Kujon
Wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazują, że Laura wyrasta na kujona. Podobnie zresztą, jak kiedyś jej mamuśka, więc spokojnie można założyć, że bycie kujonem mamy po prostu zapisane w genach. Zamiłowanie Laury do nauki nie osłabło nawet w wakacje, dlatego cały sierpień odbywały się w naszym domu zajęcia logopedyczne i pedagogiczne.
Dziś pierwszy września, a dalej zapowiada nam się wyjątkowo pracowity rok przedszkolny. W ciągu ostatnich kilkunastu miesięcy rozwój Laury zamiast iść równomiernie, postanowił sobie ochoczo pogalopować i teraz mamy dziecko z całkiem sporymi potrzebami intelektualnymi, które koniecznie trzeba jakoś zaspokoić. Laura uwielbia zajęcia z terapeutami, a ponadto całym sercem pragnie iść do przedszkola lub najlepiej od razu do szkoły. Domaga się także nauki czytania, pisania i liczenia, chce wiedzieć, jak wygląda satelitarna mapa świata oraz prosi, aby jej puszczać filmy o Kosmosie. Poza tym, gdy dorośnie, pragnie zostać multizawodowcem, czyli piosenkarką, sportowcem i pracownikiem budowlanym 3w1… To się dopiero nazywa rozmach, no nie?
Trudno sprostać wszystkim tym oczekiwaniom jednocześnie, no ale przecież nikt nie mówił, że będzie łatwo. Zresztą, nie mamy zamiaru aż tak się nimi przejmować, ponieważ znamy córkę i wiemy, że jej zamiłowania mogą się jeszcze ze sto razy odmienić. 🙂
A tegoroczną naukę planujemy rozpocząć klasycznie, od poznania literek i cyferek, którymi Laura coraz bardziej się interesuje. Córeczka zna już wprawdzie kilkanaście liter i kilka cyfr, ale to stanowczo zbyt mało, aby mogła sobie już samodzielnie czytać książki na dobranoc. Poza tym, musimy mocno popracować nad rysowaniem, ponieważ ze względu na dużą nadwrażliwość dłoni Laura przez bardzo długi czas wzbraniała się przed dotykaniem kredek. Mamy w tej kwestii spore zaległości, co potwierdzają niemal wszyscy pracujący z dzieckiem terapeuci. Trzeba też będzie znacznie mocniej przyłożyć się do rehabilitacji ruchowej, gdyż osłabione napięcie mięśniowe wciąż daje o sobie znać, przez co Laura ma tendencję do garbienia się, do takiego „lejącego się” ciała oraz do chodzenia na palcach.
W tym roku córeczka zacznie realizować program przedszkolny w ramach indywidualnej nauki w domu, z tym, że w nieco bardziej rozbudowanej formie, niż to było w zeszłym roku. Przed Laurą bardzo dużo pracy, a przede mną wyzwanie ułożenia planu zajęć i zgrania ze sobą wszystkich pedagogów, rehabilitantów, logopedy, pielęgniarki i lekarza, którzy każdego tygodnia będą nas odwiedzać. Udało mi się załatwić indywidualną naukę zarówno w ramach kształcenia specjalnego jak i wczesnego wspomagania rozwoju, choć nie ukrywam, że musiałam się mocno nabiegać, stracić naprawdę wiele nerwów oraz mnóstwo czasu, aby uzyskać to wszystko dokładnie w takiej formie, w jakiej chciałam. Nie jest łatwo zorganizować domowe przedszkole i to w dodatku w małej wiosce, do której każdy terapeuta musi długo dojeżdżać. Trzeba być upartym jak osioł, hardym jak lew, cwanym jak lis i irytującym niczym głodna komarzyca, aby swoje osiągnąć…
