Karnawał z klątwą Ondyny

Autor: Emilia, mama Laury Data: styczeń 26, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarze 83

Nie było opcji, aby przebrać ją za jakąkolwiek księżniczkę. Uparła się, że zostanie bałwanem o imieniu Olaf – w opozycji do permanentnego braku śniegu. I w sumie dobrze się stało, ponieważ na bal karnawałowy przybyła cała gromada najróżniejszych księżniczek, zaś bałwan był tylko jeden. 🙂

Kostium Laury, choć wcale nie był jakiś spektakularny, wzbudził ogromne zainteresowanie właśnie dlatego, że był niepowtarzalny. Dzieci podchodziły go oglądać i dotykać, a dwóch ciekawskich gagatków stało z boku i uważnie obserwowało Laurę. Już z daleka było widać, że te ancymony coś ukradkiem knują… Ale zacznijmy od początku.

Gdy Laura weszła do wielkiej sali gimnastycznej, w której odbywał się bal przebierańców, atakujący zewsząd niesamowitymi kolorami i dźwiękami, po prostu oszalała z podniecenia. Natychmiast rzuciła się w sam środek gromady dzieci, zapominając o całym świecie (nawet o tym, że przyprowadziła ze sobą swą przewrażliwioną matkę). Laura upojona endorfinami biegała tam i z powrotem, przemierzając kilkanaście razy całą długość sali gimnastycznej, a przy okazji wtapiając się w tłum i co chwilę znikając mi z oczu. Szczerze mówiąc byłam w szoku, że moje dziecko jest zdolne do tak dużego wysiłku fizycznego i pokonywania sporych dystansów. Po prostu nie potrafiłam za nią nadążyć, do tego stopnia, że aby nie stracić jej z oczu, musiałam pozbyć się całego balastu. Schowałam więc wszystkie moje pakunki za kotarą, w tym torbę z akcesoriami medycznymi, a następnie rzuciłam się w pogoń za córką, aby móc choć częściowo kontrolować jej poczynania.

Znam doskonale i Laurę i jej chorobę, więc byłam w stanie przewidzieć, jak skończy się całe to szaleństwo. Wiedziałam, że lada moment da o sobie znać klątwa Ondyny, że w pewnym momencie Laura opadnie z sił i zacznie mieć kłopoty z oddychaniem. Zaniepokojona podeszłam do niej, aby upewnić się, czy wszystko z nią w porządku. Ale ona nawet nie odpowiadała na moje pytania, zdawała się w ogóle nie dostrzegać mojej obecności – zachowywała się jak zahipnotyzowana, nie reagowała na polecenia i nie można było nawiązać z nią jakiegokolwiek kontaktu. Dla Laury w tym momencie liczył się tylko taniec i szaleństwo z innymi dzieciakami, a cała reszta świata przestała istnieć. Wtedy dotarło do mnie, że oto jestem świadkiem najbardziej ekscytującego wydarzenia w dotychczasowym życiu córki – wydarzenia, które kompletnie oderwało ją od rzeczywistości…

W pewnej chwili nauczyciele ustawili wszystkie dzieci w jedno wielkie koło, ponieważ miała się odbyć wspólna zabawa taneczna. Gdy tylko wodzirej puścił pierwsze takty muzyki, Laura wybiegła na środek nie czekając na rozpoczęcie zabawy. I ku uciesze wszystkich zebranych, rozpoczęła solowe widowisko taneczne – z elementami funky, hip hop, break dance, stawania na głowie i Bóg wie, czego jeszcze… Córeczka popisywała się zarówno umiejętnością tańcowania, jak i nadzwyczajną pewnością siebie, zaś dzieci i nauczyciele przyklaskiwali jej z aprobatą.

Ale nagle stało się dokładnie to, co przewidziałam – czyli bogini Ondyna postanowiła stanowczo o sobie przypomnieć. Laura nagle stanęła w bezruchu, chwiejąc się na nogach niczym pijana. Jej oczy wywróciły się do góry, skóra stałą się blada, a ciało sprawiało wrażenie, jakby miało się zaraz przewrócić. Stałam dość daleko od córki, więc szybkim krokiem zaczęłam przemieszczać się w jej kierunku, aby udzielić jej pomocy. Niestety, dwaj chłopcy, którzy już od dawna z zainteresowaniem przyglądali się Laurze, dobiegli do niej pierwsi…

Jeden z nich chwycił oburącz za rurkę tracheotomijną oraz mocujące ją tasiemki, a następnie zaczął brutalnie szarpać, próbując wyrwać sprzęt z szyi Laury. Zapewne wziął rurkę tracheo za jakiś nietypowy element kostiumu karnawałowego i zaciekawiony po prostu chciał mu się bliżej przyjrzeć… A Laura, zamroczona i kompletnie wycieńczona, nawet nie była w stanie się przed tym atakiem obronić. Biegnąc w stronę córki musiałam patrzeć, jak jej głowa, brutalnie szarpana, odchyla się gwałtownie w tył i w przód. Oczami wyobraźni już widziałam rozerwaną tchawicę, tryskającą wokół krew i nieodwracalne uszkodzenia dróg oddechowych…

Jeszcze dwa susy i dobiegłam, doskoczyłam, stanowczo odciągnęłam chłopców od córki, a następnie z ulgą stwierdziłam, że tym razem jednak nic się nie stało. Nie ma płaczu, nie ma krwi, nie ma obrażeń, tracheotomia na swoim miejscu – jest dobrze, pomyślałam…

W tym momencie Laura po raz pierwszy się do mnie odezwała. Spojrzała na mnie błędnym wzrokiem i wyszeptała „Mamo, proszę zabierz mnie już do domu. Było fajnie, ale ja nie chcę już tu być, bo jestem tak strasznie zmęczona”. Wzięłam ją na ręce, przytuliłam, pospiesznie zawiozłam do domu i podłączyłam do respiratora. Po powrocie córka spędziła jeszcze kilka godzin przypięta do aparatury, zanim jej ciało całkowicie się zregenerowało, a wyczerpujące ją emocje wreszcie opadły.

