aby zrobić z tym całym bałaganem porządek, trzeba gruntownie zmienić podejście i przebudować system pomocy rodzinom dotkniętym niepełnosprawnościom. Ale tego na pewno posłom i posłankom nie będzie się chciało robić – bo to za dużo zachodu…

      • O czym tu mówić jak w Polsce załatwić dobrą szkołę dla dziecka niepełnosprawnego graniczy z cudem ,w takiej Gdyni jest tylko jeden OREW do którego dojeżdżają dzieci nawet z gminy Szemud,taka placówka powinna być w każdej dzielnicy.

      • Nie ma państwowych placówek opiekuńczych. Są finansowane przez samorządy Domy Pomocy Społecznej, w których umieszcza się podopiecznych – zarówno dorosłych jak i dzieci – na zasadach odpłatności, w kolejności:
        – podopieczny – 70 proc. świadczenia
        – najbliższa rodzina podopiecznego – reszta do kwoty ustalonej przez samorząd (w tej chwili ok. 3 tysięcy złotych). Tutaj wchodzi w grę kryterium dochodowe, generalnie jeśli w rodzinie jest niski dochód, to oczywiście nie dopłacają, ale gminy i powiaty dość skutecznie ściągają kasę – w przypadku dzieci z rodziców i dziadków, w przypadku osób starszych – z dzieci i wnuków.

        Z tego co wiem, w ośrodkach prowadzonych na zasadzie DPS-ów średnia faktyczna odpłatność to około 1-1,2 tys. złotych. Różnicę do całości kosztów dokłada samorząd. Oczywiście to średnie dane, bo są i tacy podopieczni, za których gmina czy powiat płaci niemal całą kwotę, a są i tacy (rzadko), których pobyt w całości finansuje rodzina – choć zwykle, jeśli rodzinę stać na wydanie 3 tysięcy złotych, to ewentualnie szuka prywatnego ośrodka, w których koszty są porównywalne, albo zapewnia opiekę w domu.

        Taki system obowiązuje od ponad 10 lat.

        • Czyli tak naprawdę jest jeszcze gorzej, niż myślałam, bo za umieszczenie ciężko chorego dziecka w placówce też trzeba płacić. Jednym słowem rodzice niepełnosprawnych dzieci mają po prostu przerąbane :-(. Ale gdyby umieścili dziecko w takiej placówce, to w sumie mogliby za to o płacić, gdyż wtedy oboje mogliby pracować. Jednak rodzice nie oddają swoich dzieci do takich placówek z prostego powodu: bo je kochają. Ja też nigdy nie oddałabym mojego dziecka do takiej placówki.

          • Trzeba płacić, bo opieka kosztuje. I to chyba jest dość normalna sytuacja, że koszty opieki nad dzieckiem w pierwszym rzędzie ponosi rodzina (nie tylko rodzice – oboje, ale też dziadkowie z obu stron, jeśli tacy są a dochody rodziców są zbyt niskie – to w przypadku dziecka) a dopiero później podatnicy via budżet samorządu? Gdyby było inaczej, czyli można byłoby członka rodziny – dziecko, osobę dorosłą czy w podeszłym wieku – tak sobie oddać bez zobowiązań finansowych, to chyba byłoby dopiero nie w porządku…

            W każdym razie stwierdzenie (nie pani, zaznaczam od razu), że „mogliśmy oddać dziecko do zakładu, a państwo by musiało wyłożyć kilka tysięcy złotych na jego utrzymanie” jest nieprawdziwe, a wciąż żyje w środowisku rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi i jest przytaczane jako argument w walce o większe pieniądze dla rodzin.

          • Jeśli rodzic zostawiłby chore dziecko w szpitalu i zrzekłby się praw rodzicielskich, to takie chore dziecko właśnie trafi pod opiekę państwa.

          • Proponuję, by opcji „porzucić dziecko w szpitalu” nie wpisywać do katalogu praw rodzica dziecka niepełnosprawnego. Ja staram się podchodzić do tematu poważnie, poruszając się w ramach akceptowalnych norm społecznych.

            W normie mieści się oddanie dziecka do domu opieki, jeśli rodziców przerasta obowiązek opieki – i w miarę możliwości rodziny finansowanie tej formy opieki.

            W normie – jeszcze – jest też zrzeczenie się praw rodzicielskich – ale na to jest czas do 6 tygodni po porodzie. Jeśli matka (bo to ona de facto podejmuje decyzję) stwierdzi, że korzysta z tego prawa i zrobi to skutecznie, nawet dziecko ciężko chore ma szanse na rodzinę adopcyjną – przy czym zwykle jest to adopcja zagraniczna. Poza takimi możliwościami są dzieci ze sprzężonymi wadami rozwojowymi – ale w takich przypadkach najczęściej, nawet zakładając najstaranniejszą opiekę medyczną, dziecko nie przeżywa czasu, który mu daje współczesna medycyna. Sama pewnie wiesz najlepiej, że życie Laury i jej obecny stan to w mniejszym stopniu zasługa osiągnięć medycyny, a w decydującym – Twojej do niej miłości, obecności, czuwania. Jeśli to odjąć, dziecko ciężko chore jest bez szans – ale trudno za ten stan winić „państwo”, prawda? Nikt nie ma więcej obowiązków wobec dziecka niż jego najbliżsi.

