Plany planami, a życie życiem…

Autor: Emilia, mama Laury Data: styczeń 15, 2020 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 8

Gdy w grudniu żegnałam się z Wami, deklarując kilkutygodniową przerwę od blogowania, to byłam pewna, że wrócę w styczniu już z konkretnym terminem operacji Laury. Niestety, życie znów pokrzyżowało nam plany, a zabieg nie odbędzie się w tym miesiącu – przy dobrych wiatrach przeprowadzony zostanie najwcześniej w marcu…

My mamy już wszystko – dziecko zakwalifikowane do zabiegu, zakupiony i zdeponowany w szpitalu sprzęt za prawie 400 000 zł, mamy wybraną placówkę medyczną i chirurgów operatorów, a także podpisane niezbędne dokumenty. Nie mamy tylko jednego – konkretnego terminu operacji, ponieważ specjalista ze Szwecji, który musi być wtedy obecny, niestety nieoczekiwanie zmienił swoje plany. Z przyczyn organizacyjnych, absolutnie niezależnych od nas ani nawet niezależnych od polskich lekarzy, termin operacji Laury zostanie ustalony najwcześniej w marcu. A nam nie pozostaje nam nic innego, jak czekać.

Przyznam, że przesunięcie zabiegu o kilka miesięcy bardzo pokrzyżowało plany naszej rodzinie. W checkliście moich priorytetów zanotowałam sobie, że ogarniemy zbiórkę pieniędzy, przeprowadzimy operację wszczepienia stymulatora, a następnie zlikwidujemy rurkę tracheostomijną – zanim Laura pójdzie do czwartej klasy. To było dla nas ważne, gdyż w czwartym roku edukacji wchodzi zupełnie inny poziom nauki, więcej wizyt w szkole (zarówno Laury, jak i moich), różni nauczyciele, znacznie więcej obowiązków do pogodzenia – zwłaszcza przy codziennych problemach zdrowotnych córki. Właśnie stąd wynikały tak prężne działania medialne i presja czasu podczas zbiórki pieniędzy na operację – chciałam za wszelką cenę zdążyć na styczniowy termin. Tymczasem, już wiadomo, że w obecnej sytuacji, zrealizowanie tych zamierzeń nie będzie możliwe.

Cóż, nie pozostaje nic innego, jak cierpliwie czekać, aż chirurg ze Szwecji znajdzie czas, aby przylecieć do Polski – oby stało się to na wiosnę.  Żeby nie robić pustych przebiegów, to postanowiłam wykorzystać ten okres oczekiwania na załatwienie wszystkich zaległych spraw zdrowotnych Laury. Mam w najbliższych miesiącach do ogarnięcia poradnię hematologiczną, gdyż jeden parametr z najnowszych badań krwi córki wyszedł niepokojący. Do zrobienia jest również kilkudniowe badanie serca przy pomocy Holtera oraz ogarnięcie spraw związanych z chorobą Hirschsprunga, które już 9 lat są przyczyną dyskomfortu, cierpienia i bólu… Jest jeszcze 10-dniowa sesja u ortoptystki do odhaczenia, którą najtrudniej jest mi wdrożyć w nasze codzienne plany. Chciałabym też wreszcie rozpocząć proces laserowego leczenia blizn pooperacyjnych Laury, o czym myślę już od dłuższego czasu. Aaaa i jeszcze czeka nas ponowne szukanie rehabilitantki/ta, gdyż pani Kasia, która ćwiczy z Laurą od wielu miesięcy, od lutego nie będzie w stanie już do nas dojeżdżać. Jak widzicie, w naszej rodzinie jest co robić – z klątwą Ondyny i Hirschsprungiem naprawdę nie sposób się nudzić…

Na koniec zwracam się do Was z ogromną prośbą – ponawianą każdego roku. Jeśli nie macie w swoim otoczeniu nikogo, komu moglibyście przekazać 1% podatku, to będziemy szczęśliwi, jeśli przekażecie go naszej Laurze! Mimo planowanej operacji, potrzeby medyczne córki się nie zmieniły i aby mogła prawidłowo się rozwijać, to nieustannie potrzebuje leczenia, rehabilitacji, sprowadzanych z zagranicy maści, odżywek pokarmowych oraz akcesoriów medycznych. Dlatego bardzo prosimy o 1% podatku (ulotka znajduje się poniżej), a także o udostępnianie naszej prośby wśród Waszych znajomych. Zajrzyjcie też na naszego fanpage na FB, gdzie regularnie dzieje się coś ciekawego. Za każdą pomoc z całego serducha dziękujemy!