Ale nie ma co się roztkliwiać nad moimi straconymi nerwami i przepuszczonym przez palce czasem. Najważniejsze, że finalnie Laura będzie miała każdego tygodnia cztery godziny zajęć logopedycznych, około trzech – czterech godzin rehabilitacji, około sześciu godzin zajęć typowo przedszkolnych, trzy godziny opieki pielęgniarskiej oraz dwie godziny prywatnych zajęć z pedagogiem, naszą kochaną panią Ewą, którą Laura tak uwielbia, że za nic w świecie nie możemy z niej zrezygnować. Czyli łącznie około dziewiętnastu godzin zajęć tygodniowo. Dla córki to szansa rozwoju nie odbiegającego od rozwoju jej rówieśników, a dla mnie możliwość złapania każdego tygodnia oddechu oraz aktywnej pracy zawodowej. Cieszę się tym bardziej, że córeczka naprawdę ubóstwia zajęcia z terapeutami i każdego ranka z niecierpliwością pyta, kto dzisiaj do niej przyjdzie? Ale najtrudniejsze jeszcze przede mną, czyli pogodzenie wizyt tych wszystkich osób tak, aby każdej z nich pasowało i aby nie kolidowało to z naturalnym rytmem dnia Laury – z porami karmienia, toalety, zabawy, spaceru, drzemki itd. Cóż, łatwo z pewnością nie będzie…
Ale to jeszcze nie koniec naszych wielkich planów! Jeśli wszystko pójdzie dobrze, to w trakcie roku przedszkolnego zaczniemy sukcesywnie rezygnować z terapii indywidualnej na rzecz zajęć w normalnym przedszkolu! O ile tylko choroba Hirschsprunga nam na to pozwoli… Wszystko zależy od tego, czy będą znaczące postępy w leczeniu, czyli w przyswajaniu przez Laurę standardowego pożywienia oraz w kontrolowaniu potrzeb fizjologicznych. Jeśli córeczka nauczy się z grubsza panować nad swoją fizjologią, co zresztą jest wielce prawdopodobne, to jedyną barierą oddzielającą nas od normalnego przedszkola będzie wielka kałuża na środku drogi. No ale skoro mamy kalosze, to przecież nie będzie to już dla nas żadna bariera!
PS.
Niżej zamieszczony filmik nakręciła niezastąpiona ciocia Natalia, dzięki której od czasu do czasu rodzice mogą sobie zrobić małe wolne! Dziękujemy Natalia i nawet nie chcę myśleć, co my byśmy bez Ciebie zrobili! Cmok!
Film dostępny także w serwisie YouTube
WAŻNA INFORMACJA!
Kochani Czytelnicy, od jakiegoś czasu złośliwy krasnolud kradnie najnowsze posty z bloga Kochamy Laurę!!! Z tego powodu wielu ludzi wchodząc na naszą stronę nie widzi nowych wpisów na blogu, tylko stare. Być może Wy też jesteście w tym gronie i nawet nie zdajecie sobie z tego sprawy. Dlatego mam do Was prośbę, która rozwiąże problem znikających postów:
Co należy zrobić, aby zobaczyć nowe posty?
1. W przeglądarce, której używacie do przeglądania Internetu należy odświeżyć naszą stronę naciskając jednocześnie „ctrl” oraz „F5” (w komputerach Apple „command” oraz „R”),
2. Jeśli to nie zadziała, to wyczyścić historię swojej przeglądarki,
2. Jeśli to nie pomoże, to wyczyścić pamięć cookis.
Po tym zabiegu już wszystko powinno poprawnie działać już zawsze 🙂
Moja refleksja jest taka, że jest całkiem nieźle w Polsce, jeśli tyle zajęć za darmo można uzyskać i to we wsi. Chyba że to kwestia popularności medialnej pomaga.
W mojej rodzinie jest chłopak z gimnazjum, któremu prywatna szkoła, do której uczęszczał proponuje dużo mniej zajęć w domu. Niestety zachorował na raka i nie może obecnie chodzić do szkoły. Ciekawi mnie z czego to wynika.
