Obudził się we mnie instynkt mordercy

Autor: Emilia, mama Laury Data: listopad 20, 2013 Kategoria: Historia Laury | komentarze 103

Tak bardzo bym chciała, aby choroba Laury mogła przybrać ludzką postać choćby na krótką chwilę. Tak bardzo marzę o tym, by stanąć z tą cholerną klątwą twarzą w twarz, by spojrzeć jej głęboko w oczy, a następnie wykrzyczeć, jak bardzo jej nienawidzę! A potem chciałabym ją zabić… Odrąbać jej głowę, rozciąć nożem ciało, a następnie gołymi rękami wyrwać jej serce, wypatroszyć, poćwiartować na kawałki, a potem wrzucić do ognia i patrzeć, jak jej zwłoki powoli zamieniają się w popiół… Tak bardzo nienawidzę tej choroby, że obudziła ona już we mnie instynkt mordercy, mentalność sadysty – uczucia, do których nigdy wcześniej nie byłam zdolna. Ale dziś właśnie to czuję – chciałabym chorobę Laury zamordować, a przedtem jeszcze ją bestialsko torturować, tak, aby odpłaciła za wszystkie krzywdy wyrządzone mojemu dziecku! Gdyby ktoś dał mi możliwość zabicia klątwy, bycia jej oprawcą i katem, to nie wahałabym się ani przez chwilę…

Nienawidzę tego, jak łatwo można Laurę stracić. Nienawidzę świadomości, że w jednej chwili mogę utracić jedyne dziecko, moją największą miłość i sens mojego istnienia. Sama myśl o tym, że znów o mały włos Laura od nas nie odeszła, paraliżuje mnie całkowicie, bo wiem, że nie potrafiłabym bez niej żyć…

***

W środku dnia, niedługo po tym, jak Laura zjadła obiad, zrobiliśmy sobie przerwę w pracy i wyszliśmy na wspólny, półgodzinny spacer. Niestety, w drodze powrotnej Laura nie chciała iść dalej, zatrzymała się i nachalnie prosiła, aby wziąć ją na ręce. Ulegliśmy jej prośbie rozumiejąc, że po dwugodzinnych zajęciach z pedagogiem, które wcześniej miała, oraz po spacerze ma prawo czuć się zmęczona. Kuba niósł ją na rękach i postawił na podłożu tuż przed wejściem do domu. Nagle córeczka upadła, ale nie zaniepokoiło nas to zbytnio, gdyż wyglądało to po prostu jak zwykłe potknięcie. Kiedy jednak weszliśmy do środka, niespodziewanie na prostej podłodze Laura upadła po raz drugi, a my w tej chwili już zrozumieliśmy, że z naszym dzieckiem dzieje się coś bardzo złego! Rzuciłam się w stronę córki by postawić ją z powrotem na nogach, a następnie rozebrać z grubej kurtki i czapki. Ale Laura już nie potrafiła ustać na nóżkach – jej ciało nagle stało się bezwładne, nogi i ręce niczym z waty, a nawet głowa nie chciała się utrzymać w pionie. Natychmiast zanieśliśmy córeczkę do jej pokoju by podłączyć ją do respiratora i pulsoksymetru – okazało się, że zarówno saturacja, jak i akcja serca były w normie, ale mimo to dziecko było bliskie omdlenia i coraz bardziej traciło z nami kontakt. Kuba i ja spojrzeliśmy sobie w oczy i już wiedzieliśmy… TO CUKIER!!! W tempie podobnym do prędkości światła przynieśliśmy glukozę i glukometr, a gdy na wyświetlaczu urządzenia pojawił się wynik, oboje zamarliśmy z przerażenia! Za stan niebezpieczny uznaje się poziom cukru poniżej 70, natomiast nasza córka miała w tym momencie zaledwie 24!!!!!!! Oboje wiedzieliśmy, że tak niski poziom cukru może być równoznaczny z nieodwracalnym uszkodzeniem mózgu dziecka, a nawet śmiercią… Tocząc wyścig z czasem wpuściliśmy do ust półprzytomnej Laury płynną glukozę, która przy pomocy śliny błyskawicznie wchłania się do organizmu – ta mała saszetka glukozy była wówczas jedyną szansą na uratowanie życia naszej córeczki! Potem to już tylko była panika, telefony do lekarzy, drżenie rąk i moja modlitwa, z której wyrwał mnie dźwięk gnającej do nas na sygnale karetki pogotowia…

