Kadry z życia

Autor: Emilia, mama Laury Data: wrzesień 22, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 57

Sporo czasu minęło, odkąd napisałam tutaj swoje pierwsze zdania. Przez te kilka lat walki o Laurę, połączonej z blogowaniem, zawarłam setki internetowych znajomości – i to z całą gamą ludzkich osobowości… Niektóre naprawdę były warte zachodu, a inne wręcz przeciwnie; część z nich szybko przeminęła, ale wiele pozostało aż po dzień dzisiejszy. Wśród nich są też takie, które z wirtualnych przerodziły się w realne – jest koleżeństwo i przyjaźń, rzeczywista pomoc, szczerzy ludzie i ich prawdziwe problemy…

Doświadczenie, głównie ostatnich kilku lat nauczyło mnie, że w stosunku do nieznajomych lepiej jest być ostrożną i zdystansowaną, więc rzadko się zdarza, abym do swojego domu zapraszała osoby poznane przez Internet. W końcu nigdy nie możemy mieć pewności, czy wizerunek kreowany przez ludzi w sieci w istocie jest tym prawdziwym. Wy również nie możecie być pewni, że wizja tutaj przeze mnie stworzona jest zgodna z rzeczywistością – zdecydowana większość z Was musi/nie musi mi wierzyć na słowo, a zweryfikować to mogą jedynie nieliczni. Naprawdę łatwo się nabrać na iluzję i nieopatrznie wpuścić do swojego życia kogoś, kogo tak naprawdę wcale nie chcemy w nim gościć. Właśnie dlatego sytuacje, w których wirtualne znajomości zamieniłam na realne, mogę policzyć raczej na palcach jednej ręki.

Ale gdy już dam się komuś poznać, a ten ktoś da się poznać mnie – wówczas jakoś nigdy nie jestem rozczarowana. Albo moja restrykcyjna selekcja jest aż tak skuteczna, albo po prostu mam nieprawdopodobne szczęście do ludzi. Tak było ostatnio z Grzegorzem, autorem bloga Lifenotes.pl.

Grzegorz jest fotografem, a ja podziwiam jego zdjęcia już od dawna, podpatruję i często się nimi inspiruję. Posiada on niezwykły talent do utrwalania w kadrach emocji, które odnajduje w swym najbliższym otoczeniu. Jestem wielką fanką tych fotografii, głównie dlatego, że w niebanalny sposób pokazują szczere uczucia bez agresywnego wspomagania Photoshopem. Ukazują życie, dokładnie takim, jakie jest.

Pewnej soboty Grzegorz zapukał do naszych drzwi, razem z żoną Anią i córeczką Niną. Spędziliśmy kilka godzin na szczerych pogaduchach, a dzieciaki na zabawie, której nawet nie trzeba było im aranżować – chemia między dziewczynami pojawiła się już od pierwszych minut spotkania. Kiedy „pan fotofraf” dawał mi porady na temat obiektywów, ustawień aparatu czy programów graficznych, nasze drugie połówki, Ania i Kuba, ostentacyjnie szydziły z naszej pasji dając nam jasno do zrozumienia, że jej absolutnie nie podzielają. Ale mimo to, ci okropni szydercy zgodzili się przed obiektywem Grzegorza pozować, stwarzając okazję do wykonania wspaniałych pamiątkowych kadrów. 🙂 Długo też rozmawialiśmy o naszych rozbawionych córkach, w zaskakująco wielu kwestiach do siebie podobnych…

Nina i Laura…

– Obie mają pięć lat.

– Obie uwielbiają się śmiać.

– Obie są jedynaczkami.

– Nina ma tatę, który potrafi fotografować, a Laura mamę, która marzy o tym, by kiedyś się tego nauczyć.

– Obie mają coś jeszcze: brak beztroskiego dzieciństwa, ponieważ każda z nich musi się zmagać z nieuleczalną chorobą…

Tak sobie myślę, że przed niektórymi ludźmi można nieco bardziej uchylić kotarę prywatnych spraw, aby się przekonać, jak wiele z nich może być wspólnych… Grzegorz, Ania, Nina – dziękujemy za spotkanie i za niezapomniane kadry w naszym rodzinnym albumie!

