Wyrok: klątwa Ondyny

Autor: Emilia, mama Laury Data: wrzesień 17, 2010 Kategoria: Historia Laury | komentarze 2

Dziś zostało Laurze wykonane ostatnie badanie diagnostyczne – bronchoskopia, które mogło wykazać nieprawidłowości w budowie dróg oddechowych i tym samym ustalić przyczynę problemów z oddychaniem. Niestety i to badanie, podobnie jak wszystkie poprzednie, niczego nie wykazało. Po tym badaniu właściwie wszystko stało się jasne… Tak więc otrzymaliśmy wyrok: lekarze są prawie pewni, że moje dziecko dopadła ta straszliwa klątwa Ondyny, czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Choroba jest tak rzadka, że nie diagnozuje się jej w Polsce, dlatego materiał DNA Laury będzie musiał pojechać na potwierdzenie diagnozy aż do Paryża, a na wynik będziemy czekać nawet dwa miesiące. Klątwa Ondyny to nieuleczalna choroba genetyczna polegająca na tym, że mózg człowieka nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie. W związku z tym człowiek chory kumuluje we krwi zbyt dużą ilość dwutlenku węgla, następnie zakwasza się i umiera. Aby nie umrzeć, Laura będzie musiała dożywotnio być podłączona do respiratora.

Nie mogłam w to wszystko uwierzyć! Nie mogłam uwierzyć, że moje dziecko zachorowało na coś, co zdarza się raz na 200 tysięcy urodzeń…! Mózg mi pulsował, kłębiły mi się w głowie setki pytań… Jak będzie teraz wyglądać nasze życie? Jak ma się rozwijać dziecko, podłączone non stop do aparatury? Jak nadążyć z respiratorem za raczkującym niemowlęciem? Jak karmić Laurę, skoro nie bedzie mogła jeść? Jak się z nią komunikować, skoro nie będzie mogła mówić? A gdy moje dziecko dorośnie, to czy w ogóle będzie chciało tak żyć???

Późnym wieczorem położyłam się spać i chyba pierwszy raz w życiu dopadło mnie straszliwe pragnienie, aby samej zachorować na klątwę Ondyny – aby zasnąć i we śnie po prostu przestać oddychać…