Hełmy do nieinwazyjnej wentylacji

Autor: Emilia, mama Laury Data: Luty 15, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 12

Żyłam ogromną nadzieją od czasu, kiedy jedna z firm medycznych zadeklarowała przekazanie Laurze hełmów do nieinwazyjnej wentylacji. Cieszyłam się jak dziecko i wierzyłam, że hełmy znajdą zastosowanie w leczeniu córki i że dzięki nim moja dziewczynka wreszcie będzie mogła pozbyć się znienawidzonej tracheotomii. Oczami wyobraźni widziałam Laurkę bez tej plastikowej rurki szpecącej niemiłosiernie jej smukłą szyję, bez opatrunków i bez jakichkolwiek blizn, bez wszelkich oznak choroby. Było to moje największe marzenie i całym sercem wierzyłam, że niebawem się ono spełni.

Ale czasem tak się zdarza, że na realizację marzeń trzeba poczekać trochę dłużej, niż by się chciało. Życie bowiem uczy nas pokory, uczy cierpliwości, a tym samym poddaje sprawdzianowi naszą niezłomność i wolę walki. Czasami na dobre rzeczy musimy dłużej pracować, ale też dzięki temu, później osiągnięty i dłużej wyczekiwany sukces, lepiej nam smakuje, ponieważ bardziej go doceniamy. Laura i ja na nasz sukces będziemy musiały jeszcze troszkę poczekać, gdyż w tym momencie nie uda się Laurze zlikwidować tracheotomii. Hełmy do wentylacji, z którymi wiązałam tak duże nadzieje, u nas się niestety nie sprawdziły. Mimo to, Laura i ja nie załamujemy się wcale – cierpliwie będziemy czekać i szukać rozwiązania, które w przyszłości uwolni córeczkę od plastikowej rurki. Uda nam się to na pewno, tylko jeszcze nie w tym momencie, jeszcze nie teraz…

Hełmy do nieinwazyjnej wentylacji mogą być wspaniałym narzędziem w szpitalach, zwłaszcza na oddziałach intensywnej terapii, jednak w warunkach domowych nie za bardzo się sprawdzają. Przynajmniej w naszym przypadku hełmy okazały się z wielu powodów całkowicie niepraktyczne, więc ich stosowanie mogłoby przynieść więcej szkody, niż pożytku. Przede wszystkim są bardzo niewygodne, trudno w nich spać, trudno pójść na spacer czy jechać samochodem. Niewygodnie jest zwłaszcza spanie na boku czy na brzuchu, więc tak naprawdę jedyną pozycją do spania jest pozycja na plecach. Małe dziecko, zwłaszcza tak ruchliwe jak Laura, trudno namówić do leżenia całą noc w jednej pozycji – akurat w przypadku mojej córeczki jest to absolutnie niemożliwe. Ulubiona pozycja Laury do spania to właśnie na brzuchu lub na boku, a ponadto podczas snu moje dziecko dość mocno się wierci, więc zastosowanie hełmów w przypadku Laury byłoby dla niej torturą. Obsługa hełmu jest wyjątkowo niewygodna, ponieważ do jego założenia potrzebna jest siła czterech rąk. Dwie dorosłe osoby muszą naciągnąć specjalną gumę, aby powstał otwór umożliwiający włożenie głowy dziecka do hełmu i to samo dotyczy także zdejmowania hełmu z głowy – w praktyce oznaczałoby to, że przy Laurze zawsze musiałyby znajdować się dwie dorosłe osoby, co znacznie utrudniłoby nasze życie. Gdybym na przykład była sama w domu z córką, a ona nagle zapragnęłaby się zdrzemnąć, to nie miałabym możliwości założenia jej tego hełmu na głowę, co mogłoby doprowadzić do bezpośredniego zagrożenia życia. Założenie hełmu na główkę Laury powoduje także jej straszny dyskomfort, niepokój, a nawet przerażenie, co może doprowadzić do klaustrofobii lub jakiejś innej głębokiej traumy. Laurka w tym hełmie jest całkowicie zamknięta, odcięta od zewnętrznego świata, co dla jej psychiki z pewnością nie byłoby korzystne.