* Wybrane fotografie z naszego spotkania. Autor Grzegorz Stykowski z bloga Lifenotes.pl.

Portret Laury

Laura i Nina z Lifenotes.pl

Laura i Nina

Portret Laury B&W

Zabawa balonami

Pożegnanie

Do zobaczenia

Pa pa!

komentarzy 57

  1. Emi.. dla mnie zawsze bedziesz i bylas idealna mama. sa ludzie i ludziska.. nie dogodzisz wszystkim.. nie wiem jak bys sie starala. na twoje wpisy czekam zawsze jak wariatka. jestem zawsze z wami.. ..Kazdy ma swoje zdanie, kazdy chce sie wymadrzac… ale malo kto ma tak chore dziecko jak Ty. Mial byc roslinka.. a jest cudowna malo dziewczynka.. a bedzie jeszcze lepiej.. wiara cuda czyni.. a milosc jeszcze wiecej/ pozdrawiam i kciuki zaciskam jak tylko moge.. nawet do krwi..

  2. Witam serdecznie. Dwa dni temu trafiła na pani bloga i nie mogłam przestać czytać.Czytałam i płakałam. To niesamowite ile pani ma w sobie siły, po tym wszystkim co pani wraz z Laurą przeżyły.Szacunek i chyle czoła za wytrwałość.Laura ma cudowną mamę a pani cudowną córkę.Na blogu wspomnianego panaGrzegorza również byłam i historię choroby jego córki też czytałam i płakałam ponieważ moja córeczka od ponad roku choruje na cukrzycę. Teraz ma ponad 2 latka a do szpitala trafiła jak miała 14 mcy i była w stanie tragicznym. Mogę sobie wyobrazić co pani czuła jak z Laurą było źle. Życzę wam wszystkiego najlepszego , dużo, dużo zdrowia i sił. ?

    • Z całego serca dziękujemy!

  3. Ja nie potrafie sie znalezc w blogu Grzegorza.. Nie wiem gdzie poczatek a gdzie koniec. Ale zdjecia piekne , bez dyskusji. Szkoda Emilio , ze poddajesz selekcji osoby , ktorych nigdy nie spotkalas.. Tak z gorki. Ale rozumiem , ze wieksza wartosc ma chocby otarcie sie o znajomosc z Bloga Roku ktoregos tam .. Chyba 2013 ? Zycze Wam jak najlepiej , ale nie podoba mi sie Twoja postawa Emilio. Nie podoba mi sie , ze jestes chlodna i zarozumiala ! Ale tak to juz jest – wszystko widzi sie z obecnej perspektywy. O innej perspektywie juz dawno sie zapomnialo … Pozdrowienia ze Skandynawii.

    • Nawet nie wiem, co mam na ten „uroczy ” komentarz odpowiedzieć, dlatego chyba sobie odpuszczę. 😉 Życzę Pani jak najwięcej słońca w tej Skandynawii i żeby się ono przełożyło na nieco sympatyczniejszy stosunek do życia oraz do ludzi. Pozdrawiam.

    • Widzisz Lilka, Emilia nie znosi krytyki, ot co! Pozdrawiam i zazdroszczę Skandynawi?

      • Cytuję: „Wartościowa krytyka jest spokojna, pełna szacunku i zrozumienia. Jest inspirująca. Sprawia, że stajemy się lepszą wersją siebie samych. Dlatego też powinniśmy otaczać się ludźmi, którzy nas kochają, znają i potrafią udzielić nam szczerych, wartościowych wskazówek.

        Ostatnio wpadłam na pomysł, który znacznie ułatwił mi życie. Postanowiłam zrobić listę ludzi, których opinią powinnam się przejmować.

        Kiedy więc ktoś krytykuje mój wygląd, mój styl życia lub moje decyzje – sprawdzam, czy znajduje się na liście. Jeśli nie – konsultuję sprawę z tymi, których zdanie mnie obchodzi. I albo wzruszam ramionami i zapominam o sprawie, albo wyciągam wnioski.