Półprzytomna Laura po podaniu glukozy na szczęście bardzo szybko zaczęła wracać do siebie i choć wciąż osłabiona, już po kilkunastu minutach znów nawiązała z nami normalny kontakt. Kiedy dotarła do nas karetka, córeczka była już w dobrym stanie i nawet stanęła na własnych nogach, pozwoliła się ubrać, a następnie sama poszła do karetki. Laura zregenerowała się błyskawicznie, choć jeszcze przed chwilą przecież była bliska śmierci… Kiedy przyjechaliśmy do szpitala, właściwie zachowywała się już jak zupełnie zdrowe dziecko, a po incydencie straszliwej hipoglikemii nie było najmniejszego nawet śladu. Laura śpiewała, biegała i cieszyła się, jak gdyby nigdy nic… Przezorni lekarze na wszelki wypadek zrobili Laurze badania krwi łącznie z poziomem cukru, które wyszły idealnie, a następnie postanowili zostawić nas co najmniej na jedną dobę w szpitalu w celu obserwacji. Oczywiście w szpitalu incydent hipoglikemii więcej się nie powtórzył, ani też nie pojawiły się żadne inne niepokojące dla lekarzy objawy.

Co się stało? Dlaczego o mały włos znów nie straciliśmy dziecka? Dlaczego cukier tak dramatycznie spadł, mimo, że Laura była po posiłku z prawidłową zawartością węglowodanów? Nie wie tego nikt, ani my, ani lekarze i jak na razie nikt nie jest w stanie nam pomóc. Jesteśmy bezradni, zdezorientowani i przerażeni, bo nie wiemy, w jaki sposób zapewnić Laurce bezpieczeństwo…

Tym razem trafiliśmy do szpitala w Lęborku, gdzie dla personelu medycznego Laura od razu stała się wyjątkowym zjawiskiem. Lekarze i pielęgniarki z tego szpitala nigdy nie widzieli dziecka z tak rzadką chorobą genetyczną, więc zaciekawieni przychodzili oglądać Laurę i rozmawiać z nami. Wszyscy pracujący tam ludzie byli niezwykle mili i uczynni, ale niestety nie potrafili nam pomóc i nawet nie próbowali tego przed nami ukryć. Nie byli w stanie odpowiedzieć na pytanie, dlaczego córeczce spadł tak gwałtownie cukier, chociaż miała zapewnioną podaż odpowiedniej ilości węglowodanów i przed wyjściem na spacer zjadła obfity obiad. Lekarz prowadzący po zapoznaniu się z obszerną dokumentacją medyczną córki powiedział nawet, że Laura jest jakimś innym gatunkiem człowieka, z którym zarówno natura, jak i medycyna nie potrafią sobie poradzić…

Tak, to prawda, że Laura jest innym gatunkiem człowieka, w ciele którego poziom skomplikowania procesów genetycznych, hormonalnych i biochemicznych jest tak wielki, że żaden lekarz na świecie nie jest w stanie tego ogarnąć. Laura jest jedną wielką niewiadomą, a jej choroba życiem na bombie, która w każdej chwili może wybuchnąć. I pomyśleć, że to wszystko przez jeden tylko przypadkowo zmutowany gen PROX2B…

Powiedziano mi też, że całe szczęście, iż spadek cukru nie nastąpił w nocy, bo to mogłoby się skończyć tragedią, chociaż szczerze mówiąc wolałabym o tym nie usłyszeć. W nocy oddech i akcję serca Laury zabezpiecza respirator oraz pulsoksymetr, jednak poziomu cukru we krwi nie zabezpiecza absolutnie nic… Dlatego gdyby cukier spadł w nocy, to aparatura podtrzymująca życie mogłaby nie wszcząć żadnych alarmów, lub mogłaby włączyć je już zdecydowanie zbyt późno. My natomiast byśmy nic nie zauważyli, a Laura po prostu mogłaby się już więcej nie obudzić… Nie ma też żadnych urządzeń, które są w stanie wykryć gwałtowny spadek cukru we krwi, kiedy wszyscy domownicy śpią. Wszelkie urządzenia dostępne na rynku do ciągłego monitorowania poziomu cukru we krwi, mierzą glukozę tylko z tkanki podskórnej i robią to na zasadzie prognozy, sugerując się wcześniejszymi, często wykonanymi pomiarami – dlatego nie są one w stanie wykryć nagłego i rzadko występującego spadku cukru. Jedynie pomiar glukometrem poprzez ukłucie palca i pobranie dziecku krwi do badania daje wiarygodny pomiar, ale przecież nie sposób stać każdej nocy przy łóżku córki i co chwilę kłuć jej ciało igłą… Mam tego wszystkiego świadomość i coraz bardziej ogarnia mnie panika, bo nie wiem, co dalej robić…

