Ach, co to był za rok!
Muszę przyznać, iż czuję ulgę, że bieżący rok zbliża się powoli do końca. Nie dlatego, że był zły (wręcz przeciwnie!), tylko z powodu jego nadzwyczajnej intensywności. Zwłaszcza końcówka roku, związana z akcjami zbierania funduszy na operację i leczenie Laury, przewróciła życie całej rodziny do góry nogami, a mnie samą wyczerpała fizycznie i psychicznie. Jestem równie zmęczona, co szczęśliwa – czyli BARDZO! 🙂 Wiele radosnych chwil, szumnych wydarzeń i fantastycznych ludzi przewinęło się w ostatnich miesiącach przez nasze życie, a to wszystko przeplatało się z codzienną walką o zdrowie Laury, z wojowaniem z NFZ-tem i Ministerstwem Zdrowia, ze szkołą, pracą, z fotografią, z codziennymi problemami, z rodzinnym życiem z dwoma córkami, a nawet z psem. 🙂 Działo się sporo, więc próbuję teraz łapczywie zaczerpnąć powietrza wiedząc, że po Nowym Roku dziać się będzie jeszcze więcej! Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to po 9 latach życia, Laura przejdzie wreszcie wymarzoną operację wszczepienia stymulatora przepony. Prawdopodobnie odmieni ona jej codzienność, a my całą rodziną wejdziemy w żmudny proces przyzwyczajenia się do nowej metody wentylacji, zaakceptowania jej i nauczenia się obsługi nowego sprzętu. Stymulator powinien rozwiązać wiele naszych problemów, ale może także wygenerować zupełnie nowe, czego jesteśmy świadomi. Wierzymy jednak, że podchodząc do sprawy z rozwagą oraz wspólnie z lekarzami odpowiednio i długotrwale się przygotowując, przejdziemy przez ten proces pomyślnie.
Coraz więcej osób pyta mnie ostatnio, dlaczego nie zdecydowaliśmy się na operację wszczepienia stymulatora wcześniej. Wyjaśniałam to szczegółowo na blogu już w 2015 roku, ale jeszcze raz krótko podsumuję. Nie wykonaliśmy operacji wcześniej, ponieważ w poprzednich latach Laura była zbyt mała i w zbyt słabej kondycji zdrowotnej, aby myśleć o tak radykalnej zmianie metody wentylacji. Z naszej wiedzy wynika, że aby bezpiecznie wszczepić dziecku z klątwą Ondyny stymulator nerwu przepony, powinno ono mieć ukończony 3 rok życia, a najlepiej aby było jeszcze starsze. Są nawet lekarze, którzy rekomendują wykonanie zabiegu dzieciom z CCHS dopiero po 5 roku życia. Zrobiliśmy w tej sprawie naprawdę obszerny wywiad – kontaktowaliśmy się z lekarzami z Polski i z zagranicy, w tym ze specjalistą ze Szwecji, poruszaliśmy temat na Międzynarodowej Konferencji CCHS, a także rozmawialiśmy z bardziej doświadczonymi rodzicami. Wszędzie słyszeliśmy, że powinno się wstrzymać z operacją przynajmniej do 3 roku życia (tylko w arcyrzadkich i specyficznych przypadkach lekarze decydują się na wcześniejsze wszczepienie stymulatora, ale ja osobiście tego nie polecam).
A dlaczego zwlekaliśmy aż 9 lat? Przede wszystkim dlatego, że Laura miała naprawdę bardzo trudną przeszłość pod względem zdrowotnym i zbyt wiele poważnych obciążeń, aby ryzykować wówczas zabieg i radykalną zmianę sposobu oddychania. Córa borykała się z długoodcinkową chorobą Hirschsprunga, z żywieniem pozajelitowym, z drastycznymi spadkami cukru we krwi, z cewnikiem Broviacka, z kilkoma niezwykle poważnymi operacjami, z bardzo ciężkimi postaciami sepsy, z niedrożnością jelit, z licznymi pobytami w szpitalu, z odparzeniami i fizycznym cierpieniem, a także z uporczywą rehabilitacją. W tamtym okresie zabieg byłby po prostu zbyt dużym obciążeniem, a zmiana metody wentylacji zbyt dużym ryzykiem. Wówczas oddychanie przy pomocy respiratora było najpewniejszą i najbezpieczniejszą metodą, która gwarantowała utrzymania Laury przy życiu i pozwoliła nam w sytuacjach kryzysowych na błyskawiczną reakcję. W krytycznych momentach (a były takie niejednokrotnie!!!), wymagających działania w ogromnym stresie i pod presją czasu, to właśnie możliwość natychmiastowego podłączenia Laury do respiratora i szybka zmiany parametrów aparatury – ratowały córce życie. Dlatego czekaliśmy tak długo i dopiero teraz, gdy Laura jest już duża, silna, ma odpowiednią wagę, jej stan zdrowia od dłuższego czasu jest jest stabilny, a klątwa Ondyny stała się znacznie bardziej przewidywalna – dopiero w tym momencie decydujemy się na zabieg wszczepienia stymulatora. Stymulator nerwu przepony (zwany pejserami) ma Laurze pomóc żyć lepiej i łatwiej, a także się jej usamodzielnić – dlatego jest dla nas ważne, aby dostała go przed wejściem w okres dojrzewania. Jednak stymulator nie rozwiązuje wszystkich problemów i nie jest lekarstwem na klątwę Ondyny – ta choroba wciąż istnieje, Laura wciąż nie pamięta o oddychaniu, nieustannie trzeba córkę pilnować, stymulator trzeba codziennie podłączać i nadal w nocy nasłuchiwać alarmu pulsoksymetru, kontrolując działanie sprzętu. Należy mieć także wdrożoną alternatywną metodę wentylacji na wypadek, gdyby stymulator nie dawał rady skutecznie wentylować dziecka (np. podczas infekcji). To nie jest cudowne lekarstwo, tylko istotna techniczna zmiana – wierzymy, że dla Laury będzie to zdecydowanie zmiana na lepsze!