        Życie jest zbyt krótkie, żeby przejmować się wszystkim.”

        Polecam Paniom całą lekturę: http://www.stellagonet.pl/2014/11/jak-radzic-sobie-z-krytyka.html#

        PS.

        Przykro mi, ale żadnej z Pań nie ma na mojej liście.

        • Nawet mi się z Ciebie śmiać nie chce. Kiedy potraktowałaś krytykę nawet tą napisaną z szacunkiem jako coś konstruktywnego? Raczej Ci się to nie zdarzyło. Toczysz boje, udowadniasz za wszelką cenę, że masz rację, albo robisz z siebie ofiarę trolli. Ktoś kto jest pewny siebie nie robi ze swojego bloga śmietniska i nie traci czasu na zbędne tłumaczenia. Nie straszy też jak obrażona dziewczynka, że zamknie bloga, a później jakby nigdy nic pisze dalej.

          • Czy czujesz się lepiej wyżywając się na mojej osobie? Czy poprawiło to znacząco Twoją samoocenę?

            Mam nadzieję, że tak 🙂 W razie potrzeby służę dalszą pomocą 😉

    • Powinnaś się wstydzić Lilka za to co napisałaś. To żałosne.

      • A czegoz to ja mam sie wstydzic drogi panie ? Wlasnego zdania ??? Nikomu nie ublizylam , a w taki wlasnie sposob odbieram czesto wpisy Emili. I przynajmniej PRED poznaniem osoby , nie selekcjonuje jej z gory na taka , z ktora warto zawrzec znajomosc lub nie. Nie wiem wiec kto powinien sie wstydzic tak iego wyrachowania !

        • Jest Pani wyjątkowo niepoważna w tych swoich komentarzach. Selekcja osób, których chcemy bądź nie chcemy wpuścić do własnego domu jest zjawiskiem oczywistym, zupełnie naturalnym i przez większość zdrowych na umyśle ludzi stosowanym. Przecież nikt rozsądny nie wypuszcza do domu obcych osób, tylko dlatego, że one tego chcą – z oczywistych względów bezpieczeństwa, prawa do zachowania prywatności, do ochrony miru domowego i zapewnienia spokoju swoim bliskim. Nie ma to nic wspólnego, proszę Pani, z wyrachowaniem, tylko ze zdrowym rozsądkiem! Ja zapraszam do domu tylko te osoby, z którymi od dawna utrzymuję kontakt i które są mi życzliwe, z którymi doskonale się rozumiem lub z którymi łączą mnie jakieś wspólne sprawy. I właśnie tak było z Grzegorzem. To chyba jasne, jak słońce, że nie zaproszę do domu kogoś, kogo kompletnie nie znam lub kto nie jest mi życzliwy. Właśnie na tym droga Pani polega ta selekcja – na rzeczach oczywistych, na zasadach zdrowego rozsądku, którymi większość osób kieruje się w życiu. Zresztą, ludzie zazwyczaj sami poddają się tej selekcji, a Pani jest tego doskonałym przykładem. Nie znam Pani, ale po zamieszczonych przez Panią żenujących komentarzach już wiem, że wcale nie chciałabym Pani bliżej poznać. Grzegorz jest natomiast Pani przeciwieństwem – od początku naszej internetowej znajomości był życzliwy, pełen zrozumienia, empatii i bezinteresownie pomocny. Właśnie dlatego on i jego rodzina, po długiej internetowej znajomości, zostali do nas zaproszeni – w gronie takich ludzi czujemy się po prostu swobodnie i bezpiecznie. Jeśli Pani ma ochotę zapraszać do siebie każdą nieznajomą osobę, która tego zapragnie, to bardzo proszę – Pani dom i Pani prawo. My jednak w naszym życiu kierujemy się innymi zasadami – nasz dom i nasze prawo.