Nasz udział w balu przebierańców trwał zaledwie pół godziny. To wystarczyło, aby mała dostała emocjonalnego bzika, zachłysnęła się koktajlem ekscytacji oraz wysiłku fizycznego, a następnie przez resztę dnia była całkowicie wycieńczona. Ale i tak było warto – dla tych niesamowitych emocji i kilku wspaniałych wspomnień, które już na zawsze w niej pozostały.

Zawsze warto. Będąc alpinistą, ryzykować życie i wspinać się na szczyt tylko po to, aby przez krótką chwilę pobujać w obłokach. Jako pasjonat fotografii, marznąć nocą przez wiele godzin tylko dlatego, aby sfotografować zimową poświatę księżyca. Będąc zakochanym, przez całą wieczność wzdychać do ukochanej osoby, aby w końcu skraść jej ten upragniony pocałunek.

Zawsze warto żyć tak, jakby jutro miało nigdy nie nadejść. Nawet, gdy ma się tylko cztery lata i gdy przeklęta Ondyna tak bardzo doskwiera…

***

Ps.

W końcu, po 4,5 roku prowadzenia bloga, zdecydowałam się na stworzenie fanpage strony internetowej Kochamy Laurę! Ma się ten refleks, co? Ale jak to mówią, lepiej późno, niż wcale. 🙂

Od tej chwili będę się komunikować z czytelnikami i sympatykami Laury nie tylko za pośrednictwem tego bloga, ale także przy pomocy naszego fejsbukowego profilu. Znajdą się tam informacje o nowych postach na blogu, aktualności dotyczące postępów Laury, zabawne anegdoty z naszego życia, filmy, a z racji tego, że ostatnio więcej fotografuję, będzie tam także mnóstwo radosnych zdjęć!

Serdecznie zapraszam wszystkich, którzy mają konto na Facebooku, do polubienia i odwiedzania naszego fanpage – zapraszam rodzinę, przyjaciół, czytelników i sympatyków, wszystkich bliższych i dalszych znajomych, a także Waszych znajomych i znajomych Waszych znajomych. 😉

Lajkujcie profil i wpadajcie do nas jak najczęściej! A znajduje się on dokładnie w tym miejscu: https://www.facebook.com/KochamyLaure

IMGP8511_DxO

Bal przebierańców dla dzieci

IMGP8561_DxO

IMGP8554_DxO

komentarze 83

  1. Rodzice z byle powodów drżą o dziecko i nie pozwalają im normalnie funkcjonować, a tu dziecko z chorobą i… normalna mama 🙂 Wszystkiego dobrego!

  2. Przeczytałam wpis i aż uśmiechnęłam się a następnie skarciłam siebie za to w duchu bo przecież były tam dramatyczne sceny. Potem uświadomiłam sobie, że one były nieistotne bo warto było :). I ten wpis tak naprawde jest radosny. Dobrze że nie chowasz Laury pod kloszem tylko dajesz jej siłę i zachęcasz. Mnie zazwyczaj zniechęcano (upadniesz, zrobisz sobie krzywde, nie dasz rady, jestes za mala, inne dzieci sa wysportowane a ty nie wiec zostaw) to naprawde ma wpływ na dorosłe życie. Teraz jestem wycofana i boję się podejmować wyzwań bo co będzie jak coś się stanie, bo nie dam rady i rezygnuję zanim cokolwiek zacznę robić. Cieszę się, że Laurę w ten sposób wychowujecie. Dopóki walczysz -jesteś zwycięzcą. Ja się dopiero tego uczę mimo że mam już prawie 30 lat 🙂 jak widać i dorosła kobieta może się czegoś nauczyć od 4,5 letniego dziecka 😀 dziękuję, że jesteście…

    • I my Tobie Moniko także dziękujemy, że z nami jesteś 🙂

    • Dokładnie! Laura dostaje swietne wychowanie. Będzie osobą wierzącą w siebie, swoje mozliwosci, pewną siebie, a z drugiej strony jest uczona wielkiego szacunku do drugiego człowieka.

    • Niesmiale , niepewne siebie dziecko powinno sie i motywowac do odwaznych posuniec i wykazywac aprobate jesli zdobedzie sie na odwage. W przypadku nadodwaznej , jak pisze Emilia, Laury , otoczonej na razie szczelnym matczynym kloszem, ekscentryczna smialosc i odwaga powinna byc jednak chyba nieco temperowana. Powody sa chyba zrozumiale.
      To byly 4-5 letnie dzieci, nieswiadome swych czynow , ale 14-15 -latki mimo wiekszej swiadomosci nie zawsze sa aniolami. Przygotowujac Laure do samodzielnego zycia , wcale nie z uwagi na rurke tracheotomijna , powinno sie juz teraz wskazywac jej i wyjasniac , ze swiat i ludzie nie sa wcale az tak bezpieczni i wzajemnie sie milujacy. Szczegolnie chore dzieci otacza sie nadopiekuncza i bezgraniczna miloscia , co moze stworzyc iluzoryczny wizerunek rzeczywistosci. Jesli jednak dziecko ma obnizona swiadomosc zagrozen , to konfrontacja z brutalnym czesto i pelnym niebezpieczenstw zyciem, moze byc nie tylko bolesna , ale i niebezpieczna.

