Epizod…

Autor: Emilia, mama Laury Data: Listopad 27, 2018 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 29

Do niebezpiecznego epizodu doszło w szkole podczas Światowego Dnia Pluszowego Misia. Dzieci wykonywały w klasie prace plastyczne, a dokładnie niedźwiadki z papieru. Laura, podobnie jak inne dzieciaki, bardzo starała się precyzyjnie wyciąć nożyczkami określony kształt. Niestety, jej mózg tak mocno skupił się na wykonywanej czynności, że… zapomniał o oddychaniu.

Podczas tej lekcji córce gwałtownie spadła saturacja (nasycenie krwi tlenem), ale nikt tego początkowo nie dostrzegł. Zresztą, trudno mieć o to pretensję – nauczycielka, która ma pod opieką kilkanaścioro dzieci i w dodatku zupełnie nie zna choroby Laury, nie jest w stanie zauważyć pierwszych symptomów niedotlenienia. Tak naprawdę nikt, kto nie przebywa z Laurą na co dzień oraz nie zna szczegółowo jej medycznych kłopotów, nie jest w stanie odpowiednio wcześniej tego problemu wychwycić. Symptomy spadającej saturacji błyskawicznie zauważam tylko ja, mój mąż, lekarka (która jest z nami ponad 7 lat) oraz pielęgniarka (która jest z nami około 5 lat), ale one przychodzą do nas sporadycznie. Na co dzień musimy radzić sobie zupełnie sami, a na lekcjach Laura jest zdana tylko na siebie no i na matkę, która waruje na szkolnym korytarzu dla jej bezpieczeństwa. Córce, mimo dwóch ciężkich chorób genetycznych, nie przysługuje w szkole żadna pomoc medyczna, żaden opiekun czy pielęgniarka, ani nawet nie ma ona prawa do nauczyciela wspomagającego. Mimo, że wymaga 24-godzinnego nadzoru medycznego, kontroli oddychania i pomocy w nauce, dla ustawodawcy jest całkowicie niewidzialna, a dla systemu Laura właściwie nie istnieje. Tak naprawdę cała ta nauka szkolna, kontakt z rówieśnikami, wszystko co wokół szkoły udało się wywalczyć, wynika mniej z dobrodziejstw systemu, a więcej z dobrej woli ludzi, którymi mamy szczęście się otaczać.

W tej sytuacji radzimy sobie, jak umiemy najlepiej, zazwyczaj wychodzi nam to całkiem nieźle, ale bywa i nieco gorzej. W Światowym Dniu Pluszowego Misia moje dziecko zostało wyprowadzone z klasy dopiero w momencie silnych zawrotów głowy, bo wcześniej ani nauczycielka, ani koleżanki i koledzy nie byli w stanie zauważyć jej problemów z regularnym oddychaniem. Nie mam o to pretensji, gdyż doskonale wiem, że dla osób postronnych te problemy są po prostu niemożliwe do wychwycenia. Mam jedynie ogromny żal do ludzi, którzy rządzą tym krajem – bo mimo upływu lat, mimo zmieniających się ekip rządzących, mimo powtarzających się przedwyborczych obietnic, wciąż absolutnie nic się nie poprawia w kwestii osób zmagających się z rzadkimi chorobami genetycznymi. Niezmiennie, nie zauważa się ich istnienia i pozostawia bez pomocy, bez wsparcia m.in. w procesie edukacji.

A ja za realną pomoc uważam nie tylko przyznanie nam przez NFZ respiratora potrzebnego córce do przeżycia, ale także umożliwienie jej funkcjonowania w społeczeństwie, dostępu do edukacji i prawa do bezpiecznego funkcjonowania wśród innych ludzi. Bo mnie nie zadowala jedynie to, by Laura PRZEżyła. Ja pragnę, żeby to ŻYCIE miało pewną jakość! Dlatego chodzę z nią do szkoły i godzinami siedzę pod klasą pilnując jej oddechu – nie licząc na system, ani na państwo, ani na cud, a jedynie na siebie, mojego męża i dobrą wolę personelu placówki. Robię to, aby nie zamknąć Laury w domu na nauce indywidualnej, ponieważ pragnę, by miała kontakt z rówieśnikami, by rozwijała zdolności społeczne oraz znalazła przyjaciół. A właściwie, to bardziej ona tego chce – mnie byłoby łatwiej uczyć córkę w domu, ale ona najbardziej na świecie pragnie być wśród ludzi…