          • Emilio , jestes specjalistka od odwracania kota ogonem. Tak propagujesz czytanie ze zrozumieniem, a jednak sama w tym wypadku sie do tego nie stosujesz. Najlatwiej sie oburzyc i napisac pouczajacy referat. Doskonale wiesz , o co mi chodzilo. Wcale nie kaze Nikomu wpuszczac do domu obcych osob. Chodzi mi o to , ze ta Twoja ” restrykcyjna selekcja ” automatycznie dzieli ludzi na ” lepszych i gorszych ” Zanim w ogole doszlo do jakiegokolwiek poznania. Ale to Twoje zycie, wolna Ci ! Wiem jedno : na tym blogu liczy sie jedynie zdanie Autorki.

          • A skąd Pani może wiedzieć, na czym polega moja selekcja??? Wróży Pani z fusów? Jaki podział na lepszych i gorszych – czyżby oceniała mnie Pani według samej siebie???

            Nie dzielę ludzi na lepszych i gorszych, tylko na znajomych i nieznajomych oraz na życzliwych mi i nieżyczliwych. Panią z przykrością kwalifikuje do tej ostatniej grupy i już naprawdę żegnam. Nie widzę powodu, by tracić dalszą część wieczoru na jakieś bezsensowne przepychanki z Panią.

          • No!! Lilka tak przypadła mi do gustu że chyba zaproszę ją do domu na herbatkę 🙂
            😀 😀

        • Lilko musze cie zmartwic ale wiekszosc czytelnikow tego bloga ma w 4 literach „twoje zdanie”. bardzo musisz miec smutne zycie. ciezko sie ciebie czyta.duzo frustracji.

          • Dwoje dzieci spotkało się, by się razem pobawić, zaś czworo dorosłych postanowiło się spotkać, by ze sobą porozmawiać. Jak widać nawet tak prozaiczna sytuacja może być powodem do frustracji.

            Na szczęście nie dla nas 🙂 Mam nadzieję, że Laura jeszcze niejednokrotnie będzie miała okazję pobawić się z Niną! Dziewczyny naprawdę super się ze sobą dogadywały 🙂

        • A tam szukasz dziury w całym, ja tam nie widzę żadnych podziałów, po prostu nie zaprasza się do domu psychofanek z bloga ( typu Eda) i tyle.

          • Nie uczestnicze w tej dyskusji , wiec prosze sie laskawie odczepic od mojej osoby. A na psychofanke jestem stanowczo za stara. Juz dawno wyroslam z potrzeby posiadania Idoli. Co nie znaczy , ze nie moge kogos podziwiac lub wrecz odwrotnie. Milego dnia !!!

          • No i jeszcze Edę w to wmieszali 😉

  4. Bardzo piękne zdjęcia i piękne spotkanie. Emilio zapomniałaś jeszcze o jednym punkcie wspólnym: obie mają kochających i wspaniałych Rodziców którzy zrobią wszystko żeby pomimo choroby córeczki miały szczęśliwe i piękne dzieciństwo.
    Ja też od dawna podziwiam zdjęcia Pana Grzegorza ale już dawno nie wchodziłam na jego blog i wręcz zszokowało mnie to co napisałaś o tym że obie są nieuleczalnie chore. Szybko przejrzałam blog Pana Grzegorza i nie mogłam uwierzyć w to co tam przeczytałam i aż popłakałam się. Panie Grzegorzu jeśli Pan to czyta to niech Pan wie ze myślami jestem z Wasza Rodzinką i bardzo bardzo mi przykro z powodu tego co się stało. Ale Nina podobnie jak Laura to bardzo silna dziewczynka i wiem ze nieraz Was zaskoczy. W ogóle na tych zdjęciach dziewczynki wyglądają jak siostry i widać ze przypadły sobie do gustu. Cieszę sie ze sie spotkaliście . Jak widać ze wspólnej pasji moze narodzić sie piękna i wartościowa znajomość 🙂 Pozdrawiam serdecznie obie Rodzinki

    • Moniko, życie jest nieprzewidywalne. Od lat piszę na blogu o tym aby chwytać codzienność i cieszyć się nią bo jutro może być już inaczej. Doświadczyło nas właśnie to o czym pisałem. Choroba odbiera dotychczasowy spokój i kończy beztroskie życie ale nie odbiera nam uczuć i wiary w siebie. Jesteśmy, kochamy i walczymy. Zawsze. Do końca….

