Plany są po to, aby je zmieniać

Autor: Emilia, mama Laury Data: sierpień 16, 2011 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 76

Ech… że też u nas nigdy nic nie może pójść zgodnie z planem! Poprzednia operacja jelit z różnych względów była kilkakrotnie przesuwana przez lekarzy, a teraz niestety nastąpiła powtórka z historii. Operacja Laury nie będzie przeprowadzona w środę 17 sierpnia, ale dopiero w piątek 19 sierpnia w godzinach porannych. Mamy więc dodatkowe dni czekania i stresu… Oczywiście ja staję na głowie, aby nie myśleć o zbliżającym się zabiegu – dziś na przykład cały dzień sprzątałam, prałam i prasowałam naiwnie wierząc, że te czynności oderwą mnie od myślenia. Niestety nie da się nie myśleć, bo to jest po prostu niemożliwe…

Laura rozkwita z dnia na dzień niczym pączek róży. Jest coraz piękniejsza i bardziej bystra. Doskonale potrafi porozumiewać się z otoczeniem, bez względu na to, czy używa do tego głosu, czy też innych sposobów komunikacji. Raczkuje z prędkością światła (ledwo jestem w stanie za nią nadążyć) i coraz stabilniej stoi na własnych nóżkach. Serce mi pęka, jak sobie pomyślę, że nadchodząca operacja na jakiś czas zatrzyma jej intensywny rozwój, że potem znów trzeba będzie odrabiać zaległości przy pomocy wielu godzin rehabilitacji. Jednak z drugiej strony należy się cieszyć, że wreszcie przewód pokarmowy Laury zostanie zrekonstruowany, a ona sama w końcu wróci do normalności. Po tej operacji raz na zawsze pokonamy jelitową chorobę Hirschsprunga, dzięki czemu będziemy mogły zacząć zbierać siły na walkę z drugą okropną chorobą – a dokładniej z klątwą Ondyny… Jeszcze trochę, moja malutka, a wszystkie te paskudne choróbska będą jedynie mglistym wspomnieniem. I to tylko moim wspomnieniem, ponieważ Ty – córeczko, na szczęście nie będziesz tego wszystkiego pamiętać…

A tymczasem staramy się maksymalnie wykorzystać ostatnie dni beztroski. Jeździmy w gości lub też zapraszamy ludzi do naszego domu, bawimy się na świeżym powietrzu i czerpiemy z życia tyle, ile się da – każdy dzień przeżyty na 100%, wyciśnięty maksymalnie jak sok ze świeżej pomarańczy…

Laura zaprosiła gości do swojego królestwa

komentarzy 76

  1. Kciuki trzymam i czekam na wieści. Trzymajcie sie kochane dziewczyny. Czytam Was od kilku miesięcy i niezmiennie podziwiam. Jestescie wielkie!

  2. Dziewczyny! Myślami jesteśmy z Wami! Bądźcie dzielne! I mam wielką prośbę, apel do lekarzy i pielęgniarek o pozwolenie Emilii być przy Laurce!!! Zostawcie swoje ego na boku i zrozumcie, że choroba Laurki jest bardzo rzadka i nikt z Was nie mógł nabyć doświadczenia w opiekowaniu się dzieckiem z klątwą Ondyny – to normalne. Natomiast Emilia opanowała tę sztukę do perfekcji. Uwierzcie w nią! Najważniejsze jest zdrowie Laurki i zapewnienie jej maksymalnego bezpieczeństwa a Emilia jest rozsądną osobą i na pewno nie będzie Wam przeszkadzać a może słuzyc cennymi uwagami i pomocą. W końcu człowiek uczy się przez całe życie. Proszę.

  3. Emilio pewnie już dzisiaj jedziesz z Laurką do szpitala. Zapewniam o modlitwie, szczególnie jutro w dzień operacji i w tych dniach po. Jestem dobrych myśli! Naprawdę! 🙂
    Pozdrawiam!

  4. Emilko, nie piszę, ale jestem z Wami i bede w pt o 15.00 w modlitwie.

  5. Będzie dobrze musi być, będę się modiła i myślami cały czas z wami, sercem także…

  6. No to czekamy!Trzymanie kciuków w piątek BEZCENNE!Będzie dobrze!Silne Jesteście!Całuśki dla Laurunci!

  7. Trzymamy kciuki,kochana Laurko.
    Wierzymy,że wszystko będzie dobrze!!!
    Przesyłamy wirtualne uściski i buziaki 🙂

  8. kochane dziewczyny!!;** Jestem z Wami co dnia.. Trzymam kciuki i modlę się by wszystko poszło cudownie.. By na Laurki buźce nie musiał NIGDY gościć smutek.. Modle się.. Będzie dobrze.. ja wierzę…

  9. 19 będę z Wam modlitwą i sercem. Wierzę że wszystko przebiegnie bez problemów i że to będzie już ostatnia operacja malusieńkiego brzuszka Laurki.

  10. Wisz co Emilio? Tak abstrahując od wszystkiego co napisałaś myślę sobię, że Laura ma wielkie szczęście, że to właśnie Ty jesteś jej matką. Twój charakter, niezłomność, obrotność sprawiają, że Laura rozwija się lepiej niż zakładano. Tak kochana to dzięki Tobie. Jesteś dla niej najlepszą matką jaką mogłaby mieć.

  11. Droga Emilko
    przeczytałam kilka opisów poniżej i domyślam się, że będziesz musiała zastawiać Laurkę samą. Bardzo Cie proszę zrób wszystko aby nie zostawiać Jej wcale (nie wiem co możesz zrobić ale musisz „stanąć na rzęsach”) moje dziecko jest po ciężkiej operacji, z oddziału intensywnej terapii przewieźli go na sale gdzie rodzice nie maja wstępu w ogóle, przez zaniedbanie w drugiej dobie po operacji dostał drgawek z bezdechem, stracił przytomność, stało się tak 2 razy. Od tego czasu nie opuszczaliśmy go na krok – nawet na intensywnej terapii! Niestety ale lekarzom i pielęgniarkom trzeba patrzeć na ręce bo błędy im się zdarzają! To w końcu „tylko” ludzie!
    Trzymam kciuki 19 i wierze, że tą bitwę wygracie a Laurka szybko wróci do sił!