  3. cierpiacy na klatwe Odyny maja obnizony prog leku , co moze zwiekszyc ryzyko niebezpieczenstw w zwiazku z impulsywnym zachowaniem ( z wiki)

  4. Mnie poraża inna rzecz, gdzie jest przedszkole w tej całej sytuacji? Ok, za Laurkę jesteś odpowiedzialna Ty Emilio a za te dzieci, które mogły wyrządzić dziecku krzywdę, oczywiście nie celowo i z premedytacją. Nie mówię też, że to źle wychowane dzieci czy coś w podobnym stylu, uprzedzając hejt. Ale sytuacja jak najbardziej edukacyjna. Czy ktoś tym chłopcom wytłumaczył po co Laura nosi rurkę tracheo i co się stanie jeśli się ją wyciągnie przypadkowo? Można by było uniknąć podobnych ciekawskich zachowań w przyszłości. Ba podejrzewam, że dzieciaki stały by się „ochroną” Laury na swój sposób oczywiście. Bo takie tematy dzieciaki traktują bardzo poważnie. I tak sobie myślę, ile łatwiej wszystkim by było, gdyby zamiast odwracać wzrok od inności, niepełnosprawności tłumaczylibyśmy swoim dzieciom do czego służy wózek, rurka tracheo, dlaczego koleżanka nosi protezę nogi a kolega nie ma ręki, czy musi korzystać z glukometra. Zawsze zadziwia mnie zdanie mamuni „nie patrz” do dziecka które ciekawie przygląda się pani jadącej na wózku. Sugerując oczywiście, że z panią coś nie tak jest. A jak nie tak to znaczy trzeba się bać.

    • Ommm Emilia pisała, że byly dzieci nie tylko z przedszkola, ale i ze szkoły z młodszych klas, pewnie było też rodzeństwo dzieci które chodzi do przedszkola/szkoły.

      • Anonimie, jakie ma znaczenie „czyje” dzieci tam były? Rozumiem, że w tłumie rozmywa się odpowiedzialność dorosłych za ich dzieci. Rozumiem też, że łatwiej usunąć z widoku jedną dziewczynkę z treacheo niż wytłumaczyć grupie 50 zdrowych dzieci iż jest wkoło miejsca dla każdego, wystarczy się trochę posunąć a zmieści się każde dziecko …

    • Mój syn jest rówieśnikiem Laury.W tej chwili jest zdrowy ale urodził się z bardzo ciężką wadą serca,na szczęście operacyjną i wyszedł z tego bez komplikacji.I może z tego powodu zawsze otwarcie z nim rozmawiamy o chorobach i ułomnościach.
      Ostatnio na spacerze zobaczył Pana na wózku i spytał się dlaczego ten Pan nie chodzi.Ani go nie uciszałam,ani nie sforowałam – odpowiedziałam po prostu że Pan ma chore nóżki.
      Innym razem zobaczył karła i dopytywał się dlaczego ten Pan taki mały jest…
      Myślę że nam,rodzicom dzieci chorych łatwiej przychodzi rozmowa o „inności” . Bo my wiemy że to ani nic strasznego,ani nic złego,ani wstydliwego.

      Ale faktem jest że przedszkola i szkoły też powinny dzieci wprowadzać w te tematy.Ale czego oczekiwać..W większości przedszkoli gdy się napisze że dziecko jest chore lub niepełnosprawne to przyjęcie jest z głowy 🙁

  5. Przeczytałam na fb, że bierzecie udział w konkursie na Blog Roku. Czuję, że tym razem wygracie! 🙂

    • Tak, właściwie w ostatniej chwili zdecydowałam się na udział w konkursie – ostatecznie namówili mnie do tego moi bracia :). Mam nadzieję, że Czytelnicy będą na nas głosować 🙂

      • Przydałyby się jakies linki i lepsza reklama na tym blogu 😉

        • Jak już zacznie się głosowanie, to wtedy napiszę nowy post z prośbą o głosy 😉

      • Będą, będą głosować, tylko proszę nie wycofuj się z konkursu bez względu na falę hejtu i negatywnych komentarzy! Rób swoje i walcz o zwycięstwo:) Tego Ci życzę z całego serca.

        • Tym razem na pewno się nie wycofam, daję słowo 🙂

  6. Strój Laury był po prostu boski! Uwielbiam Olafa i w ogóle Frozen, mimo że mam lat ponad 20… ale co tam, chcąc pracować z dziećmi, trzeba być na czasie. 😛
    Chodziłam kiedyś na fakultet z pewnego przedmiotu, gdzie analizowaliśmy filmy animowane dla dzieci – Pocahontas, Króla Lwa czy właśnie Frozen. I analizując Frozen, zdziwiłam się, że niesie w sobie sporo zaskoczeń, jest w tej bajce trochę drugiego dna i ciekawe, niezauważalne szczegóły, które zaskakują, gdy się je odkryje. Nie dziwię się dzieciakom, że kochają Frozen, skoro dorośli mogą nad nią debatować 😀
    Ja pamiętam, jak na bal w podstawówce poszłam przebrana za Pokemona Pikachu, podczas gdy wszystkie inne dziewczynki za wróżki, wiedźmy, motyle, królewny… Kostium zrobiłam z mamą. Na zdjęciach rzucam się w oczy od razu. To był mój najlepszy bal, czułam się sobą w stu procentach 🙂
    A fazę na róż i lalki zaczęłam mieć bardzo późno, w III-IV klasie. I tak się nałaziłam w różu, że teraz za nic do różowego ciucha nie wejdę. 😛
    Ważne to nie bać się być sobą. W każdym wieku.

    • Jak byłam przedszkolakiem, to chciałam się przebrać za królewnę. Jednak mama nie mogła mi zrobić kostiumu, gdyż była w 9 miesiącu ciąży i zabrano ją do szpitala. Rola wykonania kostiumu przypadła mojemu ojcu, który… uznał, że łatwiej będzie zrobić strój króla, niż królewny. W tym celu ostrzygł moje długie włosy na króciutkiego jeżyka… Potem zrobił mi koronę z papieru i zarzucił na plecy chustkę jako pelerynę. Pamiętam, że podobał mi się ten kostium i byłam bardzo szczęśliwa. Moja mama niestety znacznie mniej, gdy wróciła za szpitala i zobaczyła moją prawie łysą głowę… 😉

      W następnych latach byłam kolejno biedronką, Roobin Hoodem oraz Szeherezadą z Baśni Tysiąca i Jednej Nocy.

