Urodzinki Laury
Kochani moi! Lipiec zbliża się wielkimi krokami, a Wy pytacie mnie w mailach, co sprawiłoby Laurze radość na jej drugie urodziny. Pytacie, jaką zabawkę lub jakie ubranko chciałaby Laura dostać w prezencie. Odpowiem Wam szczerze, co myślę. Według mnie Laura nie potrzebuje aż tak bardzo nowych zabawek – może się ona bawić używanymi, tak jak do tej pory, a nowe wcale nie są jej aż tak do szczęścia potrzebne. Ubranka córeczka także może nosić używane, ponieważ wygląda w nich tak samo ładnie, jak w nowych :).
Ale to, bez czego Laura nie może się obejść, to ochrona przed bólem. Dlatego najlepszym z możliwych prezentów jest dla niej maść Ilex.
Wielu z Was pamięta o Laurce i zawsze obdarowuje ją prezentem na święta lub urodzinki. Jeśli i w tym roku ktoś z Was chciałby to zrobić, to proszę, aby zamiast zabawki lub ubranka podarować Laurce to, co jest jej najpotrzebniejsze. Dla Laury największą potrzebą jest maść Ilex, której zapasy powoli nam się kończą (więcej o maści tutaj). To jedyna maść, która chroni córeczkę przed bólem i okropnymi odparzeniami. Córeczka potrzebuje także pampersów rozmiar 5, które na co dzień zużywa w ogromnych ilościach.
Wiem, że wiele osób wolałoby podarować dziecku kreatywną zabawkę czy słodkiego pluszowego misia. Ale sytuacja Laury różni się od sytuacji zdrowych dzieci, dlatego wierzę, że Wy zrozumiecie moją wyjątkową prośbę.
Oczywiście nie namawiam tu nikogo do przesyłania Laurze prezentów i absolutnie nie mam tego na myśli, pisząc ten post. Apeluję tu jedynie do tych osób, które co roku o Laurze pamiętają i przesyłają jej regularnie z okazji urodzin czy świąt jakieś upominki.
Pozostałe osoby proszę, aby zignorowały ten post i aby poczekały na następny, który postaram się niedługo zamieścić. Dziękuję!
Zrobione wczoraj. Cały dzień spędziłyśmy na dworze. Ja wyrywałam chwasty, a Laura mi w tym pomagała!
patrzę i nie mogę się nadziwić jak Laura się zmienia. Jak jej twarz robi się „dorosła” i chociaż ma dopiero 2 lata (prawie) to w jej oczach widać taką radość i mądrość…
Ona jest po prostu BOSKA 🙂 Emilko uwielbiam ten pamiętnik! Buziaki
Pani Emilio, są dwa rodzaje specjalistycznych usług opiekuńczych – te dla osób z zaburzeniami psychicznymi i zgodnie z ustawą o pomocy społecznej z dnia 12 marca 2004r. „Specjalistyczne usługi opiekuńcze są to usługi dostosowane do szczególnych po-trzeb wynikających z rodzaju schorzenia lub niepełnosprawności, świadczone
przez osoby ze specjalistycznymprzygotowaniem zawodowym” Czyli chodzi tu o specjalistyczne usługi rehabilitacyjne. (isap.sejm.gov.pl/Download?id=WDU20040640593&type=3). Zachęcam do udania się do MOPS właściwego dla Pani miejsca zamieszkania, bo tam dowie się Pani szczegółów. W moim mieście takie usługi są świadczone w formie rehabilitacji w miejscu zamieszkania zgodnie z Uchwałą Rady Miasta. Każda gmina czy miasto określa zasady korzystania z tej formy pomocy. Pozdrawiam!
Bardzo dziękuję za informację! 🙂
Hejka Właśnie wysłałam swój adres e-mail czy prześlesz również adres żebyśmy mogli coś wysłać Laurce? Wiesz jeśli komuś pomagam to chcę aby mój ośmioletni syn w tym uczestniczył tzn on wybiera produkty a później razem wysyłamy paczkę. W ten sposób wspieram słabszych i uczę dobroczynności dziecko. Dziękuję z góry
Aniu bardzo dziękuję:-) gdzie wyslalas swój adres email, bo nie mogę go znaleźć?
W zakładce jak pomóc. ale tam chyba idą info z automatu
Aniu tam nie będzie mojego adresu. Ale za chwilę wyślę go na Twój adres email. Dziękuję! 🙂
Aniu, próbuję wysłać do Ciebie maila, ale mail wraca mi nistety. Chyba podałaś mi nieprawidłowy adres email 🙁
Emilko to na n-k
Sprawdziłam mail i jest adres jednak doszedł. Dziękuję bardzo. Nie obiecuję kokosów ale pieluszki i chusteczki napewno. Zresztą nie tylko w lipcu są potrzebne załączę Ci też do testu próbkę pieluszek które my używamy a są o wiele tańsze nawet od hugges. Pozdrawiam wraz z chłopcami
Niestety najczęściej jest tak, że jak ktoś coś ma – to ukradł, jak nie ma – to jest leniwy, jak jest chory i zbiera na leczenie bądź prosi o pomoc – to udaje by się wzbogacić i tak dalej….
Ludzie nigdy nie zazdroszczą bogatym pracy, tylko ich pieniędzy. A przecież nic z nieba nie spada. Biednym natomiast nie współczują i pomóc nie chcą, bo biedny jak już wspomniłam to leń. I udowodnij, że nie jesteś wielbłądem, że życie się Tobie tak a nie inaczej ułożyło.
Łatwiej jest osądzać niż zrozumieć, zrozumienie wymaga użycia głowy i serca.
A osądzenie – nie trzeba nic robić, wystarczy „chlapnąć”. Jak krowa tam gdzie stoi. Tylko ze krowa to krowa, a człowiek to człowiek i nie ma nic złego w tym jeśli jest się krową, tylko wstyd być krową będąc człowiekiem.