      • Tak, wiem, że życie jest nieprzewidywalne. Mimo wszystko jest mi bardzo przykro z powodu tego co spotkało Waszą Rodzinę. Wiem, że będziecie walczyć do końca i wiem, że bardzo się kochacie. Nina ma wspaniałych Rodziców a Wy macie wspaniałą Córkę. Pozdrawiam Was serdecznie 🙂

  5. Super! <3

  6. Któraś z pań już to napisała, ale powtórzę od siebie, bo widzę to samo- Laura ma w oczach słońce 🙂
    Tzn, że mimo ogromu cierpienia jakie przeszła, bólu, którego doświadczyła jest po prostu szczęśliwa 🙂
    I to w tej małej dziewczynce jest po prostu ujmujące 🙂
    I ma niezwykła mamę 🙂
    Pozdrawiam ciepło i czekam na dalsze piękne zdjęcia przyrody – są dla mnie zachwycające Emilio 🙂

    • Robimy wszystko, co w naszej mocy, by była szczęśliwa! A kolejne zdjęcia jak najbarsziej będą z przyrodą w tle – Laura buszująca w zbożu 😉

      • Przykro, ze jest troche Na tym blogu czytelnikow ubogich duchem I intelektem. Takich, co jesli ich cos przewyzsza, bronia sie atakiem. Zwlaszcza, ze robia to Na prywatnym blogu innej osoby; czyli Sa Tu goscmi, niestety, niepozadanymi. A przeciez mozna tak krytykowac, by nie ranic drugiej osoby. Ale wtedy trzeba samemu cos soba reprezentowac I byc wolnym od problemow z wlasnym ego. A Tu golym okiem widac, kto je ma. Na szczescie, Pani Emilio, ma Pani dar bronienia swoich pogladow bardzo celnie, ale bez ublizania innym. Tego Tu brak niektorym czytelnikom. Dlatego ja sie nie dziwie Pani selekcji, naturalnej zreszta. Tez nie zaprosilabym do domu kogos, kto by chcial mnie zaatakowac. Nie kazdy zasluguje na nasza przyjazn badz zaufanie. Bo Na to, aby ktos byl naszym przyjacielem, musi on sobie zapracowac. Pozdrawiam.

    • Bez wątpienia spotkanie z Laurą było dla mnie jednym z najpiękniejszych chwil w życiu. Nigdy tego nie zapomnę. Cieszę się, że mogłem zostawić IM kilka zdjęć a tym samym kawałek siebie.
      Bardzo żałuję, że dzieli nas tak duży dystans i nie możemy spotykać się częściej.

      • Tak wypowiadają sie ludzie którzy spotkali idola, papierza, uzdrowiciela….Co Laure takiego wyróżnia oprócz choroby? ja w niej nie dostrzegam niczego nadzwyczajniejszego . Błagam nie linczujcie mnie za to

        • A co to jest „papierz”? Rodzaj papieru?

          • Wybacz mi proszę ten błąd ortograficzny oczywiście chodziło o papieża.

  7. Niesamowite zdjęcia – piękna kolorystyka i symbolika.

  8. Na szczęście przed niektórymi ludźmi można i warto się otworzyć :)) A razem jakoś łatwiej się zmagać z przeciwnościami. No i dobrze mieć kogoś, komu można mówić o wszystkim i być zrozumianym.
    Cudowne zdjęcia :)) Niebo na ostatnim przepiękne, ale od niego jeszcze piękniejsze oczy Laury – na pierwszym. Pozdrawiam serdecznie!

  9. O! Moje dwie ulubione dziewczynki razem 🙂
    Fajnie, że udało Wam się spotkać. Zdjęcia Grzesia – jak zwykle cud miód, zwłaszcza portret Laury i Laura z Niną z balonami 🙂

    • Z tego, co pamiętam, to trafiłam na blog Grzegorza dzięki Tobie! ?