            Zdarza się, że rodzice próbują porzucić dziecko w szpitalu. Tak, ale raczej nie będziemy ich usprawiedliwiać, prawda? Czym się różnią od ojca biologicznego Laury, który z wdziękiem przerzucił całą odpowiedzialność za chore dziecko na Ciebie?

            W grę wtedy wchodzi prokurator (porzucenie dziecka jest przestępstwem) odebranie praw rodzicielskich jest oczywistością, ale jak wiesz – nie zwalnia ono z obowiązku alimentacyjnego, który rozciąga się też na dziadków. Procedury są długotrwałe i zawiłe, ale znam przynajmniej dwa przypadki, w których gminy skutecznie wyegzekwowały pieniądze za opiekę od rodzin, którym wydawało się, że dziecko można wyrzucić jak śmieć.

  6. Tak sobie myślę , ze jedząc cokolwiek na mieście , to powinnaś pytać o skład danego dania nim kupisz go dla Laurki. Taka pseudo meksykańska papka popsuła Wam super wieczór i naraziła dziecko na cierpienie.

    A tak poza tym to te matki są bardzo agresywne, pewne siebie
    Jedni chcą aby inni za ich pracowali bo zajmują się dzieckiem, inni chcą aby inni za nich pracowali bo chcą się modlić cały dzień, inni nie mogą pracować bo zdrowie im nie pozwala itd. Ale ktoś na to wszystko musi tyrać i płacić te podatki.
    Poza tym pomijam fakt fikcyjnego zajmowania się babciom by wydoić zasiłek.
    ludziom trzeba dać wędkę, a nie rybę
    Ty potrafisz pracować i zajmować się chorym dzieckiem i tak samo powinnaś dostawać taki zasiłek bo wykonujesz taka samą pracę jak te całodobowe matki. A ze potrafisz łączyć pracę i opiekę to państwo każe Cię za zaradność , pracowitość i zachęca to rzucenia pracy i koczowania przed sejmem

    • Przepraszam,a to zostało udowodnione,że od jedzenia w tej restauracji Laura jest chora?trzeba się zastanowić co się pisze i nie oskarżać pochopnie bo właściciel tej restauracji czy ktoś z pracowników może to przeczytać i może im się zrobić przykro.A to danie na pewno nie było „pseudo meksykańskie”,bo pani Emilia nie chodzi byle gdzie i nie je byle czego.Proszę więc nie oceniać pochopnie bo to może zaszkodzić reputacji tej restauracji.Dobranoc.

      • Widzę dwa anonimy,ja Gosiaczek wyskoczył mi anonim bo się nie podpisałam.Moja wypowiedz zaczyna się Przepraszam,a to zostało udowodnione…….Ten drugi anonim to nie ja.

      • Ojoj ,czy tu na pewno chodziło w powyższym komentarzu ,żeby nie popsuć reputacji jakiejś restauracji?Ja miałam podobne odczucia,bo choć mam dziecko zdrowe to może kilka razy w życiu jadło coś z Mc donalda.A Laurka ma chorobę Hirszprunga i w sumie już nie pierwszy raz zszokowała mnie odwaga Emilki,że odważa się przy takich problemach podać Laurce jedzenie z restauracji.Co nie znaczy że ono jest złe,tylko chodzi o to czy organizm Laury to prawidłowo przyswoi.To jest tu najważniejsze a nie jakaś reputacja restauracji.
        No ale skoro Emilka się odważa to chyba ma pewność co do świeżości dania,jego składu itp.
        I że to Laurce nie zaszkodzi.Menu ma już bardzo rozszerzone jakby nie było.

    • Dlaczego tak potępiasz matki niepełnosprawnych dzieci – według ciebie to nieudaczniczki, które nie potrafią połączyć pracy z opieką nad chorym dzieckiem, do tego oszustki, bo biorą zasiłek a dzieckiem opiekuję się babcia, doją Cię te naciągaczki i jeszcze są pewne siebie.

      • czytać ze zrozumieniem to cenna umiejętność.
        Powiedziałam ze trzeba matkom pomagać ale w mądry sposób
        matki które akurat pokazują w TV do potulnych nie należą.
        Poza tym nie napisałam ze dziećmi zajmują się bacie tylko, ze masę szczególnie studentów fikcyjnie zajmują się swoimi babciami aby otrzymać zasiłek ( właśnie przez tysiące takich naciągaczy zlikwidowano ten zasiłek)
        pozdrawiam
        Matka matce nierówna.