To kwestia przepisów prawa, choroby na jaką choruje dziecko, determinacji rodziców załatwiających potrzebne formalności i znajomości prawa przez tychże rodziców. Nie zaś kwestia popularności bloga, więc Pani interpretacja jest błędna. Ustawodawca przewiduje pomoc w ramach wczesnego wspomagania rozwoju oraz kształcenia specjalnego tylko dla dzieci z określonym zestawem chorób, więc niestety nie każde chore dziecko może z tego skorzystać. To są ograniczenia systemowe, przez które cierpi wiele dzieci ciężko chorujących na choroby, które nie znalazły się na liście stworzonej prze ustawodawcę. Z tego, co pamiętam, choroby nowotworowej nie ma na tej liście.
Poza tym NIC NIE MA ZA DARMO. Te zajęcia są opłacane przez podatników – także przeze mnie mnie, mojego partnera i wszystkich licznych członków naszej rodziny, którzy od wielu lat ciężko pracujemy, płacąc w tym kraju podatki. Państwo zabiera nam większość naszych dochodów w jawnych i ukrytych podatkach, więc jeśli teraz nasze dziecko potrzebuje pomocy, mamy prawo właśnie w ten sposób z niej skorzystać. Każde dziecko powinno korzystać, o ile tylko przepisy prawa mu to umożliwiają.
Oczywiście, że Laura ma prawo z tego korzystać. Chodzi mi tylko o to, że jednak się da wiele od państwa uzyskać a rodzice biepełnosprawnych dzieci na ogół głównie narzekają. Z Pani wpisu wynika, że jednak wsparcie może być duże.
Szczerze mówiąc nie uważam, aby pomoc od państwa była wielka. Wręcz przeciwnie. Przede wszystkim wczesne wspomaganie rozwoju oraz kształcenie specjalne to procedury skierowane do wąskiej grupy dzieci z niepełnosprawnością, z wąskiej listy chorób ustanowionych przez ustawodawcę. Niestety 90% ciężko chorych dzieci nie może z tej procedury skorzystać. Laurze też początkowo odmówiono tej pomocy i tylko mój upór, determinacja oraz pisanie odwołań sprawiło, że wreszcie uzyskałam pomoc. Po pierwsze Laurze nie przyznano pomocy edukacyjnej na jej główne, a jednocześnie najbardziej obciążające choroby – CCHS oraz chorobę Hirschsprunga, mimo, że te choroby uniemożliwiały jej normalny rozwój i kontakty społeczne. Przyczyna? Ustawodawca nie przewidział pomocy dla dzieci chorych na rzadkie choroby genetyczne….
Dopiero złożenie przeze mnie odwołania i napisanie nowego wniosku o pomoc, opierającego się na pomniejszych chorobach Laury, pozwoliło mi uzyskać stosowny papier. Paradoks jest tu ogromny – nie przyznano Laurze pomocy na najgroźniejsze i najbardziej obciążające ją choroby, natomiast przyznano jej pomoc na wadę wzroku i lekką niepełnosprawność ruchową, ponieważ tylko te choroby kwalifikowały się uzyskania zaszczytnego tytułu „niepełnosprawności sprzężonej”, a tym samym do ubiegania się o pomoc. Oczywiście cała procedura trwała kilka miesięcy, wymagała kilku wizyt w poradni psychologiczno-pedagogicznej, kilku zaświadczeń od lekarzy specjalistów, poddania Laurze badaniom w poradni oraz napisania przeze mnie stosownych pism. Łącznie z osobnym pismem wyjaśniającym ciekawskim urzędnikom, dlaczego na formularzu brakuje podpisu biologicznego ojca dziecka…
A podczas, gdy ja biegałam po poradniach, urzędach i lekarzach, ktoś przecież w tym czasie musiał zajmować się Laurą, wymagającą specjalistycznej opieki 24h/dobę.
