Moja historia…

Autor: Emilia, mama Laury Data: luty 26, 2020 Kategoria: Historia Laury | komentarze 33

Moja histora…

I

Dzień Dobry, jestem Laura Peter – tak się nazywam. Mieszkam w Strzebielinie. Cierpię na rzadką chorobę i o niej pragnę opowiedzieć. Nazywa się CCHS, ale można też na nią mówić klątwą Ondyny. Teraz dobrze się czuję, ale kiedyś było inaczej. Ciągle leżałam w łóżku w szpitalu.

II

Rodzice się o mnie bardzo martwili. Najpierw to moja mama, bo taty jeszcze wtedy z nami nie było. Szkoda, bo bardzo go kocham! Mamę też bardzo kocham! Tata jest bardzo szalony, a mama mniej. Mam też młodszą siostrę Kaję. Ona ma 4 lata, a ja 9. Też ją kocham, chociaż czasami daje w kość jej zachowanie. Wiecie, o co mi chodzi? Ale jest coraz lepiej. Kaja chodzi do przedszkola, a ja do szkoły. Jestem już w III klasie. Mama chodzi ze mną do szkoły i jeździ ze mną na wszystkie wycieczki – to dla mojego bezpieczeństwa.

III

Jak wyglądał mój początek życia? Tego się teraz dowiecie. Najpierw po prostu się urodziłam, ale niestety przestałam oddychać. Znaleziono u mnie dwie choroby, ale o tej drugiej na razie nie będę pisać, bo ta opowieść jest przeznaczona dla tej pierwszej. Poza tym, tej drugiej nie darzę szacunkiem! Mama wtedy się mną bardzo opiekowała.

IV

Nie mogę wielu rzeczy, jeżeli nie mam dwóch maszyn: respiratora i pulsoksymetru. Pulsoksymetr („puls”) jak piszczy, to oznacza, że mam niską saturację – saturacja to poziom mojego oddychania. A respirator to taka maszyna, która wdmuchuje mi do płuc powietrze. Kiedy śpię, to muszę mieć właśnie respirator i pulsoksymetr. Mama i tata mnie odśluzowują – do tego służy ssak. I podłączają mnie do „pulsa” – oczywiście już wiecie, co to jest. Do respiratora podłączam się sama.

No to teraz, w nastepnym rozdziale, opowiem o tym, jak wynalazłam na moją chorobę lekarstwo. No cóż, w tym rozdziale będę już dorosła.

V

Właśnie zostałam naukowcem i zbudowałam swój własny domek. Nie jest duży, ale za to jest tam laboratorium, które znajduje się pod ziemnią. Myślę, że kiedyś uda mi się zrobić lekarstwo na tę chorobę.

Aż któregoś pieknego i tak samo słonecznego dnia, wynalazłam lekarstwo na klątwę Ondyny! Inne chore dzieci bardzo się z tego ucieszyły!

Laura Peter, lat 9

PS 1

Wzruszeni? Nie wiem, jak Wy, ale ja po przeczytaniu opowiadania Laury miałam oczy mokre przez całą godzinę… Wróciły wspomnienia, które opowiedziane słowami dziecka pokazały mi inną perspektywę oraz wyzwoliły ogromne emocje. Gdy ponad 9 lat temu zaczynałam pisać tego bloga, w naśmielszych snach nie marzyłam, że Laura sama będzie mogła napisać na nim post. Być może dla Was to tylko opowiadanie, ale dla mnie to najpiękniejsza nagroda za te wszystkie lata naszej wspólnej WALKI! <3

PS 2

A korzystając z okazji przekazuję Wam dziś ważne info o operacji wszepienia Laurze stymulatora nerwów przepony. Szwedzki chirurg potwierdził swój pobyt w Polsce w dniu 25 marca i są już w tej sprawie załatwione wszelkie sprawy logistyczno-noclegowe. Wszystko więc wskazuje na to, że operacja odbędzie się zgodnie z planem!

Zdjęcie z telefonu