Kroplówkom mówimy stanowcze nie!

Autor: Emilia, mama Laury Data: maj 17, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 113

Czekałam na ten moment półtora roku odliczając miesiące, tygodnie a potem dni do nadejścia tego doniosłego wydarzenia… I wreszcie moje marzenie się spełniło – wczoraj lekarze zadecydowali o definitywnym odstawieniu córce kroplówek! Teraz jesteśmy już wolne od monotonnej procedury podłączania Laury do kroplówki. Zamiast spędzać wieczorami czas na napełnianiu drenów i strzykawek, teraz córeczka może się po prostu trochę dłużej bawić :). A ja wreszcie mogę złapać oddech i parę minut wolnego czasu wyłącznie dla siebie.

Jak przypomnę sobie te wszystkie wieczory z kroplówkami, to łzy napływają mi do oczu. Na początku Laura była uzależniona od kroplówki codziennie i to aż 17 godzin na dobę. Dopiero później ilość podawanych dożylnie płynów była sukcesywnie zmniejszana przez lekarzy, aż po wielu miesiącach doszliśmy do wyniku 3 podłączeń kroplówki w tygodniu. Ale na początku było bardzo ciężko i nawet teraz trudno mi wracać do tych wspomnień… Każdego wieczoru konieczne było krępowanie rączek dziecka, a następnie wykonywanie długich i monotonnych czynności medycznych – ubieranie jałowych rękawic, wykładanie jałowych akcesoriów, napełnianie drenów solą fizjologiczną, odkażanie i przepłukiwanie cewnika Broviaca, zmiana opatrunku, podłączanie worka z kroplówką itd… Tak dzień za dniem, zamiast bajki na dobranoc, były igły i strzykawki. Jednak dziś mamy już to wszystko za sobą i mam nadzieję, że nigdy nie będzie trzeba do tego wracać.

Lekarze zgodzili się odstawić kroplówki na razie na miesiąc, aby sprawdzić, czy z Laurką nie będzie działo się nic złego. Jeśli przez ten czas córeczka nie straci na wadze i nie będzie miała złych wyników krwi, to kroplówki na zawsze odejdą do lamusa. Jeśli jednak wystąpią jakieś problemy, to niestety trzeba będzie do nich wrócić. Ja jednak biorę pod uwagę wyłącznie ten pierwszy scenariusz i głęboko wierzę, że nigdy już nie wrócimy do koszmaru, który przez tak wiele miesięcy determinował nasze życie.

Na razie, dla bezpieczeństwa, pozostawiono Laurce cewnik Broviaca. Co trzy dni muszę zmieniać na nim opatrunki, a co dziesięć dni przepłukiwać cewnik i zabezpieczać heparyną – to jednak nic w porównaniu z tym, co było wcześniej, dlatego nie mogę się skarżyć. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to za jakiś czas moja mała dziewczynka przejdzie operację usunięcia już na stałe cewnika ze swojego ciała. Wyobrażam sobie tą chwilę każdego dnia i czekam na nią jak na zbawienie…

Razem z kroplówkami Laurka na zawsze pożegnała się także ze smoczkiem – z dnia na dzień przestała w ogóle go używać. Dodatkowo wiele radości przysporzyły nam kolejne kontrolne badania onkologiczne, które na szczęście niczego złego nie wykazały. Również kontrolna wizyta u okulisty wypadła pomyślnie – jest szansa, że dzięki okularom i odpowiednio dobranym codziennym ćwiczeniom, zez u córki może zostać w przyszłości całkowicie skorygowany. Widzenie obuoczne również może się wykształcić poprzez odpowiednie ćwiczenia wzrokowe, dlatego najprawdopodobniej operacja na oczy nigdy nie będzie Laurze potrzebna. Pozostanie jednak wada wzroku, której niestety skorygować się nie da. Córeczka bardzo chętnie nosi okularki, co dobrze wróży w temacie naprawy jej wzroku i pozwala mi optymistycznie patrzeć w przyszłość. Jak widać ostatnie dni przyniosły wiele fantastycznych informacji.

