Dziewięć nocy

Autor: Emilia, mama Laury Data: Listopad 13, 2018 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 38

NOC PIERWSZA.

Alarmy respiratora wyją non stop, ponieważ Laura oddycha bardzo intensywnie i niespokojnie. Nikt nie może spać z powodu hałasu – ani ona, ani Kaja, ani Kuba, ani ja. Tej nocy, z jakiegoś powodu ciało Laury uruchamia samodzielny oddech, chwilowo udając zdrowego człowieka i „kłócąc” się z mechaniczną wentylacją aparatury. Cóż, od czasu do czasu zdarzają się organizmowi córki takie przebłyski geniuszu, ale niestety kończą się równie niespodziewanie, jak się zaczęły… W tej sytuacji należy odłączyć dziecko od respiratora, usiąść przy nim i nasłuchiwać, czy wciąż samodzielnie oddycha – a kiedy już przestanie, trzeba z powrotem podłączyć je do elektronicznego sprzętu…

Tak też robimy – odłączamy zaspaną dziewczynę od respiratora. Kuba nie kładzie się spać, tylko siada na stołku przy łóżku Laury oraz nasłuchuje jej oddechu aż do świtu. Ja ze stresu też nie mogę zmrużyć oka – boję się, że Kuba na tym krześle zaśnie z wyczerpania, a potem Laura zaśnie bez respiratora, a potem…

O piątej nad ranem córka przestaje oddychać, więc półprzytomny tata ponownie podłącza ją do aparatury. W końcu możemy się położyć i spróbować urwać chociaż dwie godziny snu. O 6:30 ja i Laura powinnyśmy wstać i szykować się do szkoły, ale nie jesteśmy w stanie…

NOC DRUGA.

Alarmy respiratora znowu wyją, jednak tym razem nie wiemy z jakiego powodu. Kolejna noc nieprzespana – my jesteśmy wykończeni i Laura również. Rano dzwonimy do szpitala prosząc o wsparcie w rozwiązaniu problemu – znajdujemy przyczynę, gdyż okazuje się, że jeden parametr w respiratorze był błędnie ustawiony. Zmieniamy ustawienia według zaleceń szpitala.

NOC TRZECIA.

Cała noc przespana!!!!!! Jesteśmy tacy szczęśliwi!!!!!!!!

NOC CZWARTA, PIĄTA I SZÓSTA.

Znów torturują nas nieustające nocne alarmy, ale tym razem są to dźwięki pulsoksymetru. Przez kilka nocy Laurze niebezpiecznie spada saturacja, więc wstajemy co kilkanaście minut by zmieniać położenie jej ciała, co w zamyśle ma poprawić wentylację. Zaczynamy podejrzewać, że z powodu intensywnego wzrostu Laury, jej rurka tracheostomijna zrobiła się już zbyt mała. Dlatego tworzą się przecieki powietrza wokół rurki, a to z kolei powoduje niedostateczną wentylację, spadki saturacji oraz alarmy.

NOC SIÓDMA.

Zapada decyzja o wymianie rurki na większą, co nie jest dla Laury przyjemne, gdyż podczas wymiany dziecko czuje opór w tchawicy. Próbujemy zrobić to sami, w warunkach domowych, aby oszczędzić córce stresów szpitalnych. Niestety, przy próbie wymiany rurki na większą, daje o sobie znać trauma, jakiej Laura się nabawiła w pewnym wielkopolskim szpitalu… Dziecko przeraźliwie histeryzuje, wpada w straszliwą panikę, a my nie jesteśmy w stanie samodzielnie mu pomóc. Pozostajemy przy starej rurce – kolejna noc z alarmami, znów nieprzespana, a Laura i my wykończeni.

Rano wykonujemy telefon do naszej doktor i robimy burzę mózgów. Stwierdzamy, że jedynym sposobem włożenia Laurze większej rurki bez generowania traumy, jest przyjęcie jej do szpitala i zrobienie tego pod narkozą. Po przemyśleniach dochodzimy jednak do wniosku, że na razie jeszcze się z tą wymianą wstrzymamy, a w zamian spróbujemy coś pokombiniować z ustawieniami respiratora. Po kilku godzinach doktor przyjeżdża do nas, by zwiększyć na sprzęcie parametry nocnej wentylacji.

NOC ÓSMA.

Zmiana ustawień respiratora przynosi efekt, saturacja wraca do normy, alarmy po wielu dniach przestają wyć, a wykończona do granic możliwości Laura wreszcie spokojnie zasypia. My też byśmy się tej nocy wyspali, gdyby nie fakt, że młodsza córka po kilku dniach przedszkolnego eksperymentu zapada na silną infekcję, więc akurat całą noc budzi się i płacze.

Nad ranem dociera do nas, że problemy z wentylacją Laury wcale się nie skończyły. Zmiana parametrów respiratora wprawdzie zlikwidowała głośne alarmy, ale jednocześnie spowodowała nadmierne skraplanie się wody w maszynie. Teraz, podczas snu woda wlewa się Laurze do rurki tracheostomijnej, przez co dziecko się krztusi oraz wybudza. Rano kolejny telefon do doktor i znów szukanie rozwiązania…

NOC DZIEWIĄTA.