Ponadto, urządzenie ma jeszcze inne ograniczenia, które dla córki wiążą się z ogromnymi niedogodnościami. Przyrząd zakładany jest na głowę, ale mocowany musi być do klatki piersiowej – przy dłuższym stosowaniu, w miejscach mocowania mogą powstać groźne odleżyny. Hełmy zawierają również szkodliwe flatany, które są używane między innymi do produkcji farb i klejów. Przy długim stosowaniu, flatany mogą szkodzić dzieciom i kobietom w ciąży. Szczerze mówiąc, wewnątrz hełmu czuć intensywny, specyficzny zapach plastiku pomieszanego z wonią podobną do farby, co z pewnością przysporzyłoby Laurę o ból głowy. Ponadto, powietrze z respiratora jest wtłaczane bezpośrednio do hełmu, co powoduje w jego wnętrzu dość duży hałas. Producenci zalecają zakładanie dziecku zatyczek do uszu, ale ja jakoś nie bardzo sobie wyobrażam, aby moja córka miała się komfortowo wysypiać z zatyczkami do uszu, zapachem plastiku i ograniczonymi ruchami głowy… Hełmów nie można używać na uszkodzoną skórę, więc wystarczyłoby, że Laurka miałaby jakieś zadrapanie na skórze głowy, a już nie mogłaby tego urządzenia zastosować. Hełmy mają jeszcze jedną poważną wadę – nie wolno ich myć i dezynfekować, więc są przystosowane tylko do jednorazowego użytku. Można ich używać maksymalnie przez tydzień, w żadnym wypadku nie dłużej, gdyż po tym czasie wewnątrz urządzenia osadzają się bakterie. Oznacza to, że co siedem dni trzeba kupować nowy hełm dla dziecka, co wiąże się z gigantycznymi kosztami – około 500 zł za jeden hełm plus koszty oprzyrządowania – nie sądzę, aby jakichkolwiek rodziców niepełnosprawnego dziecka było stać na takie wydatki. Te wszystkie względy zadecydowały o tym, że moja córeczka nie skorzysta z tych hełmów i nadal będzie wentylowana przez respirator przy pomocy tracheotomii. Cieszę się jednak, że firma medyczna podarowała nam hełmy, dając możliwość ich wypróbowania – teraz przynajmniej wiem, jak to wygląda od środka i mam czyste sumienie, że sprawdziłam kolejną metodę, która mogła ułatwić życie mojemu dziecku.

Mimo tego, że w warunkach naszego codziennego życia hełmy się nie sprawdziły, to ja i tak uważam, że dla szpitali mogą one być wspaniałym narzędziem pracy. Szczerze mówiąc myślę, że każdy oddział intensywnej terapii powinien mieć sprzęt do nieinwazyjnej wentylacji pacjentów (hełmy lub maski), ponieważ posiadanie takiej aparatury mogłoby uchronić wielu pacjentów przed często zbyt lekkomyślnie wykonywanym, inwazyjnym zabiegiem tracheotomii. Czasami trafiają do szpitali dzieci i dorośli z zaburzeniami oddychania, którzy po jakimś czasie wracają do całkowitego zdrowia. Jeśli pobyt w szpitalu się przedłuża, to często wykonuje się zabieg tracheotomii w celu umożliwienia łatwego podłączenia pacjenta do respiratora. Gdyby jednak na wyposażeniu szpitali były wyżej opisywane hełmy i maski, to być może wielu zabiegom tracheotomii udałoby się zapobiec. W szpitalu, gdzie zawsze są lekarze i pielęgniarki, łatwiej taki sprzęt pacjentowi założyć i go obsłużyć. Wielu chorych ludzi jest przez pewien czas nieprzytomnych – często, ze względów medycznych, lekarze sami muszą wprowadzać pacjentów w śpiączkę farmakologiczną. Taki pacjent czuje o wiele mniejszy dyskomfort, jest nieświadomy lub mało świadomy, więc z pewnością nie odczuwałby za bardzo skutków ubocznych noszenia hełmu lub maski. Zresztą, jest bardzo wiele różnych schorzeń, w których zaburzenia oddychania występują krótkotrwale, więc takie hełmy mogłyby być w szpitalu stosowane jako skuteczna metoda wentylacji tych pacjentów. Dlatego polecam sprzęt wszystkim szpitalom do przetestowania – być może znajdą się pacjenci, u których okaże się on niezastąpiony. Zresztą, posiadam już informację o kilku szpitalach w naszym kraju, które hełmy do wentylacji z powodzeniem stosują i bardzo sobie tą metodę chwalą. Oby jak najwięcej polskich szpitali miało możliwość korzystanie z tej przydatnej, chociaż mało popularnej aparatury.

