Plany, plany, plany…

Autor: Emilia, mama Laury Data: wrzesień 30, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 51

Lato praktycznie stało się już wspomnieniem i to generalnie całkiem miłym. Nie licząc czerwca, gdy przeżyliśmy bardzo trudne chwile po pobycie w poznańskim szpitalu, a także lipca, kiedy to przez kilka tygodni próbowaliśmy się po tych przejściach otrząsnąć… Na szczęście sierpień był już cudowny od samego początku aż po ostatni dzień, co pozwoliło nam wszystkim naładować akumulatory i zapomnieć o wcześniejszych przykrościach. Zaliczyliśmy nie tylko rejs po Żuławach czy zwiedzanie osady w Biskupinie, ale także wyjazd do Wrocławia na upragnione spotkanie z rodziną (kolejny brat postanowił się ożenić, a to przecież okazja nie byle jaka!). Jednak najważniejszym dla nas wspomnieniem tegorocznego lata pozostanie fakt, że plan dekaniulacji Laury został zaakceptowany nie tylko przez nas, ale także przez naszych zaufanych lekarzy. I że cała procedura najprawdopodobniej nie odbędzie się w żadnym Poznaniu czy innym odległym mieście, ale blisko naszego domu, w Gdańsku!

Ostatnie dni sierpnia spędziliśmy właśnie w gdańskim szpitalu, gdzie Laura przeszła szereg specjalistycznych badań – to pierwszy niezbędny krok do realizacji marzenia o usunięciu rurki tracheostomijnej. Zbadali ją anestezjolog, pulmonolog, kardiolog i laryngolog, aby sprawdzić, czy na tym etapie nie ma przeciwwskazań do likwidacji rurki. I żadnych nie znaleziono, a oprócz tego wyniki tychże badań wykazały, że Laura jest okazem zdrowia – co w naszej ondynowo-hirschsprungowej sytuacji może się wydawać dosyć zabawne…

Gdańscy lekarze poświęcili nam wyjątkowo dużo czasu na szczerą i drobiazgową rozmowę na temat przyszłości naszego dziecka. Poruszyliśmy wiele kwestii związanych z dekaniulacją, każdą szczegółowo analizując. Rozmawialiśmy nie tylko o tym, jak bardzo polepszy się jakość życia Laury i jak mocno, z naszego rodzicielskiego punktu widzenia, dekaniulacja jest jej potrzebna. Ale rozmawialiśmy także o wszelkich zagrożeniach z tym związanych, możliwych powikłaniach i mogących wystąpić w przyszłości komplikacjach. Omówiliśmy mnóstwo spraw i rozwialiśmy wiele wątpliwości po to, aby na koniec dojść do wspólnego wniosku, że w tym całym procesie bezpieczeństwo Laury jest absolutnie najważniejsze. Jestem lekarzom niezmiernie wdzięczna – nigdy, w żadnym innym szpitalu, nie poświęcono nam tak dużo czasu i tak uważnie nas nie wysłuchano. Po tej rozmowie jestem jeszcze bardziej przekonana, że usunięcie rurki tracheostomijnej powinno się odbyć właśnie w Trójmieście z pomocą lekarzy, którzy być może nie posiadają w tej kwestii dużego doświadczenia, ale z pewnością wykazują chęć jego zdobycia. A w stosunku do Laury, którą znają od dnia narodzin, prezentują bardzo indywidualne podejście. Czujemy się w ich gronie po prostu bezpiecznie i komfortowo, właśnie dlatego dążymy do zlikwidowania tracheostomii w Gdańsku. Mam nadzieję, że to się wreszcie uda.

