Gotowi na wszystko
Zmobilizowani przez nowy astrorespirator postanowiliśmy wrócić do tematu dekaniulacji, czyli usunięcia Laurze rurki tracheostomijnej i zastąpienia jej maskami do wentylacji. Nowy respirator jest do tego zadania po prostu stworzony – daje możliwość szczegółowego ustawienia wentylacji aż na kilka różnych masek. To dla nas niezwykle ważne, gdyż stosowanie ich naprzemiennie pozwoli zapobiec odkształceniom twarzy Laury.
Dziś rano odszukaliśmy przykurzone już nieco pudło z maskami, podłączyliśmy jedną do respiratora, wyciągnęliśmy rurkę tracheo i rozpoczęliśmy intensywne ćwiczenia. Szybko okazało się, że… dalszy trening oddechowy po prostu jest zbędny. Tak, zbędny, gdyż dotarło do nas, że Laura jest już do tej dekaniulacji całkowicie przygotowana – i my również.
Córa dobrze wentyluje się przez maski, ma silny odruch odkrztuszania (to niezwykle istotne w całym procesie), współpracuje z nami i słucha wszystkich poleceń, a co najważniejsze, sama jest przekonana do dokonania największej zmiany w swym dotychczasowym życiu. Jej psychika powiedziała nam tego poranka zdecydowane TAK.
W ten oto sposób sprawy nabrały znacznego rozpędu. Kto wie, może ta cała dekaniulacja nastąpi szybciej, niż przypuszczamy? Problem tylko w podjęciu decyzji, powiedzeniu na głos „robimy to” oraz wzięciu za to wszystko odpowiedzialności. I przekonaniu lekarzy, by powiedzieli to razem z nami.
Ostrzegają nas, że mogą pojawić się rozmaite powikłania, że życie bez tracheostomii będzie bardziej ryzykowne, że mogą powrócić nagłe problemy z brzuchem spowodowane nawrotem Hirschsprunga, kłopoty z odkrztuszaniem wydzieliny czy też jakiś inny niechciany ciąg zdarzeń. Ale my czujemy, że będzie zupełnie odwrotnie – wszystko się uda, a komfort życia Laury zdecydowanie wzrośnie.
Jednak tej decyzji nikt za nas nie podejmie. Tak samo, jak wszystkich już wcześniej podjętych – dających nadzieję, ale jednocześnie obarczonych ryzykiem. Nikt nam nie powie, co jest dla naszej córki najlepsze – musimy czuć to sami…
Ps.
Dziś Laurze stuknął kolejny kilogram wagi, już siedemnasty! To aż pięć kilo więcej, niż ważyła w grudniu! Z tej okazji na dole macie filmik równie optymistyczny, jak nasze obecne nastroje. 😉
Film dostępny także w serwisie YouTube
Pani Emilio, wiem że Leo to nie Laura! – od tego zacznę bo czytając Pani bloga wiem już jak dużo negatywnych emocji niektóre podobne do moich komentarze u Pani wywołują. Proszę potraktować mój wpis jako zapytanie a nie stwierdzenie. Czy nie myśleliście o zabezpieczeniu Laury w taki sposób jak zrobili to rodzice Leo? Żeby w chwili kryzysowej( choć z całego serca życzę by takiej nie było) móc liczyć na coś więcej niż maska? Wiem, że to kolejna operacja wymagająca zebrania nie małej kwoty oraz stres, ale czy nie będzie go mniej po założeniu rozrusznika gdy nadejdzie moment dekaniulacji i okazałoby się, że maska to za mało? Co w takiej sytuacji? Jak radzą sobie inni bez rozruszników? Co można zrobić gdy maska zawodzi?
Dzień Dobry. Nie chcemy rozrusznika z bardzo wielu powodów – jesteśmy przekonani, że w przypadku Laury nie jest on dobrym rozwiązaniem. Pisałam nawet na ten temat osobny wpis na tym blogu, gdzie szczegółowo wyjaśniłam główne przyczyny takiej decyzji (choć nie wszystkie). Ostatnio spotkaliśmy się z Leo i jego rodzicami, widzieliśmy na żywo rozrusznik. Po tym spotkaniu utwierdziliśmy się w przekonaniu, że rozrusznik nie będzie dobry dla naszego dziecka. Pozdrawiam
cudowny filmik :)) cudowne dziewczyny :))
Osiągnęliście ogromny sukces !