Skierowano nas do szpitala na oddział endokrynologiczny, gdzie za jakiś czas wylądujemy w celu dalszej diagnostyki. Specjaliści będą głodzić Laurę w warunkach szpitalnych (jestem przerażona tą perspektywą!!!) oraz sprawdzać, do jakiego poziomu spadnie jej cukier, a następnie będą próbowali rozwikłać zagadkę. Ale przyznam szczerze, że nie wiążę z tym szpitalem większych nadziei i obawiam się raczej tego, że wrócimy do domu z niczym. Jestem prawie pewna, że zaburzenia spadku cukru u Laury nie da się tak po prostu zdiagnozować, że nie da się nazwać choroby jednym imieniem i zapisać na nią lekarstwa. Znam swoje dziecko jak nikt inny i wiem, że jej ciało to prawdziwy labirynt, pełen pułapek, niebezpiecznych związków i nieprzewidywalnych zależności. Zarówno klątwa Ondyny, jak i choroba Hirschsprunga, a także liczne operacje, antybiotykoterapie, zakażenia szpitalne i długotrwałe żywienie pozajelitowe spowodowały, że całe ciało Laury jest bardzo zaburzone, rozregulowane i to na rozmaitych poziomach. Spadki cukru we krwi mogą nie mieć jednej przyczyny, ale mogą być wynikiem połączenia kilu różnych czynników. To mogą być zaburzenia hormonalne lub nerwowe związane z klątwą Ondyny, zaburzenia wchłaniania glukozy związane z chorobą Hirschsprunga, zaburzenia krążenia i dystrybucji glukozy związane ze złą pracą serca, nieprawidłowe działanie wątroby lub trzustki, zaburzenia metabolizmu komórkowego i wiele wiele innych, o których nawet nie mamy pojęcia…

Kuba i ja wiemy, że lekarze będą w stanie nam pomóc tylko wtedy, gdy najpierw my sami im pomożemy. Tylko my, rodzice, jesteśmy w stanie zaobserwować warunki sprzyjające spadkom glukozy, jesteśmy w stanie zauważyć zależności, które zaburzają działanie organizmu naszej córki i przekazać te cenne informacje lekarzom, którzy być może połączą elementy układanki w jakąś logiczną całość.

Dlatego już podczas pobytu w szpitalu Kuba i ja obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, aby znaleźć przyczynę nagłych spadków glukozy i rozwikłać tą cholerną zagadkę. Zaczęliśmy mierzyć Laurze cukier w rozmaitych sytuacjach i szukać wspólnych elementów, które mogą nas doprowadzić do uzyskania odpowiedzi. Nie ma się co łudzić – ocalenie Laury jest tylko w naszych rękach i żaden lekarz niestety za nas tego nie zrobi…

Od czwartku Kuba i ja obserwujemy Laurę niezwykle wnikliwie, robimy ciągłe pomiary cukru, analizujemy skład jej posiłków i przyglądamy się okolicznościom, w których cukier zaczyna spadać. Przypomnieliśmy sobie też okoliczności wystąpienia ataku epilepsji, a także kilka innych sytuacji, w których Laura zachowywała się dziwnie, właśnie tak, jak zachowuje się przy zbyt niskim poziomie cukru. Myśleliśmy, rozpamiętywaliśmy, aż w pewnym momencie w mojej głowie zapaliła się lampka, pojawił się pewien trop i zaczęła rodzić się nowa teoria…

Po powrocie ze szpitala Laura była w świetnej formie, więc w sobotę zabraliśmy ją na przyjęcie urodzinowe prababci (babcia Kuby), która świętowała swoje osiemdziesiąte urodziny. Laurka była niesamowicie podekscytowana imprezą i nią potrafiła usiedzieć na miejscu – była w ciągłym ruchu, skakała, biegała, tańczyła i robiła tysiące innych aktywujących ją fizycznie rzeczy. W pewnym momencie zauważyłam, że chwieje się ona na własnych nogach, że nagle zaczyna sprawiać wrażenie bardzo wyczerpanej, więc nie zastanawiając się pobiegłam po glukometr. Zmierzyłam cukier i zobaczyłam to, czego się w głębi ducha spodziewałam – poziom cukru znów spadł do niebezpiecznego poziomu. Natychmiast podaliśmy Laurze płynną glukozę, a ja w tym momencie zdobyłam ostateczny dowód dla potwierdzenia swojej teorii – gwałtowne spadki cukru we krwi Laury mają jakiś związek z jej aktywnością fizyczną!

