Pani doktor z Gdańska się nie spieszy

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 18, 2011 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 97

Laura po ukończeniu pierwszego roku życia poczuła się już bardzo dużą dziewczynką, co zresztą sama postanowiła mi powiedzieć – cóż, trzeba przyznać, że tak poważny wiek zobowiązuje :). W związku z tym tuż po urodzinach córeczka zaczęła nazywać po imieniu otaczające ją osoby i w ten oto sposób potrafi już zawołać ciocię „Elę”, ciocię „Olę” oraz oczywiście prababcię („baba”). Tylko niestety „mama” wciąż nie chce przejść jej przez gardło… Niemniej jednak ja jestem najszczęśliwszą matką na świecie, gdy słyszę te pierwsze słowa córeczki. Najbardziej wzrusza mnie fakt, że mimo tracheotomii jej głos brzmi z taką samą mocą, jak wszystkich innych dzieciaków w jej wieku. Jeszcze niedawno tak bardzo się bałam, że Laura nigdy nie wyda z siebie żadnego dźwięku – a teraz po prostu rozpiera mnie duma! Są takie chwile w życiu, którymi warto się delektować w nieskończoność…

Przed nami dwa wielkie wydarzenia, planowane w najbliższych dniach. Pierwsze, to całodzienna wycieczka statkiem na Hel, a następnie moczenie nóg w morzu i budowanie babek z piasku. Dzięki temu Laura wreszcie zobaczy wielką wodę, a ja trochę opalę swoje blade ciało. Nie mogę już się tej beztroski doczekać, zwłaszcza, że wyjazd zaplanowaliśmy wspólnie z grupą bliskich przyjaciół.

Drugie wydarzenie to konsultacja w Klinice Chirurgii Dziecięcej, kiedy to poznam dokładny termin operacji Laury. Mam nadzieję, że operacja odbędzie się zgodnie z planem, czyli na początku sierpnia – im szybciej się to zacznie, tym szybciej się skończy… Ciężki miesiąc się zbliża, ryzykowny i bardzo stresujący. Ale jednocześnie przełomowy – po operacji Laurka będzie już tylko o krok od pożegnania raz na zawsze choroby Hirschsprunga i wszystkich komplikacji z nią związanych. Boję się przeraźliwie, ale na to już nic nie mogę poradzić – strach będzie mi towarzyszył do czasu, aż obie wreszcie będziemy to miały za sobą…

Trzy miesiące temu za pośrednictwem pewnej pani doktor z Gdańska, wysłałam do paryskiego laboratorium swój materiał genetyczny, celem przeprowadzenia badań na nosicielstwo CCHS (klątwy Ondyny). Chciałam się dzięki temu dowiedzieć, czy choroba Laury jest wynikiem dziedziczenia, czy też zwykłego przypadku. Jednocześnie, za pośrednictwem tej samej pani doktor, swój materiał genetyczny wysłali rodzice innego chorego dziecka. Liczyłam na otrzymanie wyników badań w ciągu miesiąca – zależało mi na czasie ze względu na zaawansowaną ciążę mojej siostry Oli. Korzystny wynik badań genetycznych pozwoliłby siostrze spać o wiele spokojniej, ponieważ miałaby ona dużo mniejsze ryzyko urodzenia chorego dziecka. Niestety, minęły trzy miesiące, a wyniki badań jakoś nie chciały przyjść. Pani doktor z Gdańska ze stoickim spokojem zapewniała, że to wina Francuzów, którzy mają bałagan i nigdy się nie śpieszą z wykonywaniem swoich obowiązków. Ja jednak, posiadając już pewne „interesujące” doświadczenia z polską służbą zdrowia, postanowiłam sprawdzić tą informację na własną rękę. Skontaktowałam się z rodzicami tego drugiego dziecka chorego na CCHS, a oni z kolei wystosowali pismo do paryskiej kliniki z prośbą o wyjaśnienie sprawy. Lekarka z Francji odpisała bardzo szybko – jak widać wcale się nie ociągała z wykonywaniem swoich obowiązków – i udzieliła szczegółowych informacji. Okazało się, że nasz materiał genetyczny od trzech miesięcy bezużytecznie leży w Paryżu, ponieważ polska pani doktor nie dopełniła podstawowych formalności niezbędnych do wykonania badań DNA. Po prostu wysłała sam materiał genetyczny nie sprawdzając nawet, jakie dokumenty trzeba do niego dołączyć, aby wykonanie badań stało się możliwe. Z tego powodu teraz całą procedurę trzeba robić od nowa, a to oznacza opóźnienie o kolejne miesiące. Gdybym oparła się na zapewnieniach polskiej pani doktor i gdybym razem z innymi rodzicami nie wzięła sprawy w swoje ręce, to nigdy nie doczekałabym się wyników tych ważnych badań. Cóż więcej napisać? Na usta cisną mi się jedynie bardzo niecenzuralne słowa – lepiej więc, abym dziś już nic od siebie nie pisała… A resztę niech dopowie za mnie słynny uczony…

„Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć co do tej pierwszej mam jednak pewne wątpliwości”

— Albert Einstein