Prosimy o udostępnianie!!!
„Jak znam życie…” – tymi słowami Laura rozpoczęła ostatnio jeden ze swoich wywodów, wprawiając mnie w stan niemałego rozbawienia. Trzeba przyznać, że w ustach 5-latki brzmi to raczej śmiesznie, chociaż z drugiej strony…
Patrząc z nieco innej perspektywy, nasza mała Laura faktycznie „poznała życie” i to niestety w tej trudniejszej, bardziej wymagającej wersji. W ciągu zaledwie paru lat istnienia zdążyła już przejść przez tyle wątpliwej przyjemności przygód, iż mogłaby obdzielić swoim życiorysem kilka osób. Ale raczej nie znalazłby się żaden chętny, by taki podarunek od niej przyjąć…
Każdy, kto regularnie czyta tego bloga wie, jak u nas było oraz jak jest teraz… Że wśród tych wszystkich prezentowanych tu uśmiechów, miłości i radosnych zdjęć, od czasu do czasu w naszej rodzinie powtarza się dramatyczna walka o byt. Że wystarczy jedna chwila nieuwagi, kilka minut zapomnienia, aby choroba odebrała nam nasze dziecko. Że dobry stan fizyczny i intelektualny Laury jest wynikiem szczególnej o nią dbałości od dnia jej narodzin, wielu nieprzespanych nocy, permanentnego stresu, notorycznych pobytów w szpitalach, skomplikowanych operacji, stymulacji, rehabilitacji oraz sporych nakładów pieniężnych.
Nie będę Was zanudzać kolejnym elaboratem na temat wydatków ponoszonych na leczenie Laury, gdyż pisałam już o tym na blogu wielokrotnie. Tym razem napiszę tylko, że chcielibyśmy kiedyś wygrać walkę o córkę, którą od lat z determinacją toczymy. I dlatego, jak co roku, gorąco prosimy Was o pomoc!
Jeśli nie macie w swoim otoczeniu nikogo, komu chcielibyście przekazać 1% podatku, to będziemy wdzięczni, jeśli rozważycie jego przekazanie naszej córeczce, zmagającej się z dwoma nieuleczalnymi chorobami genetycznymi. Prosimy również o udostępnianie tego postu wśród Waszych znajomych i tym samym zwiększenie szansy Laury na uzyskanie pomocy. Plakat z informacjami, do udostępniania w sieci lub wydrukowania, znajduję się tutaj. A za każdy przekazany procent z całego serca i całą rodziną dziękujemy!!!
Aby przekazać Laurze 1% podatku, wpisz w formularzu podatkowym odpowiednią kwotę oraz nastepujące dane:
KRS: 0000068136
CEL SZCZEGÓŁOWY: dla Laury Wilgosz
PS.
Poniżej zamieszczam jeszcze film, stworzony przez amerykańską fundację CCHS, obrazujący życie pacjentów z Klątwą Ondyny. Obiecuję też, że niedługo napiszę nowy post – jak tylko dziewczynki dadzą mi choć jedną chwilę wytchnienia 😉
Życie ludzi chorych na CCHS (Klątwa Ondyny)
Pozdrawiam serdecznie laur.
Pozdrawiam że się uda.
Ja zawsze sercem i 1% jestem z Laurą. Mój mąż również 😉 Trzymajcie się ciepło 🙂
Waszą prośbę udostępniłam na face book-u. Wszystkiego dobrego dla Was Kochani! 🙂
Spułczuję lauże z tą chorobą waszej cyrku .
Mój 1% podatku jak co roku przekażę.
Wpis udostępniam.
Pozdrawiam 🙂
Poruszający ten filmik, łza poleciała…
Pamiętam Wasze początki, apmietam ten strach, te wylane łzy.. czytam i jestem z Wami od samego początku.
Pamiętam 7 lat temu mój syn leżał w szpitalu w Krakowie na ul. Strzeleckiej i obok w łóżeczku leżała chora na klątwę maleńka Ola. Kiedy jej mama pojechała do Warszawy na konsultacje maleńka zaczęła w nocy płakać. Zbiegli się lekarze i pielęgniarki, okazało się że to był jej pierwszy płacz, a miała na pewno Z 8 miesięcy. Pamiętam jak jej mama odsysała zalegania i karmiła sondą, mówiła dychaj dychaj Oleńka. Nie wiem co z ni, wiem że z Rabki była. Jak czyta to bardzo pozdrawiam a dzięki temu blogowi to po stokroć podziwiam wszystkie mamy chorych dzieci.