Po rozmowie z lekarzami okazało się, że nasze domowe eksperymenty z wyjmowaniem rurki, zaklejaniem otworu tracheo i podłączaniem masek, w przypadku Laury okazały się pomysłem jak najbardziej trafionym! Dostaliśmy pozwolenie wykonywania ich nadal, według ścisłych wskazówek lekarzy. Podjęliśmy też wspólnie decyzję, że nie przeprowadzimy dekaniulacji Laury w tym roku, ale ze względów jej bezpieczeństwa rozłożymy cały proces na kilka lub nawet kilkanaście miesięcy – w zależności od tego, jak córka będzie znosić czekające ją zmiany. Dla dziecka, które całe życie wentylowane jest przy pomocy rurki tracheo, przejście na metodę wentylacji nieinwazyjnej jest procesem naprawdę trudnym – początkowo nieprzyjemnym i powodującym spory dyskomfort. Chcemy uchronić Laurę przed powikłaniami zarówno fizycznymi, jak i traumami psychicznymi, dlatego zadecydowaliśmy, że wydłużymy cały proces, by mogła się ona do niego w miarę możliwości bezstresowo przystosować. Przez najbliższe miesiące będziemy wykonywać liczne ćwiczenia oddechowe, wyciągając rurkę, podłączając Laurę do nowego respiratora i wentylując ją przy pomocy masek, a parametry tej wentylacji będziemy stopniowo zwiększać aż do uzyskania optymalnych wyników. Ostateczne, usunięcie rurki tracheostomijnej najprawdopodobniej odbędzie się w okolicach lata przyszłego roku.

Przed nami trudne wyzwanie i wiele miesięcy ćwiczeń, ale raczej nie będę już o tym pisać na tym blogu. Nie chcę już zdawać szczegółowych relacji z przebiegu naszych domowych eksperymentów, a Was poinformuję o wynikach dopiero wówczas, jak będziemy na finiszu. Robię to dlatego, że każdy tego typu wpis generuje lawinę pytań i to zazwyczaj od ludzi, którzy niespecjalnie orientują się w temacie. Moje próby rzeczowego odpowiadania na pytania i tak niczego nie rozwiązują, bo dla wielu osób, niezwiązanych z tematem dekaniulacji, odpowiedzi wciąż pozostają niezrozumiałe. Ludzie często mylą pojęcia, nie pojmują zagadnień medycznych, zadają po kilka razy te same pytania – co w przypadku laików, jest oczywiście zrozumiałe. Niestety, zdarza się też wynikająca z niewiedzy krytyka i nieuzasadnione poradnictwo – chociaż w wielu przypadkach ludzie nie rozumieją, co krytykują i na temat czego próbują doradzać. Proces dekaniulacji małego dziecka jest na tyle skomplikowany, indywidualny i nieprzewidywalny, że nie da się go wszystkim na raz wyjaśnić kilkoma tekstami na blogu. No a wyjaśnianie zagadnień medycznych każdemu z osobna naprawdę przekracza moje możliwości. Dlatego proszę Was w tej kwestii o zrozumienie i obiecuję, że jak już nasze eksperymenty zaczną się przeradzać w konkretny sukces, to na pewno Was o tym poinformuję! Teraz zaś potrzebujemy przede wszystkim spokoju ducha, aby móc bez stresów, bez negatywnych opinii i bez zbędnych pytań skupić się na tym, co najważniejsze. Spokoju potrzebują też współpracujący z nami lekarze – rezygnując ze szczegółowego opisywania na blogu naszej domowej walki o likwidację tracheostomii, również im chcemy ten komfort zapewnić.

Na koniec chciałabym się jeszcze odnieść do licznych pytań, które otrzymuję na temat rozrusznika przepony. Po tym, jak chorujący na klątwę Ondyny Leoś, młodszy kolega Laury, przeszedł operację wszczepienia rozrusznika, regularnie otrzymuję pytania, dlaczego nie wszczepimy takiego samego rozrusznika naszej córce. Postaram się teraz wszystko ostatecznie wyjaśnić.

