Kilka ważnych spraw

Autor: Emilia, mama Laury Data: Maj 8, 2018 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 13

Dawno nie pisałam, więc przez ten czas nazbierało się kilka tematów, o których muszę wspomnieć. Zaczynam od kwestii najbardziej istotnej:

1. Stymulator nerwów przepony

Za nami cudowne i bardzo owocne spotkanie z 14-letnią Anią chorą na CCHS, która jako pierwsza przeszła w Polsce zabieg wszczepienia stymulatora (rozrusznika) nerwów przepony. Dowiedzieliśmy się od Ani i jej rodziców, że niestety, mimo wielkiego zaangażowania zespołu polskich lekarzy, nie wszystko poszło zgodnie z planem. U Ani doszło do powikłań i zamiast jednej operacji została poddana aż trzem, a to jeszcze nie jest koniec jej drogi do poprawnego działania rozrusznika. Ania, podobnie jak nasza Laura, dąży do uwolnienia się od respiratora i od rurki tracheostomijnej – my oczywiście z całego serca w tym kibicujemy oraz obserwujemy postępy dziewczynki.

Rodzice Ani uświadomili nam, że droga do uwolnienia się od respiratora może być wyboista, problematyczna i kosztowna, ale mimo to nie żałują oni swojej decyzji. Nie żałuje tego również sama Ania, która opowiedziała nam, jak działa stymulator oraz jak przebiegały jej operacje. To wspaniała młoda dziewczyna z wielkimi planami na przyszłość!

Mimo problemów, jakie spotkały Anię podczas operacji oraz pomimo ogromnych kosztów przedsięwzięcia, które rodzice musieli pokryć, dostrzegliśmy, że decyzja o wszczepieniu dziewczynie rozrusznika była słuszna.

Dlatego, chociaż sami jesteśmy targani strachem i wątpliwościami, a także widmem ogromnych nakładów finansowych – to po głębokich przemyśleniach postanowiliśmy obrać tę samą drogę dla naszej Laury.

Kuba i ja jesteśmy zgodni, że stymulator nerwów przepony jest jedyną możliwością, by uwolnić Laurę od respiratora oraz od rurki tracheo. Przed nami konkretne plany: najpierw kontakt z polskim ośrodkiem medycznym lub innym zagranicznym ośrodkiem, który zgodzi się przeprowadzić operację. Będziemy musieli spotkać się z lekarzami i dowiedzieć szczegółów przedsięwzięcia. Następnym etapem będzie wycena operacji oraz zbiórka gigantycznej kwoty pieniędzy, którą za ten zabieg trzeba zapłacić. O wszystkich sprawach, w tym o uruchomieniu zbiórki publicznej powiadomię Was w późniejszym terminie, jak już potrzebne decyzje zostaną podjęte, a procedury dopięte na ostatni guzik. Nie wiem, kiedy odbędzie się operacja – może to być za rok, za dwa lub w innym terminie. Wszystko zależy od tego, jak długo potrwa zbiórka funduszy oraz oczywiście od kondycji zdrowotnej Laury, którą określą lekarze. Będę Was na bieżąco o tych sprawach informować.

Ps.

Wracając samochodem ze spotkania z rodziną Ani, tradycyjnie już zepsuł się nam samochód, więc Laura i Kaja miały przymusowy piknik przy trasie szybkiego ruchu. Na szczęście, pogoda była tego dnia cudowna, więc ignorując spaliny oraz uliczny hałas mogłyśmy całkiem skutecznie udawać, że odpoczywamy na leśnej polanie. 🙂

2. Wernisaż fotograficzny

Kolejny weekend również mieliśmy wyjazdowy, gdyż razem z dziećmi pojechaliśmy do Centrum Sztuki Współczesnej w Toruniu na wernisaż fotograficzny pt. „Fotografia jest kobietą”. Na wystawie zaprezentowano zdjęcia wielu fotografek dziecięcych i tak się składa, że pokazano tam również kilka moich zdjęć. Córki miały więc frajdę szukając na ścianie własnych podobizn, ja miałam okazję spotkać wiele ciekawych osób z branży fotograficznej, natomiast Kuba miał nieocenioną możliwość zająć się dziećmi, podczas gdy ja do późnej nocy łaziłam z koleżankami po Toruniu. Podejrzewam, że każdy z nas przywiózł z tego wypadu nieco inne wrażenia 😛