Kiedyś czytając zawistne komentarze byłam zła, chciałam wykrzyczeć co o tym myślę. Dziś kiedy je czytam jest mi tylko żal autorów. Oni nawet nie są świadomi jak bardzo są ubodzy. Szkoda mi tylko przeogromnie, że niszczą wielki dar dany im z góry – myślenie. Mojemu synkowi nie bylo to dane, a na pewno by go nie zmarnował, już ja bym o to zadbała.
Na koniec chciałabym podziękować wszyskim, którzy nie patrząc na bezmyślne przepisy mają wielkie serca i zawsze pozostaną ludźmi.
Ps. Nie sposób się nie radować widząc szczęście tak kochanej kruszynki, życzę Wam dalszych sukcesów i pogodnych dni.
A jak wam idzie moje drogie urozmaicanie żywienia? Laurka może się zajadać wiosennymi przysmakami? Na filmiku zaużyłam, że nadal męczycie się ze słoiczkami.
Promyczku, w zakresie żywienia mamy już duże sukcesy 🙂
Udało nam się wprowadzić do diety pieczywo, ryż, ziemniaki, makaron, chrupki kukurydziane, sucharki, jabłko pieczone, banany, sok marchewkowy, mięso z drobiu. Wszystko jednak musi być nadal mieszane z papkami ze słoiczków. Jeśli podam produkty bez mieszania, to wtedy jelita żle reagują. Ale jeśli dodaam trochę słoiczkowej papki, to wtedy jest ok.
Jedyne produkty, których nie trzeba mieszać, to ryż, banany i pieczone jabłko. Cały czas pracujemy nad rozszerzaniem diety 🙂
Pani Emilio, chcę wysłac dla Laury pieluszki i chusteczki, bardzo proszę o adres do wysyłki,
paczuszkę nadam po magicznym dniu 20 czerwca (po wypłacie) 🙂
Właśnie odpowiedziałam na maila 🙂
I ja bede miała okazje cos sprezentowac:) ale spuznione bo puzniej bede w Polsce:) napewno beda to pampersy 5:) Ja juz bym sie nie tłumaczyła tym internetowym trolom bo mozna oszalec jacy ludzie sa fałszywi!!!nawet teraz masci dziecku załuja nie szkoda słow…
Chciałabym jeszcze odnieść się do jednej rzeczy, a „zainspirował” mnie do tego bezmyślny komentarz pani „V” z wczorajszego dnia.
Otóż pewna część osób odwiedzających tego bloga wolałaby mnie i Laurę widzieć zaniedbane, smutne i żyjące w skrajnym ubóstwie. Ja rozumiem, że ktoś może mnie nie lubić i dlatego życzy mi jak najgorzej, ale jednak nie mogę pojąć, jak można życzyć źle choremu dziecku (na przykład mojemu dziecku).
Staram się stworzyć Laurze normalne warunki życia, tak aby mogła się normalnie rozwijać, staram się zaspokoić wszystkie jej podstawowe potrzeby – nie tylko zdrowotne, ale także bytowe, emocjonalne, edukacyjne i wszystkie inne, dzięki którym Laura może się normalnie rozwijać i mieć w przyszłości szansę na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.
Gdybym ja żyła w skrajnym ubóstwie, tak jak mi tego życzą niektóre osoby, to w tych samych warunkach musiałaby żyć moja córka. A wtedy nie tylko miałaby ona „tyły” w dziedzinie zdrowia, ale miałaby wiele innych poważnych problemów.
Wszystkim osobom, które piszą na tym blogu zawistne komentarze proponuję przeczytać raport UNICEF http://dziecisawazne.pl/raport-stanu-ubostwa-polskich-dzieci/ , a następnie proponuję się zastanowić…
Czy naprawdę chcielibyście, aby niepełnosprawne dzieci i ich rodziny żyły w biedzie?
To oczywiście pytanie retoryczne – nie szukam na nie odpowiedzi. Chciałabym tylko zerwać z mitem, że rodziny chorych dzieci muszą żyć w nędzy, a matki muszą być koniecznie smutne i umęczone. Moim zdaniem nie muszą – niepełnosprawni mają prawo do normalnych i godnych warunków życia, tak samo jak zdrowi ludzie. A matki chorych dzieci mają prawo się uśmiechać i malować sobie rzęsy – bo każda kobieta ma do tego prawo.
Ubóstwo polskich dzieci nie powinno być czymś normalnym i akceptowanym – to jest stan patologiczny, z którym trzeba walczyć. Bieda doprowadza do wielu nieszczęśc, patologii, a dzieci wychowujące się w takich rodzinach często są gorzej przystosowane społecznie, gorzej wykształcone i cierpią także w dorosłym życiu.
PEŁNY RAPORT UNICEF O UBÓSTWIE DZIECI MOŻNA ZNALEŻĆ TUTAJ (NIESTETY POLSKA JEST NA JEDNEJ Z OSTATNICH POZYCJI): http://unicef.pl/images/stories/publikacje/publikacje/pdfs/raport%20ubstwo%20dzieci.pdf
Niezaleznie od symaptii i antypatii zyczenie komus zle to fatalna karma. Pamietajcie trolle life is a bitch i wszystko w zyciu ma swoja cene, bezinteresowna nienawisc tez….. Emilko kupilam Laurze masc potrzebuje adresu do wysylki. Moj synek ktory 2 latka konczy dzis!!!!! uwielbia ogladac Twoje filmiki z Laurka. Cala rodzina bardzo Wam kibicujemy w walce o zdrowie i normalnosc.
Właśnie odpowiedziałam na e-mail 🙂
Ze stereotypami walczy się najtrudniej. A najgorsze, że szablonowo myślący ludzie, ubodzy w empatię, to strasznie duża część naszego społeczeństwa. Czują się tu swobodnie, bo mają poczucie anonimowości. Przykre… ale chyba nie wygra się z wiatrakami, niech sobie klepią i łechcą własne ego w ten sposób, okażmy nieco empatii: ego, to jedyne, co posiadają 😉
Już doczytałam,że rozmiar nr 5 🙂
Miśka świetnie to ujęła.:) Nic dodać nic ująć.Emilko,chętnie kupię Laurci ogromną pakę Pampersów,ale potrzebuję rozmiar i adresik.Całuski
Dziękuję 🙂
Rozmiar 5, a adres podam Ci na maila. Proszę zostaw swój adres mailowy w komentarzu, abym mogła się skontaktować (obiecuję nie publikować)
Przekazuję informację dla osób, które wczoraj radziły mi skorzystać z pomocy MOPS w ramach programu SUO – specjalistyczne usługi opiekuńcze.
