Trochę pozytywnie, trochę negatywnie

Autor: Emilia, mama Laury Data: kwiecień 12, 2013 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 31

Po dwóch latach i 9 miesiącach czekania na cud, chyba wreszcie coś drgnęło… Wprawdzie nie skaczę jeszcze z radości, bojąc się, aby przedwczesną euforią nie zapeszyć tego cudu, nie ogłaszam jeszcze sukcesu ani nie obdzwaniam rodziny w celu powiadomienia jej o radosnej nowinie. Ale mimo to, w głębi duszy naprawdę czuję, że wreszcie coś drgnęło…

Około 3 tygodnie temu układ pokarmowy Laury samoczynnie się „naprawił”. Nie wiem jak, ani nie wiem dlaczego – po prostu któregoś dnia zaczął działać o wiele lepiej, niż do tej pory. Nieoczekiwanie córeczka przytyła (po długich 10 miesiącach bez przybierania na wadze!) i zaczęła jadać rzeczy, o których jeszcze kilka tygodni temu mogła jedynie pomarzyć. W ten oto sposób po długim okresie konsumpcji obrzydliwych niemowlęcych papek ze słoiczków, wreszcie zaczęła jeść normalne jedzenie. I tak oto podczas śniadania raczy się teraz kanapkami z ciemnego pieczywa z olejem kokosowym i warzywami, a na obiad moimi własnoręcznie przyrządzonymi posiłkami na bazie białego ryżu, dyni i marchewki z małą ilością innych dodatków (musimy tylko uważać, aby wszystkie składniki były z ekologicznych upraw i hodowli, gdyż Laura wciąż nie toleruje chemii w jedzeniu). Między tymi posiłkami konieczne jest jeszcze zjedzenie co najmniej dwóch słoiczków z niemowlęcą papką, ale te dwa słoiki nie przysłaniają nam radości z odniesionego sukcesu. Układ pokarmowy Laury wreszcie zaczął trawić i wchłaniać normalne pokarmy i to jest fakt!

Wiecie, jakie to uczucie, gdy Wasze dziecko po prawie trzech latach poważnych zaburzeń trawienia, skomplikowanych operacji, kwaśnych-żrących stolców, straszliwego bólu i niekontrolowanych spadków wagi, nagle zaczyna normalnie jeść i tyć? Pewnie większość z Was nie wie, więc Wam powiem – to jest po prostu fantastyczne uczucie! Czuję się tak, jakby Bóg podarował mi kolejną dawkę nadziei na przyszłość – nadziei, która zawsze była tym, co kurczowo trzymało mnie przy życiu. Teraz tylko pozostaje się modlić, aby ten stan się utrzymał i aby koszmar z przeszłości już nigdy do nas nie powrócił…

Epoka lodowcowa też już się skończyła, więc udało nam się w końcu dotrzeć do cywilizacji, a dokładniej do gdańskiego szpitala, w którym od dawna Laura miała zaplanowaną kontrolę. Pani doktor gastroenterolog po zbadaniu Laurki niemal piała z zachwytu – córeczka bardzo urosła i przytyła, w siatkach centylowych gwałtownie skoczyła z 25 centyla na 50, a badania krwi też wyszły idealnie. Wyniki wzrostu, wagi i krwi okazały się takie, jak u zupełnie zdrowego dziecka. Lekarka pochwaliła Laurę oraz pochwaliła rodziców i nie ukrywam, że w tym momencie pękałam z dumy :).

