Monotonny, złowieszczy wiatr

Autor: Emilia, mama Laury Data: grudzień 21, 2013 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 26

Jest już głęboka noc, Laura od dawna śpi, a Kuba gdzieś tam bawi się na imprezie urodzinowej. Ja natomiast siedzę i słucham ciszy, niczym najlepszej muzyki. Przez okno spoglądam na urocze światełka lampek świątecznych, zawieszonych w moim ogrodzie. I nagle robi się jakoś tak nastrojowo, i niespodziewanie zauważam, że Święta są tuż tuż, a ja w tym ciągłym biegu, w piekielnym wirze pracy nawet nie zdążyłam poczuć ich wyjątkowego klimatu. Zamykam więc oczy i słucham ciszy, która po dłuższym słuchaniu okazuje się wcale nie być aż taka cicha, jak myślałam. W oddali słyszę bowiem płynne, rytmiczne podmuchy wiatru, które w mojej głowie brzmią coraz głośniej i bardziej złowieszczo. I po chwili już wiem, że to wcale nie jest żaden wiatr, że to tylko… podmuchy respiratora. A świąteczny nastrój nagle pryska…

Im bliżej Bożego Narodzenia, tym bardziej dopada mnie zaduma nad naszym życiem. Od dawna wmawiam sobie, że wraz ze wzrostem Laury, poprawia się stan jej zdrowia, a nasze życie staje się coraz łatwiejsze. Ale czy w istocie tak jest, czy może ja tylko sobie to wmawiam?

Nie, wcale nie jest aż tak dobrze i chyba nadszedł czas, aby się przed samą sobą do tego przyznać, przestać się dłużej oszukiwać. Z Laurą jest gorzej, niż myślałam i teraz już wiem, że przed nami jest więcej barier do pokonania, niż można się było spodziewać. Ciężko mi pisać te słowa, ale brutalna prawda jest taka, że ze wszystkich dzieci chorych na klątwę Ondyny, które osobiście znamy, Laura jest chora najbardziej, ma najwięcej dysfunkcji i rozmaitych obciążeń zdrowotnych. A ja czuję za to wszystko potworny żal do losu. Głównie za to, że On nie docenia, jak bardzo się dla Laury staramy. Przecież robimy dla niej wszystko, co w naszej mocy, a mimo to ona jest wciąż tak bardzo chora i tak strasznie cierpi. Jej organizm ciągle nie chce prawidłowo trawić pokarmu, nie daje sobie rady z oddychaniem, wciąż zdarzają się niebezpieczne spadki cukru. A Laura przecież na naszych oczach dorasta, z każdym dniem chce być coraz bardziej samodzielna i niezależna, chociaż ja wiem, że niezależność może się okazać jej największym niespełnionym marzeniem… Zaś niemożność wypuszczenia córki samej w świat naszą największą rodzicielską porażką. Czasami, kiedy patrzę na Laurę, to wydaje mi się, że widzę pięknego rajskiego ptaka, godnego największego zachwytu. Ale ten ptak nie może rozwinąć skrzydeł i wznieść się w przestworza, gdyż jest uwięziony w stalowej klatce swej strasznej choroby…

Piszę o tym teraz, ponieważ chyba dopiero niedawno to wszystko do mnie dotarło. Odkąd bowiem Laura realizuje w domu program przedszkolny, zauważam u niej poważne problemy, które w tym momencie całkowicie uniemożliwiają jej normalną edukację, czy też funkcjonowanie w grupie rówieśniczej. Podczas wszystkich zajęć Laury jestem obecna, siedzę blisko niej lub w pomieszczeniu obok i z niepokojem obserwuję rekcję jej ciała. Zajęcia z paniami przedszkolankami objawiły straszą dla nas prawdę, a mianowicie, że im bardziej Laura rozwija się umysłowo, im większą ilością rzeczy się interesuje, im więcej wykonuje zajęć dydaktycznych, tym częściej ma poważne problemy z oddychaniem. Niemal każde intensywne skupienie się jej mózgu na precyzyjnym wykonaniu jakiejś czynności powoduje natychmiastowe wyłączenie oddechu. Dlatego też Laura przestaje oddychać gdy rysuje, gdy ogląda obrazki lub bajki, kiedy lepi z plasteliny, wycina z papieru, przewleka guziki, a czasami nawet wtedy, gdy układa swoje ulubione klocki. Przestaje też oddychać, gdy je posiłek, gdy podróżuje samochodem i oczywiście również wtedy, gdy zasypia. Jej mózg z jakiegoś powodu nie potrafi połączyć oddychania ze skupieniem uwagi, dlatego gdy córeczka bardzo się na czymś skupia, przestaje pobierać powietrze. A ponieważ ciekawa świata Laura interesuje się coraz większą ilością rzeczy, coraz precyzyjniej wykonuje poszczególne czynności, toteż jej mózg coraz częściej wyłącza oddychanie. Tak więc gdy przychodzą panie przedszkolanki, respirator już czeka w pobliżu i wszyscy, łączne z Laurą, zdajemy sobie sprawę, że za krótką chwilę trzeba będzie go niestety użyć…