Jeszcze główkujemy nad problemem skraplającej się wody, a już pojawia się nowy kłopot – u Laury występują objawy infekcji (to już piąta tej jesieni), najwyraźniej zaraziła się od młodszej siostry. Saturacja leci na łeb na szyję, alarmy wyją okrutnie, a Laura coraz gorzej się wentyluje. By przetrwać noc, córa potrzebuje dodatkowego wsparcia, więc podłączamy jej kolejną maszynę – koncentrator tlenu.

EPILOG.

Ostatnio Laura budzi się rano z podkrążonymi oczami, zapuchniętą twarzą, a na Dzień Dobry wita mnie słowami „marzę tylko o tym, aby się wyspać”. Czasami, gdy ogarnie nas bezsilność, siadamy wtulone w siebie i szczerze zazdrościmy tym wszystkim ludziom, którzy w nocy mogą normalnie spać. Wyobrażamy sobie, że ci szczęściarze to muszą mieć naprawdę klawe życie!!!

PS.

Pokładam ogromne nadzieje w operacji wszczepienia córce stymulatora nerwów przepony – wierzę, że to urządzenie uwolni Laurę od respiratora oraz pozwoli jej na upragniony, spokojny i zdrowy sen – tak bardzo potrzebny dzieciom. Wokół tej operacji ostatnio sporo się dzieje, ale na razie jeszcze nie piszę o szczegółach, aby nie zaszkodzić całemu przedsięwzięciu. Niedługo będziecie mogli przeczytać więcej nie tylko na blogu, ale i w gazetach!

komentarzy 38

  1. Bardzo mocno wierzę w to, że stymulator poprawi jakość życia Laurze i Wam wszystkim.

  2. Straszne jest to choróbsko 🙁
    Jestem z Wami całym sercem.
    W końcu nadejdą dla Was lepsze dni!
    Trzymajcie się,uściski!

  3. Dzień dobry! Każdy przeczytany post z Twojego bloga powoduje, że mam ochotę zadać pytanie o Twoich polonistów z podstawówki, gimnazjum i liceum. Czy Cię inspirowali i uczyli tak świetnie pisać, czy jest to jeden z Twoich samorodnych talentów? Czy lubiłaś polski, pisanie wypracowań? Przypuszczam, że zawsze bardzo dużo czytałaś? Reasumując, zastanawiam się, co należy robić, aby „wyrobić” „takie pióro” 🙂

    Czy zdarza Ci się wracać do dawnych postów i czerpać siłę z własnych osiągnięć, widzieć ile „niemożliwego” przekułaś na możliwe? Bo mnie tak, wracam do Twoich postów z przeszłości i „wychodzę z nich” wzmocniona i pełna nadziei.

    Chociaż raczej sprawiasz wrażenie osoby, dla której przyszłość jest z tyłu i mniej zasługuje na uwagę. Dla której liczy się, przede wszystkim przyszłość. I ku przyszłości, którą pragniesz osiągnąć zmierzasz równym krokiem wytrawnego biegacza. Ściskam kciuki, aby najbliższa z met oznaczała noce przesypiane nieprzerwanie, od 22:00 do 10 rano kolejnego dnia. Dla Laury i dla Was. Co tam do 10:00! Do 13:00!!! Pozdrawiam! Joanna

    • Miało być „… przeszłość jest z tyłu…” oczywiście. Pozdrawiam! Joanna

    • Dziękuję!!! <3 Tak, uwielbiałam język polski, kochałam moich polonistów i nigdy nie cierpiałam z powodu zadawanych przez nich wypracowań 🙂 Zawsze lubiłam pisać, a pamiętniki pisałam już od szczenięcych lat. Staram się nie wracać do starych postów, gdyż mnie one dołują. Wolę te traumatyczne przejścia schować do szuflady. Raczej skupiam się na teraźniejszości i przyszłości, bo w tym widzę większy sens 🙂

    • po przeczytaniu Twojego wpisu, nie pozostaje nic innego jak pochylić głowę przed Wami. Szacunek i pokora, wierzę, że uda się zapewnić Laurze spokojny sen dzięki operacje. Podziwiam jako matka

      • Dziękuję…

  4. Nigdy w życiu, nie spotkałam tak wyjątkowych ludzi, dosłownie walczących o każdy oddech swego dziecka.
    Jakie to szczęście, że są na tym świecie osoby o tak mocnym kręgosłupie moralnym i niezachwianych wartościach.

  5. Dzielne dziewczyny!I dzielny Kuba!Zdaję sobie sprawę z choroby Laury i powagi sytuacji a jednak czuję że czeka ją wspaniałe życie.Śliczna,mądra dziewczynka zmieni się kiedyś w piękną i mądrą kobietę.Dzięki Wam czeka ją naprawdę fajna przyszłość.Trzymam kciuki i niezmienne z Wami.Zdrowia Kochani!