      PS. Frozen też uwielbiamy. Oglądaliśmy już milion razy 😉

      • 😀
        A czy wiecie, że imiona bohaterów: Hans, Kristof, Anna, Sven nawiązują do „Hans Christian Andersen”? 😉

      • He,he…
        Typowy facet – poszedł na łatwiznę 😀
        Dobrze, że włosy odrastają. Szkoda, że tak z zębami nie jest 😉
        Ale dzięki temu Pani ma fajne wspomnienie. Zdjęcie się zachowało?

        • Tak, w rodzinnym albumie (w domu rodziców) mam zdjęcia z okresu, kiedy byłam królem 🙂

          • Historia z królem rewelacyjna! Moze wrzuci Pani zdjecie na bloga ? 🙂 to mi przypomnialo historię gdy dostałyśmy z siostrą piękną lalke – podróbkę barbie z pewexu (towar luksusowy w latach 80-tych) i od razu obcięłyśmy jej piękne blond loki, bo jednak z siostrą zamarzyłyśmy o kenie….. więcej lalek nie dostałyśmy.

          • Joanno, ja do dziś pamiętam swój pierwszy zestaw lalek Barbie (4-osobową rodzinę), jakie dostałam, a kupione były właśnie w Pewexie. Jak na tamte czasy, była to rodzina niezwykle postępowa – dzieci rude, Ken blondyn, zaś Barbie to Murzynka z siwymi włosami 😉

        • Moi rodzice cały okres przedszkolny i prze kilka klas podstawówki strzygli mnie „na chłopaka”. Bo tak było im wygodniej 😉 . Często zdarzało się, że w sklepie słyszałam: „co ci podać chłopczyku?”. Doprowadzało mnie to wówczas do łez. Pamiętam, jak zazdrościłam innym dziewczynkom, pięknych, długich włosów…
          W końcu zapuściłam włosy prawie do pasa i co? I wściekałam się, że są nie do ogarnięcia, że ich za dużo, że sztywne i bez prostownicy ani rusz 😉 Efekt był taki, że ciągle wiązałam włosy w koński ogon.
          Po ponad roku „męczarni” obcięłam włosy na króciutko i choć miałam jeszcze kilka epizodów z zapuszczaniem, to i tak zawsze wracałam do krótkich. I takie krótkie mam do dziś, bo tak mi… wygodniej 😉 Za to eksperymentuję z kolorem. Miałam już wszystkie możliwe barwy. Obecnie zakochałam się w blondzie i póki co, jestem mu wierna 😉

      • o rany, ja na miejscu twojej mamy chyba bym zabila za te włosy :))))))))))))))) zatlukłabym pampersem :)))))))

        • 🙂 Moja mama dokładnie to zrobiła (tylko machała pieluchą tetrową, bo pampersów jeszcze wtedy nie było). Do dzisiaj nie wiem, jakim cudem ojciec przeżył 🙂

  7. oj, pani Emilio, ile siły trzeba ,żeby wszystko dostrzec, przewidzieć, wyprzedzić:) czytam pani bloga od początku ale rzadko zabieram głos, chociaż czasem tak mnie poraża głupota komentujących, że aż mnie skręca.
    Mam już parę lat na karku i ciągle dziwię się ” temu światu”.
    Zgadzam się z tym,co wyżej zostało napisane,że dzieci powinny wiedzieć, że nie wolno nikogo szarpać, dotykać, wyśmiewać…
    POWINNY TO WIEDZIEĆ I KROPKA.
    I nic tych chłopców nie usprawiedliwia.
    ps. Pięknie pani napisała o tym, że warto przeżyć jedną piękną chwilę. Laura będzie na pewno taką kobietą, która żyje pełnią życia bez względu na ograniczenia. Pozdrawiam.

    • Niektóre dzieci w tym wieku takie są i już, czasami robią coś nieswiadomie a czasami nawet z pełną premedytacją. Wiedzą, że nie powinny a na przekór robią coś złego. Czasami nawet świadomie komuś dokuczają, ale to tylko dzieci. Dziś się kłócą, może nawet próbują pobić a jutro bardzo ładnie bawią ze sobą. Tylko, że rodzice zdrowych dzieci nie przywiązują do tego aż takiej wagi. Dziś np. synek sostał chwilę na podwórku pobawić się z 2 lata starszymi dziećmi. Po chwili przybiega z płaczem, bo walczyli na śnieżki, on kontra ich dwoje i oczywiście oberwał trochę. Nie robię żadnej afery, bo wiem, że jutro pewnie o tym zapomną i będa się bawić w zgodzie.

  8. Ależ super Bałwan! A ja mam w lutym bal w pracy z dziećmi i też się musze przebrać… Obmyśliłam, że za kota (jak miałam 6 lat byłam myszą i w życiu księżniczką!).
    A co do reszty, czyli chłopców… dzieci, ciekawe, nieumiejące myśleć, przewidywać, bez wiedzy. Z jednej strony mają prawo bo są małe, z drugiej, jak słusznie zauważono, teraz wiele agresji w TV, Internecie… A, że dzieci małe, nierozumne…. itd. .
    Uczyć poprawnych zachowań poprzedzonych myśleniem, empatii i uczuciowości powinni przede wszystkim rodzice.
    Trzeba takie wydarzenie przemyśleć, wyjaśnić (dzieciom), uśmiechnąć się (do dzieci), zamknąć rozdział i… do przodu z nowymi doświadczeniami. To nie do Emilki, bo ona już to uczyniła, ale do Blogowiczek, które chcą rozmemływać sytuację.

  9. Zgadzam się tu z wpisami „dawniej i dziś”. Miałabym duże opory by zgodzić się na to, aby dziecko w gipsie chodziło do szkoły. Mało uczymy empatii, bycie dobrym dzieckiem to jakby obciach. Lepiej być asertywnym, ale rozumianym jako ja na pierwszym miejscu. Może uczmy dzieci po prostu dobroci, że jak niechcący coś zrobię to przeprosze. A jak widzę, że kolega się przewraca to pomogę. Uwazam, że jest wiele dzieci dobrych, ale my dorośli ich „psujemy”.