  7. Myślę, że protestujący rodzice są tylko kolejnym elementem manipulacji przedwyborczej, czysto politycznej, niestety. Walczą o swoje chore , niepełnosprawne dzieci – a rzesze polityków od prawicy do lewicy, pojawiając się w ich towarzystwie chcą przez swoją pseudo empatię i rzekome pomysły na rozwiązanie problemu – chcą podbić przedwyborcze sondażowe słupki. Nie jestem zwolenniczką żadnej opcji politycznej, ale przyglądając się tej sytuacji zupełnie z boku – to nawet żal mi premiera Tuska, bo to ciągłość zaniedbań wielu kolejnych rządów (nie tylko obecnego rządu) sprawiło, że Ci rodzice, w ten dramatyczny sposób walczą o godność swoich chorych dzieci, a on ma do dyspozycji tylko jeden i tak dziurawy, polski budżet. Mechanizm gospodarowania takim państwowym budżetem jest w rzeczy samej podobny do naszego domowego – jak brakuje pieniążków na coś, to czasem trzeba zabrać i zrezygnować z innych rzeczy, proste – i z tym próbuje zmierzyć się premier.
    Ponadto, czy wszystkie te dzieci mają tylko jedno z rodziców? Na pewno nie, a jak już tutaj wcześniej zostało napisane – jedno nie pracuje, bo nie może – to niech to drugie da z siebie 200%, niech chociaż spróbuje… naprawdę można, trzeba tylko chcieć. Wiem, bo mam chorego męża, który chwilowo nie pracuje, bo zdrowie nie pozwala- rehabilitujemy się i na NFZ i prywatnie, bo trzeba – dlatego znalazłam dodatkową pracę i jakoś sobie radzimy, skromniej, ale jakoś, chociaż i moje zdrowie nie najlepsze:-)

    Emilko, trzymam kciuki, za każdy Wasz lepszy dzień i każdą, choćby najmniejszą dobrą nowinkę dotyczącą zdrowia Laurki!

  8. Kochana Emilko,

    Zgadzam się z Tobą w całej rozciągłości.
    Niestety żyjemy w kraju którym rządzą ludzie ….bez urazy…nieodpowiedni.
    W naszym kraju rząd bardziej dba o interesy mniejszości narodowych, dewiantów niż o losy rzeczywiście potrzebujących…niż o losy rodzin, które na każdym kroku spotykają się z jakimiś kłodami…przedsiębiorcy mają kajdany na nogach…Generalnie, nasz kraj utrudnia życie ludziom uczciwym a wspiera układy i układziki na różnych szczeblach….

    Trzymaj się DZIELNA KOBIETO!!! a Laurce życzę duuużo zdróweczka! 🙂

  9. A mnie zastanawia Pani Emilio, i to mocno, przesuwanie odpowiedzialności za byt chorego dziecka z tatusia na rząd. Napisała Pani:
    „gdybym zrządzeniem losu nie spotkała na swojej drodze mężczyzny, który mi pomógł i w życiu i w finansach, to dziś być może ja też leżałabym na sejmowej podłodze – zniewolona przez państwo polskie śmiesznie niskim zasiłkiem ”
    Hm. Małżeństwo może się rozpaść, ale nie kasuje to automatycznie obowiązków tatusia wobec dziecka. Zniewolona byłaby Pani przez postawę biologicznego ojca Laury, nie przez państwo! Może by więc zintensyfikować wysiłki na rzecz ściągalności alimentów, a nie żądac zasiłków? Czyżby jednak z tego zimnego drania Tuska łatwiej było wycisnąć pieniądze, niż z rodziców dzieci niepełnosprawnych?

    • Ja nie wymagam od Państwa, by robiło coś za mnie. Wymagam tylko, by mi państwo polskie w niczym nie przeszkadzało. A niestety jest ono specjalistą od przeszkadzania obywatelom w dążeniu do lepszego życia:

      – nakłada zbyt wysokie podatki, przeszkadzając ludziom w zakładaniu własnych firm i konsumpcji towarów oraz usług,
      – zakazuje opiekunom osób niepełnosprawnych podjęcia pracy, przez co przeszkadza im w wyjściu z biedy,
      – wymyśla skomplikowane i kompletnie zbędne ustawy, przez co przeszkadza obywatelom w praworządności i zmusza ich do omijania prawa,
      – podnosi koszty pracy, przeszkadzając przedsiębiorcom w zatrudnianiu ludzi i likwidacji bezrobocia,
      – itd., itd.

      Ja zdecydowanie nie jestem socjalistką, nie jestem zwolenniczką wysokich zasiłków i zbiorowej odpowiedzialności. Jestem za to zwolenniczką dawania ludziom możliwości, żeby sami mogli rozwiązywać swoje problemy. Jestem przekonana, że wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci mogłoby wyjść ze swojej dramatycznej sytuacji, gdyby tylko ustawodawca nie wyrzucił ich z rynku pracy. Wtedy nie byłoby potrzeba aż tak wielu zasiłków, a na zasiłki dla tych najbardziej potrzebujących, którzy faktycznie nie są w stanie pogodzić opieki nad chorym dzieckiem z pracą, pieniądze bez problemy by się znalazły. Skoro dziś prezydent ogłosił, że znalazł 300 milionów złotych na ratowanie ukraińskich firm, to dlaczego nie znajdzie ich dla własnych, ciężko chorych obywateli?