  12. Emilka, wiem, że im bliżej piątku tym mocniej bije Ci serce, modlę się już teraz nie tylko o udaną operację Laury i żeby malutka dobrze wszystko zniosła, ale też za Ciebie, bo dla matki to bardzo trudne chwile. Wiem, jak sama panikowałam, gdy mój synek miał mieć gastroskopię, a to przecież śmieszny zabieg w stosunku do operacji Laury. Trzymaj się kochana dzielnie, na pewno wszystko się uda, potem będzie już coraz łatwiej! Pan Bóg czuwa nad Laurką, to widać gołym okiem 🙂

  13. Do Ony2:) Podoba mi się Twoja interpretacja:)

  14. Ja też nie mogłam pozostawić komentarza pewnej osoby bez odpowiedzi. Mój syn leżał na tej samej intensywnej co Laura po ostatniej operacji i mogę śmiało napisać, że pracują tam też wspaniali ludzie niestety nie wszyscy. Gdy moje 2 miesięczne dziecko walczyło o życie dostawało do jedzenia mleko które było 3 miesiące po terminie! W inkubatorze w którym leżał była igła oraz opakowania po plasterkach. Gdyby nie to, że się przeprowadziłam na ten ciężki dla nas czas do Gdańska i mogłam być na oddziale codziennie nie wiedziała bym co się dzieje z moim dzieckiem! Ostatnie dni swojego życia mój syn spędził w innym szpitalu na intensywnej i były to wspaniałe dni bo tam mogliśmy być z naszym synem i sami się nim zajmować a pielęgniarki robiły to do czego my nie mamy uprawnień nie wypraszając nas przy tym z pokoju. Dziewczyny trzymam za Was kciuki!

  15. Emilko jak juz wiesz masz pelne prawo byc przy swoim dziecku przy kazdym wykonanywanym zabiegu. Z mojej strony dodam, ze mieszkajac w USA nauczylam sie jednego: nigdy nie wolno sie poddawac i wierzyc na slowo innym ludziom. Masz prawo tam byc wiec bedziesz.Nie histeryzujesz, nie placzesz, nie rzucasz sie na lekarzy i pielegniarki to nie maja prawa cie wyrzucic. Mi tylko raz zaproponowano wyjscie z sali. Podziekowalam, odmowilam i zaznaczylam, ze najwazniejsze jest poczucie bezpieczenstwa mojego dziecka. Mam prawo obserwowac co jej robia, jak i mam prawo trzymac ja za raczke i pocieszac, uspokajac. Ty jak i milony matek maja tez do tego prawo. Nasze dzieci tez maja prawo miec ukochana osobe kolo siebie podczas bolesnych zabiegow, wiec nie godzmy sie na traktowanie nas z gory przez personel medyczny. Im jest latwiej jak nas nie ma, bo podchodza do swoich obowiazkow jakautomat, nie wzrusza ich placz, grymas bolu, bo to dla nich codziennosc. To MY, Rodzice decydujemy, w ktorym momencie nasze dzieci maja dosc, lub kiedy cos naszym zdaniem jest nie wykonywane jak nalezy . Jadac do szpitala zaopatrz sie w kopie swoich praw, a nastpnym razem jak Cie beda chcieli wyprosic po prostu im przeczytaj odpowiedni fragment. Trzymam za Was kciuki. Wierze, ze wszystko bedzie dobrze:-)

  16. serce sie kraje czytając ile twoja córcia musi wytrzymać znów bólu i sama sobie ciągle zadaje pytanie dlaczego takie straszne choroby spotykają takie maleńkie bezbronne dzieci…nie mogę tego pojąc i zrozumieć dlaczego tak jest czym one zawiniły że muszą tak bardzo cierpieć:(((trzymam kciuki za was i inne chore dzieci:)))będzie dobrze musi być!!!

  17. Kochani 19 sierpnia w piątek nasza mała bohaterka Laurcia-
    https://www.kochamylaure.pl

    będzie miała bardzo ważną i skomplikowaną operację. Połączmy się wszyscy w tym dniu w modlitwie. O 15 wszyscy, którzy wspierają Laurcie proszę o odmówienie Koronki do Miłosierdzia Bożego. Prośmy razem naszego Pana by wysłuchał naszej prośby i pomógł Laurci i Emilce przetrwać ten trudny czas.

    • Widzę Emilko, że wczoraj mój drugi komentarz się nie pokazał. Chciałabym żebyście dziewczyny wiedziały, że jestem z Wami i będę w tym ważnym dniu modlitwą, myślami i sercem. Dzień w którym Was poznałam był jednym z najlepszych dni w moim zyciu. Jesteście mi bliskie jak rodzina. Bądźcie dzielne dziewczynki. Przytulam i mocno całuję.

      Pozwolę sobie wkleić link do mnie i wpisie o Laurci:
      http://podzielsieswoimsercem.blogspot.com/2011/08/operacja-laurci.html

      Kochani zapraszam!!! Łączmy się w modlitwie

  18. Emilio czytałam ostatnio artykuł na temat dzieci, które przesypiają noce w łóżkach z rodzicami- dość częsty „problem”. Amerykańscy- oczywiście;) naukowcy przeprowadzili badania jak rozwijają się dzieci ,które śpią z rodzicami w łóżku. Jeden z wniosków wydał mi się interesujący z punku widzenia tzw ” śmierci łóżeczkowej”. Stwierdzono, że dzieci, które śpią w łóżkach z rodzicami przesypiają noce spokojniej ponieważ słyszą oddech rodziców, regularny rytm sprawia , że taki noworodek w pewnym sensie” uczy się czy nie zapomina oddychać”. Może to głupi trop w kwestii choroby , którą ma Twoja córcia, ale pomyślałam że czasami szukamy rozwiązań daleko a tak naprawdę możliwości są pod nosem. Jeśli moja interpretacja jest idiotyczna to przynajmniej pocieszam się tym, że forum jest anonimowe…:) Trzymam kciuki za operację, wyobrażam sobie co przeżywasz i podziwiam!

