Słowo stało się ciałem

Autor: Emilia, mama Laury Data: sierpień 31, 2013 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 75

„Słowo stało się ciałem” – i choć może zabrzmi to odrobinę bluźnierczo, to w moim odczuciu właśnie ten biblijny cytat najlepiej określa istotę cudu, którego aktualnie doświadczamy… Nasza córka w końcu przemówiła, a my tym samym doczekaliśmy się spełnienia jednego z naszych największych marzeń. I wcale nie mówi ona jakimiś pojedynczymi słowami, ale całymi zdaniami, które w dodatku z dnia nadzień stają się bardziej złożone! Możemy już z Laurą normalnie pogadać – na coraz więcej (i to nie zawsze wygodnych) tematów :).

Po trzech latach uporczywej walki o każde, najprostsze nawet słowo, walki z okaleczoną przez tracheotomię tchawicą, na przekór prognozom „mędrców”, że Laura nigdy nie nauczy się mówić, na przekór wszystkim złym rzeczom, które ją do tej pory spotkały – ona właśnie udowadnia, że nauka mowy z rurką tracheotomijną naprawdę jest możliwa! Determinacja, niezłomna wiara oraz codzienny intensywny trening, to są jedyne potrzebne elementy, aby osiągnąć sukces. Bo przecież nie ma rzeczy niemożliwych, zwłaszcza dla małych dzieci, mających w sobie tak ogromną wolę życia!

W naszym domu prawie w ogóle nie oglądamy telewizji, za to bardzo dużo rozmawiamy, zarówno ze sobą, jak i z dzieckiem, co z pewnością jest dla Laury najlepszą motywacją do działania. Odkąd pamiętam, intensywnie mobilizowałam ją do mówienia nawet wówczas, gdy była jeszcze niemowlęciem, a kiedy Kuba dołączył do naszego teamu, mobilizacja ta słała się podwójna. Każdego dnia prosiliśmy Laurę, aby nazywała rzeczy głośnymi słowami, bez względu na to, jak bardzo nieudolnie to robiła, a później, niczym zdarta płyta nakłanialiśmy ją do doskonalenie każdego nowo poznanego słowa. I tak dzień po dniu, przez wiele miesięcy, aż w końcu któregoś dnia…

…Laura przemówiła tonem kobiety niezwykle pewnej siebie, a następnie w zastraszającym tempie zaczęła doskonalić nowo nabytą umiejętność :). Na początku łączyła ze sobą jedynie po dwa słowa, ale gdy tylko się zorientowała, że ich składanie nie jest aż tak trudne, to zaczęła budować nieco bardziej złożone konstrukcje. Teraz, każdego dnia zaskakuje nas nowymi zwrotami, komunikując się już nie tylko z nami, ale również z innymi ludźmi z naszego otoczenia. Oboje z Kubą mamy więc prawdziwe powody to dumy i do przeogromnej radości!

Niesamowite w tym wszystkim jest to, że Laura nauczyła się wydawać dźwięki, a później wymawiać słowa przy pomocy zwykłej rurki tracheotomijnej, bez żadnego dodatkowego wspomagania. Córeczka nie używa ani specjalnej rurki foniatrycznej z otworami ułatwiającymi naukę mowy, ani nie używa oratora – takiej zatyczki na rurkę do wydawania dźwięków. Nauczyła się mówić sama z siebie, bez dodatkowych przyrządów, bohatersko pokonując bariery, które narzuciła na nią choroba. Jej wielka chęć nauki i zdolność przystosowywania się do najtrudniejszych warunków jest umiejętnością charakterystyczną właśnie dla małych dzieci, które to zawsze przyjmują życie dokładnie takim, jakie jest, bez zbędnego użalania się nad sobą. Myślę, że niejeden dorosły człowiek mógłby się od takich dzieci bardzo wiele nauczyć…

Mówienie z rurką tracheotomijną jest niezwykle trudną sprawą i sama nie wiem, jak to możliwe, że Laura tak świetnie sobie z tym radzi. Dorośli ludzie, którzy w wyniku wypadku lub choroby mają wykonaną tracheotomię, z dnia na dzień stają się niemi. Otwór tracheotomijny sprawia, że niemal całe powietrze uchodzi przez rurkę znajdującą się poniżej strun głosowych, w związku z czym struny nie drgają i nie wydają żadnych dźwięków. Trzeba się więc naprawdę mocno napracować, aby mając w szyi dziurę z intensywnie uciekającym powietrzem, przepchnąć jeszcze część tego powietrza do ust i uruchomić głośnię. Laura jakimś cudem nauczyła się to robić, zachowując jednocześnie umiejętność oddychania przez otwór tracheotomijny. Oznacza to, że potrafi ona zarówno mówić, wypychając powietrze ustami, jak i w tym samym czasie oddychać przy pomocy rurki. Sama nie wiem, jak ona to robi, ale najwyraźniej jest to dowód na to, że chore dzieci potrafią znajdywać fenomenalne sposoby na  pokonywanie własnych ograniczeń.

Niezwykła trudność mówienia z rurką tracheotomijną sprawia, że nie wszystkie sylaby udaje się wypowiedzieć, dlatego słowa niestety dość często są niewyraźne. Zauważyliśmy u córeczki właśnie taką skłonność do niewyraźnego mówienia, z tego też względu ciągle ją poprawiamy i bardzo dużo z nią ćwiczymy wypowiadanie poszczególnych zwrotów. Niekiedy Laura musi powtórzyć nowe słowo nawet kilkadziesiąt razy, zanim w końcu wypowie je poprawnie. Ale trening się opłaca, gdyż z każdym dniem widzimy coraz lepsze rezultaty. Wiemy też, że skoro mimo choroby nauczyła się wydawać głośne dźwięki, później mówić pojedyncze słowa, a następnie złożone zwroty, to i z wyraźnym mówieniem też sobie poradzi. Ja w każdym razie nie mam co do tego najmniejszych wątpliwości!

Jestem z niej taka dumna, że aż brak mi słów… Dlatego nie będę dzisiaj już nic więcej pisać – po prostu sami zobaczcie i posłuchajcie, co Laura zgodziła się zaprezentować przed kamerą! Gdyby była zdrowym dzieckiem, to oczywiście pokazywane osiągnięcia nie byłyby niczym szczególnym, ale przecież jest zupełnie inaczej… Biorąc pod uwagę plastikową rurkę włożoną do jej tchawicy oraz wszystko, co w swoim życiu przeszła, to każde wypowiedziane przez nią słowo jest w moim odczuciu prawdziwym cudem…

A ja, wbrew klątwie Ondyny, na przekór tracheotomii i na przekór wszystkim ludziom, którzy kiedyś w moje dziecko zwątpili – z dumą zamieszczam dokumentację filmową i ostrzegam, że to jeszcze nie koniec – ciąg dalszy z pewnością nastąpi :).

Film „Pogaduchy” dostępny także w serwisie You Tube

Postępy Laury w rozwoju mowy mają też pewne minusy… Mianowicie, razem z mową rozwija się u niej umiejętność niepożądanej dyskusji z rodzicami w celu osiągnięcia własnych zachcianek… Oto mina numer milion pięćset sto dziewięćset, czyli przykładowa próba wymuszenia 🙂