Od 8 lat nie mogę się doczekać zmian dotyczących opieki oraz edukacji dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Za to usłyszałam w tym czasie mnóstwo krzyku od polityków i innych osób, które uważają, że kobiety powinny rodzić dzieci za wszelką cenę i ze wszystkich ciąż, także tych z poważnymi uszkodzeniami. Tyle widzę ostentacyjnej troski o hipotetyczne istnienia, których jeszcze nie ma na świecie. Póki są płodami, to ich losem przejmują się politycy, którym to akurat na rękę. Ale co dalej, ja się pytam, co dalej? Dlaczego hasła ochrony życia na transparentach noszone są tylko do momentu, w którym te niepełnosprawne dzieci się urodzą? A potem co? Dlaczego tak szybko znikają ideały, a w ich miejscu pojawia się brutalna rzeczywistość? I nagle nie ma chętnych, aby wziąć na siebie brzemię ogromnych kosztów i wieloletniej opieki, nierzadko będącej ponad ludzkie siły, a postulat życia często zmienia się w wegetację cierpiącego człowieka. Prywatne portale pomocowe, jak siepomaga.pl pękają w szwach od ludzi, którzy muszą tam błagać o pomoc. Czy tak to powinno wyglądać? Według mnie nie.

Właśnie o to mam żal największy – o tę hipokryzję i udawanie, że los osób niepełnosprawnych jest dla polityków ważny. Nie, nie jest aż tak istotny i nigdy nie był chyba dla żadnej opcji politycznej, natomiast często jest narzędziem do osiągania ideologicznych celów. Gdyby był ważny, to dbano by o godne całe życie człowieka, nie tylko tych nienarodzonych, ale także tych osób, które miały to wielkie szczęście/albo też strasznego pecha już się urodzić. Postulując życie warto pamietać, że to ludzkie zazwyczaj trwa dłużej niż prenatalne 9 miesięcy – a po narodzinach tym człowiekiem trzeba się realnie zająć, raczej przez bardzo długi czas, trzeba być za niego odpowiedzialnym.

Po 8 latach walki o lepsze jutro dla mojej córki nie łudzę się, że cokolwiek się tu zmieni na lepsze, bo to nie jest kraj dla chorych ludzi. Wiem, że Laura dostanie tylko tyle wsparcia, ile sami jej zapewnimy, ile dla niej pazurami wydrapiemy lub ile dadzą nam życzliwi. Póki starczy nam zdrowia oraz sił, bo i one przecież kiedyś się skończą. A może się mylę? Może któraś władza wreszcie mnie pozytywnie zaskoczy? Może tego dożyję?

***

Gdy w Dniu Pluszowego Misia pani nauczycielka wyprowadziła Laurę z klasy, młoda miała już zawroty głowy i łzy w oczach z powodu złego samopoczucia. Zerwałam się z ławki na szkolnym korytarzu i ruszyłam do „akcji”. Przed wzrokiem ludzkim szybko schowałyśmy się w toalecie, gdzie przez dłuższy czas sztucznie wentylowałam córkę przy pomocy worka ambu. Po symptomach na jej twarzy rozeznałam, że przez dłuższy czas słabo oddychała, a pomiar z podłączonego pośpiesznie pulsoksymetru niestety to potwierdził. W międzyczasie analizowałam sytuację i układałam w głowie listę czynników, które mogły wpłynąć na niespodziewany spadek saturacji podczas zajęć lekcyjnych: – zbyt mocne skupienie się mózgu na zajęciach plastycznych? – osłabienie po niedawno przebytej infekcji? – permanentne zmęczenie organizmu spowodowane długotrwałym okresem nieprzespanych nocy? – a może jeszcze coś innego?

***

Dziś, po kilku dniach regenerującej przerwy, znów przyszłyśmy do szkoły. Tym razem miałyśmy szczęście – Laura była zupełnie zdrowa, wyspana, a więc i dzień w szkole okazał się bezproblemowy. Dobrze oddychała, miała doskonały nastrój oraz energię, a ja nawet znalazłam czas, by na szkolnym korytarzu napisać ten post. Oby takich dni, jak dzisiejszy, było jak najwięcej.

Dzień Pluszowego Misia

komentarzy 29

  1. Mieszkam w UK i mam córeczkę z tracheo i złość mnie ogarnia jak słyszę co w Polsce się dzieje, jaki kompletny brak wsparcia jest dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Moja córka chodzi do przedszkola 6 godzin dziennie i przez cały ten czas ma opiekuna, który jest tylko dla niej, jest odpowiednio przeszkolony wczoraj nawet musiała wymienić córeczce rurkę pierwszy raz bo się zablokowała, gdy pójdzie do szkoły też takiego opiekuna dostanie. Dodatkowo dostaliśmy 40 godzin opieki nocnej abyśmy my rodzice mogli się wyspac, po jakimś czasie zrezygnowaliśmy bo córka przesypia całe nocki dobrze i tylko jak ma infekcje to trzeba ją więcej odsysać ale wtedy śpię u niej w pokoju, ale jest nam ten fundusz przyznany i w razie gdybyśmy kiedykolwiek zmienili zdanie możemy do tego wrócić. Jestem pełna podziwu dla rodziców w Polsce, którzy są pozostawieni samym sobie z tym wszystkim i mam ogromną nadzieję, że kiedyś to się zmieni. Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły.

