Doba jest dla mnie zbyt krótka

Autor: Emilia, mama Laury Data: marzec 23, 2011 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 130

Pierwszy dzień wiosny stał się już historią, ale mimo to, Laurka nadal nie mogła cieszyć się promieniami słońca. Kolejna infekcja znów zaatakowała – cóż, wielomiesięczny pobyt w szpitalu właśnie zbierał swoje żniwo… Chyba trzeba będzie przeczekać to zimowo – wiosenne przesilenie oraz nauczyć się żyć ze stanem osłabienia organizmu. Kilka miesięcy mieszkania w szpitalu, antybiotykoterapii, narkozy, sedacji lekami uspokajającymi oraz licznych zakażeń nie przeszło bez echa. Teraz Laura mozolnie odbudowuje swoją odporność, łapiąc po drodze każdego możliwego wirusa. Na szczęście, tym razem infekcja okazała się niegroźna, dlatego obeszło się bez odwiedzania intensywnej terapii. Ech… chciałabym, aby lato nadeszło jak najprędzej. Skończy się wtedy sezon na choroby, a córeczka będzie mogła tarzać się na zielonej trawce, wygrzewać w słońcu i łapać motyle :).

W związku z przeziębieniem Laury, nie było mowy o wyjeździe do Warszawy na plebiscyt Kobieta Dekady. Oboje z mężem musieliśmy być w gotowości, w razie gdyby trzeba było znów gnać do szpitala. Może to i lepiej, że nie pojechałam. Ostatnio zdecydowanie za często kursowałam między Gdańskiem a Warszawą, chociaż to, co najlepsze, miałam przecież we własnym domu. Usprawiedliwiając swoją nieobecność, wysłałam organizatorom konkursu kilka ciepłych słów:

„Szanowni Państwo!
Sprawy osobiste zatrzymały mnie dziś w domu i niestety uniemożliwiły przyjazd na rozstrzygnięcie plebiscytu Kobieta Dekady. Jestem szczęśliwa, że znalazłam się w gronie tylu wspaniałych i wyjątkowych kobiet, bez względu na to, które miejsce zajmę w plebiscycie. Pozdrawiam wszystkie Panie nominowane do tytułu Kobieta Dekady – konkurowanie z nimi było dla mnie ogromnym zaszczytem! Dziękuję także internautom, którzy zdecydowali się oddać na mnie swój głos.”

Szczerze mówiąc, nie żałowałam specjalnie, że ominęła mnie uroczysta gala plebiscytu. Jako osoba niemedialna i prawie nikomu nieznana, mogłam w tym konkursie zająć najwyżej ostatnie miejsce (może przy dobrych wiatrach przedostatnie). Dziwnie się czułam, będąc w gronie takich znanych osób jak Dymna, Janda, czy siostra Chmielewska. Obstawiałam, że zwycięży pani Ania Dymna i jak się później okazało, nie pomyliłam się :).

Dużo ostatnio zastanawiałam się nad swoim życiem, snułam plany na przyszłość i realizowałam je we własnej wyobraźni (najwięcej czasu na myślenie miałam w pociągu na trasie stolica – Trójmiasto). W głowie układałam biznes plan mojej firmy, wymyślałam koncepcję założenia ogólnopolskiego stowarzyszenia dla osób dotkniętych zespołem Ondyny, planowałam nauczyć się biegle rozmawiać po angielsku tak, aby móc się łatwo kontaktować z zagranicznymi klinikami. Myślałam też nad tym, jak efektywniej spędzać czas z córeczką, aby zabawa z nią była nie tylko przyjemnością, ale również nauką. Każdy z tych scenariuszy chciałam urzeczywistnić, chociaż zdawałam sobie sprawę, że nie mogę zrobić wszystkiego naraz. Największą przeszkodą w spełnianiu wszelkich moich aspiracji był jak zawsze chroniczny brak czasu… Gdybym tylko mogła znaleźć patent na rozciągnięcie doby, albo wynaleźć pigułkę zastępującą potrzebę snu, to byłoby wspaniale! Z listy rzeczy „do zrobienia” wybrałam priorytety – rozwój córeczki i rozkręcenie firmy. Reszta spraw będzie musiała trochę poczekać…

Chciałam jak najefektywniej wykorzystać czas przed 5 kwietnia, czyli przed kolejną datą wyznaczoną do przeprowadzenia operacji Laury. Dlatego z wielkim zapałem powróciłam do próby nauczenia córki wydawania dźwięków. Ponownie wymieniłam rurkę tracheotomijną na rozmiar mniejszą, założyłam na nią orator i z zapartym tchem czekałam na piękny głos mojej dziewczynki. Ale niestety, za pierwszym razem nie doczekałam się tego wcale, a w zamian za to pojawiły się problemy z oddychaniem. Okazało się, że przez ostatnie kilka tygodni Laura zdążyła zapomnieć, jak oddycha się noskiem i buzią. Znów zaczęła oddychać wyłącznie otworem tracheotomijnym, dlatego zatkanie rurki oratorem spowodowało problemy z wentylacją. Westchnęłam ciężko i postanowiłam przeprowadzić ponowną próbę później.

