Badania, konsultacje i inne wariacje

Autor: Emilia, mama Laury Data: styczeń 25, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 79

Ubiegły czwartek był prawdziwym maratonem, ponieważ miałyśmy zaplanowane wizyty u lekarzy specjalistów w trzech różnych miejscach. Laura, Natalia i ja już wcześnie rano zaczęłyśmy się pakować na wyjazd do szpitali – byłam zdeterminowana, aby w ciągu tego jednego dnia urlopu załatwić jak najwięcej naszych spraw. Choroba Laury, klątwa Ondyny, to zaiste prawdziwe przekleństwo – nie dość, że Laura nie może oddychać podczas snu i jeszcze do tego ma koszmarną chorobę Hirschsprunga, która zdewastowała jej jelita, to jeszcze jest potencjalnie zagrożona innymi niebezpiecznymi schorzeniami. Genetycznie uwarunkowana klątwa Ondyny dodatkowo zwiększa ryzyko powstania wady serca, wady wzroku, a także zachorowania na bardzo groźny nowotwór – neuroblastomę, atakujący narządy jamy brzusznej. Oczywiście ja wychodzę z założenia, że moja córeczka nigdy nie będzie miała z tymi paskudztwami nic wspólnego, ale dla pewności postanowiłam ją regularnie badać i sprawdzać. Z tego też względu, razem z zaprzyjaźnionymi lekarzami, zaplanowałam Laurze 72-godzinny zapis akcji serca w celu monitorowania pracy tego organu oraz USG jamy brzusznej w celu wykluczenia nowotworu. Badania chcę przeprowadzać córeczce profilaktycznie co 3 – 4 miesiące, przez cały okres dzieciństwa.

Zaczęłam od umówienia Laury na konsultację w Poradni Onkologii Dziecięcej, gdzie uprzejma pani doktor zbadała Laurę, zachwycając się jednocześnie jej wspaniałą kondycją i poziomem rozwoju. Od razu po konsultacji przeniosłyśmy się na badanie USG brzucha. W gabinecie natknęłyśmy się na młodą i przesympatyczną lekarkę, która ku mojemu zaskoczeniu, już gdzieś o nas słyszała. Pani doktor znała imię Laury oraz miała dokładną wiedzę na temat przebytych przez nią chorób. Położyłam córeczkę na łóżku i rozebrałam do badania będąc pewna, że usłyszę w tym gabinecie same pozytywne wiadomości i z uśmiechem wrócę z córką do domu. Laura była wniebowzięta, ponieważ warunki w pokoju lekarskim były bardzo dobre – przystosowane specjalnie dla maleńkich dzieci. Przed oczami Laurki znajdował się mały notebook, na którym wyświetlane były kolorowe bajki dla dzieci z wesołym podkładem muzycznym. Kiedy Laura zmieniała pozycję, to notebook zmieniał ją razem z nią, dlatego córeczka cały czas miała przed oczami ciekawe obrazki. Dzięki temu przez całe badanie ani razu nie zapłakała, a w zamian za to klaskała rączkami i rytmicznie ruszała ramionami w takt muzyki.

Młoda lekarka przystąpiła do badania USG, oglądając dokładnie wszystkie narządy jamy brzusznej – szczególną uwagę poświęcała nadnerczom, gdzie jest największe ryzyko powstania nowotworu. Na początku wszystko przebiegało dobrze i zgodnie z planem. Ale w pewnym momencie pani doktor zbladła, ponieważ zauważyła na ekranie monitora coś niepokojącego, a ja zbladłam razem z nią… Widziałam po wyrazie jej twarzy, że coś jest nie tak, ale bałam się głośno o to zapytać… Lekarka szybko wezwała na konsultację dwóch innych, bardziej doświadczonych lekarzy i ściszonym głosem zapytała, czy ten owalny kształt widoczny na ekranie to przypadkiem nie jest guz? Jezu… – szepnęłam i oblałam się zimnym potem…

Za dźwięk słowa „guz” zostałam dosłownie sparaliżowana strachem… Siedziałam w bezruchu, wlepiając wzrok w córeczkę, która beztrosko, z uśmiechem na twarzy, oglądała bajki na swoim małym komputerku. Lekarka ustąpiła miejsca doświadczonemu doktorowi, który wykonywał od nowa badanie USG, próbując zdemaskować dziwny, nieregularny, kilkumilimetrowy kształt w brzuszku mojej małej dziewczynki. Było mi na przemian zimno i gorąco, pamiętam tylko tyle, że w myślach wyszeptałam kilka razy „Ojcze nasz” i „Aniele Boży”, modląc się gorliwie, aby ten nieregularny kształt nie okazał się nowotworem. Bałam się tak strasznie, jakby chodziło o moje własne życie…