  19. Emila jak poprzedniczka napisała „co się odwlecze….”, nic sie nie dzieje bez przyczyny i mniemam, że tak ma być lepiej dla Laury i Ciebie 🙂 co do praw pacjenta….swojego syna urodziłam 19 stycznia 1998 roku w pierwszej dobie okazało sie że ma obustronne zachłystowe zapalnie płuc i kłopoty z sercem…..wyganiali mnie z pokoju podczas babań Eryka, a ja szłam i ze szpitalnej sciany ściągałam kartę prac pacjenta…doskonale Cie rozumiem i jak najbardziej jestem za tym żebyś była obecna przy tych zabiegach o których wspominałaś. Pozdrawiam ciepło!

  20. Emi kurka wodna ale batalia na tym blogu, aż głowa boli jak się czyta!;)
    Kciuki już zaciśnięte i gotowe!

    Dla wszystkich zainteresowanych: Aukcje koszulek ruszą 22 sierpnia:)
    Przepraszam czekających za opóźnienia!
    Pozdrawiam!

  21. Sadze, że Emilia daje sobie pomóc. Fizycznie i psychicznie: założyła blog, na którym jest numer konta i opisane możliwości wsparcia, ma opiekunkę do dziecka, mieszka z babcią, która jej pomaga, nie izoluje się od ludzi, szuka pomocy w fundacjach, chce zakładać stowarzyszenie etc.
    Co do intensywnej terapii i lekarzy- trzeba zrozumieć to, że owszem zaufanie zaufaniem i wiara w kompetencje to jedno, tylko to zaufanie ma granice i po prostu ktoś z takimi schorzeniami i wysokospecjalistycznym leczeniem domowym WIE, gdzie ta kompetencja się kończy. Wszystkie dzieci na takich oddziałach intensywnej terapii są ciężko chore i wymagają wnikliwej opieki, ale są dzieci takie jak Laura i założę się, że 90% personelu o Klątwie Ondyny i Broviacu ledwo słyszało, albo widzi to pierwszy i może jedyny raz w życiu. Normalne jest, że nie wie co się z tym robi i jak się postępuje. Tylko po co wyrzucać matkę za drzwi i potem dawać komentarze w stylu :”jak się ma cewnik Broviaca to się ma zakażenie.” Wystarczyłoby zapoznać się ze standardami opieki, zapoznać z obsługą cewnika i ustalić z mamą dziecka, co i jak i kiedy, żeby nie doszło do najgorszego. Ale to wymaga dobrej woli, a to z kolei przyznania się, że się na studiach o czymś takim nie miało. Program medycyny nie przewiduje nauk o żywieniu pozajelitowym. Starczyłoby zapoznać się ze specyfiką schorzenia i uczulić personel by np nie wyciszali alarmów etc.
    Po prostu Laurka jest inną pacjentką niż pozostałe dzieci. Nie umiem tego wyjaśnić, może mnie Czytelnicy źle zrozumieją, ale….pisze to z punktu widzenia osoby, która przerabia takie rzeczy odkąd pamięta. Osobiście ufam lekarzom, chadzam do różnych specjalistów etc, ale jeśli chodzi o pewne określone kwestie nie pozwolę się dotknąć i pierw konsultuję się z lekarzami, którzy leczą moją chorobę podstawową. Każdy lek, zabieg, a nie daj Bóg dotknięcie się cewnika przez osobę nieprzeszkoloną może się skończyć marnie.
    Wszystkie dzieci i dorośli chorzy są ważni i nie mają prawa być zaniedbywani, ale są tacy którzy nie mieszczą się w schematach i to nie ma nic do rzeczy z pozwalaniem na pomoc sobie…

  22. Marinka-zazwyczaj nie bawie sie w komentowanie opinii innych czytelnikow (bo kazdy zreszta ma prawo miec wlasna) ale twoja tak mnie zaskoczyla ze nie moge sobie darowac.Jak to ile zamierza w tym trwac?!zapewnienie bezpieczenstwa, jak najlepszych warunkow zyciowych, nauka itd . to rola na cale zycie wg mnie! Sama mam dziecko, prace zawodowa, znajomych,hobby ale to pierwsze i tak wygrywa i jest nr 1 a przeciez moje dziecko jest zdrowym bobasem. Moim zdaniem strasznie nie na miejscu jest twoje pytanie.Jak twoim zdaniem ma postapic matka tak bardzo chorego dziecka? samotna na dodatek…Kto jak nie ona ma zajac sie mala i walczyc o jej lepsze „jutro”?Jak wspominalam mam zdrowe dziecko, meza ktory pomaga w wychowaniu i pielegnacji a i tak macierzynstwo to bardzo absorbujace zajecie wiec tym bardziej chyle czola przed Emilia bo sobie po prostu nie wyobrazam sytuacji w ktorej musialabym robic to wszystko sama.Zastanow sie troche ,prosze cie.Powtarzam, rola mamy to rola na cale zycie. przeczytaj moze jeszcze raz z jak wielkim ryzykiem wiaze sie nadchodzaca operacja, co tego bezbronnemu dziecku robic beda i co sie dzialo w chwili gdy opieka szpitalna zostala zaniedbana i zastanow sie czy potrafilabys spokojnie i biernie czeac na rozwoj wypadkow gdyby pod noz trafilo twoje dziecko.Troche empatii i wyobrazni!