Zainteresowałam się tym tematem i od rana czytam ustawę i rozporządzenia. Na początku natknęłam się na informacę o SUO na blogu autystycznej Zosi http://www.pomagamyzosi.pl/?page_id=2927 , gdzie wszystko jest jasno i przystępnie napisane.
Napaliłam się i od razu zaczęłam analizować ustawę, aby dowiedzieć się, czy Laura może skorzystać z tych usług: http://isap.sejm.gov.pl/Download?id=WDU20040640593&type=3
(wolę sama czytać przepisy, a nie polegać na telefonicznej informacji pracowników MOPS, ponieważ już raz udzielili mi niekompetentnej informacji)
Niestety na końcu natknęłam się na rozporządzenie Ministra do tej ustawy i czar prysł 🙁
Wygląda bowiem na to, że Laura nie może z tych usług skorzystać – tak przynajmniej na pierewszy rzut oka zrozumiałam. W rozporządzeniu jest napisane wyraźnie, że SUO – specjalistyczne usługi opiekuńcze świadczone są tylko osobom z zaburzeniami psychicznymi http://mopslebork.pl/dokumenty/aktyprawne/pomspol/specjalistyczne_uslugia.pdf
Laura nie ma zaburzeń psychicznych, więc chyba pod to nie podlega.
Ale mam pytanie. Czy może jest na tym blogu pracownik MOPSU, który szczegółowo zna się na tych przepisach? Może ktoś będzie mógł coś nam podpowiedzieć?
ja bym na Pani miejscu spróbowała jednak zadzwonić do MOPSu, może jednak cos sie uda. Ja mogę tylko powiedziec, że raz konsultowałam sprawe jednej mamy dziecka z mojego złobka, która ma uposledzenie umysłowe. Podobno po wywiadzie socjalnym mogłyby jej takie godziny z pracownikiem socjalnym przysługiwac. A choroba umysłowa to nie zaburzenie psychiczne. Takze radze sprobowac 🙂 pozdrawiam i buziaki dla Laurki
do Pani W-POSZUKIWANIU-NORMALNEGO-ZYCIA. A co pracownik socjalny miałby z tym dzieckiem robić w tych przysługujacych godzinach?jestem pracownikiem socjalnym ogólnie,nie mamy żadnej specjalizacji w zadnym konkretnym kierunku a jednak do dzieci niepełnosprawnych jest potrzebny specjalista np,psycholog czy ktoś inny.My się raczej chorymi dziećmi nie zajmujemy.Chyba,że coś się zmieniło bo jak pisałam już raz,nie pracuję obecnie w swoim zawodzie i nie znam nowych przepisów.
tak jak pisałam wiem tyle ile mi powiedziano przez telefon w sprawie tej matki i tyle co przeczytałam na stronie internetowej…
Nie rozumiem już nic… A co w takim razie pracownik socjalny robi z dzieckiem z zaburzeniami psychicznymi, którym – jak pisała Pani Emilia – takie godziny przysługują? O_o
aha i jeśli mogę, to prosiłabym o informacje czego dowiedziała się Pani w MOPSie. z racji mojego zawodu takie informacje mogą sie okazac przydatne 🙂
Ok, postaram się skontaktować z MOPSEM w przyszłym tyg., jeśli się czegoś dowiem, to na pewno tu napiszę 🙂
właśnie weszłam na strone internetową gdańskiego MOPSu i tam jest napisane tak:
Rodzaje pomocy udzielanej przez MOPS osobom niepełnosprawnym:
Pomoc udzielana ze środków PFRON:
w zakresie dofinansowania uczestnictwa osób niepełnosprawnych i ich opiekunów w turnusach rehabilitacyjnych;
w zakresie zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze przyznawane osobom niepełnosprawnym na podstawie odrębnych przepisów;
w zakresie dofinansowania likwidacji barier architektonicznych, technicznych i w komunikowaniu się, w związku z indywidualnymi potrzebami osób niepełnosprawnych;
w zakresie funkcjonowania warsztatów terapii zajęciowej;
Wszelkie dodatkowe informacje oraz wzory formularzy można znaleźć pod poniższym linkiem
http://www.mops.gda.pl/index.php?id=95
Kochani! /jedna z Czytelniczek bloga bardzo nam pomogła i przesłała pakiet informacji na temat SUO. Oto tre sc maila od niej:
http://www.ofon.net/specjalistyczne-uslugi-opieku-cze-suo-t4670.html
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodzin Osób Niepełnosprawnych „Razem Możemy Więcej” rozpoczyna akcję informacyjną na temat SPECJALISTYCZNYCH USŁUG OPIEKUŃCZYCH
CZY WIESZ, ŻE TWOJE DZIECKO MOŻE MIEĆ TERAPIĘ W DOMU?
ŻE JEST TO USTAWOWO ZAGWARANTOWANE?
SPECJALISTYCZNE USŁUGI OPIEKUŃCZE
TO SKUTECZNA POMOC DLA ON I WSPARCIE W FUNKCJACH OPIEKUŃCZYCH DLA ICH RODZICÓW.
JESLI W UBIEGANIU SIĘ O SUO NAPOTKASZ PROBLEMY – NAPISZ DO NAS. SPRÓBUJEMY TOBIE POMÓC.
WSZELKIE DOŚWIADCZENIA OPIEKUNÓW ON POSŁUŻĄ DO SPORZĄDZENIA ANALIZY, KTÓREJ WNIOSKI ZOSTANĄ PRZEKAZANE DECYDENTOM.