Nie da się tego procesu zatrzymać, gdyż intensywny rozwój Laury sprawia, że zaczyna ona skupiać się na coraz większej ilości rzeczy. Zajęcia dydaktyczne z paniami przedszkolankami tylko to bardziej uwidoczniły, ale tak naprawdę problemy z wyłączaniem oddychania podczas skupiania uwagi zauważyliśmy u Laury już dawno. Teraz po prostu jest tego więcej, niż kiedyś, a z czasem prawdopodobnie będzie jeszcze więcej, gdyż córeczka w naturalny sposób zacznie czytać, liczyć i pasjonować się bardziej złożonymi zajęciami.  A ja strasznie się boję, co będzie dalej, bo już teraz Laura spędza większość doby podłączona do respiratora. Tak, to prawda, wcale się nie pomyliłam – obliczyłam dokładnie czas podłączenia córki do aparatury i wyszło jak na dłoni, że przez większą część doby za Laurę musi oddychać maszyna. A ja z kolei muszę być ciągle przy córce, niczym Anioł Stróż z obciążającą świadomością, że nigdy nie wolno mi zawieść. To właśnie ja muszę pilnować każdego oddechu Laury i dziesiątki razy dziennie przypominać jej o zaczerpnięciu powietrza, sprawdzać czy nie poci się jej skóra, kontrolować poziom cukru w jej krwi, pilnować skrupulatnie godzin posiłków i przygotowywać je tak, aby organizm Laury miał szansę je strawić. To ja muszę pielęgnować ranę na ciele dziecka i cierpieć psychicznie patrząc, jak córeczka płacze z bólu. Nikt mi w tym nie pomaga, żaden NFZ, żaden szpital, żaden urzędnik, opiekun czy pomocnik. Tylko Kuba mi pomaga, tylko on jeden jest w stanie mnie wyręczyć, odciążyć, pomóc, a także rozśmieszyć do łez, gdy zaczynam być coraz bardziej smutna… Mamy tylko siebie nawzajem i nikogo więcej. A może raczej powinnam powiedzieć „mamy AŻ siebie nawzajem”, bo przecież gdyby życie ułożyło się inaczej, to mogłabym zostać z tymi wszystkimi problemami kompletnie sama…

Z oddychaniem Laury bywa raz lepiej, raz gorzej. Niekiedy córeczka oddycha świetnie, a innym razem tragicznie. Musi też obowiązkowo pójść na drzemkę między godziną 16 a 17, bo jeśli się w tym czasie nie prześpi, to późnym popołudniem już nie da sobie rady z oddychaniem. Z żywieniem jest tak samo, jak z oddechem – raz bardzo dobrze, a innym razem po prostu fatalnie. Są dni, a nawet tygodnie, podczas których Laura cierpi na biegunki i zwija się z bólu podczas przewijania, a z jej ciała sączy się krew. Ale czasem są takie chwile, w których jej układ pokarmowy zachowuje się jak zdrowy i pozwala cieszyć się Laurze smakiem rozmaitych pysznych potraw. Balansujemy więc między światem cierpienia a światem pełnym radości, dzieląc nasze dni na „zdrowe” i „chore”. Zresztą, całe nasze rodzinne życie jest właśnie tak podzielone – żyjemy według schematu przeczekać koszmar „dni chorych” by doczłapać się na chwilę do „zdrowych”. A za każdym razem, gdy się nam takowe trafią, szalejemy z radości i upajamy się nimi czując przez skórę, że to szczęście może nie potrwać długo…

