Brak zaufania
Podobno podstawą udanego związku jest wzajemne zaufanie. Tak przynajmniej prawią mądrzy, doświadczeni życiowo ludzie. Jednak w naszym związku jest zupełnie odwrotnie – w pewnej ważnej, właściwie to najważniejszej kwestii, podstawą naszych relacji jest kompletny brak zaufania. Kuba i ja nie wierzymy sobie nawzajem, dlatego wciąż się kontrolujemy – sprawdzamy, czy druga osoba nie zawiodła, czy nie popełniła jakiegoś karygodnego błędu. Nie ufamy sobie za grosz – ale tylko w kwestii podłączania Laury do respiratora…
Gdy córeczka wieczorem kładzie się spać, Kuba zazwyczaj czyta jej bajkę na dobranoc, a później zawsze podłącza do aparatury, daje całusa i gasi światło. Gdy tylko on wyjdzie z jej pokoju, ja zakradam się tam podstępnie i skrupulatnie sprawdzam, czy aby na pewno Laura jest podłączona do niezbędnego sprzętu. Czy respirator pobiera zasilanie, czy świecą się wszystkie diody, czy pulsoksymetr pokazuje prawidłową saturację i akcję serca, oraz czy jest odpowiednio osadzony w specjalnej ładowarce. Sprawdzam niebieską kontrolkę, zieloną kontrolkę, żółtą kontrolkę, wsłuchuję się w specyficzny szum powietrza wtłaczanego przez maszynę do płuc córeczki, a potem przez dłuższą chwilę wpatruję się w jej twarz. Dopiero, kiedy nabiorę pewności absolutnej, całuję ją na dobranoc i wychodzę z pokoju.
Gdy Laura już zaśnie, a my późną wieczorową porą zajmujemy się pracą zawodową, domem, sobą, nic nie wyrywa nas z naszych zajęć bardziej, niż cisza. Gdy w domu zrobi się niebezpiecznie spokojnie, a cisza nagle zacznie ranić nasze uszy, oboje stajemy na baczność. Zazwyczaj to Kuba pierwszy, niczym rażony prądem, zrywa się w kierunku pokoju Laury i od nowa sprawdza jej oddech, palące się kontrolki, wszelkie rurki i kabelki…
A zanim położymy się spać, ja tak na wszelki wypadek jeszcze raz zaczynam wszystko od nowa. Gdy już przeprowadzę ostatnią procedurę sprawdzającą, otwieram na oścież drzwi do pokoju Laury, włączam kamerę z maksymalnie podkręconym dźwiękiem i układam głowę na poduszce. Potem jeszcze przez dłuższą chwilę nasłuchuję z sąsiedniego pokoju cichego podmuchu powietrza – jedynego dźwięku, który pozwala mi spokojnie zasnąć.
Prawda jest taka, że w kwestii podłączania Laury do respiratora Kuba nie ufa mnie, a ja nie ufam jemu. To świadomy i rozsądny wybór, ponieważ wiemy, że zabójcą zbyt często bywa rutyna. Jeden mały błąd, jedno zaniedbanie mogłoby odebrać nam dziecko i na zawsze zniszczyć nasze wzajemne relacje. Prawdopodobnie nigdy byśmy sobie tego błędu nie wybaczyli.
Takie dni, jak dzisiejszy, kiedy to Kuba wyjeżdża i zostajemy w domu zupełnie same, są dla mnie najgorsze. Wtedy nie ufam już nawet sama sobie, bo nie ma tu nikogo, kto mógłby mnie zweryfikować, kto mógłby posłuchać oddechu Laury i sprawdzić, czy tego wieczoru nie popadłam w rutynę. Dlatego dziś jeszcze wiele, wiele razy wejdę do pokoju córki, aby przeprowadzić drobiazgową kontrolę samej siebie…
A wszystko po to, aby Laura mogła bezpiecznie zasnąć, a rano znów mogła się obudzić. Pójść na spacer, powąchać ostatnie w tym roku polne kwiaty, potaplać się w błocie i pobuszować w zielonej trawie. Żeby miała szansę doświadczyć, jak szczęśliwe może być dzieciństwo…
A czy nie dałoby się czasem wynająć jakiejś pielęgniarki / opiekunki (Natalia?) na choćby jedną noc, żebyście oboje mogli się trochę zregenerować i wyspać? W trosce o Laurę, bo Wasze organizmy kiedyś w końcu nie wytrzymają notorycznego zmęczenia – i co wtedy z Nią? Jesteście dla Jej życia równie ważni, jak respirator – a jego przecież konserwujecie, żeby się nie zepsuł, prawda? Nawet ważniejsi, bo urządzenie można ostatecznie wymienić na nowe, a kto zastąpi Was?
Jako „utajony czytelnik” podziwiam Was nieustająco, gratuluję tego, co już (niesamowite!), i trzymam kciuki za kolejne lata i kolejne osiągnięcia… :-***
Tak, jak ktoś tu wcześniej napisał, ja też niby mam cały czas świadomość choroby Laury, ale jakoś tak nie zastanawiam się nad tym czytając wpisy i oglądając kolorowe zdjęcia, że to przecież codzienna, ciężka, żmudna praca i opieka i nad tym ,że najmniejsze niedopatrzenie może być brzemienne w skutkach 🙁
Na codzień wiele razy nam się zdarza, że jesteśmy czegoś pewni na 100%, a potem dziwimy się, że jednak kran był niedokręcony, drzwi niezamknięte, a gaz włączony… Tyle, że na co dzień kończy się to co najwyżej zalanym mieszkaniem sąsiada czy przypalonym garnkiem. Dlatego tym bardziej Was podziwiam i życzę Wam duużo siły każdego dnia, wytrwałości oraz maksymalnego skupienia. Wierzę, że Ktoś nad Wami czuwa i nie pozwoli Wam na najmniejszy błąd.
