Dusza czy ciało? Sama nie wiem, co bardziej boli

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 16, 2014 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 46

Ludzka dusza, świadomość, czy jak ktoś woli umysł, jest niczym cząstka boskości uwięziona w pełnym ułomności ciele. Z jednej strony swoją inteligencją dominujemy nad światem, ale z drugiej strony niewiele różnimy się od zwierząt, których życie determinowane jest przecież przez czysto fizyczne procesy oraz popędy. Abyśmy mogli przetrwać, musimy wszyscy oddychać, jeść, wydalać i prawie wszyscy uprawiać seks. Chociaż w tym ostatnim przypadku zazwyczaj nie ma przymusu, a wyłącznie dobre chęci. 🙂

Ludzki umysł ma niezwykłą moc sprawczą, na co już wielokrotnie przedstawiono dowody. Jak się człowiek uprze, to jest w stanie wmówić sobie prawie wszystko, a niekiedy siłą własnej woli potrafi nawet wyleczyć się z teoretycznie nieuleczalnych chorób. Ale również nasze ciało posiada całkiem niezłe możliwości wpływu, przez co już niejeden raz cielesność zdołała sponiewierać człowieczy umysł… Bo gdy nasze ciało boli, niemal zawsze jesteśmy bliscy wariacji…

Możesz być matematycznym geniuszem, mistrzem brydża, hipermądrym filozofem czy nieustannie medytującym buddyjskim mnichem. Możesz być obłędnie piękną modelką, eteryczną aktorką czy nawet pierwszą kobietą na Marsie. Ale gdy nagle złapie cię zwykła biegunka, a twoje jelita zacznie rozpierać mordercze ciśnienie, to będziesz myśleć wyłącznie o tym, aby jak najszybciej dobiec do toalety. A gdy dopadnie cię jakaś ciężka choroba, to zwijając się z bólu będziesz modlić się tylko o to, aby jak najszybciej wyzdrowieć. Na nic się wtedy zda twój ponadprzeciętny umysł, wznosząca się na wyżyny dusza, wszelkie twe sukcesy czy zdobycze. Jeśli twoje ciało z jakiegoś powodu odmówi posłuszeństwa, wówczas tylko ta jedna rzecz tak naprawdę będzie się dla ciebie liczyć.

Długoodcinkowa choroba Hirschsprunga, z którą od urodzenia zmaga się Laura, dała mi tego wszystkiego świadomość i nauczyła mnie przy tym ogromnego szacunku do ludzkiego ciała. Dzięki niej zrozumiałam, że nawet jedna biologiczna ułomność jest w stanie zmienić całe życie człowieka w prawdziwy koszmar.

Ciężka postać choroby Hirschsprunga to taka dysfunkcja, kiedy to ból, łzy i bezsilność są codziennością, a sprawy fizyczne zdecydowanie dominują nad wszystkimi innymi. Przez lata przyglądania się chorej córce zrozumiałam, czym tak naprawdę jest fizyczne cierpienie i jak wiele ono w życiu zmienia. Amputacja jelita grubego, skomplikowane operacje, zdewastowany przewód pokarmowy, krew sącząca się z odbytu, przeraźliwe odparzenia skóry i histeryczny płacz córki zahartowały moją psychikę do granic możliwości. Życie całej rodziny przez długi czas opierało się głównie na zmienianiu pieluch, pielęgnowaniu ran, poszukiwaniu skutecznych leków, pilnowaniu drakońskiej diety i uśmierzaniu bólu, a w przerwach również na podłączaniu do respiratora. To było istne piekło, którego nie życzę najgorszemu wrogowi.