Przede wszystkim Leoś to nie Laura, a rodzice Leosia to nie rodzice Laury. Chcę przez to powiedzieć, że nie ma na świecie dwóch takich samych dzieci, takich samych rodzin ani dwóch identycznych przypadków choroby, więc porównywanie naszych pociech nie jest do końca zasadne. Każde dziecko jest indywidualnością, zaś u różnych pacjentów choroba przebiega inaczej – właśnie dlatego każde dziecko z CCHS wymaga niezwykle indywidualnego podejścia. Rodzice Leosia znają go najlepiej na świecie i decydując się na wszczepienie synowi rozrusznika przepony z pewnością podjęli najlepszą z możliwych i najbezpieczniejszą dla niego decyzję. Ale jeśli chodzi o Laurę, to właśnie my znamy ją najlepiej i to my sami musimy podjąć odpowiedzialną decyzję na temat metod jej leczenia. Rozważając milion różnych aspektów, Kuba i ja jednogłośnie doszliśmy do wniosku, że na tym etapie życia Laury, wszczepienie jej rozrusznika nie jest najlepszym rozwiązaniem. Zapewne chcecie znać konkretne powody, prawda?

Przede wszystkim, oprócz CCHS, Laura ma jeszcze ciężką postać choroby Hirschsprunga, a za sobą naprawdę trudną przeszłość i niestety niejednokrotne igranie ze śmiercią. Córka w swoim krótkim życiu przetrwała (jakimś cudem) długotrwałą hospitalizację oraz liczne powikłania z nią związane. Przeszła kilka bardzo poważnych operacji, jest dzieckiem po amputacji jelita i po rekonstrukcji przewodu pokarmowego, poddawanym wielokrotnie pełnej narkozie, po kilkudziesięciu (!!!) szpitalnych antybiotykoterapiach, po kilku ciężkich sepsach (którymi zaraziła się w szpitalu), po niewyjaśnionych spadkach cukru we krwi (które o mało nie doprowadziły do największej tragedii), z długotrwałymi zaburzeniami wchłaniania pokarmów, ze zbyt niską masą ciała, z poważniejszymi zaburzeniami oddychania (mocniejszymi, niż u innych znanych nam dzieci z CCHS) oraz z wieloma pomniejszymi problemami, z którymi na co dzień musimy się zmagać. Biorąc pod uwagę skomplikowaną przeszłość Laury, a także jej obecny stan zdrowia, każda kolejna operacja (w tym wszczepienie rozrusznika) jest dla jej wyeksploatowanego i poturbowanego organizmu zbyt dużym ryzykiem. Po tych wszystkich przejściach, poddanie Laury kolejnemu zabiegowi operacyjnemu może wywołać komplikacje, których jako rodzice oczywiście nie chcemy. Zbyt dużo mamy do stracenia, by ryzykować – absolutnie nie teraz, nie na tym etapie życia Laury.

Nasze wątpliwości budzi również fakt, że rozrusznik przepony chociaż u wielu chorych na CCHS doskonale się sprawdził, to niestety nie u wszystkich. Są pacjenci, którzy mimo wszczepienia rozrusznika nie są wystarczająco dobrze wentylowani, więc i tak muszą się wspomagać starą metodą wentylacji – czy to przy pomocy rurki tracheostomijnej, czy też maski. Biorąc pod uwagę to, że u Laury od początku występowały o wiele większe zaburzenia wentylacji, niż u innych znanych nam dzieci z tą samą chorobą, boimy się, że w jej przypadku mógłby ziścić się niestety ten gorszy scenariusz.

Wszczepienie rozrusznika, nawet, gdybyśmy się na niego zdecydowali, i tak nie uwolni nas szybko od rurki tracheostomijnej, a także nie uwolni od procesu przejścia na wentylację maskami. Oddech Laury nie mógłby być zabezpieczony tylko i wyłącznie rozrusznikiem, ponieważ gdyby okazał się on niewystarczający lub wadliwy, musimy mieć natychmiast dostępną i sprawdzoną drugą metodę wentylacji. Tak, czy siak, Laura musi nauczyć się wentylacji przy pomocy masek – z rozrusznikiem, czy też bez niego, jest to nieuniknione, skoro poważnie myślimy o likwidacji rurki tracheostomijnej.