Przy okazji dziękuję tym wszystkim osobom, które przez 9 długich lat cierpliwie wspierały nas w naszej konsekwentnej drodze do celu! Dziękuję ludziom, którzy wykazali wrażliwość, empatię i chęć, aby nam przez ten czas towarzyszyć i dodawać otuchy! To nie jest jeszcze koniec naszej wędrówki, będziemy iść z Laurą dalej przez życie i małymi krokami pokonywać kolejne przeszkody. Jestem przekonana, że z taką armią ludzi dobrej woli u boku, możemy odważnie podążać dokąd tylko nas poniosą nogi, oczy, umysły i serca!
A na koniec dzielę się z Wami zdjęciami, które miałam przyjemność wykonać podczas kiermaszu charytatywnego dla Laury w Szkole Podstawowej w Gościcinie. Impreza przerosła nasze najśmielsze oczekiwania – zarówno pod względem ilości przekazanego na jej cel rękodzieła, jak i pod względem frekwencji. Kiermasz był przewidziany początkowo do godziny 17, ale już o godzinie 12 „świecił” pustkami. Przyszły tłumy ludzi, wykupili wszystko, dzięki czemu zebrano kwotę prawie 15000 zł! Na kiermaszu byliśmy całą rodziną – Laura obsługiwała stoisko, ubierała z dzieciakami choinkę i udzielała wywiadu, 4-letnia Kaja uczyła się gościnnie w klasie II, tata stał „za ladą” ujawniając niespodziewany talent do bycia najskuteczniejszym na świecie sprzedawcą (sprzedawał, że aż się kurzyło!), a ja fotografowałam. Wokoło nas przewijał się tłum niezwykle serdecznych ludzi – pań Organizatorek, nauczycieli i pracowników szkoły, dyrekcji, dzieciaków, rodziców, mieszkańców, pań z Koła Gospodyń Wiejskich, a nawet pracowników lokalnej telewizji. Laura wydała na kiermaszu sporą część swojego kieszonkowego – za połowę kupiła smakołyki i rozdała je otaczającym ją dzieciakom, a za drugą połowę kupiła ozdoby, które powiesiła na szkolnej choince. 🙂
Całe to wydarzenie, przepełnione pozytywną energią, nie mogłoby się odbyć, gdyby nie panie nauczycielki Magda, Dorota, Karolina i Ola – czyli główne organizatorki. Dziękuję im z całego serca za ten ambaras! Dziękuję wszystkim niesamowitym ludziom, którzy naprawdę poświęcili wiele czasu i energii: paniom Organizatorkom, Szkolnej Radzie Rodziców, która wykazała wielką pomoc, zaangażowanym nauczycielom, pracownikom szkoły, uczniom, rodzicom, Szkolnemu Kole Wolontariatu, mieszkańcom Gościcina i okolicznych miejscowości, paniom z Koła Gospodyń Wiejskich, telewizji TTM Wejherowo, a także czytelniczkom i czytelnikom naszego bloga, którzy przysłali do szkoły mnóstwo ręcznie robionych kartek i ozdób!!!
Za wszystko Wam dziękuję, życząc spokojnego czasu świąteczno-noworocznego. Ja w tym okresie właśnie stawiam na spokój – nie sprzątam, nie gotuję i planuję zdecydowanie zwolnić tempo, aby naładować zużyte akumulatory. Odcinam się również od nadmiaru bodźców, spraw, wiadomości oraz e-maili. Do stycznia jestem offline, ale po Nowym Roku planuję do Was wrócić – mam nadzieję, że już z konkretnym terminem operacji Laury… Do zobaczenia!
A tak powstawał fotoreportaż z wydarzenia 🙂
Kiermasz charytatywny dla Laury w telewizji TTM, 5.12.2019
cudowności na ten Nowy Rok!!
Wzajemnie!