Ale żeby nie było w naszym życiu za łatwo, to spotkały nas również wyjątkowo przykre rzeczy… Najgorszą z nich jest niekorzystny wynik badania serca mojego dziecka…

Kiedy byłam w Warszawie na międzynarodowej konferencji medycznej, to dowiedziałam się, że dzieci chore na CCHS mogą mieć problemy z rytmem serca – jest ryzyko zatrzymywania się serca na kilka sekund, a niekiedy serce zatrzymuje się niestety na zawsze. Aby skutecznie monitorować to zagrożenie, polecono nam wykonywać regularne badanie serca przy pomocy 72-godzinowego zapisu holtera. Nie ukrywam, że te informacje mnie zszokowały i wywołały niemałe przerażenie. Oczywiście natychmiast po powrocie do domu postanowiłam wykonać dziecku to jakże potrzebne badanie.

Mimo drobiazgowych poszukiwań nie udało się znaleźć w Trójmieście placówki, która podjęłaby się wykonania 72-godzinnego zapisu akcji serca u tak małego dziecka (tam gdzie dzwoniłam albo nie mieli odpowiedniego sprzętu, albo nie mięli wykwalifikowanych lekarzy). Udało się znaleźć jedynie urządzenie do wykonania 24-godzinnego badania, w dodatku takiego, na którego wynik trzeba było czekać prawie dwa miesiące. Ale z braku laku wzięłam, co było i przebadałam córeczkę. Wczoraj odebrałam wyniki i po ich przeczytaniu wpadłam w panikę, ponieważ u Laury wykazano długą pauzę  w pracy serca, aż prawie cztero-sekundową. Sparaliżowana strachem zadzwoniłam do znajomej lekarki, a ona następnie skonsultowała się z kardiologiem, który niestety potwierdził moje obawy. Lekarz poinformował, że cztero-sekundowa pauza jest niebezpieczna dla życia dziecka i że jeśli takie epizody będą się powtarzały, to Laura będzie musiała mieć na stałe wszczepiony rozrusznik serca… Polecono mi natychmiast powtórzyć badanie w rozszerzonej 72-godzinnej formie, a następnie skonsultować się z Oddziałem Kardiologii Dziecięcej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Nie jestem w stanie opisać, jak bardzo się boję. Robi mi się niedobrze na samą myśl, że moja córka miałaby mieć następną poważną operację, znów narkozę, otwieranie klatki piersiowej, czwartą już szramę na ciele i uzależnienie od kolejnego urządzenia medycznego… Panika dopada mnie non stop, choć uparcie staram się o tym nie myśleć i robię wszystko, aby wyprzeć negatywne myśli z mojego umysłu. Wierzę, że wszystko będzie dobrze, że wynik 72-godzinnego zapisu holtera niczego złego nie wykaże i że tym razem moje dziecko nie będzie musiało przechodzić przez kolejne męki. Wierzę w to głęboko i nie dopuszczam do siebie myśli, że mogłoby się stać inaczej…

Obdzwoniłam chyba całe Trójmiasto w celu znalezienia 72-godzinnego holtera dla dwuletniej dziewczynki. Sama nie wiem, ile razy wybierałam numer do rozmaitych szpitali, poradni, a nawet prywatnych klinik – mam wrażenie, że co najmniej kilkadziesiąt. Mimo wiszenia na telefonie i wertowania Internetu, nie udało mi się znaleźć w Trójmieście odpowiedniego urządzenia do przeprowadzenia badania, a najbliższe dostępne było w Bydgoszczy lub w Warszawie. W końcu przestałam się łudzić, że w ramach refundacji NFZ znajdę w moim rejonie potrzebne urządzenie.

Z tego powodu zaczęłam szukać prywatnych możliwości i o dziwo tu wystarczyło wykonać zaledwie dwa telefony. Wynajęłam 72-godzinny holter na własną rękę od jednej z firm medycznych z Warszawy, które świadczą usługi na terenie całej Polski. W najbliższych dniach firma przyśle mi holter kurierem, a ja założę go dziecku samodzielnie, kierując się instrukcjami przekazywanymi mi telefonicznie przez pielęgniarkę. Następnie przez trzy doby Laura będzie nosić urządzenie, a potem ja odeślę je z powrotem do Warszawy. Przez cały okres badania firma będzie zdalnie monitorować pracę holtera, a później przekaże wynik badań do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam jedna z najsłynniejszych w Polsce lekarzy kardiologów  zinterpretuje wynik badania, a ja w dość szybkim tempie otrzymam go pocztą. Szybko, sprawnie i bezproblemowo.