      A co do alimentów, to masz oczywiście rację. Laura do tej pory nie otrzymała od biologicznego ojca złamanego grosza, a on się tylko z tego śmieje. Pracuje na czarno i zmienia miejsca zamieszkania, aby uniknąć płacenia alimentów, czując się przy tym bezkarny. Tak jak tysiące innych dłużników alimentacyjnych, którzy w podobny sposób uchylają się od odpowiedzialności. Niestety…

      • Mamo Laury – prezydent Bronisław Komorowski nie „znalazł” pieniędzy na ratowanie ukraińskich firm, tylko chce, żeby polski sektor finansowy – bankowy – zaangażował się w pomoc dla małych ukraińskich przedsiębiorstw. Żeby prywatne banki działające w Polsce, z gwarancjami banku państwowego, ale mającego nadwyżki finansowe, wsparły inwestycjami mały biznes ukraiński, spłacając niejako moralny dług, jaki Polska zaciągnęła, korzystając z podobnych inicjatyw 20 lat temu.

        Żadne pieniądze, które mogłyby być przeznaczone na pomoc dla rodzin osób niepełnosprawnych, nie są w to przedsięwzięcie zaangażowane. Ani złotówka z podatków na ten cel nie pójdzie (istotą takich funduszy jest to, że jest to pomoc zwrotna, choć niskooprocentowana).

        • To niech najpierw prezydent „zaangażuje” sektor finansowy we wspieranie polskich małych przedsiębiorstw, a nie ukraińskich. Niech „zaangażuje” banki i inne finansowe instytucje do wspierania samozatrudnienia POLSKICH obywateli – bo wobec Polaków politycy mają o wiele większy dług moralny, niż wobec Ukrainy. Potrafię czytać ze zrozumieniem i wiem, skąd wzięły się te pieniądze – właśnie tak się współcześnie znajduje (czyli finansuje) różne polityczne inicjatywy, które robią dobry PR i które mają dawać ludziom poczucie, że nie jest to finansowane z naszych wspólnych pieniędzy. A niby z jakich? Aby sektor finansowy mógł przeznaczyć 300 mln na pomoc ukraińskim firmom, to musi najpierw wyciągnąć te pieniądze od klientów, czyli podnieść ceny na produkty i usługi bankowe. Nie łudzisz się chyba, że sektor bankowy jest filantropem – nic nie jest za darmo… Te 300 ml zapłacimy my wszyscy płacąc więcej za karty płatnicze, obsługi rachunków bankowych, kredytów i inne usługi bankowe. Więc jeśli mam więcej kasy oddawać bankom, to zdecydowanie wolę, aby te 300 mln zostało „zaangażowane” w ratowanie polskiej gospodarki i polskich obywateli. A jeśli banki mają nadwyżki, to tym bardziej nie rozumiem, dlaczego prezydent nie „zaangażuje” ich do inwestowania w rozwój polskiego rynku – stwarzając tym samym wiele nowych miejsc pracy, także osobom niepełnosprawnym i rozwiązując wiele problemów własnych obywateli.

          • Nie apeluj więc, żeby ktoś patrzył dalej niż poza czubek własnego nosa – taka jest moja propozycja. Nie wykazujesz się taką umiejętnością, nie wymagaj od innych.

            Na początku lat 90. polskie firmy korzystały z różnych funduszy pomocowych. A my mamy bardzo konkretny interes w tym, żeby sytuacja na Ukrainie się stabilizowała, również gospodarcza. Jeśli banki stworzą taki fundusz, nie będą musiały wyciągać ręki po twoją złotówkę (czy moją) – te pieniądze inwestowane są w przedsięwzięcia mało ryzykowne. To pożyczki, niskooprocentowane. A 300 mln złotych to dla sektora bankowego pieniądze śmieszne – jeśli nie wiesz, podpowiadam, że roczny zysk skonsolidowany jednego tylko banku z tej grupy – PKO BP to niemal 4 miliardy złotych.

            To oczywiście jest inicjatywa polityczna, międzynarodowa. Prezydent RP ma to zapisane w konstytucyjnych obowiązkach.

          • Dbanie w pierwszym rzędzie o dobro obywateli własnego kraju to nie patrzenie na czubek własnego nosa, tylko PODSTAWOWY OBOWIĄZEK KONSTYTUCYJNY prezydenta i wszystkich innych, którzy reprezentują nasz kraj na rządowych stanowiskach. Nie miałabym absolutnie nic przeciwko wspieraniu ukraińskich przedsiębiorców, gdyby prezydent i premier wykazywali się równie dużą kreatywnością w pozyskiwaniu pieniędzy na rozwiązywanie polskich problemów.

            PS. Wobec Twojego personalnego ataku skierowanego pod moim adresem na początku komentarza, nie będę dłużej uczestniczyć w dyskusji z Tobą. Tylko dlatego, że mam inne zdanie, od razu zastosowałaś atak personalny. Dziękuję, nie jestem zainteresowana dyskusją w takim stylu.

        • To niech prezydent namówi sektor finasowy do pomocy polskim przedsiębiorcom, by można było bez dantejskich scen założyć i utrzymać firmę.

          • Amen.

          • Niestety, ale polski obywatel czy zdrowy czy chory jest jednostką, którą polski rząd jest najmniej zainteresowany…

          • Nie rozumiem zarzutu o atak personalny – ale liczę się z tym, że mój komentarz nie zostanie dopuszczony.