Po amputacji jelita, a następnie wykonanej przez chirurgów rekonstrukcji przewodu pokarmowego, organizm Laury był w strasznym stanie. Jeśli założymy, że ciało ludzkie jest tymczasowym domem dla duszy, to muszę przyznać, że dusza Laury mieszkała wówczas w prawdziwej ruinie. Niektórzy lekarze ostrzegali mnie, że wycięcie jelita, brak kiszki oraz zniekształcony bliznami pooperacyjnymi zwieracz to rzeczy, która na zawsze mogą uniemożliwić Laurze normalne życie, także pod względem psychicznym i społecznym. Poinformowano mnie, że co najmniej do 6-7 roku życia Laura nie będzie potrafiła kontrolować potrzeb fizjologicznych, a może nawet nie będzie umiała nad nimi panować do końca swoich dni. Że być może już zawsze będzie zmuszona nosić pieluchy i przebywać na restrykcyjnej diecie.

Nigdy nie pogodziłam się z tymi prognozami wierząc, że mimo wszystko umysł ludzki ma większą moc sprawczą, niż ciało. Niezmiennie wychodziłam z założenia, że odpowiednim nastawieniem, treningiem i motywacją człowiek jest w stanie pokonać rozmaite fizyczne słabości. Na szczęście ludźmi wielkiej wiary są także Kuba i Laura, więc w tej kwestii nieustannie nawzajem się nakręcaliśmy. No i w końcu stało się…

Panie i Panowie, czas na puentę, a właściwie na ogłoszenie kolejnego cudu… Oświadczam wszem i wobec, że Laura znów zaprzeczyła medycznym teoriom i zagrała na nosie ciężkiej chorobie. Otóż miesiąc temu zaczęła realnie wyczuwać oraz kontrolować swoje potrzeby fizjologiczne i z każdym dniem idzie jej coraz lepiej! Regularne sygnalizowanie potrzeb oraz korzystanie z toalety od kilkunastu dni jest u córki codziennością! I chociaż przed nią jeszcze długa droga do całkowitego opanowania tematu, to mogę z pełnym przekonaniem powiedzieć, że widmo wiecznych pieluch z pewnością jej nie grozi. Mój niepoprawny optymizm nawet każe mi wierzyć, że pozbędziemy się ich całkowicie, zanim Laura pójdzie do szkoły.

Dla większości ludzi korzystanie z toalety to mało wdzięczny temat do rozmów, a tym bardziej do pisania postów na blogu. Ale nie w naszym domu – u nas jest to aktualnie temat numer jeden, ponieważ z naszego punktu widzenia jest to ogromny sukces całej rodziny. Nasz rodzicielski, gdyż nie straciliśmy wiary i cierpliwości w ciągłym motywowaniu córki, oraz oczywiście sukces Laury, która nie bacząc na fizyczne ograniczenia, zechciała w końcu posłuchać nieustannego trucia rodziców.

Teraz, gdy Laura zaczyna już rozumieć i kontrolować własne ciało, życie z każdym dniem staje się dla nas łatwiejsze. Możemy już znacznie więcej – na przykład na wakacje możemy pojechać, takie prawdziwe, dwutygodniowe, z dala od domu. Pakujemy więc walizki, zabieramy rowery, napełniamy bak w samochodzie i w sobotę jedziemy na nasz pierwszy prawdziwy urlop. Z respiratorem, z ekstremalnie dużą torbą medyczną oraz kartonem jednorazowych nocników w bagażniku. 🙂

Ech, tak sobie teraz czytam to wszystko, co dzisiaj napisałam… Zaczęłam od tematu ludzkiej duszy, a skończyłam na nocnikach. Ja to mam literacki rozmach, no nie? 🙂

PS.

Bardzo dziękuję wszystkim tym osobom, które pod postami na blogu używają przycisku „Poleć”. Pod postem urodzinowym Laury jest ponad 220 poleceń, a pod postem o 1% podatku było ich aż 500. Każdorazowe polecenie/zalajkowanie mojego wpisu bezpośrednio przyczynia się do rozpowszechnienia tego bloga na Facebooku, a tym samym do zdobycia nowych Czytelników. A im więcej Czytelników, tym większa szansa na pozyskiwanie co roku dla Laury 1% podatku oraz na złapanie kontaktu do innych pacjentów cierpiących na te same choroby. Dziękuję!