  23. Kochana trzymam mocno kciuki za Ciebie i za „naszą”( bo możesz się ze mną zgodzić, że wszyscy co tu pisza kochają Laure) kochaną Laurę… Zobaczysz wszystko będzie dobrze!! MUSI!!!!! Buziaki:*

  24. Emilko to, że operacja została przełożona to wpłynie na to, że przez te dodatkowe 2 dni więcej osób się dowie o Laurce i kolejne kciuki będa zaciśnięte.Zobaczysz jak Laura będzie o operacji, dojdzie do siebie i pewnego dnia powie „Mamo ja chcę hamburgera” 🙂 Zobaczysz jak to szybko się urealni :)Moje kciuki na 19 sierpnia będa zaciśnięte!

  25. Kilka dni temu przeczytałam całą historię Laury. Moja Basia jest rówieśniczką Twojej Córci. Miałyśmy również pewne kłopoty przy urodzeniu, ale to pikuś w porównaniu z tym co Was spotyka. Trzymam kciuki ja i moje dzieciaki. Pilnuj swojego Słońca! Ja wierzę,że Wasze kłopoty się kończą i będzie już tylko lepiej. Pozdrawiam Aneta

  26. Ponieważ nie mam ostatnio dostępu do netu, tonie miałam jak napisać.Dzisiaj korzystam z uprzejmości koleżanki, więc piszę: TRZYMAM ZA WAS KCIUKI!!!! LAURUNIU DASZ RADĘ. NA PEWNO!!!! BĘDZIE DOBRZE. ZOBACZYCIE. NIE MA INNEJ OPCJI.
    LAURUNIU, KOCHAMY CIĘ!

  27. Emilio na potwierdzenie moich słów co do Twojej obecności podczas zabiegów ,
    do mojego wpisu dodałam komentarz pochodzący ze strony Prawapacjenta.eu .

  28. wiem że chciałabyś by to było już i trzymam kciuki by ten 19 był tym właśnie dniem.Jak już pisałam modlę się za was.i czekam z niecierpliwością na wieści .
    I fajne zdjęcie wkleiłaś,widzę garnuszek na klocuszek jedna z ulubionych zabawek mojej Marysi.
    pozdrawiam was i całuski dla Laury

  29. Marika pomysl najpierw a potem pisz!!! A jak nic madrego nie wymyslisz to siedz cicho.I skup sie na twoich wydumanych problemach.Emilko glowa do gory.Bedzie dobrze…..

  30. Bywa i tak. Wszędzie zdarzają się ignoranci, ludzie niedobrzy i niekompetentni, ale wydaje mi się, że Wy akurat w większości przypadków ich omijacie. A kto Cię nauczył opieki i pielęgnacji Laury? Kto ratował tyle razy jej życie? Kto podczas tej operacji, przed nią i po niej będzie walczył o Twoją Córkę? Szkoda, że zapamiętałaś tylko to, co złe.
    Moje dziecko też leżało na Intensywnej, ja jestem poważnie chora, a drugie dziecko również żyje i ma się świetnie dzięki kochanym lekarzom i położnym. Przykro czytać, kiedy tak z góry zakładasz, że będzie źle.
    O tym, żebyś dała sobie pomóc również fizycznie, też piszę z doświadczenia. Laura wymaga mnóstwa uwagi, ale wymaga też szczęśliwych i spełnionych ludzi wokół siebie. Jak długo będziesz się spełniała w tej roli, jako jedynej i życiowej? I do czego wrócisz, gdy Wasza batalia się skończy?

    • Marika, nie do końca rozumiem, o czym do mnie piszesz.

      Oczywiście, że jest wiele wspaniałych lekarzy i pielęgniarek – miałam osobiście przyjemność poznać takich ludzi. Ale jest też niestety wiele osób źle przeszkolonych i niedbale pracujących. Ja nie zakładam, że będzie źle, ale chce być przy córce w ciężkich dla niej chwilach, chcę dzielić się z lekarzami własnymi obserwacjami i w razie problemów odpowiednio wcześniej ich powiadomić o sprawach, które mnie niepokoją. To nieprawda, że pamiętam tylko złe rzeczy. Pamiętam też dobre, o których często pisałam na tym blogu. Problem w tym, że wystarczy jedna zła rzecz, jedno zaniedbanie personelu szpitala, aby zdrowie lub życie mojej córki zostało zagrożone. Wystarczy, że ktoś nie podłączy jej na czas do respiratora, a wtedy dojdzie do niedotlenienia mózgu i Laura z roześmianej wspaniale rozwijającej się dziewczynki może stać się dzieckiem głęboko upośledzonym (o mały włos już raz się to nie zdarzyło). Myślę, że jako matka Laury mam prawo do podejmowania decyzji, w jaki sposób chcę ją pielęgnować i w jaki sposób przy niej czuwać. Każdy rodzic ma prawo podejmować takie decyzje dotyczące jego własnego dziecka.

      Mówisz, że walka o zdrowie Laury jest moją jedyną życiową rolą? Otóż nie masz racji. To jest jedna z ról, którą Ty miałaś okazję poznać poprzez tego bloga. Ale oprócz tego spełniam się prywatnie w wielu kwestiach, mam hobby i od września planuję również powrócić do aktywności zawodowej i spełniać się również służbowo. Tylko że o tych pozostałych rzeczach po prostu nie piszę na blogu, gdyż nie mają one znaczenia dla ratowania zdrowia mojej córeczki. A właśnie o tym jest blog – o Laurze i o walce o jej powrót do zdrowia, a nie o moich zainteresowaniach czy też moich prywatnych rolach życiowych.