            Jedni mówią: – A co mnie obchodzą chore dzieci i problemy ich rodziców. Chcieli, to mają. Nasza chata z kraja, mamy swoje sprawy.

            Dla mnie to chore, obrzydliwe podejście.

            Inni mówią: – A co mnie obchodzą ranni Ukraińcy. Polscy pacjenci nie mogą się dostać do lekarza, kolejki, miesiącami trzeba czekać na wizyty. Pieniądze na leczenie rannych z Kijowa powinny być przeznaczone dla polskich pacjentów.

            Dla mnie to chore i przede wszystkim głupie podejście.

            Inni mówią: – A co mnie obchodzą ukraińscy uchodźcy. Nie mamy na co wydawać pieniędzy? Dajmy na dzieci.

            Dla mnie to głupie, krótkowzroczne podejście.

            To samo dotyczy inicjatywy prezydenta, i w ogóle polskiego zaangażowania w sprawy Ukrainy. A także np. wydatków na zbrojenia – w przeciwieństwie do rodziców protestujących w Sejmie uważam, że Polska musi dozbroić armię.

            Państwo ma zobowiązania i wobec swoich obywateli i wobec społeczności międzynarodowej. Te drugie zresztą też są zobowiązaniami wobec obywateli – choć nie wprost. Stabilny gospodarczo i politycznie sąsiad (Ukraina) to bezpieczna Polska. Nie chciałabym Mamo Laury – ani żaden inny Rodzicu dziecka chorego – byście się kiedyś musieli przekonać (a ja i moje dziecko razem z wami), jak dramatycznie zmieniają się priorytety kraju, bezpośrednio zagrożonego wojną. Co dzieje się ze szpitalami, jakie są przesunięcia personelu medycznego etc.

            Jestem matką, i dla mnie w tej chwili nie ma ważniejszego pytania niż to o bezpieczeństwo kraju. Może dlatego, że moje sześcioipółletnie dziecko zadaje pytania o wojnę. A może dlatego, że kilkanaście lat temu odwiedzałam miejsca w Europie i poza nią gdzie koczowali uchodźcy wojenni.

            Nigdy nie powiem, że rodzice dzieci niepełnosprawnych chcą się wzbogacić na państwowych zasiłkach. Sama jestem w stanie stworzyć listę zarzutów pod adresem polityki państwa wobec niepełnosprawnych. Znam te problemy doskonale z przyczyn zawodowych.

            Ale jeśli ktoś nie dostrzega, jak bardzo dramatycznie zmieniła się w ciągu ostatnich kilku tygodni sytuacja międzynarodowa Polski, dla mnie jest tak samo zaślepiony jak ten, co mówi, że „chcieli dziecko, niech je utrzymują”.

            Moja chata nie jest z kraja – ani w stosunku do problemów społecznych, ani wobec tego co dzieje się tuż za naszą granicą.

          • Chyba trochę się zagalopowałaś, a przynajmniej radykalnie zboczyłaś z tematu. Nie pytałaś mnie o poglądy na temat zbrojenia polskiej armii, ani nie rozmawiałyśmy na temat pomocy ukraińskim uchodźcom, ani nie rozmawiałyśmy na temat rannych na Ukrainie, nie poruszałyśmy tematu wojny ani też nie rozmawiałyśmy o tym, jak zmieniła się międzynarodowa sytuacja Polski oraz co już do tej pory Polska zrobiła dla Ukrainy.

            Rozmawiałyśmy jedynie o zasadności wydawania 300 mln na pomoc małym ukraińskim firmom w sytuacji, gdy w Polsce jest tak wiele do zrobienia. Napisałam wyraźnie, że nie miałabym nic przeciwko wydawaniu tych pieniędzy na ukraińskie firmy, gdyby z równie wielką kreatywnością premier i prezydent szukali funduszy na inwestowanie we własnych obywateli.

            Nie przysłaniaj więc naszej krótkiej dyskusji emocjonalnym wywodem na temat uchodźców, zagrożenia wojną, rannych ludziach itd. – bo to temat na zupełnie inną rozmowę. Nie wkładaj mi też w usta słowa „co mnie obchodzą Ukraińcy”, bo niczego takiego nie sugerowałam. A uwierz mi, że mnie obchodzą, ale także obchodzą mnie obywatele mojego kraju.

            Każdego dnia w naszym domu dyskutujemy o tym, co się dzieje w Polce i na świecie, starając się patrzeć jak najszerzej na wszystkie problemy. Jednocześnie staramy się nie tracić z oczu priorytetów, gdyż rozumiemy, że nie da się zadowolić wszystkich na raz – trzeba zawsze wybrać to, co jest w danej chwili ważniejsze. Polska zrobiła już dużo dla Ukrainy i dla ustabilizowania sytuacji politycznej po zagrywkach Putina, zresztą cały czas robi dużo. Ale jeśli chodzi o pomoc finansową to według mnie powinniśmy się nad nią mocno zastanowić – po pierwsze dlatego, że w obliczu wewnętrznych problemów nas na nią nie stać, a po drugie dlatego, że przy dramatycznym poziomie korupcji na Ukrainie nie wiemy, w jaki sposób ta pomoc finansowa zostanie rozdysponowana. Jest wiele bogatszych krajów, które mają większe możliwości wsparcia ukraińskiej gospodarki. Nie twierdzę, że mamy im nie pomagać – twierdzę tylko, że nie można przedkładać problemów gospodarki ukraińskiej nad problemy naszej własnej.