  10. A ja patrzę na to z drugiej strony. Czy ktoś pomyślał o tym że inne dzieci mogły się wystraszyć? Że dla nich to też był szok? W końcu to dzieci.
    Tylko proszę nie piszcie że tylko Laury szkoda. Pewnie że szkoda. Ale tamtych dzieci też mi żal.
    Ale miały nieprzyjemny bal.

    • Pani Mamo bez przesady z tym nieprzyjemnym balem. Chłopcy bawili się świetnie, a gdy jeden zaczął szarpać Laurę, po prostu ich od córki odsunęłam w trosce o jej bezpieczeństwo. Nie krzyczałam na chłopców ani nie prawiłam im morałów. Odsunęłam i tyle, a chłopcy dalej pobiegli się bawić. Skoro nie było Pani na balu i nie widziała Pani zajścia, to bardzo proszę nie wysuwać tez o nieprzyjemnych balu innych dzieciaków, bo to niczemu ani nikomu nie służy. Pozdrawiam

      • e no bez przesady, bezstresowe wychowanie ? jak dzieciak robi źle,to należy go stanowczo upomnieć – a szarpanie dziewczynki obojętnie za co,rękaw, szalik, rurka, nawet jeżeli nie wiedzieli, że to rurka do oddychania, to szarpać nie wolno.
        Pisanie o zepsutym balu dla innych dzieci to dla mnie zdecydowanie wniosek za przeproszeniem z d**y.

      • Nie, nie Pani Emilio. Mnie nie chodziło o Pani zachowanie (które jak dla mnie było prawidłowe i sama bym się tak zachowała).
        Chodziło mi o to że „dzieciaki” (jak je Pani nazwała) pewnie przestraszyły się tego gdy Laura źle się poczuła. Dla nich to też jest szok.
        Tak, nie było tam mnie ani nikogo z czytelników więc musimy wierzyć tylko Pani słowom.
        Skąd może Pani wiedzieć co czuły inne dzieci?
        Ja rozumiem, że Pani chce jak najlepiej dla swojego dziecka ale proszę czasem popatrzeć na kogoś innego.

        • Czy ja gdziekolwiek napisałam że zachowanie chłopców było ok???
          To Wasza nadinterpretacja.
          To są małe dzieci i mają prawo bać się takich sytuacji.

          • Nawet zdrowe dzieci mogą zasłabnać czy zemdleć…. takze nie rozumiem Pani myślenia….

          • Emilio, przepraszam z góry.
            Nigdy sie tak nie zachowywałam ale teraz muszę.
            Na zarzuty że aby zdobyć kilka zdjęć na bloga pozwoliłabyś dziecku wyrwać rurkę z tchawicy zrobiło mi się słabo.
            Pozwolę sobie coś. powiedzieć.
            Szanowna komentatorko ” mamo” – tępa dzida z ciebie!

          • „mama” złamała wszystkie zasady… Naprawdę współczuję ci gigantycznej głupoty i bezczelności. Mam nadzieję, że „mama” to tylko pseudonim, a tak naprawdę nie masz i nie planujesz dzieci. Szkoda by było zmarnować niewinne istoty, dając na wychowanie tak upośledzonej osobie.

        • Coś mi się zdaje, że jeszcze chwila i przeczytam od kogoś, że w ogóle nie powinnam była wychodzić z Laurą z domu i nie prowadzać jej na żaden bal przebierańców, aby nie narażać innych dzieci na rzekomy dyskomfort. Co ciekawe, jak zwykle w takich sytuacjach to nie dzieci widzą problem, tylko dorośli.

          Już przerabialiśmy Proszę Państwa identyczną dyskusję, pod wpisem o mikołajowej paczce https://www.kochamylaure.pl/w-moim-sercu/kreatywna-paczka/, kiedy to niebieska kokarda Laury miała stać się przyczyną rzekomego nieszczęścia i cierpienia innych dzieci. Błagam, oszczędźcie mi powtórki z rozrywki. Jeśli będę musiała ponownie czytać tego typu komentarze i dobre rady osób, które z nami tam nie były, to daję słowo, że zablokuję możliwość wypowiadania się pod tym wpisem. Pozdrawiam i proszę się nie oburzać – nawet ja tracę czasem cierpliwość.

          • Uważam (a mam takie prawo) że naraziła Pani swoje dziecko oraz inne dzieci na dyskomfort i niepotrzebny stres.
            Nie rozumiem dlaczego naraża Pani dziecko na bezpieczeństwo (chłopcy faktycznie mogli wyrwać rurkę)? Dla tych kilku zdjęć na potrzeby bloga???

          • Przesadziła Pani. Proszę się ładnie pożegnać z Czytelnikami, ponieważ to był Pani ostatni komentarz na tym blogu. Pozdrawiam.

          • Pani Mama- przykład totalnego braku empatii, zrozumienia, współodczuwania czy chociażby odrobiny klasy. Dno mentalne. Zresztą już przy pierwszym komentarzu Mamy wyczuwałam tzw. zaczepkę.

          • Dokładnie tak było. Właśnie przejrzałam pozostałe komentarze z tego samego IP – większość to typowe zaczepki, prowokowanie mnie, trollowanie. Delete i problem z głowy. Nie ma sensu się denerwować.