Usługi specjalistyczne są świadczone dla:
osób z zaburzeniami psychicznymi(m.in. z upośledzeniem umysłowym, Autyzmem, ADHD)
a także osób z uszkodzeniami narządu ruchu i innych.
Zakres SUO
obejmuje wiele sfer życia – od pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych, życia w rodzinie, przez kontakty w miejscu nauki i pracy, ze społecznoscia lokalna, poradnictwo specjalistyczne, gospodarowanie pieniedzmi, wsparcie procesu rehabilitacji i leczenia, pomoc mieszkaniowa, aż po koordynowanieprac służb działajacych na rzecz rodziny, której członkiem jest dana osoba korzystajaca z usług
LISTA USŁUG
Gdzie się udać?
O specjalistyczne usługi opiekuńcze należy ubiegać się w OPS najbliższym miejsca zamieszkania.
Skompletuj:
1. Skierowanie ( podst. prawna ustawa z dn. 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (Dz.U.08.115.728 j.t.), rozporządzenie Ministra Polityki Społecznej z dn. 22
września 2005 r. w sprawie specjalistycznych usług opiekuńczych (Dz.U.05.189.1598., z późn. zm.))
– W przypadku usług specjalistycznych zaświadczenie od lekarza specjalisty ( ortopeda, onkolog itp.) o potrzebie świadczenia takich usług z podaniem rodzaju i ilości godzin (tygodniowo lub miesięcznie)
– W przypadku usług specjalistycznych dla osób z zaburzeniami psychicznymi zaświadczenie od lekarza psychiatry lub neurologa o potrzebie świadczenia takich usług z podaniem rodzaju i ilości godzin (tygodniowo lub miesięcznie)
WZÓR
2. Podanie
WZÓR
3. Zrób kopię dokumentów
II Etap – Złożenie dokumentów w Ośrodku Pomocy Społecznej
• Na miejscu ( nie musisz być osobiście)
pamiętaj:
– pracownik OPS nie może odmówić przyjęcia dokumentów ;
– na kopii dokumentów potwierdź złożenie dokumentów do OPS: data złożenia, podpis osoby przyjmującej dokumenty, pieczątka;
• Ustnie
Możesz złożyć ustnie prośbę o przyznanie usług . Musisz jednak domagać się spisania przez pracownika socjalnego protokołu w dwóch egzemplarzach (jeden dla Ciebie, drugi dla OPS), które powinny być podpisane przez Ciebie i pracownika.
• Listem poleconym – przechowuj dowód nadania listu, bo to jest Twój dowód złożenia podania.
III Etap –Wywiad środowiskowy
– w ciągu 14 dni od złożenia podania pracownik przychodzi do domu.
Cel:
– 1) ustalenie sytuacji rodzinnej, dochodowej i majątkowej rodziny (uwaga! dochody rodziny nie odgrywają roli
w przypadku ubiegania się o przyznanie usług. Prawo do tego świadczenia nie jest uzależnione od kryterium
dochodowego w pomocy społecznej. Dochody odgrywają rolę, ale przy ustalaniu odpłatności za usługi),
2) ustalenie warunków organizacyjnych świadczenia usług,
3) ustalenie odpłatności lub zwolnienia z opłat.
Przygotuj:
– Zaświadczenie o dochodach z miesiąca poprzedzającego złożenie wniosku,
– orzeczenie o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności
UWAGA: Jeśli podczas wywiadu środowiskowego pracownik ops poprosi o sprecyzowanie jakiej konkretnie pomocy potrzebujesz wybierz najważniejsze dla siebie punkty z ustawy LISTA USŁUG , pamietajac, by w przypadku osób z zaburzeniami psych. najwiekszy nacisk połozyć na rewalidację.
IV Etap – Odpowiedź
– tylko decyzja administracyjna na piśmie, tzn. musi zawierać nazwę organu wydającego decyzję, datę miejsce, podstawę prawną , jasne rozstrzygnięcie, uzasadnienie, pouczenie o przysługujących prawie do odwołania, podpis osoby uprawnionej do reprezentowania organu wraz z podaniem stanowiska
– w decyzji przyznającej specjalistyczne usługi powinna być określona ilość przyznanych godzin miesięcznie oraz wysokość odpłatności.
– w ciągu 30 dni,
Jeżeli nie dostaniesz odpowiedzi w ustawowym terminie, przysługuje Ci prawo do złożenia zażalenia na postępowanie OPS do Samorządowego Kolegium Odwoławczego (SKO)
Jeżeli OPS z powodów niezależnych od niego nie wydał decyzji w terminie (z powodu
np. poszukiwania osoby, która ma świadczyć usługi, z powodu ubiegania się o środki na zorganizowanie usług) jest zobowiązany przesłać do osoby zainteresowanej pismo informujące o nowym terminie załatwienia sprawy i podać przyczynę zwłoki.
INFORMACJE DODATKOWE
Odpłatność:
– Usługi specjalistyczne powinny być przyznawane niezależnie od wysokości dochodu, choć dochód jest brany od uwagę przy ustalaniu ewentualnej odpłatności za to świadczenie;
– Cenę za 1 godzinę specjalistycznych usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi ustala
każdy OPS, na podstawie analizy kosztów ich realizacji.
– Odpłatność za specjalistyczne usługi opiekuńcze jest określana przez władze gminy w drodze uchwały.
– Odpłatność za specjalistyczne usługi dla osób z zaburzeniami psychicznymi ustala ośrodek pomocy społecznej właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby wymagającej pomocy w zależności od posiadanego dochodu na osobę w rodzinie wg wskaźników określonych w Rozporządzeniu o specjalistycznych usługach opiekuńczych:
WSKAŹNIKI ODPŁATNOŚCI ZA SUO DLA OSÓB Z ZABURZENIAMI PSYCHICZNYMI
PODZIEL SIĘ Z NAMI SWOIMI PRZEMYŚLENIAMI I DOŚWIADCZENIAMI.
http://www.razem-mozemy-wiecej.com.pl/?page=forum
Zarówno złymi jak i dobrymi.