  10. Nie rozumiem tego zakazu. Dlaczego matka nie może pracować i dostawać zasiłku DLA dziecka. Dlaczego DWOJE ludzi ma żyć z zasiłku. Matkom byłoby o wiele lżej jeśli mógłby zarobić pieniądze dzięki którym będą mogły zadbać o siebie. Bo jak widać na Twoim przykładzie Emilio, szczęśliwa mama to szczęśliwe dziecko.
    Mojego męża ciocia ma niepełnosprawne dziecko, chorego męża na rencie i jeszcze 6 dzieci (jedno wyjechało za granicę), które pomagają w gospodarstwie. Gdyby Ciocia mogła pójść do pracy, do legalnej pracy, byłoby im o wiele lżej. Miała by pieniądze na leki dla dziecka oraz dla siebie i reszty rodziny. A tak muszą się trudnić dodatkową pracą chałupniczą za marne grosze, na lewo, bez nadziei na emeryturę.

    A Laurce życzę powrotu do zdrowia 🙂 Moja córcia też codziennie nuci ‚Mam tę moc’. Niestety do kina pójść nie mogliśmy bo Młoda nie zna dobrze języka ;P Ale już niedługo…
    Pozdrawiam!

    • Nie wszyscy Rodzice MOGA isc do pracy… Niestety. To zalezy od choroby dziecka. Ja nie moglam pracowac i mimo, ze mieszkalam za granica to otrzymywalam minimum swiadczen. Zylam naprawde w biedzie, ale wybralam biede niz oddanie mojego dziecka do Osrodka opieki spolecznej. Nie jest latwo wybierac…. Wszystko ma swoja cene..

    • Podziwiam , popieram i bardzo , bardzo mi przykro…. Troche doswiadczylam w zyciu i odnajduje sie w tej calkowitej beznadzieji… Trzymam kciuki za Rodzicow choruszkow i chyle czolo.

  11. Zdrowka Ci zycze kochana Laurko <3 Jako Rodzice sprawiliscie Jej tak duzo radosci pojsciem do kina… Dla niektorych ludzi to drobnostka, dla Was – cala wyprawa… 🙁 Wszystkim Rodzicom Niepelnosprawnych, Chorych Dzieci zycze powodzenia w walce o lepsze jutro.

  12. Laurce życzę zdrowia, a wszystkim niepełnosprawnym dzieciaczkom
    i ich rodzicom,opiekunom poprawy sytuacji.
    Smutnym państwem jest Polska i do tego ta chora z nienawiści,jakaś dziwna część ludzi zachowujących się skandalicznie.
    Pozdrawiam 🙁

  13. Najgorsze jest podejście społeczeństwa do protestujących. Nie mówię że wszyscy tak robią, ale włos mi się na głowie jeży jak czytam na onecie komentarze w stylu – darmozjady, same sobie te dzieci narobiły, dlaczego ja mam je utrzymywać, trzeba było wyskrobać, po co społeczeństwu kaleki. I jest ich całe MNÓSTWO. W zasadzie pozytywnie nastawione do protestujących są chyba tylko inne mamy niepełnosprawnych dzieci. A najbardziej mnie szokuje fakt, że najgłośniej ujadają matki zdrowych dzieci – że one żeby się utrzymać muszą pracować, że im nikt nic za darmo nie daje, że jakim prawem. To jest bardzo przykre, jako mama niepełnosprawnego dziecka, wyzywana przez różnych mądrali od złodziejek i czytająca szereg inwektyw pod adresem mojego ukochanego, jedynego dziecka (tak, głupia wdałam się z tymi ciężko pracującymi mamami w dyskusję), zastanawiam się dokąd zmierza ten świat? Oddałabym te 973 złote, które dostaję miesięcznie od państwa za moje nieróbstwo każdej mamie, która zechce przejąć na swoje dziecko chorobę mojego dziecka. Mogę nawet dopłacić! Chyba teraz dopiero rozumiem co czułaś, kiedy ćwierćinteligenci wytykali Ci pomalowane paznokcie i piękny dom. Wtedy wydawało mi się, że nie ma się co przejmować debilami którzy nie mają pojęcia o życiu, a dzisiaj przejmuję się dokładnie z tego samego powodu…

    Życzę Laurce dużo zdrówka, u nas też wirusisko cholerny, od 3 tygodni katar i kaszel, a przedszkole nam umyka…

    • Wiesz, od początku pisania tego bloga naczytałam się już tylu inwektyw pod swoim adresem, że zdołałam się zahartować. Teraz czytam tego typu komentarze już zupełnie beznamiętnie, a potem puszczam w niepamięć, jak wodę w toalecie. Doszłam na szczęście już do takiego etapu, że bardziej dbam o własne samopoczucie, niż o to, co myślą o mnie inni ludzie i Tobie też tego życzę, bo o wiele łatwiej się wówczas żyje. A ze znieczulicą społeczeństwa nie wygrasz, z głupotą niestety też nie.