Lekarz wykonywał powtórne badanie zaledwie klika minut, ale dla mnie to była po prostu cała wieczność! Laura wciąż oglądała bajeczki i klaskała w rączki, a ja czekałam na wyrok – po chwili, ku mojej wszechogarniającej radości, „sąd” orzekł: uniewinniona…

Zobaczyłam ulgę w oczach lekarza, a dopiero po chwili zwróciłam uwagę na jego usta, które uprzejmie się do mnie uśmiechały. Wszystko jest w porządku – powiedział – wyjaśniając mi chwilę później, czym jest ten nieregularny kształt w brzuszku Laury. Pani dziecko ma anatomiczny bonus, coś, co zdarza się w naturze dość rzadko, ale jednak się zdarza – pani córka dostała w prezencie od losu dodatkową śledzionę…

No tak, pomyślałam, skoro Laura ma dwie niezwykle rzadkie choroby genetyczne, to raczej nie powinnam się dziwić, że w jej ciele są jeszcze anomalia w budowie poszczególnych organów. W okresie płodowym geny Laury musiały urządzić sobie naprawdę „niezłą imprezę”, skoro połączyły się w tak nieprzewidywalny sposób. No ale przecież lepiej jest mieć dwie śledziony, niż nie mieć żadnej, no i najważniejsze, że nie jest to żaden guz…

Z gabinetu USG wyszłam mokra ze zdenerwowania, ale już mocno uspokojona. Natalia czekała na nas pod drzwiami – spakowałyśmy się i zaczęłyśmy szukać miejsca, aby przewinąć Laurę. Jakież było nasze zdziwienie, kiedy się okazało, że w nowo wybudowanym budynku, stworzonym w celu leczenia dzieci, nie ma ani jednego przewijaka! Westchnęłam ciężko i stwierdziłam, że w takiej sytuacji przewiniemy dziecko w toalecie dla inwalidów, gdyż jest tam więcej miejsca, niż w standardowym WC. Niestety, w tym pięknym, nowo wybudowanym budynku, toaleta dla inwalidów okazała się twierdzą zamkniętą na wszystkie spusty. Zaczepiłam przechodzącą obok pielęgniarkę i poprosiłam o otworzenie drzwi do WC, ale ona zbyła mnie i nie zatrzymując się nawet na chwile syknęła – niech pani poszuka ochrony. Cóż, nie myśląc wiele, razem z Laurą i Natalią, respiratorem, pompą do odsysania, torbą z akcesoriami i zimową odzieżą, jak wielbłądy juczne rozpoczęłyśmy wędrówkę w celu zlokalizowania jakiegoś ochroniarza. Podeszłam do pana od ochrony i poprosiłam o otwarcie drzwi do toalety, ale on zmierzył mnie groźnie od stóp do głów i orzekł, że przecież nie wyglądam na inwalidkę. Nie wyglądam, ponieważ nie jestem – odrzekłam – ale za to moja córka jest inwalidką i chciałaby skorzystać z toalety. Ochroniarz widocznie mi nie uwierzył, ponieważ zażądał wskazania miejsca, gdzie znajduje się dziecko. Pokazałam na Laurę oraz Natalię stojące nieopodal, ale dla ochroniarza nie było to wystarczające, więc zażądał kolejnych wyjaśnień. A na co choruje dziecko? – zapytał dociekliwy mężczyzna. W tym momencie mój poziom irytacji sięgnął już zenitu, dlatego bardzo stanowczym tonem odmówiłam odpowiedzi na pytanie ochroniarza i oschle poprosiłam o natychmiastowe wydanie klucza do toalety!

Jak widać przewinięcie dziecka w polskim szpitalu to nie lada wyczyn! I tak dobrze, że nie kazano mi iść po zgodę na skorzystanie z toalety dla inwalidów do samej dyrekcji szpitala …

Wsiadłyśmy w samochód i pojechałyśmy do kolejnego szpitala na konsultację gastroenterologiczną dotyczącą żywienia Laury. Po zbadaniu córki okazało się, że wzrost i waga Laurki są idealne dla jej wieku, z tego też względu możliwe było zmniejszenie częstotliwości podawanych kroplówek do trzech nocy tygodniowo – niestety o całkowitym odstawieniu kroplówek na razie nie ma mowy. Pani doktor, która opiekuje się Laurą zadecydowała, że na razie zostajemy na dotychczasowej diecie słoiczkowej, ale musimy do tej diety włączyć substancję o nazwie cholestyramina, którą będzie trzeba dodawać do każdego słoiczkowego posiłku. Jest to lekarstwo produkowane na bazie żywicy jonowymiennej, która ma za zadanie wiązać w przewodzie pokarmowym kwasy żołądkowe. Dzięki temu kupki Laury będą bardziej zwarte i mniej kwaśne. Po jakimś czasie, jeśli ustabilizuje się proces trawienia i wydalania, będziemy powoli rezygnować ze słoiczkowego jedzenia na rzecz normalnych posiłków przygotowywanych w domu.