Jeśli chodzi o minusy wszczepienia rozrusznika, to nie bez znaczenia jest też jego cena. Trzeba na ten cel wyłożyć jakieś pół miliona złotych z własnej kieszeni, których oczywiście nie mamy w naszej rodzinnej śwince skarbonce. Należy nie tylko pokryć koszty operacji, ale również kupić zapasowy sprzęt (na wypadek zepsucia się pierwszego) oraz wymienne akcesoria potrzebne przez cały okres późniejszej wentylacji rozrusznikiem. Trzeba również pokryć koszty swojego pobytu w innym kraju oraz koszty sprowadzenia do Polski lekarza, który tu na miejscu przeszkoli naszą kadrę medyczną z zasad postępowania z pacjentem. Aby zdobyć na to wszystko pieniądze, konieczne byłoby ponowne wyjście ze swoim życiem, ze swoim dzieckiem i z najbardziej intymnymi sprawami do mediów, aby nagłośnić zbiórkę. Trzeba by błagać rzesze obcych ludzi o pieniądze – a uwierzcie mi, że nie jest to ani proste, ani przyjemne…

Problemem jest dla nas również to, że operację wszczepienia dzieciom rozrusznika przepony przeprowadza się wyłącznie za granicą, natomiast w Polsce nie ma przeszkolonych w tym zakresie specjalistów. Jesteśmy daleko, nie tylko od Szwecji, gdzie lekarze się w takich operacjach specjalizują, ale nawet daleko od Warszawy, gdzie jest chyba największe nagromadzenie szpitali. Perspektywa sprowadzenia do Trójmiasta lekarza ze Szwecji, który przeszkoliłby naszych znajomych doktorów, nie do końca nas przekonuje. Chyba nie czulibyśmy się bezpiecznie z myślą, że w razie problemów z działaniem rozrusznika, jesteśmy zdani na opiekę niedoświadczonych w tym zakresie lekarzy z naszego rejonu.

Wymieniając minusy wszczepienia rozrusznika, na koniec podam jeszcze jeden powód, chyba również ważny – otóż nie jesteśmy pewni, czy Laura w ogóle by sobie tego życzyła. Ciało naszej córeczki, po licznych zabiegach operacyjnych ratujących w przeszłości jej życie, jest już okaleczone kilkoma znacznymi bliznami. Blizny widoczne są na brzuchu, na torsie, a w najbliższym czasie powstanie jeszcze jedna po likwidacji tracheostomii. Jeśli zdecydujemy się na wszczepienie rozrusznika, to zafundujemy córeczce kolejne blizny na klatce piersiowej oraz w tylnej części szyi. Mamy wątpliwości, czy Laura faktycznie by tego chciała i boimy się, że w przyszłości mogłaby mieć do nas żal o niepotrzebne okaleczenie jej ciała. Wiadomo, że ludzie miewają kompleksy, a dziewczynki znacznie częściej niż chłopcy. Nie jest też tajemnicą, że problemy z akceptacją własnego ciała często pojawiają się w okresie dorastania. Postaramy się tak wychować córkę, aby była ponad to i aby nie przejmowała się takimi bzdurami, jak blizny. Jednak czy nam się to uda, tego nie wiemy, dlatego wolimy poczekać. Jeśli za jakiś czas, gdy Laura będzie już mogła świadomie podejmować decyzje na temat własnego życia, powie nam, że potrzebuje rozrusznika – wówczas oczywiście zrobimy wszystko, aby go jej wszczepić. Póki co, zostajemy przy próbie przejścia na maski i planach likwidacji tracheostomii. Co się odwlecze, to nie uciecze…

W najbliższych miesiącach czeka nas sporo wyzwań, w tym jedno naprawdę ogromne na przełomie roku, o czym napiszę już innym razem. Trzymajcie więc kciuki, żeby udało nam się to, do czego dążymy – my wierzymy, że przy odrobinie samozaparcia, wszystkie marzenia są do spełnienia. A Wy?