    • no niestety to żadna nowość, że na świecie jest mnóstwo idiotów, także pozostaje się nimi nie przejmować. Tylko mi łatwo powiedzieć, mnie ta sytuacja nie dotyczy, mam zdrowe dzieci. Ale zapewniam Panią, że są normalne matki zdrowych dzieci, które nigdy nie napiszą takiej bzdury, że matki dzieci chorych same je sobie narobiły i mogły usunąć . Jak w ogóle matka może tak napisać! nieważne czy ma dziecko chore czy zdrowe! jesli jej zdrowe do tej pory dziecko wpadnie pod samochód i stanie się niepełnosprawne to przestanie je kochać, odda, zapomni? nie, wtedy będzie pierwsza w kolejce po pomoc państwa w dostępie do lekarzy itd. Internet ma to do siebie, że przebijają się głownie opinie negatywne, agresywne itd. W internecie łatwo jest być okrutnym, bo jest się anonimowym,. Wielu dobrych ludzi myśli inaczej. A wracając do wpisu p.Emilii. Jestem absolutną antysocjalistką, przeciwniczką wielu zasiłków itp., w wielu wypadkach wymuszanych, demoralizujących i szkodzących społeczeństwu, ale odmawianie pomocy niepełnosprawnym dzieciom jest kompletnym zaprzeczeniem wartościom, na
      fundamencie których powstała nasza nowożytna kultura, jest zaprzeczeniem idei państwa. a uniemożliwianie pracy rodzicom pobierającym nędzne zasiłki na swoje chore dzieci jest nie tylko fatalne w skutkach dla tych rodzin, ale totalnie głupie! Państwo robi przez to z rodziców chorych dzieci kolejnych niepełnosprawnych, których podatnicy muszą utrzymywać. Nie wspominając o tym, że odbiera im godność, ale do tego pewnie się już przyzwyczaili…bardzo współczuję każdej mamie, każdemu tacie, muszącym patrzeć na cierpienie swojego dziecka, nie jestem sobie w stanie wyobrazić co czujecie, ale naprawdę jest wielu ludzi szanujących i podziwiających Wasz wysiłek, jaki wkładacie w czynienie świata Waszych dzieci lepszym i radośniejszym.

      • Lem słusznie zauważył:„Dopóki nie skorzystałem z Internetu, nie wiedziałem, że na świecie jest tylu idiotów.”
        Dobrze, że nie przejmuje się Pani inwektywami: głupich nie sieją, sami wschodzą, a tylko głupcy mogą obrzucać błotem wspaniałą matkę, która walczy o zdrowie i szczęście swojego dziecka. Głupcy lub, choć zabrzmi to dziwnie, zazdrośnicy. Trochę zboczę z tematu i odniosę się do tego co napisała Ewa: mam niepełnosprawnego męża, który dodatkowo ma kilka bardzo niebezpiecznych dla życia chorób. Życie tak się ułożyło, że mam dobrą pracę, którą lubię, on też, mamy dom, stabilną sytuację finansową i ogólnie jesteśmy zadowoleni z życia (przy czym to ostatnie najbardziej ludzi kłuje w oczy). Mnóstwo razy spotkałam się z zawiścią, mnóstwo razy słyszałam wypowiadane zjadliwym tonem, że przecież „Ty masz wszystko”. Otóż ja chętnie zamienię się z kimś, kto ma problemy z pracą lub mieszkaniem lub problemy finansowe: oddam moją dobrą pracę, dom, oszczędności, wszsytko w zamian za zdrowie mojego męża. Ludzie doprawdy nie doceniają, jak wielkim darem jest zdrowie.
        A propos pierwszej części wpisu: biedna malutka, mam nadzieję, że szybko wróci do formy. Wirusy nadal szaleją: moje dzieciaki od 3 tygodni chore:/

    • masz rację droga Ewo, przychylnie nastawione osoby to chyba już tylko inni rodzince niepełnosprawnych dzieci. Tez rzuciłam okiem na komentarze, z tym że na wp. Jeśli nie ma się wyrobionej reakcji jak mama Laury, to nie powinno sie tego czytać..
      Mam trójke zdrowych dzieci i zastanawiam się jakim trzeba być człowiekiem, jak bardzo być pozbawionym empatii, żeby takie rzeczy pisać.. Nie warto wdawać się w dyskusję, jak człowiek wpada do szamba, to nie ma siły żeby sie nie ubrudził…

      • „jak człowiek wpada do szamba, to nie ma siły żeby sie nie ubrudził…” – otóż to. Pozwolę sobie zapamiętać ten cytat, bo bardzo trafny jest 🙂

  14. Biedna Laurka. Dochodź do siebie laska! My z młodą też jesteśmy po tygodniowej walce z gorączka cholera wie skąd i zapaleniem jamy ustnej w wyniku antybiotykoterapii. I mimo, że to były jedyne nasze problemy padamy na twarz. Życzę by u Was jak najszybciej się unormowało.
    A „Kraina lodu” jest cudowna. Też plakałam chociaż siostry nie mam 😉

    • Chyba coś jest „w powietrzu”, bo mój Bąbel też jest po ostrym zapaleniu gardła połączonych z ostrą biegunką. Skończyło się dwoma antybiotykoterapiami, które zakończyły się… kolejną biegunką i wysypką.