    • Ja też mam nadzieję, że kiedyś to się zmieni, ale perspektywy są raczej marne… 😞

  2. Ma pani absolutna rację i to jest bardzo smutne.. Zawsze kiedy widzę kolejne zbiórki na siepomaga myślę że przecież wszyscy płacimy składki zdrowotne, ja np. Bardzo rzadko korzystam z pomocy medycznej póki co, więc gdzie są te wszystkie pieniądze? Dlaczego nie możemy za nie leczyć ciężko chorych tylko muszą praktycznie zebrać o nierzadko życie swoich dzieci? Bardzo współczuję i podziwiam Pani determinację, która mimo że absolutnie zrozumiała, wymaga przecież od Pani ogromnej siły. Pozdrawiam 🙂

    • Bardzo dziękuję i również pozdrawiam.

  3. Taka jest polska szara rzeczywistość 🙁
    Politycy to nieodpowiedzialni,beznadziejni ludzie.
    Brak słów,po prostu brak 🙁
    Podziwiam waszą walkę(bo to jest walka) o Laurę.
    Dobrze,że Was ma!
    Pozdrawiam!

  4. Ta dziewczynka, ktora zrobila srodkowego misia w dolnym rzedzie ma ewidentnie talent plastyczny i zdolności manualne. Niektore dzieci nie potrafia nawet wyciac rownorownokolka kolka, robiac zebatke, a ta mala to artystka z precyzja kak 15latka.

    • Aczkolwiek wszystkie misie sa slodkie a zestawienie tych buziek na jednej planszy tworzy niesamowita kompozycję dzieciecej fantazji i charakterow.

    • To prawda, miś Agatki jest najlepszy 🙂

  5. Pani Emilio, kolejny raz czapki z głów. Pani miłość, poświęcenie to coś wyjątkowego. Jest rzesza takich Matek – skromnych, w cieniu codzienności, każdego dnia walczą o normalne życie swoich dzieci. Szkoda, że nikt albo prawie nikt tego nie zauważa, pozostają anonimowe, skazane na codzienną walkę. Ogromne szczęście, że Pani Mąż jest tak odpowiedzialnym i kochającym człowiekiem. Jesteście wielcy, pozdrawiam

    • Pani Marysiu, zauważyła Pani słuszną rzecz – we dwoje jest znacznie łatwiej. To prawda, że mam wielkie szczęście, ponieważ nie jestem samotną matką, mam przy sobie Kubę. Łatwiej sobie poradzić, dzieląc problemy na dwoje. Dlatego osobiście podziwiam samotne mamy, zwłaszcza mamy niepełnosprawnych dzieci. Nie wiem, jak one sobie radzą i tylko wyobrażam sobie, jak musi być im trudno 🙁 Pozdrawiam Panią serdecznie.

  6. Jesteś idealną mamą, podziwiam Cię. Bóg doskonale wiedział komu dać w opiekę tego cudownego Anioła czyli Twoją córkę , wiedział kto sobie z tym zadaniem poradzi.

    • Pięknie Ci dziękuję za miłe słowa, ale nie jestem idealną matką. Jestem najlepszą mamą, jaką potrafię być, jednak do ideału to mi daleko, zwłaszcza, że takowy nie istnieje 😉 I nie chciałabym mieszać w nasze życie hipotetycznych bòstw. Jak mam być szczera, to nie wierzę w jakiekolwiek boskie ingerencje. Jest na świecie wystarczająco dużo patologicznych matek i wystarczająco dużo chorych, biednych, krzywdzonych, gwałconych czy porzuconych dzieci – jakoś żadni bogowie ich losem się nie zajmują. Ja, gdybym była bòstwem, to zamiast wybierać dobre matki garstce wybrańcòw, uczyniłabym raczej wszystkich ludzi zdrowymi, zamiast zsyłać parszywe choroby i inne potworne nieszczęścia na ich dzieci, w tym na moje własne. Pozdrawiam serdecznie.