Przeczytałem bloga od początku, większość wpisów od deski do deski, niektóre pobierznie. 9 lat… w kilka dni. 9 lat. Transformacja bloga jest niesamowita, Twoja zmiana Emilio jest niesamowita. Czytając czułem się jakbym oglądał jakiś serial, tyle niesamowitych historii, zwrotów akcji, bólu, szczęścia, wiary, naiwności, uprzejmości od innych ludzi, walenia głową w mur, itd., itd. Jestem pewien, że któregoś dnia, jakiś producent się do Was zgłosi, bo scenariusz już jest na stole. W którymś z poprzednich postów napisałaś, że nie potrzebujesz już tego bloga, tak jak kiedyś, gdzie pisanie to był Twój tlen. Twoje elizjum. I wg mnie to Twój największy sukces. Pozdrawiam mocno !
Bardzo Ci dziękuję za ten komentarz, za krzepiące słowa i poświęcenie czasu na przeczytanie naszej historii – a było co czytać. ? W dodatku cieszy mnie fakt, że trafił tu mężczyzna, ponieważ jest to rzadkością. Ponad 90% osób czytających blog to kobiety, wiec każdy męski czytelnik jest tu na wagę złota ?
O tak, było co czytać 😉 . Jesteś niesamowitą inspiracją i sprawiasz, że niemożliwe staje się możliwe. Jak opisywałaś swoje przejścia, to wyobrażałem sobie Ciebie na jakimś taranie, który toruje sobie droge przez wszystkie przeciwności 😀
Trafiłem tutaj dzięki, a właściwe to przez mojego synka Michała. Urodził się w marcu w 32tyg w 8minucie życia musieli go dać pod cpap. Zwiększali mi podawany tlen, powiedziali, że być może respirator będzie potrzebny. Ale po kilku dniach było lepiej, odłączali go od cpapa, potem znów musieli podłączać. Dostawał Cytrynian Kofeiny, to taki środek który pobudza mózg do oddechu. I jak go dostawał do było ok, jak odstawiali to bezdechy. Wszystkie badania, tak jak u Laury świetnie, wszystko w normie, choroby wykluczane. Sami czytaliśmy w internecie i tak trafiliśmy na Ondyne i Twojego bloga. W szpitalach spędziliśmy 72 dni, Michał nie został zdjagnozowany, każde jedno badanie niczego nie wykazywało. Pewnego dnia po prostu zwyczajnie wszystko się unormowało i do tej pory nie obserwujemy nic niepokojacego, mamy nadzieję, że już się nie będziemy musieli tym martwić. Lekarze zrzucili te bezdechy na niedojrzałość wcześniaczą, mimo, że jak sami mówili już nie powinien się tak zachowywać. Teraz ma 9msc i nasz problem to jego nie jedzenie, rozszerzanie diety to jakiś koszmar u nas :D. Jak czytałem bloga, to miałem nadzieję, że znajde jakies porady, ale Laura okazała się wszystkożerna i sama chciała wszystkiego próbować. Muszę pokazać Michałowi filmy jak je, zeby się nauczył 😀
To cudownie, że Wasza historia ma takie dobre zakończenie! Cieszę się ogromnie, że strach już za Wami i że wszystko się unormowało. Powiedzenia dla całej Waszej rodzinki!
Pięknego 2020 dla Was!!!
Zdjęcia cudowne… <3
Świetne wieści, piękne zdjęcia. Jeszcze lepszego nowego roku!
Już to kiedyś pisałam, ale te zdjęcia powinno zobaczyć wszyscy, którzy wiele lat temu pisali tu, że Laura jest zbyt chora, by ją ratować…że to nie może się udać. Ja wierzyłam zawsze. Mój syn jest rówieśnikiem Laury, patrzę z dumą, jak rośnie na wspaniałego chłopca. Laura jednak jest… absolutnie wyjątkowa. Nie znam jej osobiście (choć tak się czuję), ale nie mogę wyjść z podziwu, że przy tak poważnych chorobach wyrosła na piękną, mądrą, wrażliwą i kochającą życie dziewczynkę. Wiem, że to zasługa jej wspaniałych, walecznych rodziców. Serdecznie Was pozdrawiam i życzę wszelkiej pomyślności w Nowym Roku. Bądźcie szczęśliwi!
Czekamy na włączenie się online i dalsze relacje! Niech 2020 będzie TYM rokiem dobrej zmiany!
I my wierni czytelnicy wszystko to przeżywalismy razem z Wami. Każde wzloty i upadki byliśmy, jesteśmy i będziemy z Wami ? Tutaj wszyscy jesteśmy jak jedna wielka niespokrewniona rodzina „Kochamy Laurę” ?.
Życzę wam spokojnych, radosnych i zdrowych Świąt Bożego Narodzenia oraz wszystkiego najlepszego na Nowy Rok 2020. Marzenia się spełniają ???
Wesołych Świąt,dobrego 2020 roku,a przede wszystkim powodzenia z wszczepieniem stymulatora!
Fotografie piękne!