Nie mam zgody lekarzy, ale mam intuicję!
Spędziłam długie godziny w internecie szukając informacji na temat choroby mojej córeczki. Przeczytałam, skąd wzięła się jej nazwa „klątwa Ondyny”: otóż bogini Ondyna została porzucona przez swojego kochanka. W zemście za to rzuciła na niego klątwę, która brzmiała: „aby oddychać, musisz o mnie pamiętać”. Młodzieniec cały dzień pamiętał o Ondynie, ale kiedy zapadł w sen, to przestał o niej pamiętać – jednocześnie przestał oddychać i umarł. Znalazłam też informacje o tym, że w klasycznej postaci tej choroby ludzie zapominają o oddychaniu tylko podczas snu, natomiast w dzień są w stanie normalnie funkcjonować. Dotarłam do informacji o dwóch chorych chłopcach z Wielkiej Brytanii i z Polski, którzy w dzień samodzielnie oddychają, a do respiratora podłączani są jedynie w nocy. Bez problemów jedzą i mówią, a dziecko z Polski w tym roku poszło do normalnej szkoły! Wstąpiła we mnie nowa nadzieja i zdałam sobie sprawę, że od tej chwili mam w życiu nowy cel: nauczyć moją córkę jeść i mówić, a najważniejsze – nauczyć ją oddychać!
Pomyślałam, że jest duża szansa, iż Laura podobnie jak ci dwaj chłopcy, będzie musiała być podłączona do respiratora wyłącznie podczas snu, a w dzień będzie mogła oddychać samodzielnie. No tak, ale jak to sprawdzić, skoro niemowlę śpi prawie przez całą dobę? Cała nadzieja w tym, że im starsza będzie Laura, tym mniej snu będzie potrzebowała. Poprosiłam lekarzy, żeby próbowali odłączać ją od respiratora, aby sprawdzić, czy potrafi choć trochę oddychać bez wspomagania. Nie otrzymałam jednak zgody na odłączenie Laury – lekarze bali się niedotlenienia mózgu dziecka w czasie, kiedy będzie odłączone. Intuicyjnie jednak czułam, że Laura będzie oddychać, dlatego zdecydowałam to sprawdzić sama…
Weszłam dziś na Pani bloga po przeczytaniu artykułu na onecie. Na początku zaczęłam od końca, ale za chwilę zaczęłam czytać Pani bloga od początku, od narodzin Laury. Powstrzymywałam łzy, sama jestem mamą dwuletniej dziewczynki, czytając o tym wszystkim co przeszła Laura łzy napływały do oczu.
Ale przy tym poście muszę umieścić swój komentarz, może go Pani nie przeczyta, bo dotyczy starej notki, ale- jak mogła Pani sama, na własną rękę odłączyć dziecko od respiratora- ja nigdy bym się na to nie zdobyła. zaraz przeczytam jaki był tego ciąg dalszy, może dobrze Pani zrobiła, może nie, ale ja bym takiego ryzyka nie podjęłą.
Kazda matka ma tzw.intuicje i prosze nie mowic ze by pani tego nie zrobila bo nigdy nie byla pani w podobnej sytuacji,czasem w zyciu bywaja sytuacje ekstremalne jaka tutaj wlasnie miala miejsce i wtedy wlasnie czlowiek robi rzeczy ktore podpowiada mu intuicja.Ja podziwiam pania Emilie za jej sile cierpliwos odwage wytrzymalosc,jest cudowna najlepsza mama jaka Laura moglaby sobie wymarzyc,aniolem ktory chroni swoje dziecko i wie co robi:)