Ćwiczenia z oratorem trwały kilka dni i nie przynosiły żadnych efektów, co przyznaję, mocno mnie podłamało psychicznie. Każda próba powodowała, że Laura miała kłopoty z oddychaniem i bardzo się denerwowała. Skapitulowałam i postanowiłam dłużej nie męczyć córki. Pomyślałam, że z bólem serca będę musiała zaakceptować milczenie mojego dziecka, aż tu nagle… Córeczka leżała na materacu w otoczeniu żyraf i innych azjatyckich zwierzaków (tak, tak… żyrafy już dawno przestały być afrykańskie – teraz są azjatyckie, podobnie jak 99% wszystkich innych zabawek, produkowanych w Chinach…). Nagle odgięła głowę do tyłu i zaczęła wypychać powietrze buzią i noskiem, co spowodowało wydobycie się z jej ust specyficznego szelestu. Kiedy Laura zorientowała się, ze wypuszczanie powietrza górą uruchamia dźwięki, zaczęła robić to z jeszcze większą siłą. Wykonywała przy tym niezwykle zabawne minki, a następnie wydobyła z siebie cichutkie gaworzenie! Korzystając z okazji, szybko założyłam orator na rurkę tracheotomijną, a wtedy w całym pomieszczeniu rozległ się cudny i donośny głos dziecka! Moja mała, mądra dziewczynka… – pomyślałam. Laurka gaworzyła przepięknie, ale niestety po chwili znowu zaczęła mieć problemy z oddychaniem, więc orator musiałam zdjąć. Wieczorem cała sytuacja się powtórzyła i ponownie usłyszałam „śpiew” Laurki, nie mogąc w żaden sposób powstrzymać łez wzruszenia. Zrozumiałam, że Laura nauczy się mówić, tylko po prostu potrzebuje do tego trochę więcej czasu. Dla tak małego dziecka, oddychanie oraz mówienie z rurką tracheotomijną i oratorem musi być piekielnie trudne. Trzeba nauczyć się robić wdech przez rurkę, wydech przez nos i jeszcze jednocześnie wibrować powietrzem na tyle mocno, aby uruchomić struny głosowe. Myślę, że nawet dorosły, w pełni świadomy człowiek, mógłby początkowo mieć trudności, aby to wszystko skoordynować. A co dopiero tak maleńkie dziecko… Muszę dać Laurce trochę więcej czasu, a sama uzbroić się w cierpliwość i pokorę w stosunku do ludzkich możliwości. Rzeczy niby zwykłe, jak głośny płacz czy marudzenie dziecka, które innym brzdącom przychodzą naturalnie, u mojej córeczki muszą być okupione bardzo ciężką pracą. Ale może to wcale nie jest takie złe? Przecież ludzie o wiele bardziej doceniają rzeczy, które zdobyli przy pomocy wyczerpującej pracy! Może umiejętność mowy, zdobywana z takim trudem, zaowocuje później u Laury nieprzeciętnie piękną polszczyzną? A może córeczka tak się wprawi w walce o słowa, że kiedyś nauczy się perfekcyjnie władać kilkoma językami? Chce wierzyć, że taki będzie efekt jej zmagań i że kiedyś wyrośnie na taką gadułę, że ja jeszcze zatęsknię  za odrobiną ciszy… 🙂

A tymczasem, jutro mój mąż postara się wydobyć z gdańskiego laboratorium nasze wyselekcjonowane DNA. Chcielibyśmy jeszcze w tym miesiącu wysłać je do paryskiej kliniki, aby się wreszcie dowiedzieć, czy choroba Laurki jest efektem naszych nieprawidłowych genów, czy tylko zwykłego przypadku. Byłoby oczywiście lepiej, gdyby wyniki badań okazały się negatywne. My raczej już nigdy nie zdecydujemy się na drugie dziecko, chyba nie zdobędziemy się na odwagę, ale musimy zrobić te badania głównie ze względu na moje młodsze rodzeństwo… Moja siostrzyczka Ola kilka tygodni temu zobaczyła na USG bijące serduszko swojego dziecka. Jest w 11 tygodniu ciąży, a jedyne, o czym marzy, to oczywiście urodzić zdrowe dziecko… Jeśli mój genotyp okaże się prawidłowy, to Ola będzie mogła mieć o wiele spokojniejszy sen, gdyż wtedy nie będzie dużego ryzyka wystąpienia klątwy Ondyny u jej potomka.  I tego z całego serca jej życzę…

W momencie, kiedy pisałam ten tekst, mój mąż ostro zastrajkował. Zmęczony noszeniem Laury na rękach, postanowił przekazać mi pałeczkę i chwilkę odpocząć. Przerwałam pisanie i poszłam karmić córeczkę, która na widok przecieru jabłkowo-gruszkowego aż podskoczyła z radości! Laurka „wciągnęła” cały słoik jedzenia w tempie ekspresowym i to bez pomocy respiratora, z saturacją na poziomie prawie 100%! Skoro tak świetnie jej się oddychało, to postanowiłam ponownie spróbować ćwiczeń z oratorem. Założyłam zatyczkę na rurkę tracheotomijną, a następnie zaczęłam wygłupiać się i rozśmieszać córkę. W nagrodę otrzymałam (oprócz gaworzenia) gromki chichot Laury, który brzmiał w moich uszach jak najpiękniejsza na świecie muzyka. Laurka wytrzymała z oratorem całe piętnaście minut, śmiejąc się przy tym w głos i wydając różne zabawne dźwięki (i pomyśleć, że jeszcze kilka dni temu nie potrafiła wytrzymać z oratorem nawet minutki!). Jeśli nauka mówienia będzie szła w takim tempie, to jest wysoce prawdopodobne, że niedługo usłyszę upragnione „mamo” :).

Dziś wieczorem pogaduchy z córką trwały piętnaście minut, jutro może uda się przedłużyć je do dwudziestu, a pojutrze… I tak małymi kroczkami, cierpliwie, z uporem podążamy do naszej wymarzonej mety… Nie zawsze można osiągnąć spektakularny sukces od razu – czasami potrzeba wielu drobnych, codziennych sukcesików, które w przyszłości przeistoczą się w jedno wielkie zwycięstwo…