Laura pomimo tylu ciężkich przeżyć i rurki mówi zdecydowanie ładniej niż większość jej rówieśników których znam !
Jesteście po prostu wspaniali, wszyscy- cała czwórka 🙂
Życzę Wam dalszych sukcesów 🙂
Filmik jest niesamowity, taki prawdziwy.Obejrzalam kilkanascie razy ?
Cudny film! popłakałam się (stara baba i głupia taka że…)
Szczęście w najczystszej postaci.
Życzę Pani samych takich radosnych momentów.
Kiedys była taka reklama karty visa chyba- rózne osoby robiły zdjęcia w jakiejs szczególnej sytuacji a potem pojawiał się komentarz: „chwila bezcenna a za wszystko inne zapłacisz kartą visa”
Nie pamietam dokładnie, ale ten filmik i zdjęcia własnie taki jest: bezcenne chwile 🙂
cała reszta… nie ma znaczenia 😉
Piękne dziewczyny Emilko 🙂
Wszystkie trzy 😉 😉
Oglądając Wasz filmik,przy którym nie da się nie uśmiechnąć przypomniała mi się czołówka serialu ”Cudowne lata”. Pozdrawiam gorąco i życzę wielu tak pozytywnych ,rodzinnych emocji.
Jako dziecko uwielbiałam ten serial ?
Emilko nas też straszono. Kilkadziesiąt razy słyszeliśmy że nie dekaniuluje się dziecka przed drugim rokiem życia bo nie da rady z odksztuszaniem. A Majka na przekór wszystkim radzi sobie świetnie nawet podczas infekcji. A komfort życia bez rurki jest zupełnie inny, ale o tym się niedługo sami przekonacie. Cały czas trzymamy kciuki bo chcieć to móc. Pozdrawiamy cieplutko Aneta z Majką
Dziękujemy❤
Cudna!!! Aż miło popatrzeć, dziękuję 🙂
Brawo Wy! miło widzieć, że u Was wszystko dobrze 🙂
Leonidowi się udało więc Wam też się uda. Tyle kciuków trzymanych!
Tak i to jest pocieszające, z tym że on się nie nazywa Leonid 🙂
Word samowolnie zmienił …….
Bardzo pozytywny p,iękny filmik. Zycze wszelkiej pomyślnośći i samych sukcesów
Cały filmik jest przeuroczy i zmontowany z najwspanialszych ujęć, z Laury jestem taka dumna, jakby to było moje dziecko, a Kaja to następna Młoda Dama – zwłaszcza w momencie gdy z poważną miną przykłada grzechotkę jak kompres 🙂 . Nie mogę się napatrzeć.
Czytam o was dziewczyny już od dawna, od samego początku, do tej pory po cichutku, ale dzisiaj już MUSZĘ się odezwać: jak ja się cieszę (chociaż się nie znamy) z tych wszystkich mega-pozytywnych zmian w Waszym życiu!!! Aż mi się łza w oku zakręciła ze wzruszenia :-). Nie mam słów podziwu dla całej Waszej rodziny za to co osiągnęliście i co udało Wam się z takim trudem wypracować i zbudować tylko i wyłącznie Waszą ciężką pracą – zwłaszcza Twoją i Laurki! Trzymam za Was mocno kciuki i życzę powodzenia!
I jak tu nie kochać LAURY!!!???❤
Przemiłe te wiadomości o naszej wnuczce. Jeszcze dziś przekażę mamie. Pozdrawiamy i ucałowania dla dziewczynek .
Jest świetnie!
Trzymam kciuki 🙂
Fotki i filmik wspaniałe 🙂
Jedno słowo – CUDOWNIE! Nic dodać, nic ująć 🙂
Alez u Was jest wesolo! Rozesmiana Kaja, rezolutna Laura, szczesliwa Emilia. Gratuluje szczerze!