Niestety, aby zdobyć to niezbędne dla nas lekarstwo, trzeba najpierw uporać się z kolejnym absurdem polskiej służby zdrowia… Otóż lekarz wypisuje receptę na ten refundowany lek, ale żadna apteka w naszym kraju nie może jej zrealizować. A to dlatego, że cholestyramina z niezrozumiałych dla mnie powodów, nie została wpisana na listę substancji dozwolonych i aby ją zdobyć, trzeba uzyskać zgodę samego Ministra Zdrowia. Trzeba więc w szpitalu wypełnić stosowny wniosek, który następnie ja muszę podpisać i złożyć w placówce NFZ, a w kolejnym etapie trzeba go wysłać do ministerstwa i cierpliwie czekać na uzyskanie łaskawej zgody na zakup leku. Po uzyskaniu zgody Ministra Zdrowia można importować lek z zagranicy, na przykład z Niemiec, gdzie jest on bez problemu dostępny na zwykłą receptę w każdej aptece… W praktyce cała procedura zakupu leku trwa aż 3 – 4 miesiące! Jak dla mnie to jakaś totalna masakra! Potrzebuję „na już” lekarstwa dla mojej córki, a nie mogę go nigdzie kupić, bo jakiś urzędnik wymyślił specjalne procedury na jego zdobycie. Czasem mam wrażenie, że w naszym NFZ zatrudniają urzędników tylko po to, aby komplikowali i tak już wystarczająco skomplikowane procedury, jak zawsze z opłakanym skutkiem dla pacjentów.

Oczywiście nie mam zamiaru czekać aż czterech miesięcy na zdobycie leku, dlatego postanowiłam kupić pierwszą partię specyfiku na własną rękę – bez refundacji u naszych zachodnich sąsiadów. W załatwieniu sprawy pomaga mi moja koleżanka z podstawówki Joanna, na stałe mieszkająca w Niemczech. Mam nadzieję, że uda mi się sprowadzić lekarstwo w ciągu tygodnia, dzięki czemu jelita Laurki będą mogły o wiele lepiej funkcjonować.

Dużo dziś napisałam, ponieważ dużo się ostatnio działo, ale na koniec muszę wspomnieć o jeszcze jednej, niezwykle inspirującej i optymistycznej rzeczy. Któregoś wieczoru, w zeszłym tygodniu, odebrałam telefon od przedstawiciela pewnej firmy medycznej, który okazał się czytelnikiem mojego bloga. Nieoczekiwanie firma postanowiła przekazać Laurze do przetestowania nowość na rynku medycznym, czyli hełmy do nieinwazyjnej wentylacji. W ciągu kilkunastu dni kurier powinien przynieść paczkę ze sprzętem, a wtedy ja zacznę skrupulatny proces jego testowania, oczywiście pod kontrolą lekarzy anestezjologów. Respirator podłącza się do hełmów tak samo jak do rurki tracheotomijnej lub masek wentylacyjnych. Tracheotomia, którą Laura ma wykonaną, wymaga okaleczenia ciała, natomiast maski czasami powodują owrzodzenia śluzówki nosa oraz odkształcenia kości twarzy. Z kolei hełmy do wentylacji są pozbawione tych skutków ubocznych, dlatego chciałabym bardzo zastosować je u Laurki. Jeśli po przetestowaniu aparatury okaże się, że podczas snu Laura w tych hełmach dobrze się wentyluje, to wtedy będziemy dosłownie o krok od likwidacji tracheotomii :). Czyli kolejne nasze wielkie marzenie wydaje się być możliwe do spełnienia – mamy je, można by powiedzieć, na wyciągnięcie naszych ramion…

Na koniec jeszcze polecam artykuł, który bardzo mnie poruszył – temat, o którym warto mówić często i głośno: Nie ma płodzika!

Idziemy na badania profilaktyczne

Zima w Strzebielinie