      • Pani Lauro, z calym szacunkiem do Pani, jest pani wspaniala osoba z ogromym sercem lecz zmartwil mnie Pani komentarz. Rozumiem Pani poczucie niesprawiedliwosci na swiecie oraz oburzenie wobec krzywd ktorych doznaja niewinni ludzie lecz Bog jest miloscia i nie wyrzadza krzywdy ani nie zsyla cierpien na ludzi a jedynie na razie je dopuszcza dajac kazdemu czas na poznanie jego jako Boga i jego zamierzenia wobec swiata. Niestety zyjemy w czasach w ktorych ludzie sprawuja rzady a ich panowanie dowiodlo ze nie sa w stanie wyeliminowac wojen i niesprawiedliwosci, doskonaly swiat nie nadejdzie za sparwa ludzkiej tworczosci a gdy Bog polozy kres panowaniu wszystkim ludzkim rzada i usunie cale zlo (Izajasza 33:24; 35:5, 6). Zachecam Pania do zglebienia tego tematu w Bibli, moze Pani oraz Pani rodzina odniesc ogromna korzysc i realna nadzieje na zmiane systemu rzeczy.
        Pozdrawiam

        • Pani Magdo, doceniam dobre chęci, ale zdecydowanie nie podzielam Pani sposobu pojmowania świata. Bardzo uprzejmie proszę własne przekonania religijne zachować dla siebie lub też wygłaszać je na jakimś forum religijnym lub innym miejscu do tego przeznaczonym. Myślę, że blog, który piszę dla córki nie jest odpowiednim miejscem na tego typu polemikę. Będę wdzięczna za uszanowanie mojej prośby.

          Ps. Ja mam na imię Emilia 😉. Pozdrawiam serdecznie.

  7. Emilio jesteś wspaniałą matka ,a Laura wspaniałą córką .Pozdrawiam Magda

    • Dziękujemy❤

  8. Emilio a dzieci z SMA ? Jest lek a my jako jedni z nielicznych nie refundujemy go. Serce pęka.

    • Tak wiem 🙁 Niedawno głośno było w Polsce o dziecku, które zmarło, gdyż nie doczekało się refundacji leku…

  9. urocze misie! 🙂

  10. Czy Laura nie może chodzić do szkoły w których są klasy integracyjne?? W tych klasach jest mniej dzieciaczków i jest nauczyciel wspomagający…Tam na pewno było by troszeczkę spokojniej…pewnie i tak czuwała by Pani na korytarzu bo inaczej serce matki nie potrafi…Ale może było by troszkę „bezpieczniej”…Pozdrawiam serdecznie

    • Laura nie dostała się do klasy integracyjnej, bo w jej roczniku nie została taka utworzona.

  11. Jesteście razem wielkie…nie mogło nic piękniejszego się zdarzyć niż to ze macie siebie nawzajem.

  12. Piękne misie🤗

  13. brakuje słów podziwu dla Was i oburzenia na obiecantów Pozdrawiam

  14. To są nie tylko ideologiczne cele (ideowców trochę tam jest, ale nie wszyscy), ale też – a nawet przede wszystkim – polityczne cele. Wmówili wszystkim swoim wyborcom, że kwestia aborcji czy in vitro to sprawa priorytetowa – i oni to załatwią.
    Bo taka ustawa nic ich nie kosztuje. Wystarczy napisać. Natomiast ustawa, która ułatwia życie niepełnosprawnym wymagałaby już pokombinowania skąd na to wziąć forsę.
    Dlatego PiS odniósł taki sukces – w dużej mierze bazują na obietnicach, które są łatwe do spełnienia. Pomniki Kaczyńskiego, śledztwo smoleńskie (jedno z największych oszustw PiSu – obiecać ludziom, że poznają „prawdę”, gdy tak naprawdę śledztwo dawno się skończyło i nie ma już o czym mówić) in vitro – żaden z tych pomysłów nie rodzi większych kosztów.
    Jedyne, na co „wydali” konkretną forsę to 500 plus – i na tym się kończy.

  15. Zgadzam się z Pani każdym słowem, oczywiście najważniejsze jest życie, lekarze i pielęgniarki robią, co mogą, ale już dbanie o jakość życia dziecka spada na barki wyłącznie rodziców. Zamiast wspierać sukcesy edukacyjne Laury mądrze ułatwiając Jej i Państwu życie i zapewniając bezpieczeństwo- jest jak jest. Tym bardziej podziwiam i Panią i fantastyczna Dziewczynę, zdrowia życzę!

  16. Bardzo wam wspolczuje tego calego bagazu. Te mala dziewczynka ktora zmaga sie z tym i praktycznie usmiech nie schodzi jej z twarzy jest WIELKA. Podziwiam cie malenka i was rodzicow tez. Pordrawiam😘

  17. Jesteście wspaniałe <3 nie wiem ktora bardziej! Pozdrawiam!

    • Dziękuję Ci Agnieszko. Przesyłam uściski!!!

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/