    • Dziękujemy! Też wierzymy w dobrą przyszłość Laury i ta wiara jest dla nas skuteczną motywacją 🙂

  6. Jesteście mega dzielni.Pozdrawiam.

  7. Pisałam już nie raz, że piękna ta Twoja Laurka. I dzielna w tej okropnej chorobie. Czekam na dobre wiadomości odnośnie operacji

  8. Bardzo Wam współczuję, ale wierzę że operacja zmieni wszystko na lepsze. Wytrzymajcie jeszcze troszkę.
    Ściskam😘😘.

  9. Po lekturze czuję się jakbym dostała solidnego, uzdrawiającego kopa w tyłek – bo znów nie doceniam zdrowia moich dzieci i przejmuję się pierdołami.
    Emilio, trzymam kciuki z całego serca, żeby wszystko się udało i żebyście pozbyli się w końcu tracheo.

  10. Twoje posty sprawiają że człowiek zaczyna doceniać zwykłą, szarą, nudną codzienność, w której powodem do stresu potrafi być np. nie wyjęte pranie z pralki. Myślę o Was ❤ i trzymam kciuki żeby rurka na zawsze zniknęła z Waszego życia.

  11. 😔 Bede sie modlic zebyscie sie wszyscy w koncu porzadnie wyspali…I niech the problemy beda najbardziej przekonywujacym argumentem zeby wszczepic ten stymulator…❤️

  12. O matko! Trzymajcie się dzielnie. Będzie dobrze – to pewne. Pozdrawiam, życząc zdrowia i dobrych dni i lat

  13. O matko.a ja narzekam na dzieci
    ze się nie ucza. Trzymam za Was kciuki.

  14. Jestem myślami z wami od 2011roku . Wierze, ze wszystko będzie dobrze i czekam na dobre wieści 😘

    • ❤❤❤

  15. Zapraszam do grupy facebookowej ” tracheostomia u dzieci”

    • Dziękuję, zajrzę tam! Chociaż mam szczerą nadzieję, że w ciągu roku tracheostomia zniknie z naszego życia.

  16. Bardzo wam współczuję.
    Przykro, że nikt nie może pomóc i musicie to przetrwac sami…
    Mam nadzieję, że wszystko pojdzie po waszej myśli <3

    • Dziękujemy…

  17. Trzymam kciuki za Was! Za całą rodzinę! Czytam i obserwuje Was już kilka lat i nieustannie podziwiam… Za siłę i cierpliwość, za miłość, za łapanie zwykłych, szczęśliwych chwil, za walkę o normalne dzieciństwo dla Laury… Jesteście świetną rodzinką, wierzę, że wszystko ułoży się pomyślnie i ta śliczna dziewczyna będzie kiedyś ZDROWA!

    • Bardzo, bardzo dziękujemy za słowa otuchy! Czasami są nam naprawdę potrzebne <3

  18. Trzymamy kciuki, dla Was też w końcu musi zaświecić słońce!!! Przesyłamy dużo pozytywnych fluidkow w Waszą stronę!!! Jesteście tak silnymi babami, że dacie radę! (Kto jak nie Wy??!)

    • Dziękujemy!

  19. Emilko często oWas myśle… pozdrowienia od wiecznie niewyspanych i ciągle czuwających…kiedyś się wyśpimy:) wszyscy…zobaczysz

    • Dziękuję Aniu! Ty doskonale wiesz, co znaczą nieprzespane noce… Życzę i Wam i sobie jak najwięcej dobrego, regenerującego snu!

  20. Dopiero gdy czytam o Laury i Waszych zmaganiach zaczynam rozumieć, jak zwykłe czynności mogą być marzeniem dla chorych osób… niedawno złamałam nogę i nagle okazało się, jak wielkim darem jest chodzenie na dwóch nogach, bez kul, możliwość przeniesienia kubka z herbatą czy takerza zupy. Zwykłe czynności – a jednocześnie tak cenne❤ zdrowia i wytrwałości, Kochana Dzielna Czwòrko😍

    • Dokładnie tak jest. Często nie doceniamy prostych rzeczy, ale gdy ich zabraknie, to okazuje się, że ten brak paraliżuje nasze życie. Życzę zdrowia również Tobie!

  21. Emilka tyle juz przeszłyscie, Juz będzie lepiej, duzo lepiej .
    Trzymam kciuki i goraco pozdrawiam

  22. Jesteście cudowną rodziną. Mam nadzieję, że Laurka nie długo się wyspi 🙂

  23. Człowiek sobie nie uświadamia, jakie ma szczęście, że kładzie się spać i wstaje po 8h snu wypoczety i gotowy na nowy dzień. Taka niby normalna czynność, nic takiego. A Wy przechodzicie tortury i to wszystko wymieszane ze stresem i brakiem energii na kolejny dzień. Często sobie tak myślę jak to czasami robią dzieci, że gdyby było można wziąć od kogoś na jakiś czas jego ból, stan, samopoczucie, to bym się zgłosiła na ochotnika, żeby ulżyć Laurze choć na jedną noc.

    • Dziękuję….

  24. Siły, wytrwałości, zdrowia i cierpliwości dla Was!!! Jest między Wami tyle miłości, że zwyciężycie!!!

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/