Dane i wnioski wynikające z ich analizy przedstawimy w MPiPS.
PAMIĘTAJ,
ŻE NASZE STOWARZYSZENIE ZAWSZE CHĘTNIE SŁUŻYĆ CI BEDZIE RADĄ I POMOCĄ.
BO RAZEM MOZEMY WIĘCEJ!
http://www.razem-mozemy-wiecej.com.pl
Przed chwilą skontaktowała się ze mną mama pewnego dziecka, która starała się o SUO. Niestety nie mogę opublikować jej komentarza, gdyż nie zezwoliła na to.
Ale mogę powiedzieć, że z tym SUO to chyba nie taka prosta sprawa, jak wygląda to na papierze. W ogólnym zarysie to koszmarna droga przez mękę, a dokładniej przez formalności – wnioski, zaświadczenia, odwołania, zażalenia (tak przynajmniej wynika z informacji, które przesłała mi ta mama). Matka dziecka kilkaktotnie starało się o SUO, które według ustawy jej dziecku przysługuje. Ale i tak dostała kilkaktorną decyzję odmowną od MOPS. Nie pomagają nawet odwołania do wyższych instancji, a sprawa ciągnie się już od wielu miesięcy. MOPS odmawia i już i twierdzi, że nie ma obowiązku zapewniać SUO – jest to niby tylko możliwość MOPSU, a nie obowiązek.
Ja już przechodziłam kilka razy drogę przez urzędową mękę podczas załatwiania kilku spraw i wiem, że mama tego dziecka może mieć niestety rację 🙁
Wniosek taki, że dużo zależy od tego, w jakim mieście się mieszka. U nas na szczęście rodzice nie mają z tym większych problemów jeśli spełniają kryterium dochodowe i mają orzeczenie dla dziecka. Szkoda, że i tutaj działa się pod górkę, bo dotyczy to często dzieci, które uczą się w domu, a godzin realizowanych przez szkołę jest mniej niż dziecko potrzebuje.
Pani Emilko, mąż właśnie wyszukał linka w necie: http://lubelskie.gumtree.pl/c-Sprzedam-sprzedam-inne-Masc-ilex-W0QQAdIdZ368577140
już wysłałam zapytanie o aktualność etc. jak sie uda to kupimy i przyślemy
Super, tylko koniecznie trzeba się dowiedzieć o termin przydatności, bo z tym róznie bywa.
Dziękuję 🙂
Hej, życzę Wam abyście dostały prezenty zgodne z zamówieniem, u nas to nie wypaliło, na urodzinki mojej córci „zamawiałam” u pytających pieluchy, składkę na nowy wózek (parasolkę) uzasadniając, że Miśków od porodu ma co najmniej z 10, różnych grajków po dzieciach koleżanek nawet nie zliczę. Dostałyśmy 3 ogromne misie, których nawet nie mam gdzie trzymać oraz pianinko:))
Wiem coś o tym 🙂 Laura w swoim życiu dostała taką górę maskotek, że nie sposób było ich nawet przechować w domu. A córeczka z nich wszystkich wybrała sobie tylko jednego polarowego misia, w którym się zakochała bez pamięci i z którym codziennie śpi.
W rezultacie musiałam oddać dwa wielkie worki pozostałych maskotek do pobliskiego, rodzinnego domu dziecka, a Laurce zostawiłam tylko kilka miśków na pamiątkę. Ale wszyscy i tak są szczęśliwi – Laura, bo ma swojego ukochanego misia oraz dzieci z domu dziecka, ponieważ one nigdy od nikogo nie dostały takiej góry pluszaków 🙂
Ja tylko dodam w ramach informacji, a nie złośliwości, bo gest miły- akurat w domach dziecka pluszaków jest multum, natomiast brakuje wszystkiego innego, czyli pomocy edukacyjnych, sprzętu czy środków pielęgnacyjnych. To tak na wypadek, gdyby ktoś kiedyś coś oddawał 🙂
Oddając pluszaki do rodzinnego domu dziecka nie wyświadczyłam nikomu wilczej przysługi. Celowo szukałam takiego domu, w którym te pluszaki naprawdę się przydadzą – no i znalazłam.
Do rodzinnego domu dziecka przyszło nowe dziecko, które niestety miało wszy. Inne dzieci też się tym paskudztwem zaraziły. Długo trwało, zanim rodzicom udało się wyplenić wszystkie pasożyty. Dla bezpieczeństwa rodzice spalili wszystkie maskotki bojąc się, że również w nich zaległy się te „milutkie” małe zwierzątka.
Kiedy zaproponowałam im przekazanie pluszaków – byli bardzo szczęśliwi. Oczywiście przed przekazaniem maskotek dzieciom, najpierw trafiły one do pralni chemicznej.
Witam Pani Emilio mam po mojej córci pieluszki nr 5 które leżą bo mała już nie korzysta chciałbym przesłać je dla Laurki oraz kilka ubranek po Zuzi prosze o kontakt
Pani Marto, przed chwilą odpisałam na maila 🙂
pani Emilio, pisze pani o pieluszkach, moja 2,5 letnia córka własnie zakończyla „współprace ” z nimi i mam prawie cala paczke pieluszek , leżą i w sumie pomyslałam że podesle je pani, zaawsze kilka pieluszek do przodu:-)) prosze o adres pai, na mojego meila:-))pozdrawiam i siły życzę. magda ,samotna mama Zosi i Lilki:-)
Pani Magdo, przed sekundĄ ODPISAŁAM NA MAILA 🙂
Pani Emilio, bardzo chciałabym podesłać co z potrzebnych rzeczy dla Laurki. Czy mogłaby mi proszę udostępnic Pani swój adres na jaki to wysłać?
Pani Magdo, przed chwilą odpisałam Pani na maila.
Dziękuję 🙂 i pozdrawiam słonecznie Panią i Laurkę
Pani Emilko gdzie ja mogę znaleźć adres na który chciałabym wysłać Laurce prezent?