  10. Ale Laurą jest wysoka i ma piękna figurę ( po mamusi chyba)

    • Jest wysoka, ale przy tym niestety zbyt szczupła, co bardzo nas martwi ? Jednak przy zaawansowanej postaci choroby Hirschsprunga niewiele możemy z tym zrobić.

      • Ja i bez Hirschprunga byłam w jej wieku takim chudzielcem, że mama dawała mi leki na wzrost apetytu. Z wiekiem przeszło w drugą stronę 😉 Nie martwcie się, Laura też wyrośnie 🙂

        • W sumie ja też całe życie byłam chudzielcem, więc choroba Hirschsprunga na pewno robi swoje, ale geny po mamusi na pewno też 🙂

          • No! Więc nie ma powodu do zmartwień 😉

          • Nasza pediatra mawiała, ze lepiej dwa kilo za mało niż cztery za dużo… i bardziej martwiła sie małymi pyzami niż chudzielcami…

          • Ale Laura oprócz szczupłości ma amputowane jelita i bardzo poważne problemy z trawieniem oraz wchłanianiem. Nasze obawy są więc uzasadnione. Pozdrawiam.

      • Tym bardziej chylę czoła, że Laura wyglada tak jak wyglada… Mogłas utuczyć ja słodyczami czy bułami I pewnie masa ciała byłaby wyższa, ale LAura nie byłaby od tego zdrowsza…Stosujesz dobra diete Laura ma dużo ruchu, wiec jej szczupłosc wydaje mi sie naturalna… A co mòwia lekarze? Ile brakuje do wagi idealnej?

        • Trochę brakuje, ale na szczęście nie ma tragedii. Laura jest bardzo szczupła, ale jeszcze nie chorobliwie chuda. Wyniki krwi ma bardzo dobre. A słodyczy jeść nie może, bo jej przewód pokarmowy ich nie toleruje.

  11. Ujelo mnie niebo na ostatnim zdjeciu.Dziewczynki cudowne.

  12. Ujelo mnie niebo na ostatnim zdjeciu.Dziewczynki cudowne.

  13. Kochamy Laurę. Dziękujemy za wszystko…

    • I my dziękujemy!

  14. W opisie dziewczynek zabrakło jeszcze „obie są szczęśliwe”. O ile my, dorośli potrafimy robić „dobrą minę do złej gry”, o tyle dzieci mają w tym wieku to, co w sercu, to na twarzy 🙂 Zdjęcia piękne, fajnie, że ma pani pasję, czyli coś własnego. Sądzę, że choćby wycinek własnego życia, należącego tylko do mnie to ważna sprawa, tym bardziej, gdy niemal 24h na dobę trzeba zachować czujność.
    Pozdrawiam

    • To prawda. Posiadanie choćby jakiejś małej pasji bardzo uszczęśliwia i pomaga w radzeniu sobie z codziennymi problemami. To taka odskocznia, miejsce, gdzie można się skryć przed całym światem 🙂

  15. Chyba popełniam ten błąd że szybko nawiązuję kontakty , daje każdemu kredyt zaufania ….często jest ból cierpienie i smutek ale czasami zdążają się też piękne rzeczy dla których odnalezienia warto przeżyć porażki gorzki smak 🙂 zdjęcia zapierają dech w piersi ..

  16. Lubie Was oboje.

  17. Cudowny wpis:-) Uwielbiam bloga Pana Grzegorza, a i Wam kibicuje ” prawie” samego początku. Jaki ten świat mały… Pozdrawiam serdecznie

    • Ano całkiem mały 🙂

  18. ahhh i te oczy Laurki 🙂
    Oczy długo,długo nic……. Laura 🙂
    Śliczne foto .

  19. Bardzo wzruszające jest zdjęcie z wnętrza samochodu, gdzie Laurka macha rączką a Nina (jak się domyślam) swoją ma wyciągniętą… jest w tym jakaś magia. Wzruszające…

  20. miło popatrzeć na tak szczęśliwych ludzi.

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/