Cóż, nie udało nam się tym razem spełnić marzenia, ale nie zmienia to faktu, że w przyszłości Laura na pewno pozbędzie się rurki tracheotomijnej. Moja w tym głowa, aby tak się stało, w każdym razie zrobię wszystko, co w mojej mocy…

Tymczasem moja przyjaciółka Sylwia, w mym imieniu, nawiązała kontakt z zagranicznymi lekarzami, specjalizującymi się w leczeniu CCHS (klątwy Ondyny). Na nasz apel odpowiedział między innymi lekarz z Niemiec, który wyraził chęć spotkania się z nami w Warszawie na zbliżającej się wielkimi krokami Międzynarodowej Konferencji Poświęconej CCHS. Lekarz chce osobiście zbadać Laurkę i wydać nam dalsze zalecenia dotyczące walki z jej trudną chorobą. Zresztą, już teraz wstępnie wydał on swoją opinię na temat leczenia Laury. Lekarz bierze pod uwagę w przyszłości likwidację tracheotomii u córeczki, a zamiast tego proponuje przejście na wentylację przy pomocy masek, lub też wszczepienie dziecku stymulatora przepony. Ponieważ jednak wczepienie stymulatora jest bardzo obciążającym zabiegiem, lekarz nie poleca wykonywania go przed 3 rokiem życia, a najlepiej wykonać go jeszcze później. Bardziej jednak pan doktor skłania się do bezpieczniejszej metody wentylacji przy pomocy masek, ale na to Laurka też jest jeszcze zbyt malutka. Lekarz z Niemiec potwierdził moje obawy, że u małych dzieci kości czaszki są delikatne, więc długotrwałe stosowanie masek w tak młodym wieku może spowodować deformację twarzy. Z tego też względu odradza nam na razie zmianę metody wentylacji, a wszelkie zmiany proponuje przełożyć na dużo późniejszy okres.

Po przeanalizowaniu wszystkich tych informacji doszłam do wniosku, że nie mogę starać się o zlikwidowanie tracheotomii za wszelką cenę. Ani hełmy, ani maski, ani rozrusznik przepony nie są w pełni bezpieczne i powodują szereg skutków ubocznych. Nie będę więc uszczęśliwiać dziecka na siłę, bo jak to mówią, dobrymi chęciami jest piekło wybrukowane, a niechcący można zrobić dziecku więcej szkody, niż pożytku. Przemyślałam wszystko dokładnie i postanowiłam, że poczekam z likwidacją tracheotomii do czasu, aż będzie to dla Laury całkowicie bezpieczne. Nawet, jeśli będzie to kilka lat, to trudno, jakoś wytrzymam, ponieważ najważniejsze jest bezpieczeństwo mojego dziecka. Chociaż trochę ciężko mi się z tym pogodzić, to wiem, że nie mam wyjścia i że decyzja, którą podejmuję, jest jak najbardziej słuszna.

Być może Laura zostanie z tracheotomią przez najbliższe 2-3 lata, ale może właśnie w tym czasie nastąpi jakiś wielki przełom. Może firmy medyczne opracują tak delikatne tworzywo do produkcji masek, które nie będzie powodowało żadnych deformacji twarzy. A może Amerykanie i Francuzi w swoich laboratoriach wreszcie wynajdą lek na tą przeklętą chorobę – w końcu ich naukowcy pracują nad tym już od wielu miesięcy… Tak sobie myślę, że nic nie dzieje się bez przyczyny, więc z pewnością za jakiś czas okaże się, że podjęłam bardzo dobrą decyzję. Nie wybaczyłabym sobie przecież, gdybym teraz zmusiła córkę do niebezpiecznej operacji wszczepienia rozrusznika przepony, a za rok by się okazało, że było to zupełnie niepotrzebne, gdyż właśnie naukowcy wymyślili lek na jej chorobę… Pójdę więc za głosem serca oraz za głosem niemieckiego lekarza, który radzi mi poczekać z decyzją o likwidacji tracheotomii. Widocznie tak właśnie ma być, widocznie to jest dla Laurki najlepsze, bo przecież od dawna wiadomo, że nic na świecie nie dzieje się bez przyczyny…