Przeanalizowaliśmy z Kubą temat i wydaje się, że wpadliśmy na właściwy trop. Kwietniowy atak epilepsji, który o mały włos Laura nie przypłaciła życiem, wystąpił po silnej aktywności fizycznej (spędziłyśmy dużo czasu bawiąc się i biegając po podwórku). W trakcie Paraolimpiady Kaszubskiej, podczas której Laura uczestniczyła w zawodach sportowych, też zauważyliśmy dziwne chwianie się na nogach oraz osłabienie organizmu i także wówczas podaliśmy córce płynną glukozę. W ostatni czwartek nastąpił kolejny spadek cukru do dramatycznie niskiego poziomu i również on poprzedzony był wysiłkiem organizmu – Laura najpierw przez dwie godziny pracowała z pedagogiem, a później poszła z nami na wyczerpujący spacer. Ostatnia sytuacja z sobotniej imprezy urodzinowej była niemal identyczna – dziecku gwałtownie spadł cukier po wysiłku fizycznym, mimo, że Laura zjadła wcześniej pełnowartościowy posiłek a nawet spory kawałek słodkiego, czekoladowego ciasta. Tak więc mamy trop, którym będziemy od tej pory podążać, chociaż wciąż nie mamy odpowiedzi na pytanie, dlaczego przy wysiłku fizycznym cukier tak gwałtownie spada?

W niedzielę zmierzyliśmy Laurze cukier pół godziny po obiedzie, na który zjadła rybę przyrządzoną na maśle oraz ryż. Mimo, że była po posiłku, cukier znów spadł poniżej normy do poziomu 69. Skóra Laury zrobiła się lekko wilgotna, a na głowie pojawiły się krople potu – zupełnie tak, jakby trawienie posiłku było dla jej organizmu zbyt dużym obciążeniem (już wcześniej zauważyliśmy, że trawienie pokarmu jest dla ciała Laury bardzo dużym wysiłkiem). Mimo obniżonego poziomu cukru we krwi, Kuba i ja zdecydowaliśmy się zaryzykować i… doprowadzić do jeszcze większego spadku, aby zrozumieć, co złego dzieje się z naszym dzieckiem. Zaopatrzeni w glukozę, glukometr, a także sprzęt reanimacyjny zabraliśmy córkę na spacer, aby sprawdzić, czy wysiłek fizyczny faktycznie spowoduje jeszcze większy spadek cukru. Na efekty nie trzeba było długo czekać, po kilkuset metrach spaceru Laura zaczęła potykać się o własne nogi i nachalnie prosić, by wziąć ją na ręce. Ponownie zmierzyliśmy jej cukier i okazało się, że spadł już on do poziomu 47! Zatrzymaliśmy się, aby szybko podać Laurze płynną glukozę, a następnie Kuba na rękach zaniósł ją do domu…

Teraz mierzymy jej cukier co chwilę i obserwujemy okoliczności, które wywołują jego spadek. Zrobimy absolutnie wszystko, aby jak najszybciej rozwikłać zagadkę, mam nadzieję przy wsparciu lekarzy z oddziału endokrynologicznego. Musimy przecież zdążyć przed następnym atakiem, musimy znaleźć jakiś sposób, aby naszą ukochaną Laurę ocalić…

PS.

Na fundacyjne subkonto Laury właśnie wpłynęły pieniądze z tegorocznej zbiórki 1% podatku, a ja jestem mile zaskoczona i niesamowicie wdzięczna wszystkim ludziom, którzy zdecydowali się przekazać Laurze swój 1%! Byłam przekonana, że w tym roku znacznie mniej osób przekaże podatek na rzecz córeczki, ale okazało się, że byłam w błędzie! Otóż swój 1% przekazało mniej więcej tyle samo osób, co w roku ubiegłym (kwota jest niemal identyczna, jak ta z poprzedniego roku). Jestem bardzo szczęśliwa, bo dzięki Wam będziemy mogli pokryć w następnych miesiącach wiele wydatków ponoszonych na Laurę, które w normalnych warunkach spędzałyby nam sen z powiek (np. maść Ilex)! A nawet uda się jeszcze odłożyć znaczną część z tych pieniążków na poczet przyszłej operacji wszczepienia rozrusznika przepony, która to mogłaby raz na zawsze uwolnić Laurę od respiratora! Wierzę, że dzięki Wam kiedyś w końcu uda nam się uzbierać pieniądze na ten wymarzony rozrusznik :). Dziękujemy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

PS.2

Jak już zapewne zauważyliście, strona www.kochamylaure.pl zmieniła całkowicie swój wygląd i od teraz będzie jaśniejsza, bardziej optymistyczna, a przede wszystkim o wiele bardziej czytelna. Najważniejsza zmiana to taka, że od tej chwili na stronie głównej wyświetlają się wyłącznie posty z Historii Laury, natomiast posty o innej tematyce są skategoryzowane. Aby poczytać o innych, niż Laura tematach, trzeba teraz świadomie wejść i dobrowolnie kliknąć na wybraną zakładkę. Dziękuję mojemu bratu Sebastianowi, który stracił wiele czasu i nerwów na wykonanie nowej wersji bloga. Niestety nie wszystko jest jeszcze zrobione – galeria zdjęć wciąż jest w budowie i po zakończeniu prac będzie wyglądać inaczej, natomiast angielska wersja bloga na razie nie działa w ogóle. Będziemy się starali uporać z tymi dwoma zadaniami jak najszybciej.