Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...
Kusiło nas niemiłosiernie, aby zdobyć z Laurą jakiś wysoki szczyt. Byliśmy przecież w górach, więc czuliśmy się niemal zobowiązani, aby się na którąś z nich wdrapać. Jednak nie będę ukrywać, że targały nami poważne wątpliwości. Zwłaszcza, że odkryliśmy co najmniej pięć powodów, dla których nie powinno się uprawiać wspinaczki z dzieckiem chorym na CCHS i chorobę Hirschsprunga: Jak przytrafi...
Czytaj Dalej
Dobrze, że są jeszcze takie tereny, gdzie przyroda praktycznie nietknięta, lud prosty, a czas jakoś donikąd się nie spieszy. I dobrze, że my, w tym naszym galopującym i pogmatwanym życiu, znaleźliśmy choć jedną chwilę, aby się tam zatrzymać. W miejscu, w którym człowiek może usłyszeć własne myśli oraz zobaczyć, gdzie tak naprawdę zaczyna się tęcza… Zamieszkaliśmy w maleńkiej wiosce,...
Czytaj Dalej
Kiedy po kilku latach dramatycznej walki, licznych stresów, zarwanych nocy i wielkich życiowych zawirowań, człowiek wreszcie wyjeżdża na jakiś urlop, to czuje się mniej więcej tak, jakby jechał w podróż swoich marzeń – dookoła świata co najmniej, albo na księżyc i to w wersji All Inclusive. Dokładnie tak czuła się cała nasza trójka, kiedy wyjeżdżała na drugi koniec Polski...
Czytaj Dalej
Miałam przed wyjazdem już nic nie pisać, ale jednak jeszcze ze dwa zdania naskrobię. Wiecie, ile frajdy może dawać pakowanie walizek? Duuuuuuuuuużo, zwłaszcza, jeśli jedzie się na upragnione, pierwsze od kilku lat wspólne wakacje! Nie licząc rowerów i przyczepki rowerowej, mamy do spakowania tak dużo rzeczy, że nawet nie wiem, od czego zacząć. Kuba zatroskany ograniczoną powierzchnią naszego bagażnika,...
Czytaj Dalej
Ludzka dusza, świadomość, czy jak ktoś woli umysł, jest niczym cząstka boskości uwięziona w pełnym ułomności ciele. Z jednej strony swoją inteligencją dominujemy nad światem, ale z drugiej strony niewiele różnimy się od zwierząt, których życie determinowane jest przecież przez czysto fizyczne procesy oraz popędy. Abyśmy mogli przetrwać, musimy wszyscy oddychać, jeść, wydalać i prawie wszyscy uprawiać seks. Chociaż...
Czytaj Dalej
Niemal na każde zajęcia pani logopeda przynosi jakąś przekąskę dla Laury, aby ćwiczyć u niej odruch dokładnego gryzienia pokarmów. Niestety, w tej kwestii córka wciąż boryka się ze sporymi problemami – brak umiejętności poprawnego gryzienia powoduje gorsze trawienie posiłków, a tym samym potęguje objawy choroby Hirschsprunga. Zazwyczaj narzędziem ćwiczeń logopedycznych są ogórki małosolne własnej roboty, soczyste jabłko czy swojska...
Czytaj Dalej
Pamiętam doskonale to koszmarne lato 2010 roku. Upał był niemiłosierny, a szczelnie zamknięte szpitalne okna powodowały, że powietrze po prostu stało w miejscu. Czułam, że się duszę, że nie mogę złapać tchu, lecz nie byłam pewna, czy to z powodu tego okropnego gorąca, czy może raczej dlatego, że od wielu godzin resztkami sił powstrzymywałam się od płaczu. Laura leżała...
Czytaj Dalej