Jak widać prywatnie można wszystko załatwić… Zresztą, wczesne wspomaganie rozwoju też mamy prywatnie. Mimo, że dostałam decyzję o przyznaniu Laurce wczesnego wspomagania z ramienia NFZ, to jest to dla mnie bezużyteczny papier. W moim rejonie nie znalazłam bowiem odpowiedniego terapeuty i neurologopedy, którzy mięliby podpisaną z NFZ umowę i mogliby przyjeżdżać do Laury. A specjaliści z Trójmiasta mają zbyt daleko i nie zgadzają się przyjeżdżać do córki na regularne zajęcia. Dlatego i holter, i terapeutę i neurologopedę zapewniam Laurze własnymi siłami. Zresztą, już dawno zrozumiałam, że w kwestii zdrowia Laury muszę liczyć głównie na siebie, a nie na świstki z NFZ.

Abstrahując od tych powyższych „drobiazgów”, najważniejszy jest wynik 72-godzinnego zapisu holtera, który niebawem będę znała. Od niego zależy przyszłość Laury, a ja modlę się, aby wynik był dobry i aby córeczka uniknęła wczepienia rozrusznika serca. Bardzo mocno wierzę, że będzie dobrze, że moja mała dziewczynka zdoła się uchronić przed kolejną operacją…

PS.

Wiem, że piszę znacznie rzadziej niż kiedyś, ale naprawdę nie jestem w stanie robić tego częściej. I choć uwielbiam pisać (mogłabym robić to całymi godzinami), to jednak zbyt krótka doba nie pozwala na systematyczne pielęgnowanie pisarskiego hobby. Ostatnio nawarstwiły się kolejne problemy, które mi to uniemożliwiają… Nasza niania Natalia, która do tej pory wspierała mnie w opiece nad córeczką, z ważnych powodów osobistych zrezygnowała z dalszej pracy. Teraz muszę więc pogodzić ze sobą opiekę nad Laurką, obowiązki domowe oraz pracę nad swoją firmą, a sprostanie tym wszystkim rzeczom sprawia mi sporo trudności. Szczerze mówiąc, niespodziewane odejście niani podłamało mnie psychicznie, ponieważ pod znakiem zapytania stanęły losy mojej wymarzonej firmy. W czasie, kiedy niania zajmowała się Laurą, ja pracowałam nad interesem, no a teraz ten stan rzeczy uległ diametralnej zmianie i tym sposobem mam jeszcze mniej czasu niż dotychczas. Muszę od nowa przeorganizować swoje życie, aby móc zrealizować marzenia…

Praca nad firmą wymaga ogromnej ilości czasu, dlatego po odejściu Niani zaczęłam mieć obawy, czy uda mi się pogodzić biznes z prowadzeniem domu i wychowaniem Laury. Córeczka przez cały dzień wymaga określonych czynności medycznych, częstego przewijania i specjalnie dobranych zabaw. Trzeba wykonywać z nią liczne ćwiczenia logopedyczne i okulistyczne, karmić w określony sposób specjalnie dobranymi produktami, stymulować na rozmaite sposoby i oczywiście bawić się oraz wychodzić na spacery. Dużo czasu zajmuje też załatwianie wizyt u specjalistów i innych związanych z Laurą spraw, wiele czasu zabierają odwiedziny w naszym domu lekarzy, pielęgniarki, rehabilitantki, terapeutki oraz zamawianie przez internet potrzebnych Laurze akcesoriów. Kuba i ja w pierwszym momencie pomyśleliśmy, że nie damy rady łączyć tego wszystkiego z moją zawodową pracą i że trzeba będzie z niej zrezygnować. Szukać nowej niani też nie zamierzamy, bo wiemy, że drugiej takiej jak Natalia po prostu nie znajdziemy. Dlatego Kuba zaproponował, żebym ja przejęła opiekę nad córką rezygnując jednocześnie z prowadzenia biznesu, a on weźmie na siebie cały ciężar utrzymania rodziny.