          • A może po prostu powinno się zakazać osobom niepełnosprawnym wychodzenia z domu, bo mogą u tych zdrowych wywoływać dyskomfort i niepotrzebny stres… Ludziom starszym też zakażmy pokazywania się publicznie, bo mogą np. zasłabnąć na ulicy… No i znalazło by się jeszcze parę grup, które lepiej izolować. A może po prostu od razu eliminujmy takie osoby. Tak na wszelki wypadek… Podkreślam, że już kiedyś Hitler tych praktyk próbował i oby nigdy więcej nie doszło do powtórki!
            Zastanów się Mamo co piszesz, bo wykazujesz się albo totalnym brakiem tolerancji, albo totalną głupotą. Oby tylko głupotą, bo jeśli jest to świadome podejście to miejmy nadzieję, że takich jednostek nie ma zbyt wiele…

        • Bez przesady! Czy to znaczy, że np. dziecko na wózku inwalidzkim albo dziecko z protezą nogi ma nie przebywać wśród innych dzieci, żeby się przypadkiem nie wystraszyły? To my, dorośli, jesteśmy od tego, by im wytłumaczyć, że są wśród nas osoby niepełnosprawne i zamiast się bać, można się z nimi przyjaźnić, kolegować…

          • „Mama” jeśli to czytasz, to zdaj sobie sprawę, że swoim wpisem uraziłaś wszystkich niepełnosprawnych ludzi, sugerując że dla KOMFORTU innych powinni rezygnować z przyjemności. Chyba jednak nie jesteś mamą.

      • Nawet, jeśli dwoje zdrowych dzieci się szarpie – wymagana jest interwencja dorosłych.

    • Szczerze mówiąc, to dziwię się, że istnieją dzieci, które szarpią za rurkę… Chyba za duzo ogłupiających gier. Jak chodziłam do przedszkola to kazde dziecko wiedziało, że nie szarpie się z dzieckiem, które nosi okulary, nie ciągnie się kogoś za rękę, która jest w gipsie, nie śmieje z dziecka z zespołem Downa, nie dotyka rurek tracheo czy innych urządzeń… Czy dzieci dzisiaj są tak brutalne i bezmyślne? Jak chodziłam do przedszkola 20 lat temu, to dzieci widząc jakies dziwne urządzenie w szyi pytały nieśmiało chłopca czy mogą popatrzec z bliska i ewentualnie delikatnie dotknąc paluszkiem, a teraz zdarzają się bachory, które próbują wyrwać taką rurkę z szyi? Moze jeszcze liczyły, że tryśnie krew jak w grze komputerowej? Przerażająca historia.

      A sam bal – fantastyczny. Laura niesamowicie intensywnie korzysta z zycia. Miło na nią popatrzeć. I ten piękny uśmiech na kazdym zdjęciu.

      • Nie chcę oceniać, bo mnie tam nie było, ale sporo w tym racji.
        Jako dziecko z wadą serca bardzo często chodziłam do szkoły z urządzeniem znanym jako Holter. W moich czasach było ono o wiele większe niż to, które od czasu do czasu nosi Laura, ponieważ zapis nagrywał się na… kasetach audio 🙂
        Była więc konieczność noszenia pudła większego od Walkmana i kilkunastu elektrod. Jednocześnie lekarze wymagali żebym podczas badań prowadziła normalną aktywność. Czyli chodziła do szkoły itd..
        Do dziś pamiętam chłopaków (to była pierwsza-druga klasa SP), którzy byli moją ochroną na korytarzu. Żeby przez przypadek ktoś na mnie nie wpadł albo coś, bo urządzenie drogie.
        Dziś dzieciaki ciągnęłyby za kabelki, no bo przecież trzeba sprawdzić co to…
        Zapominamy wyznaczać granic. Potem kończy się niezbyt fajnie.

        • Pozdrawiam serdecznie przyjaciółkę holtera! 🙂

          Z holterem bywałam nie tylko w szkole, nosząc go w ciemnej torebeczce, ale nawet na praktykach pedagogicznych. Przykryłam długą, luźną tuniką tego pana i wio nauczać dziatwę. Nikt nic nie zauważył. Ale holtery są teraz maleńkie, w dzieciństwie jeszcze miałam sporą skrzyneczkę. 😀

          • Ja po 15 latach spokoju będę miała za tydzień okazję przetestować jak się to cudo techniki zmieniło:)
            Również pozdrawiam! 🙂

    • Od razu przypomniał mi się stary kawał o dziecku które kopało starszą panią w autobusie a mamusia do niego mówi: Nie kop pani< Bo się spocisz:)…biedne dzieci nie mogły poszarpać koleżanki….

    • Nieprzyjemny bal?
      A dlaczego?
      Założę się że chłopcy nawet nie pamietają o całym zajściu.
      W przypadku dzieciaków w takim wieku to normalne zdarza im się między sobą popchnąć, szturchnąć czy uszczypnąć i wychowawczynie/ nauczycielki w takich grupach, niejednokrotnie muszą rozdzielić dzieci, przytrzymać za rękę czy udzielić reprymendy.
      Przecież to normalny proces wychowawczy.
      Poza tym bal jak widać na zdjęciach był na wielkiej sali, głośno grała muzyka i kiedy Emilia odsunęła gagatków od córki to na pewno nawet nie słyszeli co do nich mówi i pobiegli bawić się dalej.
      A Laura również nie wygląda jakby bal był nieprzyjemny.
      Jest chora i wiadomo na co. Wiadomo że zmęczenie powoduje u niej takie objawy, ona sama wie.
      A co wyszalała, wybiegała i wytańczyła to jej!! 🙂

    • „Chodziło mi o to że „dzieciaki” (jak je Pani nazwała) pewnie przestraszyły się tego gdy Laura źle się poczuła. Dla nich to też jest szok.”