Pierwszy papier – wczesne wspomaganie – uzyskałam dość szybko, ale równie szybko zrozumiałam, że mogę się nim jedynie podetrzeć. Laura była wtedy w bardzo ciężkim stanie, wiecznie na respiratorze, z cewnikiem Broviaca i chyba jeszcze ze stomią. Nie nadawała się do transportu do jakiejkolwiek placówki pedagogicznej i było oczywiste, że wszelkie zajęcia wspomagające jej rozwój muszą odbywać się w domu. Mimo tej oczywistej oczywistości i mimo uzyskania stosownych dokumentów, nie udało mi się skorzystać z przydzielonej mi pomocy. A dlaczego? Ponieważ nie znalazłam w moim rejonie żadnej placówki, która chciałaby wysyłać terapeutów na terapię do domu. Powiedziano mi, że wysyłają tylko do dzieci chorych umysłowo, więc do Laury nie wyślą. Efekt był taki, że mimo uzyskanego papieru i tak musiałam sama zadbać o terapię i za wszystko zapłacić z własnej kieszeni.
Jakieś półtora roku temu udało mi się uzyskać drugi papier na kształcenie specjalne, również po batalii proceduralnej. A jak już uzyskałam ten papier, to zaczęły się schody, bo się okazało, że przedszkola z mojego rejonu nie prowadzą terapii w domu, a Laura niestety nie była jeszcze gotowa do pójścia do przedszkola. Po długich poszukiwaniach udało mi się wreszcie znaleźć jedno jedyne przedszkole, które zgodziło się przyjeżdżać z zastrzeżeniem, że w każdej chwili mogą przerwać współpracę z powodu braku kadry.
Ile mnie nerwów, czytania ustaw, czasu i emocji kosztowało załatwienie Laurze zajęć w domu, wiem tylko ja i Kuba. Nikomu nie polecam przez to przechodzić.
A na koniec dodam tylko, że w Szwecji dzieci takie jak Laura mają codziennie, każdej nocy pielęgniarkę do opieki, natomiast w ciągu dnia mogą być w specjalistycznym przedszkolu pod opieką wykwalifikowanej kadry. Rodzice w tym czasie mogą normalnie spać, nie budząc się w nocy do alarmów respiratora oraz mogą normalnie pracować. A w Polsce dzieciom takim jak Laura przysługują tylko trzy godziny opieki pielęgniarskiej w tygodniu i to tylko wtedy, gdy dziecko ma tracheotomię. Gdybyśmy wszczepili Laurze rozrusznik lub zlikwidowali tracheo i przerzucili się na maski, to automatycznie Laura straciłaby nawet te śmieszne trzy godziny…
Podsumowanie: wcale nie jest tak łatwo uzyskać pomoc dla ciężko chorych dzieci, jak się Pani wydaje, oj nie. Wiedzą to chyba tylko rodzice tych niepełnosprawnych dzieci, może właśnie dlatego tak często narzekają…
Witam,zaglądam do Was regularnie, dziś mnie zaskoczył komunikat, który pojawił się w chwili wejścia na wasza stronę. Informował mnie o wylosowaniu jakiej nagrody i wzięciu udziału w ankiecie.Zaniepokoiło mnie to i zamknęłam okno strony.|Po ponownym wejściu na blog wszystko było ok.Pozdr
Bardzo dziękuję za informację! Podpytam Kuby, co to może być…
Jest cudowna i przesłodka 😉
Kujon to ktoś kto wiedzę wkuwa, uczy się mozolnie (i zupełnie bezrefleksyjnie) na pamięć. Laurka zapowiada się raczej na uzdolnioną i mądrą dziewczynkę, a nie pospolitego kujona :).
Widzę,że Laurka ma nowe okularki:) Mnie się osobiście bardziej podoba w tych różowych- są bardziej subtelne i dziewczęce,a te czarne moim zdaniem trochę za poważne.Tylko proszę na mnie nie krzyczeć z powodu wyrażonej opinii ,he,he.Trzymajcie się cieplutko!