Pani Marto, przed chwilą odpisałam Pani na maila.
cudny uśmiech Laurki:)
Mam jeszcze zapytanie odnośnie maść Ilex. Rozumiem ,że można ją zakupic bez recepty w aptece w USA? Czy lekarstwa mozna przewozić normalnie w bagażu lecąc ze Stanow do Polski?
Szczerze mówiąc nie mam bladego pojęcia jak wygląda sprawa przewożenia tej maści:( Ale ona chyba nie jest traktowana jak lekarstwo, tylko jako specyfik pielęgnacyjny. Można ją na pewno kupić w USA bez recepty.
Nie ma najmniejszego problemu z przewiezieniem ILEX’u w walizce z USA do Polski 🙂 Właśnie w taki sposób moja córeczka otrzymała maść ze Stanów.
Dzięki Aniu 🙂
Ja mysle,ze mozesz bez problemu przewiesc masc w bagazu,byle nie w podrecznym,gdzies razem z kosmetykami w walizce.
Tak jak powyżej napisano. W bagażu, ale nie w podręcznym. Przewoziłam podobne specyfiki i nikt sie nigdy nie czepiał chyba, że były własnie w bagażu podrecznym. To niesgtety jest niedozwolone.
dzisiaj przy codziennej, zwykłej sprawie przekonałam się że ludzka zazdrość nie zna granic ( chodziło raptem o prezent dla nauczycielki na koniec roku). Ale w życiu bym się nie spodziewała że ktoś komuś może zazdroscić choroby, bólu, cierpienia. no jeśli ty to wszystko nazywasz życiem na wysokim poziomie – to gratuluję głupoty.
Emilko często motywujesz mnie do pracy nad sobą, do zadbania o fryzurę, ubiór. Bo mimo, że masz tyle na głowie to zawsze wyglądasz na szczęśliwą i zadbaną mamę – a szczęśliwa mama to szczęśliwe dziecko.
zerwijmy z mitem, że rodziny osób niepełnosprawnych i chorych muszą żyć w nędzy.
Tak trzymaj i nie poddawaj się.
Pani Emilio, czy pieluchy z biedronki DADA mogą być, moje dzieci je używają i jest oki, żadnych uczuleń i odparzeń, gdzieś czytałam na forum, że są to pieluchu robione przez czeskiego Pampersa dla Biedronki?
Pozdrawia i Uściski dla Was Kochane dziewczyny!
Ja też próbowałam Dada, ale niestety u nas się totalnie nie sprawdziły. Te pieluszki są dla Laury zdecydowanie za mało chłonne. Luźne i kwaśne stolce po prostu wyciekają z tych pieluch, dlatego nie używamy ich. Do tej poru mam pieluchy Dada, których Laura nie może od dawna zużyć.
U nas jak do tej pory sprawdziły się pieluchy Pampers i Huggies. Pampers wytrzymują zdecydowanie lepiej i są dla Laury wygodniejsze, jednak ze względu na cenę ja częściej decyduję się na zakup Huggies.
A czy próbowaliście kiedyś pieluch z Lidla – Toujours? Moim zdaniem jakością nie odbiegają od pampersów a są o połowę tańsze. Tak z ciekawości pytam. Pozdrawiam.
Nie, tych nigdy nie próbowaliśmy. Nawet o nich wcześniej nie słyszałam.
chyba Toujours z Lidla nie sprawdzą się u Laury, bo one są dosyć sztywne i myślę, że zawartość będzie uciekała. Aczkolwiek cena wprost zachęca do wypróbowania!
Niestey to prawda. Parę lat temu nawet zwykłe pampersy polskiej produkcji rożniły się od tych niemieckich 🙁 Moja siostra sprowadzała pampersy z niemiec gdyż kupy mojej siostrzenicy , chorej na AZS w tych polskich doslownie wypływały z pampersa. Malutka za każdym razem była ubrudzona po szyję 🙁 W tych niemieckich zaś cała zawartośc zawsze była w pieluszce. Te niemeickie pampersy miały z tyłu dodatkowe gumki, polskie ich nie posiadały
Co pewien czas w Biedronce jest promocja pieluszek Huggies. Nie wiem jak w innych rejonach polski ale u nas na śląsku są tak raz w miesiącu
🙂
Ale super, że blog jest po angielsku!
I niewiarygodne, że Laurka już ma prawie 2 latka! Ale to szybko zleciało!
jesli nie chcacy zaznazylam na zielono znaczek pod nie chcianym postem to moge to jakas cofnac?? wyszlo,ze popieram hamskie posty:(
W tym miesiacu udalo mi sie odlozyc troche pieniazkow wiec moge Laurze wyslac pieluchy i kilka ubranek po mojej coreczce,czy na 3 latka ubrania beda dobre? robie porzadki w szafie i sporo ubran mam i nie ma co z nimi zrobic,a sa w dobrej jakosci i szkoda wyrzucic.
Joyanna niestety nie potrafię cofnąć Twojego błędnego kliknięcia 🙁
Dziękuję Ci bardzo. Jeśli masz niepotrzebne ubranka dla 3 latki, to Laura na pewno się z nich ucieszy :). Córeczka ma 90% ubrań używanych, własnie po innych dzieciaczkach i bardzo sobie je chwali 🙂
ale Wam fajnie, że macie pogodę. We wro leje i zzzzzimno brr. A moi dzisiaj odkrywali tajniki parku w Wejcherowie 🙂
Pogoda była do wczoraj… A teraz jak to piszę, leje deszcz i wieje wiatr brrrr. Więc u nas tak samo, jak u Ciebie 😛
a czyli 1:1 🙂 to nie zazdroszcze już… ani pogody ani maści do pupy 😀
🙂
Nawet nie komentuję wpisu V, bo szkoda słów i szkoda zaprzątać sobie głowy kimś tak „inteligentnym inaczej” :):):)
od nas poleca pampersy:) na koniec miesiąca wyślemy paczuszke, tylko musze odkopać Twój adres ze starych maili:)
ściskam Was mocno!