      Pozdrawiam

    • Ja także nie rozumiem słów Mariki…przecież blog jest o Laurze…i nie rozumiem dlaczego ta pani zakłada,że Emilia nie ma ” swoich spraw”. Oczywistym jest fakt ze w obecnej sytuacji na 1 miejscu są sprawy Laureńki i jej operacji. nie rozumiem po co ktoś umieszcza takie wpisy,chyba żeby wkurzyć takich czytelników jak ja.Przeciez nie zna PANI Emilii,jej życia i jej spraw…nie wie Pani o niej nic….więc te kąśliwe teksty,które są pseudo życzliwe,a tak naprawdę dają upust czyimś negatywnym emocjom. Pozdrawiam

      • Myślę, że takie kwestie jak współudział w opiece medycznej nad dzieckiem/ osobą bliską czy nawet nad samym sobą są w stanie zrozumieć osoby, które doświadczyły, co oznacza choroba zdarzająca się u kilkunastu, kilkuset przypadków w kraju czy na świecie. Personel medyczny często podchodzi do takiego kogoś standardowo, a tu klops, bo właśnie standardowość doprowadza często do katastrofy. Sama doświadczyłam od małego dziecka, czym jest choroba przewlekła, nieuleczalna, zdarzająca się raz na kilkaset przypadków i wiem, co znaczy kłócić się z kimś, kto mimo ukończenia medycyny nie ma racji. Poza tym, tacy ludzie, którzy muszę co dnia zmagać się z rzadkimi chorobami(respirator, pompy infuzyjne, do podawania leków etc) stają się ekspertami w danym schorzeniu. Bagatelizowanie doświadczen i wiedzy tych osób wynika najczęściej z nieprawdziwych przekonań, że np. rodzic histeryzuje, nie zna się, a „ja wiem lepiej, bo jestem przecież pielęgniarką.”

        • Zgadzam się. Niewiedza lekarzy, a właściwie bardziej ignorancja i traktowanie pacjentów taśmowo, zdarza się nie tylko w przypadku rzadkich chorób. Mam przyjaciółkę chorującą bardzo poważnie na osteoporozę i w przypadku każdego leku musimy się konsultować z lekarzem, który leczy ją od początku. Reszta lekarzy jakby nie wiedziała, co to za choroba. To cóż tu mówić o rzadkich chorobach. Mieszkam w dość dużym mieście i nawet u nas lekarze nie wiedzą, jak postępować z cewnikiem Broviac.

    • Mniemam Mariko ,że twoja walka o dobre słowo na temat służy zdrowia wynika z tego ,że sama pewnie jesteś jej częścią , jakąś pielęgniarką czy coś ….

      Niestety kochaniutka Emilia ma słuszne obawy i jak to się mówi
      „nie ucz ojca dzieci robić ”
      Prawda może bolesna , ale prawdziwa ….że w Polsce NFZ jest 10000..00lat za murzynami w
      porównaniu do zagranicznego poziomu opieki nad chorymi .
      Jasne ,że nie wolno wrzucać wszystkim do jednego worka ,
      zawsze znajdują się ludzie , którzy wykonują te zawody z powołaniem …..ale nie wszyscy.
      Polska szara rzeczywistość doprowadziła do pogoni za pieniądzem ,a tym
      samym doprowadziła do obecnego stanu ,że niestety jak sami o siebie i
      swoje sprawy nie zadbany to nie mamy co liczyć na NFZ….

    • Mariko chyba nie dokładnie czytałaś blog bo Emilia dobrze wie ile zawdzięcza lekarzom i innym którzy ratowali życie jej córeczki, pisała też że bardzo im dziękuje.I nie wiem gdzie wyczytałaś o tym że Emilia pisze że będzie źle. Tutaj chodzi o jej córkę i wcale się jej nie dziwie że chce mieć pewność że będzie wszystko tak jak należy. Tutaj chodzi o życie jej dziecka . I jeszcze jedno pooglądaj sobie zdjęcia które wkleja Emilia, wszędzie widać szczęśliwą i uśmiechniętą mamę i równie szczęśliwą Laurę.Mimo tego co je spotkało, mimo tego co obie przeszły widać szczęście na ich twarzach.
      Czasami trzeba dwa razy przeczytać to co się napisało zanim się wyśle i zobaczyć czy to w ogóle ma jakiś sens.

    • Kurczę, chciałam przeczytać, co jest pod „Ukryte ze względu na niski ranking” i zamiast kliknąć na „Kliknij tutaj aby zobaczyć” kliknęłam na dobrą ocenę wypowiedzi Mirki :((( Emilko, jeśli masz wgląd na to, od kogo pochodzą oceny to wiedz, że to była moja pomyłka. Oczywiście walcz o prawo pobytu na sali podczas wykonywania zabiegów przy Broviaku i nie tylko.

      Do Mirka: stawiasz na ryzyk-fizyk?
      Przecież Emilia nie wyssała sobie tych wszystkich obaw z palca. Wszystkie zna z autopsji i zbyt wiele przeszła, aby teraz błogo i beztrosko zaufać personelowi medycznemu.
      Akurat w dzisiejszych wiadomościach mamy pierwszy lepszy z brzegu przykład: pijany lekarz i podchmielone dwie pielęgniarki przygotowujący trzynastolatka do operacji. Gdzie tu kompetencja i odpowiedzialność ???
      Jak wszędzie wokół docierają tego typu informacje, no to Sorry Winnetou…

      • [miałam na myśli Marikę a nie Mirkę]

    • A z głową wszystko ok??? Jak sie czegos nie rozumie, albo nie chce rozumiec nie należy sie wypowiadac. Życze szybkiego powrotu do zdrowia.

  31. Trzymam za Was dziewczyny mocno kciuki. Tobie Emilio życzę dużo siły psychicznej i fizycznej. Dacie radę.

  32. Mój chrześniak skończy 19 lipca miesiąc, jestem pewna że ten dzień będzie także korzystny dla Laurki. Trzymajcie się, dziewczyny! Będę Was wspierać całym swoim sercem!

