Pudełko, które stało się wyrocznią

Autor: Emilia, mama Laury Data: czerwiec 12, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 76

Holter, czyli trzy elektrody połączone z maleńką czarną skrzyneczką… Od czasu Międzynarodowej Konferencji CCHS, to małe urządzenie stało się dla nas wyrocznią. Na wynik badania serca mojej córki czekałam tylko tydzień, jednak czułam się tak, jakby była to cała wieczność. Kiedy przyszły wyniki, to radość zmieszała się ze smutkiem, a ulga z wielką niepewnością…

Pierwsze 24-godzinne badanie holtera wykonałam już dawno i wykazało ono u Laury prawie 4-sekundową przerwę w pracy serca – to bardzo długo, ponieważ pauzy powyżej 3 sekund są uznawane za stan zagrożenia życia. Z tym większym niepokojem postanowiłam powtórzyć badanie w rozszerzonej 72 godzinnej formie.

Wyniki przyszły niedawno – są tak złe, że należy bać się o przyszłość Laury, ale z drugiej strony nie aż tak tragiczne, aby się załamywać… Drugie badanie holtera niestety wykazało u córki dwie pauzy w pracy serca o długości powyżej 2 sekund – długie, ale na szczęście poniżej krytycznej niebezpiecznej granicy.

Dla mnie oznacza to tylko jedno – od teraz muszę drżeć nie tylko o oddech i jelita Laury, ale także o każde bicie jej serca. Kolejny balast, z którym trzeba nauczyć się żyć i kolejna niesprawiedliwość losu, której nie sposób zrozumieć…

Po szybkiej konsultacji z kardiologiem wiem już, że w tym momencie nie jest jeszcze konieczne wszczepianie dziecku rozrusznika serca. Ale jednocześnie mam świadomość, że za jakiś czas rozrusznik serca może stać się dla córki koniecznością. W tym momencie pauzy nie są jeszcze zagrażające życiu, ale im Laura będzie starsza, tym ryzyko zatrzymania serca będzie większe, a widmo rozrusznika niestety bliższe.

Bardzo się boję i oddałabym wszystko, aby ten rozrusznik nigdy nie był Laurze potrzebny. Mam zawroty głowy na samą myśl o kolejnej poważnej operacji, o następnym urządzeniu, od którego moje dziecko mogłoby stać się zależne. Posiadamy już przecież w domu respirator, ssak, pompę infuzyjną i setki innych drobnych „gadżetów”, od których zależy życie dziecka. Kolejna maszynka naprawdę nie jest nam potrzebna do szczęścia – my już nie chcemy żadnych urządzeń, operacji, ani szpitali – my chcemy tylko normalnego życia i świętego spokoju…

Aparat do przeprowadzenia ciągłego 72-godzinnego zapisu rytmu serca ściągnęłam na własną rękę z Warszawy, od firmy medycznej świadczącej prywatne usługi na terenie całej Polski. W Trójmieście i okolicach nie znalazłam bowiem odpowiedniego dla Laurki sprzętu, dlatego musiałam działać na własną rękę. Jednak wcale tego nie żałuję, ponieważ firma medyczna za wyjątkowo niską cenę świadczy profesjonalne usługi na bardzo wysokim poziomie. Dostarczono mi kurierem maleńki przyrząd, który Laurka mogła bez problemu przez trzy doby nosić w swojej kieszonce. Holter założyłam całkowicie samodzielnie, a pielęgniarka z firmy medycznej udzieliła mi telefonicznej instrukcji obsługi. Otrzymałam również zdalny odbiornik wielkości telefonu komórkowego, który odbierał sygnał z noszonego przez Laurę holtera, a następnie wysyłał informacje do warszawskiej stacji monitoringu, gdzie dane były zbierane pod czujnym okiem fachowców przez 24 godziny na dobę. Po zakończeniu badania odesłałam urządzenie kurierem i zaledwie w ciągu tygodnia otrzymałam wynik wraz z wykonanym opisem jednego z najsłynniejszych kardiologów dziecięcych w kraju. Obsługa szybka, profesjonalna i w przystępnej cenie, wiarygodne badanie serca bez wychodzenia z domu – aż żal, że trójmiejskie państwowe placówki nie zapewniają takiej obsługi swoim pacjentom (Ps: Pierwsze badanie holtera wykonałam w ramach refundacji NFZ, chociaż szpital nie dysponował odpowiednim dla nas urządzeniem, w związku z czym to badanie nie było dla nas wiarygodne. Ponadto w celu założenia sprzętu musiałam zawieść dziecko do szpitala do Gdańska, a na wynik kazano nam czekać aż dwa miesiące).

W przypadku ludzi chorych na CCHS zaleca się wykonywanie badań holtera co pół roku, ale ja dla bezpieczeństwa postanowiłam robić je córce co trzy miesiące. Muszę przecież mieć pewność, że serce Laurki jest bezpieczne i muszę mieć możliwość szybkiej reakcji, gdyby nagle zaczęło dziać się z nim coś niepokojącego. Nasza zaprzyjaźniona pani doktor także mi podpowiada, aby badać dziecko co kwartał w celu zapewnienia mu całkowitego bezpieczeństwa.

Gdyby stało się to, czego tak bardzo się obawiam – czyli doszłoby do operacji wszczepienia rozrusznika serca – Laura, Kuba i ja musielibyśmy jakoś przez to przejść. Skoro prawdopodobnie ma nas to spotkać, to już dziś wszyscy musimy się do tego przygotować. Dlatego od razu podejmujemy w tym kierunku odpowiednie działania. Operacji wszczepienia rozrusznika serca nie wykonuje się w Gdańsku, więc musielibyśmy jechać w celu jej przeprowadzenia do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jest to zabieg bardzo kosztowny, ale na szczęście refundowany, do którego trzeba ustawić się w kolejce. Aby w razie potrzeby móc szybko zoperować Laurę, musi ona już teraz być wpisana na listę dzieci oczekujących do zabiegu.

W tym celu całą rodziną wybieramy się niedługo do Warszawy, gdzie Laura zostanie zbadana przez kardiologów i wpisana w kartotekę oddziału szpitalnego zajmującego się leczeniem zaburzeń kardiologicznych. Dzięki naszej szybkiej reakcji i założeniu szpitalnej dokumentacji, Laura będzie mogła w przyszłości skorzystać z operacji wszczepienia rozrusznika. Muszę to jak najszybciej załatwić, aby zapewnić jej absolutne bezpieczeństwo i możliwość efektywnego leczenia. Jednak w głębi serca mam nadzieję, że założenie szpitalnej kartoteki będzie tylko naszą zbędną fatygą i że nigdy nie dojdzie do operacji serduszka. Tak bardzo nie chcę tego przeżywać, tak bardzo nie chcę znowu patrzeć na córkę znikającą na bloku operacyjnym, tak mocno się o nią boję… Chciałabym, aby tym razem Bóg zlitował się nad nami i oszczędził nam kolejnego piekła na Ziemi…

Filmik dostępny także w serwisie YouTube