Herling-Grudziński napisał, że nic na świecie nie jest tak straszne, jak ból fizyczny. Jak można mieć pretensje do matki, która stara się ochronić jedyne dziecko przed najstraszniejszą rzeczą na świecie? Emilko, trzymam kciuki, żeby maść przestała być potrzebna i aby na kolejne urodziny Laurka dostała wyłącznie piękne zabawki i ubranka – jak każde zdrowe dziecko, które nie potrzebuje trudno dostępnych leków, by móc normalnie funkcjonować. Normalnie, czyli bez ciągłej groźby bólu i cierpienia.
Bywałam czasem krytyczna, mam nadzieję, że nie było w tym agresji ani chamstwa, ale ręce mi opadają. Jest napisane wytłuszczonym drukiem, że wzmianka o upominkach dotyczy zainteresowanych, czyli nie osoby o nicku V.
Naprawdę codzinność z dzieckiem, które tyle przeszło i nadal walczy z niepełnosprawnością przekracza zdolność wyobrażenia dla nas, osób, które maja zdrowe dzieci. Jak wspomniałam już kiedyś pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi i widzę rodziców, którzy walczą, ale czasem brakuje im sił. Ja jednak po pracy wracam do swojego życia i tak naprawdę mogę sobie tylko wyobrazić jak żyją państwo X zmieniając pampersy, karmiąc, myjąc swoje 15-letnie dziecko.
Nie jesteśmy w stanie sobie tego wyobrazić nie przeżywając osobiście.
A teraz z innej beczki….
Pani Emilio nie myślała Pani o tym, by zgłosić do MOPSu (lub gminnego ośrodka) o tzw. godziny specjalistyczne. Potrzebne jest zaświadczenie o dochodach, orzeczenie o niepełnoprawności i MOPS przydziela terapeutów, którzy pracują z dzieckiem. Finansuje to MOPS. Myślę, że warto z tego skorzystać, bo Laura będzie miała możliwość pracy z różnymi osobami, różnymi terapiami wspomagającymi rozwój.
Pozdrawiam
Pani Ino dziękuję za informację. Zadzwonię w takim razie do MOPSU i spróbuję się czegoś więcej dowiedzieć. Na tą chwilę Laura ma już 3 terapie: rehabilitację, przedszkolankę prowadzącą zajęcia wspomagające rozwój oraz terapię grupową w pezedszkolu – o której jeszcze nie zdążyłam napisać na blogu.
to znaczy, że się udało? Superaśnie!!!
Pani Emilio,bardzo bym prosiła o jakieś informacje co powiedzieli w MOPS-ie.Jestem pracownikiem Socjalnym,co prawda nie pracuję w tym zawodzie ale ani w szkole ani na praktykach u nas nie słyszałam o takiej formie pomocy osobom niepełnosprawnym.Są nauczyciele którzy chodzą do domu uczyć dzieci ale o terapeutach nic nie słyszałam.Nie wiem,może czegoś się nie douczyłam i u nas tez to jest a może to wybrany MOPS ma terapeutów?Naprawdę jestem bardzo ciekawa co Pani powiedzą.
Laura jest świetna.Super uśmiech na twarzy i jak fajnie,że może się cieszyć słoneczkiem bo o ile pamiętam,śniegiem się cieszyć nie może kiedy mrozik za oknem.Pozdrawiam.
Szczerze mówiąc sama jestem bardzo ciekawa. Rok temu rozmawiałam z MOPSEM i odmówiono mi jakiejś dodatkowej pomocy – poinformowano mnie, że gmina nie ma funduszy przewidzianych na takie działania. Ale może coś się zmieniło, zobaczymy.
To się dokładnie nazywa specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO) MOPS partycypuje w kosztach w zależności od dochodu rodziny. Pozdrawiam:)
Emilko trzymaj się, jestem sercem z wami, a może nie zamieszczaj obrzydliwych komentarzy na swoim blogu?to Twoja własność i zamieszczaj te, które chcesz. Co prawda ten niemiły komentarz rozśmieszył mnie, bo jak można choremu dziecku zazdrościć maści? śmieję się przez żenadę dla tej osoby.
ps. Nie zamieszczałam tu u was komentarzy związanych z odpowiedzią na jakieś obraźliwe czy niemiłe komentarze, ale ten urąga rasie ludzkiej 🙁
Ja dalej będę co miesiąc wpłacała po 5 zł. na cud, miód i orzeszki 🙂
buziaki dla ślicznej Laurki
I to mi się podoba!
Ludzie sami nie mają, ale wpłacają ile mogą. Każdy grosik się liczy. Ode mnie też niebawem wpłynie „parę centów” 😉 na troszeczkę maści dla Laurki.
Dawno nic nie komentowalam bo poprostu jestesmy z Laura calym sercem,ale to co przeczytalam wprawilo mnie w oslupienie,przez moment po glowie przeszlo mi wiele obelzywych slow w kierunku V.Nierozumiem okreslenia ,,zyc na wysokim poziomie”osoba ktora to napisala albo jest obrzydliwie bogata albo nigdy nie miala kontaktu z ludzmi z wyzszych sfer.
Ja rowniez mam coreczke z Hirschprungiem ktora obecnie ma 2 lata i 4m-ce wciaz uzywa pampersow niejednokrotnie 10-15 na dobe i doskonale wiem co to znacza powazne odparzenia o ktorych wiekszosc ludzi nie ma pojecia.Mam nadzieje ze osoba V bedzie miala okazje w swoim zyciu miec kontakt z tego typu schorzeniem a potem mozemy podyskutowac.ja jestem zdecydowanie na nie w kierunku tej hamskiej osoby!
V
spróbuj przeczytać posta ze zrozumieniem,
później się wypowiedaj
to az takie trudne??????