      Szanowna Mamo. Dlatego uważasz, że dzieci miały „nieprzyjemny bal”? Bo Laura zmęczyła się zabawą i opadła z sił? Z całym szacunkiem, ale to bardzo płytkie myślenie…

      Mój syn, pierwszego dnia przedszkola złamał nos. Krew lała się strumieniem, na oczach wszystkich dzieci. Zrobiło się zbiegowisko, zamieszanie. Przedszkolaki stały przy nim i starały się pomóc i pocieszyć. I mówię to z całą stanowczością, bo momentalnie zjawiłam się w przedszkolu. Nie zauważyłam, żeby którekolwiek z dzieci było przestraszone.
      A może powinnam była, według Pani toku myślenia, bardziej przejmować się komfortem innych maluchów niż WŁASNEGO dziecka, które byłe przerażone? Tak właśnie mój syn był przerażony, tym co się stało, a inne dzieci wręcz przeciwnie. Pokuszę się o stwierdzenie, że w ich przypadku, ciekawość wzięła górę…

      Brakuje tylko jeszcze stwierdzenia, że innym dziewczynkom było przykro, że też nie były bałwankami tylko księżniczkami. Bo Laura ZNOWU 😉 się wyróżniała… Ręce opadają.

  11. No i fajnie że się Laura wybawiła 🙂 co użyje to jej i tego nie zapomni:-) Dobrze że nie trzymasz jej pod kloszem choć serce masz pewnie nieraz z emocji i strachu rozdygotane,ale Laura i tak pokazała gdzie ma panią klątwę:-) tzn ostatnie zdjęcie:-)
    Świetnie była przebrana.Maseczka robiona czy kupna?
    Pozdrawiam;)

    • Kupna 🙂

  12. Strój świetny, przeżycia niezapomniane, a co do „obaw” szpitala….cóż, jak to Pani już kiedyś pisała – trzeba być raz lisem, a raz wilkiem. Jeśli o tę stronę chodzi to się pewnie trzeba bardziej w wilczą skórę ubrać 🙂
    Pozdrawiam

  13. Zajrzałam na profil FB i na stare zdjęcia. Ale z Laurki był pulpecik jak była mała 🙂 A teraz proszę jaka piękna panna rośnie.
    A jak jest z Hirschsprungiem? Czy to, że nie słychać o nim na blogu oznacza, że już poszedł w zapomnienie?

    • W zapomnienie jeszcze nie odszedł. Ale dał się całkiem nieźle oswoić 😉

      • No to trzymam kciuki za oswojenie całkowite 🙂

  14. Laurka pomimo strasznej choroby daje radę(oczywiście dzięki Rodzicom ale Jej udział własny tez jest ogromy) odnosić mniejsze lub większe sukcesy.
    Takie pół godziny dla Laurki to tyle co kilka godzin dla dziecka zdrowego.
    Ważne,że Laurka się rozwija!
    Fotki cudowne!
    Pozdrawiam 🙂

  15. Aż mnie ścisnęło w żołądku, gdy przeczytałam o tych chłopcach. Nie wiem, czy potrafiłabym opanować emocje, gdybym widziała, że ktoś chce zrobić krzywdę mojemu dziecku, nawet jeśli nie byłoby to celowe. W takich sytuacjach budzi się we mnie prawdziwa „lwica”. Tym bardziej podziwiam Cię Emilio, że zachowałaś zimną krew.
    A Laura jako pingwin- cudna. I wcale mnie nie dziwi, że nie chciała być jedną z „tysięcy” księżniczek 😉 Wszak Laura zawsze łamała wszelkie stereotypy i wyróżniała się z tłumu 😉 🙂
    Pozdrawiam.

    • Przpraszam, Laura była bałwankiem, a nie pingwinem 😉 Jakoś tak mi się bardziej skojarzyło jej przebranie z pingwinkiem. Pewnie to z emocji, gdy przeczytałam o tych „ciekawskich’ chłopcach…

      • Nie można mieć pretensji do tych chłopców. Oni po prostu byli ciekawi rzeczy, której nigdy nie widzieli. To tylko dzieci, które nawet nie zdawały sobie sprawy z tego, co robią. Było to bardzo niebezpieczne dla Laury, ale niestety takie sytuacje mogą się zdarzać, zwłaszcza w towarzystwie obcych dzieci 🙁

  16. tylko proszę…. niech wszystkie informacje także będą na blogu. Czytam Was od początku, a nie mam konta na fejsbuku.

    • Na pewno większość rzeczy będzie się znajdować na blogu 🙂 . Tylko czasami z opóźnieniem w stosunku do informacji zawartych na facebooku. Prowadzenie bloga jest znacznie bardziej czasochłonne i stąd te opóźnienia. Ale na pewno będę dbać o bloga tak, jak do tej pory. Facebook jest po prostu czymś dodatkowym, gdzie od czasu do czasu będę wrzucać jakieś ekstra rzeczy dla sympatyków bloga. Pozdrawiam

  17. O moj Boze! Nastepny rozdzial ksiazki.Przygody Laury w trudnym swiecie. I znow kaskada rad i porad zyczliwych mamusiek,kazda oczywiscie wie lepiej co zrobic chusteczka szmatka bandaz torebeczka celofanowa. Radzic radzic radzic.Tylko ze te piczki mamiczki nie rozumieja ze te pol godziny w zyciu Laury to bylo cos. Cos dla chwili dla ktorej warto bylo zyc.Moze teraz rozlegnie sie glos rad i porad i krytyk.Ale jak Kopciuszek na balu Laura byla i dobrze sie bawila.A jak sie cos stalo to ja wiem dlaczego.Wszystkiemu sa winne te wielkie guziki te duze czarne guziki bo ja nigdy nie naszylabym takich strasznych guzikow…………………………….moje dziecko nigdy by takich nie chcialo…………………….Teraz wiemy co i dlaczego.Ja pamietam bal na ktorym bylam muchomorem .pamietam do dzis.

  18. Emilio, najlepiej byłoby zawiązywać Laurze na szyi jakąś chusteczkę, apaszkę, żeby nie kusiło innych dzieci do tego typu wybryków, jaki zdarzył się na tym balu.

    • Niestety to nie wchodzi w grę. Wiązanie apaszki na szyi, nawet z najlżejszego materiału, powoduje u Laury kumulację dwutlenku węgla w tym miejscu i pogarsza jej oddychanie. Laura nosi orator umożliwiający jej mowę, który sam w sobie już wystarczająco utrudnia jej wymianę gazową. Zakładanie na niego chustki byłoby zbyt dużym obciążeniem oddechowym.