3. Plany edukacyjne

Dyrektor szkoły, do której chodzi Laura, wystąpił do odpowiednich władz z wnioskiem o taką samą ilość godzin w klasie drugiej, jaką miała córka przyznaną w pierwszym roku nauki. Wprawdzie decyzja jeszcze nie przyszła, aczkolwiek mamy duże szanse, że Laura będzie kontynuowała naukę w tym samym systemie, z czego jestem ogromnie zadowolona. Zarówno dyrekcja, nauczyciele, jak i my dokładamy wszelkich starań, aby umożliwić Laurze dalszą edukację szkolną oraz stały kontakt z rówieśnikami.

4. Rowerem przez Polskę

Nadchodzące wakacje spędzimy pod znakiem roweru – wiem to z całą pewnością! Podczas ostatniej majówki przetestowaliśmy wystarczająco dobrze zarówno wytrzymałość naszych rowerów, jak i dzieci. Zaczęliśmy ostro, bowiem zgubiliśmy się w głębokim lesie i zamiast planowanej trasy 5 km przejechaliśmy z córkami ponad 20 km… Podczas tej spontanicznej wyprawy spotkaliśmy bociana, zająca, dzięcioła, sarnę, trzy czaple szare oraz trzy jelenie (tak, to były najprawdziwsze JELENIE!!!). Dzieciom wyprawa spodobała się na tyle, że po kilku dniach zażądały od nas ponownego zgubienia się w lesie i znów na tak długą trasę – żądanie spełniliśmy.

5. Protest niepełnosprawnych w Sejmie

Tak, całym sercem popieram protest osób niepełnosprawnych oraz ich rodziców. I bardzo ubolewam nad faktem, że aby zwrócić uwagę na swoje problemy, muszą uciekać się do tak dramatycznych i poniżających aktów desperacji, jak spanie na sejmowej posadzce. Uważam za skandal, że przez długie lata, podczas kolejnych rządów ludzie nieuleczalnie chorzy muszą nieustannie protestować, wciąż walczyć o przetrwanie, wciąż żebrać o minimum godności, krzyczeć do kamer lub okupować Sejm, aby ktokolwiek ich usłyszał. Jeśli tego nie zrobią, będą niewidzialni dla systemu, tak samo jak dzieci z chorobami rzadkimi (np. nasza Laura), w sprawie których też nie ma od lat widocznych postępów. Uważam, że skoro możliwe jest znalezienie pieniędzy na tak populistyczne zabiegi jak 500+ dla bardzo licznych zdrowych obywateli, czy też na zupełnie niepotrzebne fanaberie jak wysokie premie polityków, organizowanie miesięcznic smoleńskich, czy milionowe dotacje dla działalności T. Rydzyka – to z pewnością można te pieniądze znaleźć również dla bardzo pokrzywdzonej, wyjątkowo potrzebującej, sponiewieranej przez życie i stosunkowo nielicznej grupy społecznej, która o tę pomoc rozpaczliwie błaga już od wielu lat. Jest mi przykro, że kolejny rząd, podobnie jak poprzednicy we wcześniejszych latach, nie przejmuje się losem swoich własnych obywateli, jeśli nie są oni istotni dla słupków wyborczych. Wstyd, po prostu wstyd!

6. 1% podatku

Zakończył się okres rozliczeń podatkowych, a tym samym przekazywania 1% podatku na cele charytatywne. Nie wiemy jeszcze, ile osób zdecydowało się przekazać swój procent naszej Laurze (takie informacje spłyną do nas dopiero w listopadzie). Jednak bez względu na ilość, chciałabym już dziś bardzo mocno podziękować każdemu, kto o Laurze pamiętał i kto zechciał wspomóc jej walkę o zdrowie. Za każdą, najmniejszą nawet kwotę jesteśmy całą rodziną bardzo wdzięczni. Dziękujemy!!!