żal mi Ciebie – mam na myśli autora posta pod nikiem V
EMILIO JESTEŚ CUDOWNĄ MATKĄ
A LAURKA – TO NAJNORMALNIEJ W ŚWIECIE
ŚLICZNA i ZDROWA KSIĘŻNICZKA
nie pisze o zdrowiu fizycznym, bo to wiemy jak jest ale o tym najważniejszym zdrowiu
ma zdrową główkę 🙂 🙂 🙂
wielu ma zdrowe ręce ale chory umysł, tak jak autor postu o niku V
KOCHAM LAURĘ 🙂
Emilio byś się wstydziła mając jedno dziecko ,żyć na wysokim poziomie i prosić o maść czy pampersy.
już nie przesadzaj że na takie rzeczy cię nie stać !
Na tym blogu zazdroszczono już Laurze zabawek, ale maści do pupy jeszcze nikt jej nie pozazdrościł…
W takim razie GRATULUJĘ – jesteś pierwsza!
Ale to chyba nie jest Twój problem czy Emilię stać na to czy nie, prawda? Chcesz to kup – nie chcesz to nie kupuj i nie komentuj głupio.
A ja ciągle się zastanawiam skąd biorą się tacy ludzie. Nie rozumiem po co ktoś taki wchodzi i komentuje ? po co ?
V nudzi Ci się ? nie masz nic innego do roboty ? masz za mało swoich problemów ? Jak mam być szczera to uważam że to TY powinnaś/powinieneś się WSTYDZIĆ !!!! szkoda słów ;]
Emilio jesteś cudowną mamą. Laura ma ogromne szczęście.
Pozdrawiam i cały czas o was ciepło myślę .
Masz bardzo ograniczony swiat jesli uwazasz ze zycie Emilii jest na wysokim poziomie…
no i przez takie kretyńskie wpisy Emi znów zablokuje komentarze; spadaj stąd nie chcemy cię tu sio, sio, sio!!!
Pani Emilia nie prosi tylko zna swoich „blogowych przyjaciół” i dlatego już zawczasu mówi aby nie robić prezentów w formie zabawek.Nie mówi tylko ładnie podpowiada,nie nakazuje.Przecież jak ktoś i tak kupi ubranko czy zabawkę to też będzie się cieszyć.Ja też tak czasami robię,uprzedzam,nie kupować zabawek bo córka ma ich mnóstwo.Lepiej zastanowić się nad innym prezentem za taka cenę którą chciało się przeznaczyć na zabawkę.Tak też postąpiłam z siostrą kiedy urodziła drugą córeczkę.Dziecko zamiast zabawki czy ubranka dostała pampersy kiedy pojechaliśmy ją zobaczyć.Siostra była bardzo zadowolona.to właśnie Pani Emilia miała na myśli a nie to,że ją nie stać i dlatego prosi.Zabawkę rzuci się w kąt i koniec a pampersy czy maść się pozytywnie spożytkuje.Pozdrawiam.
Droga/Drogi v, czy miałeś/aś kiedyś zwykłą grypę jelitową, rotawirusa? Przyjemnie było? Bo ja kiedyś miałam i czułam się tak źle, że pierwszej nocy wydawało mi się całkiem serio, że umieram, a później przez parę dni ledwo stałam na nogach. A teraz sobie wyobraź, że Laura żyje z podobnymi dolegliwościami na co dzień – może i nie boli jej brzuch, ale wypróżnia się po wiele razy dziennie i w podobny sposób, ma odparzenia. Osobiście jestem pełna podziwu, jak ona przez tyle dni to znosi, bawi się i śmieje jak każde normalne dziecko. Zastanów się trochę, co ona przeżywa! Co byś zrobił/a, będąc na jej miejscu? Podejrzewam, że po 3 dniach takich dolegliwości wylądowałbyś/abyś z wielką desperacją w aptece, szukając wszelkich możliwych środków na odparzenia.
wstyd to pisac taki komentarz…
ty V nie masz swoich kieszeni? jak masz to sobie do swoich pozaglądaj a nie do cudzych.
Wstyd to kraść a nie prosić o pomoc dla dziecka.
A żeś trysła inteligencją V
Czytanie ze zrozumieniem i zdolność empatii pozostawia wiele do życzenia… Czasem chciałabym, by takie osoby, tak sie zachowujące dostawały przymusowy dzień lub tydzień bycie w skórze osoby chorej:
1. nietrzymanie stolca i niezdążanie do wc,
2.za przeproszeniem majtki pełne rzadkiej i żrącej kupy po 15 razy na dzień,
3. czerwone, krwawe odparzenia na pośladkach,
4. niemożność siedzenia na 4 literach i wycie podczas mycia owych 4 liter,
5.dieta ograniczna do gotowych preparatów, albo kilku wybranych produktów na krzyż,
6.cewnik centralny w klatce piersiowej i ryzyko sepsy w każdej chwili
7. może i jeszcze jakś rura do kompletu wystajaca z ciała..
8. polecam stomie i jakieś dreny,
9.fajne są też zastrzyki p-zakrzepowe w brzuch- a maść z heparyną na siniaki jest zarąbista! 😉
No ale jakie „luksusy” sie wtedy ma!
Jak mnie się ktoś pyta: „Co chcesz na prezent?”, to mówię: ładne majtki (dużo, bo wyrzucam, bo sie treść jelitowa nie dopiera, a gacie często wyrzucam np. jak mam przygodę w pracy. Nie będę nosić smierdzielstwa w torebce- mam krótkie jelito i stałe żywienie pozajelitowe). Albo chcę gaziki do cewnika, bo tonami zużywam, a drogie są. Albo chciałabym zapas leków, bo w aptece zostawiam fortunę. I mam rentę i pracuję, ale zawsze braknie na coś. A jak ktos pyta, co chcę, czego potrzebuję to mówię. Z tym, że u chorego potrzeby oscyluja zawsze wokół choroby. Tak to jest. To trzeba zrozumieć i pomyśleć zanim coś się chlapnie. Po co dziecku setny miś, jak nie może z bólu siedzieć? Rozumna osoba chcąca zrobić dobry prezent to ROZUMIE i dlatego Emila o tym pisze.
Nie mogłam sie powstrzymać z tym komentarzem…
Buziaczki dla Laury i Ciebie Emilko.
Lubię to 😛
Dzięki Miśka za ten komentarz.
Kocham Laurę !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!