Jeju, jeju! Aż mi się mordka cieszy! Jest tak jak sobie cały czas w myślach rozmyślałam o Was! Laura to cudowne dziecko, dosłownie i cieszę się niesamowicie, że tak wszystko przebiega. I ciągle jestem z Wami myślami! I trzymam kciuki, żeby tak zostało! Zdrowia dla tej cudownej silnej Córki i dla tej malutkiej, cudownej Córki 🙂 W ogóle, całuję Was mocno i ściskam! Buziaki! :*
Film bardzo wzruszający, pełen ciepła i miłości:) Trzymam kciuki za Laurę od ponad 5 lat. Szczerze Podziwiam Waszą wspaniałą Rodzinę i z wielką radością czytam takie dobre wieści. Przesyłam dobrą energię i chylę czoła przed Waszą rodzicielską mądrością i miłością. Jestem przekonana, że wszystko co zamarzycie dla Laury na pewno się uda! 🙂
Film bardzo wzruszający, pełen ciepła i miłości:) Trzymam kciuki za Laurę od ponad 5 lat. Szczerze Podziwiam Waszą wspaniałą Rodzinę i z wielką radością czytam takie dobre wieści. Przesyłam dobrą energię i chylę czoła przed Waszą rodzicielską mądrością i miłością. Jestem przekonana, że wszystko co zamarzycie dla Kaury na pewno się uda! 🙂
Jest już późno ale pójdę spać z pięknym obrazem Waszej rodzinki.
Kibicuje Wam od narodzin Laury.
Małgorzata.
Skoro Wy wszyscy jestescie gotowi, to widocznie czas na te dlugo wyczekiwane zmiany. I cos czuje, ze bedzie tak jak mowisz Emilio; wszystko sie ulozy po Waszej mysli. A tak na marginesie, odkad pojawila sie Kaja, z przyjemnoscia dostrzegam u Was w zyciu wszelkie przejawy rutyny i normalnosci. Dla wielu rutyna kojarzy sie z nuda, ale u Was przeciez dlugo bylo pod gorke, dlatego z usmiechem czytam kazdy „normalny” wpis. I czekam na wiecej. A Laura i Kaja to dwie male slodziary- schrupalabym obie na deser. Pozdrawiam
Kolejny raz wielkie brawa dla mamy! Coraz piekniejsze zdjęcia,a teraz ten uroczy filmik..
A w temacie: moim zdaniem (pomijajac skrajne przypadki) rodzic najlepiej wie/czuje,co dla jego dziecka jest najlepsze. Czasem moze brak wiedzy medycznej (Wy, mam wrazenie, jestescie oblatani akurat jak nie wiem co!), ale intuicja rodziców w połączeniu z wiedzą lekarzy,ktorzy maja zaufanie do tychze, moze zdzialac naprawdę WIELE (autopsja;) ) Trzymam mocno kciuki za dekaniulacje!
Bo jak nie wy, to kto:*?
Ale Laura pieknie i wyraznie mowi. Super inteigentna dziewczynka.
Jak Laurka już pięknie mówi,cudowna dziewczyna i …………….o zgrozo cieszy się z ulewy:)
Mówi bardzo dobrze, mimo rurki tracheo. A to naprawdę trudna sztuka, więc jesteśmy z niej bardzo dumni 🙂
Popłakałam się oglądając filmik. Cudownie jest oglądać Laurę taką radosną i pełną energii. Kaja również urocza. A Ty Emilio jesteś śliczną kobietą. Pozdrawiam całą Waszą rodzinkę.
Dziewczyny jesteście niezwykłe,potraficie mnie zawsze rozbawić do łez.Trzymam za was mocno kciuki i wiem że wszystko się uda,zawsze jestem pełna wiary na to że będzie dobrze pozdrawiam was mocno.
Ona jest genialna. Opłaca się chodzić na deszczu? Opłaca! Mega 🙂
Piękny filmik, Laura jest cudowna i przywraca wiarę w to, że zawsze trzeba walczyć. Ściskam