  33. Najgorsze w tym wszystkim jest czekanie i niepewność. Trzeba mieć mnóstwo sił. Przesyłam tyle sił ile się da, czerp ją Emilio z komentarzy wszystkich ludzi, którzy wam dobrze życzą. 19 sierpnia wszyscy będziemy myślami z wami.

  34. Emilio, a Ty chciałabyś, żeby ktoś w pracy non stop patrzył Ci na ręce? Na dodatek część rodziców reaguje histerycznie. No pomyśl. Dziwię się, że bez wiary w umiejętności i dobre intencje personelu decydujesz się na taki krok, jakim jest poważna operacja jelitek Twojego Dziecka. Daj innym pomóc sobie i Lauruni. Ciesz się, że ktoś chce Cię odciążyć i pozwól na to. Naucz się przyjmować również taki rodzaj pomocy. Wiem, że wiele się w szpitalach naoglądałaś, ale uwierz mi, że jesteś do zastąpienia. Nie jako mama, ale jako pielęgniarka własnego Dziecka.
    Mam nadzieję, że Laurunia szybciutko wróci do zdrowia, a Ty do takiego życia, o jakim marzysz.

    • Moja córka kilka razy była bliska śmierci z powodu niekompetencji personelu w szpitalach – niech to jedno zdanie będzie kompleksową odpowiedzią na Twój komentarz. Pozdrawiam

      • Mniemam, że Emilii chodzi m.i.o pielęgnację Broviaca. Tutaj nie ma się co dziwić, że che zostać w sali. Niestety, ogromna większość lekarzy i pielęgniarek nie była przeszklona w zakresie obsługi cewnika tego typu i zbyt często dochodzi do zakażeń (do sespy), co u małego i dużego człowieka może skończyć się śmiercią. Do cewnika powinny zaś mieć dostęp wyłącznie osoby przeszkolone w specjalistycznych ośrodkach i przez odpowiednie kadry. Laura poza tym cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, zatem obserwowanie takiego dziecka i wyłapanie symptomów zagrożenia najlepiej wychodzi…matce i osobom, które mają z tym styczność na co dzień. Przeczytaj uważnie bloga Mariko, bo Emilia nie raz pisała o wyłączaniu alarmów aparatury, o złym obchodzeniu się z cewnikiem i bagatelizowaniu objawów pogorszenia stanu dziecka. W takich przypadkach jak choroba Laury personel medyczny powinien cieszyć się, że rodzic chce współpracować, pomagać, bo to tylko wyjdzie dziecku a dobre, jak i zaoszczędzi powikłań i pracy lekarzom. A co do histeryzowania….myślę, że Emilia umie zachować zimną krew i zbyt wiele już przeszła, żeby robić przysłowiowy cyrk na intensywnej terapii.(np. jak Laurka w domu nie mogła oddychać i musiała udrożnić jej drogi oddechowe).

        • TAK TROCHE PRZECZYTALAM JAKIE KOBIETA BANIALUKI WYPISUJE(MARIKA)PODSTAWA TO BYCIE PRZY DZIECKU W TAKICH CHWILACH ZNAM TO Z AUTOPSJI RAZEM Z PIELEGNIARKA ROBILAM CORECZCE LEWATYWE PRZEZ STOME PRZED OPERACJA TO JA INSTYNKTOWNIE WIEDZIALAM ZE GORACZKA PO OPERACJI TO ZABKOWANIE A NIE JELITKA I TO JA JA NIOSLAM NA SALE I WIDZIALAM JAK ODLATUJE PRZY PODANIU ANASTETYKU I GDYBY MI TYLKO POZWOLONO WTEDY BYC NA SALI…ALE TO JUZ INNE PRZEPISY I WIEM ZEBYM NIE SPANIKOWALA BO LUBIE WIEDZIEC WSZYSTKO WYCZERPUJACO NA INTERESUJACY MNIE TEMAT ZWLASZCZA JESLI CHODZI O ZDROWIE IZYCIE MOJGO DZIECKA I TO NIE JEST POSWIECENIE TO JEST BEZGRANICZNA MILOSC KTORA GORY PRZENOSI I USTAWIA PIELEGNIARKI I LEKARZY PO KATACH JESLI JEST TAKA POTRZEBA.CALUSKIXXX

    • Jestem ciekawa co byś powiedziała gdyby tu chodziło o twoje dziecko, gdybyś przeżyła to że niekompetencja pewnych osób mogła sprawić że Twoje dziecko nigdy nie rozwijało by się normalnie albo co gorsza było bliskie śmierci. Zawsze jest się mądrym i można wiele powiedzieć jeżeli nie chodzi o nas.
      Ja sama zrobiłabym wszystko co konieczne aby zapewnić swojemu dziecko bezpieczeństwo.

  35. Trzymam mocno kciuki!!! Buziak dla Laury :*

  36. 19 to dobra liczba 🙂 będzie dla was tak samo szcześliwa jak dla nas, zresztą lepiej, że czekacie w domu niż w szpitalu. mam nadzieję, że będziesz mogła wszystko robić przy Laurze, bo nikt tak nie dopilnuje, nikt nie będzie tak delikatny i uwazny jak mama.

  37. Emilio wracając do twoich obaw nad pielęgnacją Laury , a dokładnie że każą Ci wychodzić z sali .
    Przecież ty nie musisz się na to godzić , jako mama masz do tego prawo , aby być przy każdym zabiegu małej (nie mówię tu o operacjach ).Ta informacja jest zawarta w prawach pacjenta .
    Będzie dobrze jeszcze trochę i osiągniesz wymarzony cel – kolejny krok do normalności Laurki.
    Trzymam mocno kciuki za sukces operacji i szybki okres rekonwalescencji .

    • a to cytat ze strony Prawapacjenta.eu (na potwierdzenie moich słów :

      Prawo do obecności osoby bliskiej podczas zabiegu leczniczego oraz do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej sprawowanej przez osobę bliską wynika z ustawy z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta ( Dz. U. z 2009 r., Nr 52, poz. 419 z poźn. zm.). Podobne w treści gwarancje praw dziecka do opieki rodziców wynikają również z Konwencji o Prawach Dziecka (Dz. U. z 1991 r. Nr 120, poz. 526 z późn. zm.), której Polska jest stroną.