      Dużo zdrowia dla Laury i cierpliwości dla Was dzielni Rodzice 🙂

  15. Cześć:-) Czytając Twój wpis tak sobie pomyślałam , że młoda poległa przede wszystkim przez emocje….bo przecież to nowe doznania…do tego jedzenie gdzieś tam, jakiś wirus i masz babo placek 🙁 ale Laura to silna mała baba więc da radę, a Ty jako mama nie masz wyjścia – też musisz..

    Trzymam kciuki 🙂
    Pozdrawiam z Wrocławia

  16. Nie chcę się wtrącać,ale może te osłabienie to nie od jedzenia?Moja córeczka też leży od soboty z wysoką gorączką,bólem brzucha i mówi,że strasznie boli Ją głowa.Może bierze Laurkę jakaś grypa albo coś.Pozdrawiam i życzę zdrówka.

    • Tak, też o tym myśleliśmy. Może to być równie dobrze jakaś infekcja wirusowa, a ten wypadek z jedzeniem zwyczajnym zbiegiem okoliczności.

      • Właściwie podobny problem mam ze swoim narzeczonym. Jestem fanką kuchni meksykańskiej i przynajmniej raz w tygodniu robię jakąś potrawę tej kuchni. Jednak mój facet ma bardzo wrażliwy żołądek a do tego cierpi na refluks. Wystarczą dwie łyżki dowolnej potrawy i ląduje w łazience z mega biegunką. Zwykle mija mu po kilku dniach.
        Szczerze to kończę tak samo gdy po długim czasie jem coś doprawionego chili.
        Twoja córka jest po prostu typową europejką. Ma wrażliwy przewód pokarmowy na kapsaicynę. 🙂
        W Meksyku nazywa się to Klątwa Montezumy. Z czasem przy regularnym spożywaniu ostrych potraw wzrasta tolerancja. Od znajomych latynosów wiem, że pomaga wypicie soku pomidorowego albo mleka.
        Właściwie to nie masz się czym martwić 🙂 Nawet dorośli ludzie potrafią gwałtownie reagować na nowości w diecie.

  17. A może w sosie był glutaminian sodu? Pozdrawiam i życzę zdrówka Laurce 😀

    • ja też, pierwsze co pomyślałam – chemia. Może jakieś kostki dodali, cukier? Laura przecież tego w ogóle nie je i nagle taki wstrząs dla organizmu…?

      Pozdrawiam gorąco i życzę zdrowia!!
      eM.

  18. Jesteś moim wzorem do naśladowania.
    Czytam każdy Twój wpis i z każdego uczę się czegoś pięknego.
    Potrafisz docenić to co masz a to w tych czasach jest bezcenne.
    Tyle już zniosłaś i tyle jeszcze przed Tobą a Ty zawsze masz MOC 🙂
    Po stracie mojego pierwszego dziecka Twój blog był dla mnie miejscem gdzie w jakiś sposób koiłam swoją rozpacz i uczyłam się pokory.
    Teraz jestem najszczęśliwszą na świecie mamą cudownego, zdrowego chłopca ( który dzisiaj skończył pół roczku ) i nikt nie usłyszy ode mnie że mam dość bo mały ząbkuje i marudzi a ja jestem zmęczona czy niewyspana.
    Ja się cieszę że jest zdrowy i prawidłowo przechodzi wszystkie etapy rozwoju.
    Potrafię docenić zdrowie dziecka i myślę że masz Emilio w tym duży udział.
    Jesteście w moich myślach codziennie 🙂

  19. Ja rowniez pamietam seans kinowy i nie dlatego ze film byl straszny [glowe mialam odwrocona w strone dzieci dlatego ze nie znosze filmow akcji a skusilam sie aby obejrzec film w 3D]i zapamietalam miny moich dzieci[DOROSLYCH].BEZCENNE!!!!!!

  20. Współczuję zarówno tym rodzicom, jak i dzieciom i mam też nadzieję, że nie protestują na darmo. Że nie skończy sie na pustych obietnicach. Jednocześnie cieszę się, że Wasza rodzinka sobie jakoś radzi, że jest chociaż trochę normalnie. Oby Laura szybko wyzdrowiała!
    Pozdrawiam

  21. Życzę zdrowia dla Laurki. Dzielna jest niesłychanie.
    Wiesz – a mnie właśnie na kolejnej komisji odebrali punkt „7”.
    Miałam go od urodzenia córki. A teraz wychodzi na to że muszę iść do pracy a moje 5-letnie dziecko będzie samo jeździło do szpitali, klinik, poradni. Sama wsiądzie w pociąg i pojedzie:(
    Sama będzie się leczyć. Nie ogarniam tego.

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/