Mnie akurat bardziej podoba się w zielonych, ale to kwestia gustu 🙂
Pięknemu we wszystkim pięknie 😛 🙂 🙂
Czytam Was Emilko regularnie, choć rzadko piszę. Najbardziej zawsze martwiłam się, czy te problemy „kupowe” się uregulują, ale na szczęście młody organizm się szybko regeneruje. Pamiętam, że u mnie po 1 operacji po wycięciu znacznej części jelita grubego i krętego okazało się, że jelito urosło… Dowiedziałam się o tym przy okazji 2-giej operacji, w wieku 28 lat. Więc cuda się zdarzają, a może raczej nieznana i nieprzewidywalna Matka Natura i CUD jakim jest ludzki organizm. Widząc Laurę, sądzę, że jej wola życia, walki, wewnętrzna radość pokonają wiele przeszkód.
Cieszę się, że Laura ma taką Mamę jak Ty, która wywalczyła dla niej zajęcia domowe. Sama pracując z dziećmi z problemami rozwojowymi wiem niestety, że nie jest to łatwe, a brak stymulacji i terapii ma potem opłakane skutki. I niestety, pewnych rzeczy nie da się nadrobić.
Gdybym mieszkała bliżej Was z chęcią zaproponowałabym Laurce domowe sesje muzykoterapii za cenę tego rozbrajającego uśmiechu 🙂
Miło Cię znów widzieć (znaczy czytać) Miśka :). Masz rację, że ciało ludzkie, zwłaszcza ciało dziecka, posiada niezwykłe właściwości regeneracyjne i właśnie ten fakt jest naszą największa nadzieją. Wprawdzie jeszcze dużo wody upłynie, zanim Laura pozbędzie się pieluch i zacznie kontrolować potrzeby fizjologiczne, ale mimo to już cieszymy się z naszych sukcesów. Po pierwsze Laura je już normalnie, to samo co my. Po drugie zaczęła regularnie korzystać z toalety i coraz częściej udaje jej się sygnalizować potrzeby. Jeśli chodzi o stymulację, to oczywiście masz rację – jest ona ogromnie ważna, zwłaszcza u dzieci po ciężkich przejściach chorobowych. Wszelkie zaniedbania w tej kwestii trudno później naprawić, a niektórych już niestety naprawić się nie da. Dlatego ja od początku tak walczę o specjalistyczne zajęcia dla Laury i na szczęście widzę ogromne efekty tej walki. Laura właśnie dlatego tak dobrze się rozwija, że od urodzenia jej ciało i mózg są intensywnie stymulowane. Pozdrawiam serdecznie!
A moim zdaniem pasują wszystkie 🙂
„Trawka mięciutka” i słoneczko delikatne” po prostu rozbrajają. Pięknie żyjecie! Oby było coraz łatwiej.
Właśnie miałam zapytać o to, czy Laurka nosi pampersy, ale bałam się „ataku” od czy telniczek 😉
Czyli jest nadzieja, że Laurka będzie mogła kontrolować te czynności ?
A Dla Was wyrazy uznania, Córka jest mega pozytywną dziewczynką 🙂
Tak, Laura nosi pampersy. Na szczęście jest szansa, że w przyszłości się to zmieni. Ostatnio poruszałam ten temat na blogu, dokładnie w tym poście https://www.kochamylaure.pl/w-moim-sercu/dusza-czy-cialo-sama-nie-wiem-co-bardziej-boli/
Dziękuję, przeoczyłam 🙂
Emilio – czy Laura ma zaburzenia SI?
Widocznym zaburzeniem SI u Laury była nadwrażliwość na dotyk – zwłaszcza przewrażliwione były jej dłonie, stopy oraz okolice wokół ust, nienawidziła też smarowania ciała balsamami i olejkami. Niemal od początku życia Laura miała prowadzoną rehabilitację w tym zakresie, więc teraz jest już dużo, dużo lepiej.
Mamo Laury, co do przyszłej edukacji Laury to zapraszam do odwiedzenia szkoły integracyjnej. Zapraszam do siebie
Jeszcze nie podjęłam decyzji co do formy i miejsca przyszłej edukacji Laury, ale bardzo dziękuję za info. Pozdrawiam!