      Oczywistym i bezspornym jest prawo dziecka do opieki podczas leczenia, szczególnie w szpitalu. Jest to istotne zarówno dla przebiegu leczenia, poczucia bezpieczeństwa dziecka ale również i dla pracowników szpitala, ponieważ znacznie ułatwia opiekę nad dzieckiem.

      W rezultacie rodzice małego pacjenta mogą przebywać z dzieckiem podczas udzielenia świadczenia zdrowotnego. Jednakże w przypadku gdy obecność rodzica ( jego zachowanie się) uniemożliwia leczenie to lekarz może nakazać opuszczenie placówki. Ponadto lekarz odmówi prawa do obecności rodzica z uwagi na:
      – zagrożenie epidemiczne,
      – rodzaj zabiegu (np. konieczność przeprowadzenia zabiegu w warunkach sterylnych, na bloku operacyjnym).

      • Elka dziękuję 🙂

        Właśnie dziesięć minut temu przerobiłam ustawę i kartę praw pacjenta, więc zdążyłam natknąć się na ten sam fragment. Konwencję Praw Dziecka przerobię dziś wieczorem.

        Zadzwoniłam też do rzecznika praw pacjenta. Dowiedziałam się, że lekarz może odmówić zgody na obecność rodzica przy dziecku w sytuacji zagrożenia bezpieczeństwa zdrowotnego pacjenta. Problem w tym, że pojęcie „bezpieczeństwo zdrowotne” nie zostało w ustawie zdefiniowane, więc można je dowolnie interpretować (tzw. luka prawna). Niemniej jednak rzecznik poinformował mnie, że nawet jeśli lekarz odmówi zgody na moją obecność, to taką odmowę musi pisemnie umotywować w karcie dziecka. Oznacza to, że jak zostanę wyproszona z sali, to lekarz ma obowiązek uargumentować swoją decyzję w dokumentacji medycznej dziecka, a ja jako matka mam prawo domagać się później kopii tejże dokumentacji. Posiadam więc narzędzia, aby walczyć o możliwość obecności przy moim dziecku podczas pobytu w szpitalu 🙂

        • O tyle dobrze, ze przynajmniej jest obowiązek umotywowania ewentualnego wyproszenia rodzica z sali -kochana Emilko, liczę, że uda się wyegzekwować realizację tego obowiązku (choć wolałabym by nie było takiej potrzeby), a jest nadzieja, że lekarze pozwolą Ci zostać przy Laurce, choćby po to aby oszczędzić sobie papierowej roboty, a sądząc po tym jak dotąd fachowo pielęgnujesz córeczkę, Twoja obecność jest ostatnim na świecie czynnikiem ryzyka dla małej księżniczki.
          Trzymajcie się dzielne dziewczyny!!!

  38. Dziewczyny nie od dziś wiadomo,ze dzielne kobitki jesteście.Więc na pewno dacie radę:)A Laurka jest najdzielniejszą dziewczynką jaką znam i dogoni rówieśników szybciej niż się spodziewasz!!Trzymam za Was mocno mocno kciuki,chociaż oczywiście rozumiem zdenerwowanie,bo to bardzo poważna operacja i skoro już zaplanowana i ma się odbyć …najgorsze jest czekanie;/Uściski;*

  39. o, jakie ładne dzieci 🙂 Zapomniałam Ci wysłac tego zdjęcia ale widzę, że sobie poradziłaś 🙂 W takim razie my będziemy trzymać kciuki już w podróży przez Europę. Będzie dobrze, będzie dobrze, będzie dobrze…

  40. Będzie dobrze, no bo jakby mogło być inaczej? Właśnie sobie uświadomiłam, że gdy myślę o Laurze, nie widzę smutku, tylko uśmiechniętą buzię w okularach. Ślicznie wyglądasz, bohaterko!

  41. będzie dobrze trzymam kciuki,
    buziaki dla Laurki i pozdrowienia dla ciebie

  42. Jeszcze chwila, taka dłuższa ale mam nadzieję ze tylko chwila … jestem myslami

  43. À tak w ogole „wow” ile Laura ma zabawek!:)

  44. niech Bóg ma Cię w swojej opiece Laurko, modlę się za powodzenie najbliższego zabiegu! Jesteś najdzielniejszą dziewczynką jaka znam Malutka a Twoja mama to żywe złoto! Mooocno przytulam, kasia

  45. Kochane dziewczyny,
    tak samo jak za pierwszym razem-kiedy by nie była operacja najważniejsze by przebiegła szczęśliwie, a Laurka szybko wróciła do formy, a to, że mała królewna teraz jest w świetnej dobrze wróży na szybki powrót do pełni sił po operacji. Oczywiście, że my tu wszyscy będziemy się modlić i trzymać kciuki za Was( tak samo jak poprzednio:), dziewczyny, za szybki i szczęśliwy Wasz powrót do domu. Emilko, proszę powiedz, czy udało się wywalczyć u dyrekcji szpitala to, byś mogła osobiście dbać o Laurkę i sterylność wszystkich zabiegów przy niej dokonywanych po tej operacji?
    Bądźmy dobrej myśli – myśli i modlitwy tylu ludzi nie mogą zawieźć.
    Pozdrawiamy i buziole od nas.