Poniżej zdjęcia z wernisażu fotograficznego oraz zdjęcia zrobione telefonem podczas rowerowej wycieczki. Pozdrawiamy!

Fotografia jest kobietą

Wernisaż fotograficzny AFD

Wystawa fotograficzna

Uniwersytet AFD

Fotografia dziecięca

Zdjęcia dzieci

Fotografowanie dzieci

Fotografia dziecięca BW

Wiosna

Laura i Kaja

Rodzinka na wycieczce

Dziecko i rower

Dzieci i przyczepka rowerowa

Odpoczynek

Doczepka do roweru Co-Pilot

komentarzy 13

  1. Wspaniale spędzacie czas! Tylko pozazdrościć :d

  2. Wierzę,że ze stymulatorem wszystko się uda!
    Takie rowerowe wycieczki są świetne.
    Mam nadzieje,że ze szkołą będzie tak jak dotychczas.
    Zgadzam się z Twoja opinią o sytuacji osób niepełnosprawnych.
    To co wyczyniają w Polsce politycy to jakiś horror 🙁
    Fotki są po prostu fantastyczne!
    Pozdrawiam 🙂

    • Marku, jak się rozkręcimy, to któregoś dnia i do Ciebie rowerami dojedziemy! 🙂

  3. Emilio, taka rada rowerowa ode mnie – zabierajcie na wyprawy zawsze narzędzia rowerowe i coś do naprawy dętki (lub dętkę zapasową) w przyczepce i „ciągniku” Laury. Chyba, że wzieliście, to przepraszam. Ja od półtorej roku niemal wyłącznie przemieszczam się rowerem z przyczepką Thule Cougar 2 i dwójką dzieci w środku. I o ile przyczepa jest fenomenalna, w 100% sprawdza się w każdych warunkach pogodowych i uwielbiam ją, to koła mają fatalne opony i nigdy wcześniej przez 20 lat życia nie zmieniałam dętek tyle razy. Lekko licząc – około 10 razy na rok. Wymieniłam nawet opony, ale po prostu chyba te 20″ wszystkie są niezbyt wytrzymałe, wbijają mi się głównie cierne leżące obok krzaków. A jeżdżę prawie wyłącznie w warunkach miejskich, czasem jakiś park się trafi, ale żadnych eskapad pozamiejskich nie urządzam.
    A poza tym super pomysł na wakacje 🙂
    Pozdrawiam!

    • Dzięki za radę! My jeździmy z naszą przyczepką już kilka lat i to po bardzo wyboistych terenach. Nigdy jeszcze nam się nie zdarzyły jakiekolwiek problemy z oponą. Pewnie jakość zależy od użytych materiałów i od producenta. W każdym razie my z naszą przyczepką nie mamy żadnych problemów.

      • Och, to zazdroszczę bardzo! Dobrego weekendu!

  4. Świetne podsumowanie strajku w sejmie. Podpisuję się pod tym co napisałaś rękoma i nogami. 😉 Jeśli chodzi o 1% podatku, to mój jak co roku tradycyjnie oddany dla Laury (także kilku osób z rodziny, których pity rozliczałam). No i jeszcze jedno. Po obejrzeniu zdjęć nie mogę się powstrzymać. Wow… Co za nogi ma pani z mikrofonem w ręku… 😍😉

  5. Jesteście piękni! Wszyscy razem i każde z osobna. Kibicuję Wam nieustannie! ❤️

  6. Cudnie, pozdrawiam Was gorąco i trzymam kciuk za pomyślne spełnienie planów:)

  7. Wytrwałości zatem! Niech się spełnia!

  8. My zawsze z Wami 😘

  9. Pierwsza!
    :))

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.