To dziecko ciągle jest roześmiane…Emilko, dzięki Tobie..jesteś dla mnie prawdziwym autorytetem, Kuba również!!pozdrawiam
Piękna, inteligentna, silna… Niebezpieczne połączenie, którym można zdobyć świat 🙂
Laurka pewnie niedługo przeczytasz to co wszyscy tu piszą! 😉 Więc słuchaj Kochana, słodka Dziewczynko – jesteś cudowna, bardzo mądra, dzielna i rozczuliłaś mnie do granic możliwości 😉 eh przyznam Ci się do jednej rzeczy – ja sama przez chwilę zastanawiałam się – „Czerwony hm jak co?” A Ty – akcja – reakcja! 😉 jesteś super! Oczywiście wielki pokłon w stronę Twoich Rodziców. Przesyłam Wam milion buziaków i ciepłych uścisków
Laura jest naprawdę mega pozytywną dziewczynką 🙂 Aż miło patrzeć, jak się cieszy jak jej się coś uda, a i jak się nie uda, to też widać uśmiech na twarzy 🙂 Kibicuję Wam mocno!
Świetne wiadomości!
Wideo cudowne!
Pozdrawiam 🙂
Emilko oglądając filmik byłam tak bardzo wzruszona kochanie 🙂 łezka po płynęła mi po policzku 🙂 ………….
Emilko Laurka jest mądrą ,piękną i kochana dziewczynką >>>>>>
A to w dużej mierze Twoja zasługa 🙂
Pisałam Ci Kochana wielokrotnie nie pamiętam ile razy Kochamy Was
zawsze jesteśmy sercem i modlitwą z Wami
Buziaczki :-* :-*
Jak czytam Pani wpisy to zastanawiam sie skąd sie bierze w ludziach tyle siły i energii życiowej. Ten blog mi daje takiego kopa do działania:). Człowiek polowe czasu traci na bzdety i nie docenia tego co ma.
Jesteś doprawdy cudotwórcą, bo my dostajemy na dziecko 6 miesięcznie do podziału na wszelkich specjalistów w ramach WSR.. (czyli ja jakos psycholog mam z dzieckiem pół godziny tygodniowo..). Laura umie bardzo dużo i jest urocza. Pozdrowienia
Korzystamy z procedury wczesnego wspomagania rozwoju, kształcenia specjalnego, godzin przyznanych przez NFZ w ramach respiratoroterapii domowej, a w razie czego mam jeszcze w głowię procedurę wczesnej interwencji, indywidualnego nauczania (to później) lub asystenta osoby niepełnosprawnej, o które w razie potrzeby też bym zawalczyła. Tylko te wszystkie procedury to masa czasu, nerwów, badań, papierów, chodzenia, proszenia i grożenia… Niestety wszystko trzeba wychodzić, wybłagać, czasem wykrzyczeć. Często też trzeba mieć większą wiedzę od urzędnika, aby się nie dać wpuścić w maliny (tu mam na myśli wszelkie sprawy załatwiane w Urzędzie Gminy, Opieki Społecznej, Sądzie czy w państwowej placówce oświatowej).
Filmik naprawdę cudowny, Laura jest niesamowita 🙂
Zycze owoocnego roku przedszkolnego <3 Filmik cudowny !!! Laurka jest nie tylko niesamowicie slodka ale takze bardzo madra dziewczynka. Na pytania p. Natalii o kolory odpowiadala z wyobraznia i wrazliwoscia . Wzruszylam sie slyszac : " zielony – jak trawka mieciutka" , zolty – jak sloneczko delikatne " 🙂 Cudowna Dziewczynka !
Laura wyrasta na bardzo mądrą dziewczynkę. A bycie kujonem to nic złego. Będzie imponować chłopakom nie tylko urodą, ale również wiedzą. Pozdrawiam serdecznie 🙂