    • wytrenowana Emilia nie potrzebuje rad cioci kloci

      • Adwokata też nie potrzebuje.
        Pani Emilio, czy rażą panią takie rady? Wiem, że wiele z nich nie nadaje się do zastosowania. Ale sądzę, że z niektórych rad czytelników Pani skorzystała.
        Dziękuję za rzeczową odpowiedź na post Anonima.

  19. Może jak Oscara dostaniecie (tzn Leoś) – coś w tej kwestii się zmieni 😉
    Odnośnie kostiumu – nie dziwię się. Mój siostrzeniec też był na balu. Dzieci miały się przebrać za owoce. On nie chciał – wolał przebrać się za jedną postać z „Gwiezdnych wojen. Zapytany przez mamę, czy nie będzie mu głupio – stwierdził, że nie. Nie dziwię się. Na miejscu chłopca też nie chciałabym być owocem 😉

    Chłopców nie potępiałabym. Dzieciom trzeba czasem po 10 razy tłumaczyć… Ale stanowczej reakcji nie dziwię się.

    Facebook ma swoje plusy i minusy, więc nie dziwię się, że dopiero teraz Pani zdecydowała się na założenie tam profilu.

  20. Emilko, skoro Laura chodzi z tymi dziećmi do przedszkola,to dlaczego nie wytłumaczono dzieciom, co to jest za rurka i do czego służy i dlaczego nie należy jej dotykać? przecież to juz duże dzieci i takie rzeczy sa w stanie Zrozumieć. No, chyba, ze były to dzieci z całkiem innej grupy, ale skoro Laura jest zapisana do tego pkola, to przecież w każdej z grup a nie ma ich na pewno wielu, mozna było dzieciom wspomnieć o tym, ze maja koleżankę w pkolu, która jest taka jak one, tylko oddycha w inny sposob.

    • Myślę, że to byłoby niewykonalne. Bal przebierańców był wspólny dla dzieci z całego przedszkola oraz ze szkoły (z młodszych klas podstawówki). Tam był tłum zupełnie obcych dzieci i nauczycieli, których nie znamy. Doszło po prostu do niefortunnego i niebezpiecznego zbiegu okoliczności. Tłumaczenie, nawet gdyby było możliwe, na dłuższą metę nie jest rozwiązaniem, bo dzieci zawsze będą ciekawe tego, czego nie mają na co dzień i zawsze mogą zrobić coś głupiego. Taka sytuacja może spotkać Laurę dosłownie wszędzie – nie tylko w szkole, ale i na placu zabaw cz gdziekolwiek indziej. Rozwiązaniem jest jak najszybsza likwidacja tracheotomii.

  21. Aż mi się słabo zrobiło czytając o wyczynach tych chłopców :/
    Mój syn miał tydzień temu pierwszy bal karnawałowy w życiu i kiedy rok starsza dziewczynka uszczypnęła go w policzek omal nie dostałam zawału i hehe miałam ochotę udusić dziewczynkę.
    Jednak to zupełnie co innego.
    Uszczypniecie grozi tylko czerwonym policzkiem a szarpanie rurki może mieć poważne skutki.
    Życzę Wam jak najszybszej reakcji szpitala i sukcesu w likwidacji rurki.
    Oby za rok Laura bedąc na balu mogła być tylko uszczypnieta w policzek ;).
    A bałwanica Olaf ( 😀 ) wyglądała świetnie !

    • bardzo wspolczuje dziewczynie twojego syna taka mamuska to potwor

      • Nigdy przecież nie dopuszczę do tego aby mój syn miał dziewczynę!! 😀
        Jeżeli już to po 40tce i taką którą sama wybiorę w kościele na mszy.
        A tak szczerze to nie bardzo wiem czy ta odpowiedz do mojego komantarza to tylko żarcik bez uśmiechu czy jakaś forma zaczepki , szanowna hexo?

  22. Olaf PIERWSZA KLASA!!! Zawsze warto Emilio, WARTO Z CAŁYCH SIŁ!

  23. Matko ale mi ciśnienie podniosła ta informacja o chłopcach.
    Dopiero takie sytuacje uświadamiają mi, że szkolniaki faktycznie nie powinny mieć rurki..

    No ale skoro skończyło się dobrze trzymamy się tego, że to było pół godziny czystej radości. Buziaki.

    • Bal karnawałowy odbył się na początku stycznia, ale dopiero teraz o tym napisałam. Tak naprawdę ta sytuacja ostatecznie przekonała nas, że Laura jak najszybciej powinna przejść na maski. No ale żeby nie było za łatwo, to już mamy pod górkę. Szpital robi nam problemy (nie chce na razie więcej widać), ale wygląda na to, że zmiana sposobu wentylacji u Laury nie będzie ani szybka, ani prosta. Czeka nas niełatwa walka z instytucją – i z procedurami i z ludzką mentalnością…

      • Czytając – zamarłam. Tylko czytając… I też mi znikły wątpliwości co do usunięcia rurki.
        Ale fakt, co Laura użyła, to jej. :-)))
        A mentalność… Jak się przez nią przebijesz, to odpowiednie procedury same się znajdą. Trzymam kciuki najmocniej, jak umiem.

      • Standard kurdełesz. Przecież sam pobyt w szpitalu, nauka oddychania od nowa i związany z tym stres i Laury i Wasz to za mało.
        Trzeba coś dorzucić.. durny przepis, nieżyczliwego człowieka, cokolwiek 🙁

        • Szpital boi się wyzwań, boi się zmian. Lepiej trwać w znanej rzeczywistości, niż cokolwiek zmienić, nawet, jeśli ma się to odbyć kosztem dziecka. Ale spokojnie, będziemy walczyć i wygramy. Jak zawsze!

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/