Ostatnio, po kilku tygodniach cierpienia naszego dziecka, znów nadeszły upragnione „zdrowe dni” i to głównie za sprawą Kuby, który namówił mnie do odstawienia Laurze płynnego Peptamenu, a także ograniczenia jej ilości pozostałych przyjmowanych płynów. Kuba stwierdził, że według niego Laura za dużo pije tej odżywki, która to stymuluje układ pokarmowy do ciągłej pracy i wydzielania soków trawiennych. Kuba gdzieś wyczytał, że jeśli pijemy samą wodę, to organizm traktuje to jako picie, jednak jeśli dodamy do tej wody czegoś, co ma składniki odżywcze, to wówczas organizm traktuje to jako płyny pokarm i uruchamia od razu całą machinę trawienną. Idąc tą logiką, popijanie przez cały dzień odzywki w płynie, którą zalecili nam lekarze, non stop obciąża przewód pokarmowy dziecka stymulując go do nadmiernej pracy. Okaleczone jelita Laury nie radzą sobie z koniecznością ciągłego trawienia, stąd też kwaśne biegunki, krew w pieluszce i nasza nieustanna rozpacz…

Posłuchałam Kuby, odstawiłam Laurze Peptamen w płynie, a zamiast tego przemycam tą odżywkę do jej organizmu w postaci gęstego kleiku, podawanego jednocześnie z innymi posiłkami. Do picia Laura od kilku dni dostaje wyłącznie wodę i to w dodatku w niedużej ilości. Szybko okazało się, że Kuba miał rację, gdyż po wprowadzeniu zmian natychmiast ustabilizowało się trawienie u Laury, a biegunki ustały jak ręką odjął. Cóż, ma facet niezłą intuicję, a Laurka dzięki temu znów ma możliwość przeżywać „zdrowe, szczęśliwe dni” – bez bólu i łez!

Nie wiem, jak długo potrwa dobra passa – już kiedyś napisałam pełen euforii post o tym, że układ pokarmowy córeczki w cudowny sposób się naprawił i że zaczęła ona przyswajać normalne pożywienie. Szczęście trwało kilka tygodni, ale po jakimś czasie nastąpiło gwałtowne pogorszenie i znów cały koszmar zaczął się od nowa. Ale skoro znów jest dobrze, to chwilowo pozwalam Laurze na eksperymenty kulinarne, aby nieco ją uszczęśliwić. Dziś dostała normalny obiad, zamiast wiecznie obecnej niemowlęcej papki, a jutro z pewnością też ugotuję dla niej coś pysznego. Możliwość zjedzenia przez córeczkę normalnego obiadu to tak naprawdę nieziemska frajda dla całej naszej rodziny, co zresztą widać za załączonych niżej zdjęciach. To takie piękne, radosne chwile, w których prawie zapominamy o tej znienawidzonej chorobie…

Lubię te momenty, w których zdarza mi się całkowicie zapomnieć o chorobie Laury. To takie krótkie, acz beztroskie chwile, w których totalnie oczyszczam swój umysł. Tak czasami jest np. podczas zajęć przedszkolnych z Laurą, kiedy to pani przedszkolanka się nią zajmuje, a ja nieopodal rzucam się wir pracy nie myśląc o żadnych problemach. Tylko że zawsze prędzej czy później o chorobie przypomni mi intensywny alarm pulsoksymetru oraz porozumiewawcze spojrzenie przedszkolanki, która daje mi znak, aby podłączyć córkę do respiratora…

Tak jest czasem podczas rehabilitacji, kiedy Laura ćwiczy z terapeutką, a ja beztrosko zajmuję się swoimi sprawami. Przynajmniej do czasu, gdy pani rehabilitantka nie poprosi o przerwanie zajęć i przewinięcie córki, ubrudzonej od pasa w dół z powodu uporczywej biegunki…

Tak było też dzisiejszej nocy, gdy zapominając o całym Bożym świcie zapatrzyłam się na kolorowe świąteczne lampki za moim oknem. Ale tylko do czasu, gdy o chorobie córki przypomniały mi monotonne, złowieszcze podmuchy powietrza z respiratora…

Już prawie świta, a ja jeszcze nie śpię, tylko piszę, bo to taka moja psychoterapia. Ponownie wsłuchuję się w tą samą ciszę i znów słyszę dźwięki wydawane przez aparaturę podtrzymującą życie. Monotonne, jednostajne podmuchy dziwnego, złowieszczego wiatru…

PS. Mój ojciec czasami maluje obrazy olejne na płótnie, zawsze potrafił i lubił to robić. Niedawno namalował obraz zatytułowany „Siła Laury”, którego przesłania raczej nie trzeba nikomu tłumaczyć. Ja bardzo dziękuję tacie za włożenie wysiłku w stworzenie tej pracy i pokazanie, jak duża siła drzemie w naszej małej, kochanej dziewczynce…

„Siła Laury” – obraz olejny, płótno 80 x 60 cm