Tak naprawdę tylko my, rodzice, wiemy, jak wiele wysiłku to wszystko kosztuje. Walka o żywienie Laury, przeplatająca się z walką o jej oddychanie, to praca 24 godziny na dobę bez chwili wytchnienia. Od początku walczę o to, by córka borykająca się z zaburzeniami trawienia miała zapewnioną odpowiednią ilość substancji odżywczych, co przy zaburzeniu wchłaniania wcale nie jest takie proste. Każdy posiłek musi być dokładnie przemyślany, podany o określonej godzinie, w określonej ilości i odpowiednio suplementowany, aby nie dopuścić do niedoborów. Dlatego każdego dnia córeczka przyjmuje odżywkę Peptamen, probiotyk, tran, olej kokosowy, oliwę z oliwek lub ojej z pestek winogron, zmielone ziarno kakaowca lub orzechy, jagody Goji, alternatywne dla mięsa produkty białkowe itp. Wymaga to niesłychanej dyscypliny i niemal aptekarskiej precyzji, która jednak bardzo się opłaca, bo dzięki temu córka rośnie i rozwija się tak, jak byśmy tego chcieli. Jak widać nie mając jelita grubego i zdolności do prawidłowego oddychania, też można prawie normalnie żyć i właśnie to jest dla nas wielką motywacją. Widząc każdego dnia Laurę i jej postępy, nie możemy nie zauważyć, jak niesłychanie dużo do tej pory osiągnęła. A ja jestem pewna, że to dopiero początek osiągnięć naszego małego-wielkiego człowieka!

Ale żeby nie było nam zbyt łatwo, to z kolei pogorszył się u córeczki stan oddechowy i coraz częściej w ciągu dnia ma ona problemy z utrzymaniem równowagi oddechowej. Zagapia się, zamyśla, za bardzo skupia na poszczególnych czynnościach i wówczas spłyca oddech do bardzo niebezpiecznego poziomu. Ostatnio zdarzyły się nawet dni, kiedy to Laura musiała być większość doby podłączona do respiratora. Ciągle zastanawiam się, co jeszcze powinnam zrobić, aby pomóc mojej córeczce w walce z chorobą, bo bardzo trudno jest mi się z tym stanem rzeczy pogodzić – nie lubię robić kroków w tył mając świadomość, że przecież każdy krok w przód okupiony jest nadludzkim niemal wysiłkiem. Wciąż myślę o lekarstwie na klątwę Ondyny, które niestety jeszcze nie zostało wymyślone i oddałabym wszystko, co posiadam, za tą wymarzoną recepturę…

Jakby jeszcze było mało, to niedawno również u mnie wykryto chorobę przewodu pokarmowego, która nie wiadomo, skąd się wzięła (najprawdopodobniej ze stresu). Na początek zalecono leczenie farmakologiczne, a później operacyjne. Mój pobyt w szpitalu ma trwać kilka dni, z czego niespecjalnie się cieszę, no ale są też dobre strony tej sytuacji – wreszcie Kuba będzie miał przez dłuższy czas wolną chatę, a Laura przejdzie kilkudniowy odwyk od matki, co z pewnością wyjdzie jej na dobre. Najśmieszniejsze jest to, że teraz cała nasza trójka jest na diecie – Laura wiadomo, ze względu na chorobę Hirschsprunga, Kuba ze względu na własne sprawy też ma określone zalecenia żywieniowe, a ja ze względu na ujawnioną chorobę od teraz mam ścisły rygor i nie mogę ani jeść ani pić niczego, co lubię. Nawet kawy i herbaty nie można mi wypić, że o czekoladzie już nie wspomnę… Tak więc wszyscy jesteśmy na diecie, a szkopuł polega na tym, iż każdy na innej. Z tego względu wymyślenie obiadu, który spełniałby oczekiwania wszystkich zainteresowanych jest aktualnie nie lada wyczynem, a ja teraz planując obiad dla rodziny powinnam dostać jakiś order za kreatywność :).

PS. Czasem proszę córeczkę, aby przetestowała produkty przeznaczone do naszego sklepu internetowego, bo dzięki temu z większym przekonaniem mogę je później polecać Klientom. Laura oczywiście chętnie wszystko testuje (zwłaszcza zabawki!!!), a ja robię wówczas pamiątkowe zdjęcia sytuacyjne. Niestety, jak widać na załączonym niżej obrazku, nawet topmodelki mają czasami gorsze dni… I chociaż testowana na Laurze apaszka zaprezentowała się tutaj całkiem ładnie, to już mina samej modelki pozostawia wiele do życzenia… Do agencji modowej ta fotka raczej się nie nadaje, ale do rodzinnego albumu już na szczęście tak :).