    • Niestety lekarze na intensywnej terapii nie zgodzili się na to, abym wszystkie czynności mogła wykonywać przy Laurze sama. Nie dość, ze nie mogę sama się nią opiekować, to jeszcze każą mi wychodzić za każdym razem, jak oni będą coś przy niej robić. Cóż… najwyraźniej nie chcą, abym im patrzyła na ręce – nie wiem, być może mają coś do ukrycia…

      • Niewątpliwie nie sposób zakwestionować niektórych Twoich oskarżeń o brak staranności i kompetencji personelu medycznego. Nie wolno Ci jednak z góry zakładać, że jesteś wypraszana z sali na czas wykonywania zabiegów przy Laurze bo „mają coś do ukrycia”. To stwierdzenie jest krzywdzące i pewnie sama nie chciałabyś,żeby ktoś z Nich to przeczytał. A blog jest popularny… Mimo wszystko zawdzięczacie tym ludziom bardzo wiele. Zgadzam, się z tym,że Twoja wiedza i kompetencje w zakresie opieki nad Laurą są absolutnie bezcenne a mądry lekarz i pielęgniarka powinni to wykorzystać. Domyślam się,że cała sytuacja i oczekiwanie „na” szarpie Ci nerwy, że prześladuje Cię obawa iż czyjaś głupota lub niestaranność mogą zniweczyć trud przeprowadzonej rekonstrukcji, ale staraj się trzymać nerwy na wodzy. Miej oczy szeroko otwarte a w razie wątpliwości nie wahaj się pytać lub zwrócić uwagę. Trzymam za Was kciuki, jesteście w cudownych rękach wspaniałego lekarza i człowieka :-))

        • Laura podczas operacji będzie w rękach wspaniałego chirurga i wspaniałego człowieka – zgadzam się z Tobą w 100%. Mam do tego lekarza ogromne zaufanie. Dlatego nie martwię się za bardzo o przebieg operacji, a jedynie martwię się o późniejszy pobyt Laury na oddziale intensywnej terapii. To właśnie na tym oddziale doszło do rażących zaniedbań w pielęgnacji cewnika Broviaca, kiedy Laura leżała tam po pierwszej operacji jelit. To właśnie na tym oddziale nie pozwalają mi być przy dziecku i każą co chwilę wychodzić. Dlatego moje obawy chyba są uzasadnione. Myślę, że na moim miejscu martwiłabyś się tak samo jak ja. Pozdrawiam serdecznie.

      • Na pewno boli kiedy matka nie moze byc przy swoim dziecku podczas tak waznych czynnosci.szczegolnie wtedy gdy wiesz ze raz juz popelniono blad.nie wiem co nimi kieruje ale miejmy nadzieje ze popularnosc bloga, wlasnie to ze sprawa jest naglosniona sprawi ze ktos bardziej sie postara!

    • Dziewczyny trzymam za was kciuki i wiem że będzie dobrze. A czy oni tak mogą poprostu wyprosić cię z sali Może zadzwoń do rzecznika praw pacjenta, zresztą w każdym szpital musi być jego przedstawiciel. Będę się za Was modlić.

  46. Emilko, Laura wszystko po operacji odrobi w kilka dni zobaczysz:) to jest waleczna bestyjka i nieraz pokazała nam, co potrafi. Ma wsparcie i miłość tak wielu ludzi, że inna opcja jest po prostu niemożliwa! A my czy w środę czy w piatek będziemy się modlić i trzymać kciuki.
    Jesteśmy z Tobą!

  47. Tak jak pisałaś Emilko, jesteście już prawie na mecie, Laurka tyle przeszła, nie raz walczyła o życie i zawsze zwycięsko wychodziła z tych trudnych chwil, teraz NIE MOŻE być inaczej. Wierzę w to.
    Trzymam kciuki.

  48. NIE PISZESZ DLACZEGO ODLOZONO OPERACJE ALE MAM NADZIEJE ZE LAURKA MA SIE DOBRZE I TO TYLKO OPIESZALOSC ZE STRONY LEKARZY BEDZIE DOBRZE A TYM CZASEM BAWCIE SIE I SMIEJCIE.A TAK WOGOLE UWIELBIAM LAURY OKULARY XXX

    • tak Laurka ma się super, a operacja przełożone ze względów organizacyjnych.

  49. Mysle o Was i trzymam kciuki zeby wszystko poszlo zgodnie z planem i zeby Laura szybko wrocila do formy!

  50. kiedy by nie była – kciuki będziemy trzymać i wszystko się uda!

  51. O!
    Udało się!
    Ale trzeba było”recznie”się ntu dostać bo link z FB odsyłał do notki z 4.08.
    Pamietaj że jestem z Wami myślami-także 19.08!
    I obiecuję wspierać codzień o 15tej Koronka :*

    Ściskam Was Księżniczki Kochane!

    W KOŃCU MUSI BYĆ DOBRZE :*

  52. Kurcze nie ulatwiaja ci zycia tymi dodatkowymi godzinami ktore spedzisz na zastanawianiu sie ,wyobrazaniu, analizowaniu, stresowaniu itd.Sama, wiedzac ze czeka mnie cos niemilego, wole przezyc to jak najszybciej. Nic nie bede radzila na probe odwrocenia mysli bo niestety sie nie da; czlowiek to nie maszyna i nie posiada niestety wylacznika. Te ostatnie przed operacja dni wyszalej sie z coreczka,wyspaceruj itd.Na pewno ogromnie boli fakt ze postepy malej beda musialy byc na jakis czas zahamowane ale gdy juz wszystko bedzie dobrze,gdy Laura dojdzie do siebie to mysle ze nie bedzie to mialo juz znaczenia à ona w swoim czasie nadgoni rowiesnikow. Trzymajcie sie obie, zycze przede wszystkim ogromu sil. Powodzenia à ja czekam na kolejne, mam nadzieje bardzo pozytywne wiesci

  53. Co się odwlecze to nie uciecze… Zobaczysz, że wszystko będzie dobrze. Myśl tylko i wyłącznie o pozytywach tej operacji, o tym, że to jest dla Jej dobra. Ból szybko minie i rany się zagoją. W małym ciałku wszystko szybciej się regeneruje niż u dorosłych. Wkróce Laurka będzie zdrowa. Trzymam kciuki.

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/