Dziecko w hełmie

Wystawa medyczna poświęcona hełmom

komentarzy 12

  1. hm, no szkoda wielka, ale faktycznie, to sie sprawdza – ze nic nie dzieje sie bez przyczyny, zatem miejmy nadzieje, ze to nie jest przeciwnosc losu, a tylko poczatek czegos dobrego za jakis czas 🙂
    Tego Wam zycze dziewczynki. A dla Full-Med wielkie brawa za chec bezinteresownej pomocy!!

    ps: Lecz gdy patrze na to zdjecie tego dzieciatka w hełmie.. biedny maluch, serce boli 🙁

  2. Faktycznie, ciezko byloby spac Laurce w tym helmie i powiem szczerze ze mnie byloby ciezko namowic do zalozenia tego na glowe, a co dopiero takie male dziecko.

  3. Emilko, jak tylko zaczęłam czytać Twój wpis, od razu pierwsze co przyszło mi na myśl, to to, że medycyna idzie tak szybko do przodu, że na pewno uda się wynaleźć jakieś inne rozwiązania. I wierze w to, że pozbędziecie się tracheotomii.

  4. Laurka w tym hełmie wyglądałaby, jak obcy 🙂 To tylko znaczy, że jeszcze nie czas na takie zmiany. Jej czas jeszcze przyjdzie. Życzę Wam cierpliwości i optymizmu!

  5. Emilko – najważniejsze, że sprawdziłyście osobiście i sądzę, że wyjdzie to Laurce tylko na dobre).
    Przerażająco wygląda ta mega wielka konstrukcja i do tego jest okraszona dość obficie mnóstwem rurek a nie tylko jedną….
    Wierzę mocno w to, że w końcu pozbędziecie się rurki i że jest to tylko kwestia czasu!
    A na zdjęciach w galerii Laurka wygląda cudownie:):):) i jaka ona już duża:)
    Trzymajcie się ciepło!

  6. Jest mi również przykro, że hełmy nie zdały u Laurki egzaminu. Rzeczywiście główne zastosowanie mają na oddziałach intensywnej terapii i pulmonologii. Ale spróbować trzeba było. Jak Laurka troszke podrośnie to spróbujemy jak się sprawdza maska. Jak coś wymyślimy nowego to gwarantuje, że Laurka będzie naszym „etatowym testerem”:):) Pozdrawiam

    • Bardzo dziękuję i zgłaszam Laurę do testowania nowych rozwiązań 🙂 Mimo, że u nas hełmy się nie sprawdziły, to gorąco bedę je polecać wszystkim szpitalom! Tam one naprawdę mogą się przydać. Pozdrawiam

  7. Pozdrawiam Was dziewczynki kochane:)Wiem jedno,jak to zawsze u Was jest…Będzie dobrze:)

  8. W niektórych szpitalach są już maski do nieinwazyjnej wentylacji. Synek mojej siostry rodził się w szpitalu w Końskich i miał problemy z oddychaniem i tam miał założoną maskę do wentylacji. Na szczęście teraz jest już wszystko ok.
    Ale masz rację, powinien być taki sprzęt w każdym szpitalu

  9. Witam Cię 🙂
    Faktycznie, wygląda to mega niewygodnie – zamiast rurki tracheotomijnej całe to kłopotliwe oprzyrządowanie…które kojarzy się ze szpitalem. Myślę, że tam właśnie jest jego miejsce.
    Pozdrowionka z K. 🙂

  10. Masz absolutna racje, lekarz niemiecki wyklarowal sytuacje bardzo dobrze i mysle ze latwiej jest znosic przeciwnosci kiedy sie wie ze nie ma innej drogi i ze byc moze ta droga pozwoli na zastosowanie w przyszlosci najleszego rozwiazania. Chelm rzeczywiscie jest wielka i niewygodna aparatura i tylko moze byc uzteczny i nawet bardzo w szpitalach, tak jak to bardzo slusznie opisalas. A Laurka nawet w tym chelmisku sie usmiecha! dziewczyna zuch! caluje Was spod And.

    • Grażynko, dziecko w hełmie to nie jest Laurka 🙂 To jakieś inne dziecko. Pozdrawiam serdecznie

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/