Propozycja Kuby była niezwykle wspaniałomyślna, ale ja zamiast się cieszyć, czułam się coraz bardziej przybita. Nagle się okazało, że pragnienie założenia własnej firmy, nad realizacją którego od jakiegoś czasu ciężko pracuję, może zmienić się w popiół. Miałam zrezygnować z marzeń, z samorealizacji, z rozwoju zawodowego i zamknąć się w czterech ścianach, co jest dla mnie gorsze niż więzienie. Czuję się okropnie nie pracując, ponieważ od zawsze byłam tytanem pracy i lubiłam aktywność zawodową. Rezygnacja z pracy to dla mnie jeden z najgorszych możliwych scenariuszy.

Mocno podłamana psychicznie trafiłam do Gdańska na wyjątkowy trzydniowy kurs, podczas którego uczyłam się technik relaksacji, motywacji do osiągania własnych celów oraz większego wykorzystania możliwości ludzkiego umysłu. Kurs był prezentem od mojej dobrej koleżanki Kasi i tak naprawdę był on strzałem w dziesiątkę. Przez trzy dni uczyłam się pracy nad sobą, nad własnym charakterem i zrozumiałam, jak wiele jeszcze w życiu mogę osiągnąć. Wróciłam do domu z naładowanymi akumulatorami i z pozytywnym przeświadczeniem, że nic nie powstrzyma mnie przed dążeniem do celu i do realizacji pięknych marzeń.

Powiedziałam Kubie, jak bardzo pragnę stworzyć własną firmę i że mimo nadmiaru obowiązków praca zawodowa jest mi po prostu potrzebna do szczęścia. A on to zrozumiał i postanowił mi pomóc. I chociaż musimy teraz przeorganizować nasze życie, to wierzymy, że wspólnymi siłami damy sobie ze wszystkim radę. Postanowiliśmy, że w dni powszednie do godziny 17:00 ja będę się zajmować Laurą i domem, a następnie od 17:00 do około 21:00 będę pracować. Kuba w tym czasie będzie zajmował się córeczką i kładł ją spać. Również w soboty Laura trafi pod opiekę Kuby, a ja będę pracować nad swoją firmą. Po pracowitym tygodniu przyjdzie niedziela, która dla odmiany będzie całkowicie wolna od wszelkich prac – niedziela będzie tylko dla nas :). Aby zaoszczędzić czas, zrezygnowaliśmy także z nauki angielskiego (do tej pory oboje pobieraliśmy lekcje, tylko na różnych poziomach zaawansowania). Mamy też kilka innych drobnych pomysłów na zaoszczędzenie bezcennego czasu.

Wiem, że będzie nam bardzo ciężko pogodzić te wszystkie obowiązki, ale wierzę, że damy sobie radę. Nie chcę wyłącznie siedzieć w domu, pobierać jałmużnę od państwa i frustrować się przez resztę życia. Dlatego zakasałam rękawy i wzięłam się do roboty, z nadzieją na otwarcie firmy do końca bieżącego roku. Z powodu odejścia niani z pewnością wszystko odwlekło się w czasie i niestety nie uruchomię biznesu tak szybko, jak bym chciała. Ale co się odwlecze, to nie uciecze, a ja za żadne skarby świata nie zamierzam zrezygnować z raz obranej drogi!

Myśl ma zdolność tworzenia… Wszystko, co nas otacza, było kiedyś jedynie czyjąś myślą. Ktoś wymyślił rower, zanim go stworzył, ktoś inny wymyślił samochód, a ktoś następny być może wymyśli lekarstwo na chorobę mojej córki. Ja każdego dnia również marzę i myślę o rzeczach, które dają mi poczucie radości – o zdrowiu Laury, o własnym biznesie, o wakacjach z rodziną. Myśl ma zdolność tworzenia – nadejdzie taki dzień, kiedy wszystkie moje myśli się urzeczywistnią…

Filmik dostępny także w serwisie Vimeo