Chciałabym tu kiedyś przeczytać, że udało się zwalczyć tę okropną Klątwę i że Laura odstawiła respirator w kąt i szczerze mam nadzieję, że doczekam się takiego wpisu! 🙂
Trzy serca dla Was za Wasza codzienna walke . Nikt, kto nie byl w tym ” piekle ” nie zrozumie chyba jak to jest.
Nie nazwałabym tego brakiem zaufania, ale nerwicą natręctw 😉
Mam nadzieję, ze nie zabrzmiało to jak przygana, bo w mniejszym zakresie też miewam takową. I miewa nią każdy z nas.
– Wychodząc z domu zastanawiam się, czy oby na pewno zamknęłam drzwi, wyłączyłam żelazko, itp.
– Czasami dzwonię np. do mamy, albo ona do mnie, żeby to sprawdzić.
Dobrze, że coraz więcej sprzętów domowego użytku jest „inteligentnych”, np. nie da się ot tak odkręcić gazu w kuchence. Niedotykane żelazko też się wyłącza. Chociaż lepiej, żebym je wyłączała, bo zawsze kot może trącić.
To może być irracjonalne uczucie, ponieważ zawsze zamykałam drzwi, zawsze po prasowaniu wyłączam żelazko. Staram się nad tym panować.
A takie rzeczy jak respirator lepiej 100% sprawdzić.
Dobrze, że macie siebie. Jedna osoba nie podołałaby temu wszystkiemu.
Aż mnie dreszcz przeszedł. Życie jest kruche, ale Laurki tak wyjątkowo kruche i będące ogromnym cudem. Na samą myśl, że gdyby nie respirator nie byłoby tej cudnej dziewczynki aż mam ciarki.
Jesteście bardzo dzielni. Szkoda, że nie macie zapewnionej nocnej opieki, przecież to powinien być standard.
Szybkiego powrotu do zdrowia dla Laurki! Oby nie męczyły ją aż tak bardzo choroby przedszkolne. Mój 4,5-latek – przedszkolak wciąż pokasłujący lub smarkający.
Wiem co czujesz.Ja również często budziłam się do synka ,nawet kilkanaście razy w nocy.To nie jest sen lecz ciągłe czuwanie i nasłuchiwanie czy nic nie pika i czy dziecko się nie odłączyło. Niestety sama czuwam i zajmuję się trójką zdrowych dzieci .Mąż nie budzi się w nocy , kiedyś sporadycznie tylko.Nie wiem jak długo mój mózg wytrzyma takie noce.Już usłyszałam ,że jestem spięta i zauważyłam ,że mam większe problemy ze skupieniem swoich myśli.Myślę ,że pierwsza zejdę z tego świata ale co zrobić .Chcę ,żeby synka wychować choć na tyle ,żeby się usamodzielnił ,żeby tego czasu mi nie brakło. Emilko możesz się cieszyć z tego ,że masz jedną pociechę i możesz dla niej zrobić wszystko. Pozdrawiam
Znałam kiedyś pewną młodą mamę, która urodziła ciężko chore dziecko, między innymi zależne od respiratora. Opieka nad tym dzieckiem była 24-godzinną katorgą dla matki, która właściwie zajmowała się dzieckiem sama, bo mąż musiał pracować na ich utrzymanie. Po kilku miesiącach specjalistycznej opieki nad dzieckiem dzień i noc, dziewczyna słaniała się na nogach ze zmęczenia, nabawiła się nerwicy i straciła apetyt. Pewnego dnia o świcie dziecko zbudziło się, chyba z dziesiąty raz tej nocy, a mama znów musiała wykonać przy nim czynności medyczne. Odłączyła dziecko od respiratora, wzięła na ręce i… ze zmęczenia zasnęła na siedząco. Gdy się obudziła po kilku godzinach, w jej ramionach było już martwe dziecko.
To tylko jedna dramatyczna sytuacja, o której wiem, ale z podobnymi problemami musi się mierzyć wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci. W Polsce nie ma systemu wsparcia dla takich rodzin – rodzice tak ciężko chorych dzieci właściwie są zdani tylko na siebie i ewentualnie na pomoc najbliższej rodziny. To jest strasznie przytłaczające. Najgorzej mają samotne matki ciężko chorych dzieci. Kiedyś już poruszałam ten temat na blogu i niestety od tamtego czasu nic się nie zmieniło https://www.kochamylaure.pl/w-mojej-glowie/w-roli-meczennicy/. Dlatego ja, mimo swojej trudnej sytuacji, dziękuję Bogu za swoje życie. Bo wiem, że są tysiące osób w znacznie gorszej sytuacji od mojej 🙁
A zapytam o co chodzi z tym zwiastunem ” naszej klątwy Ondyny ” jakiś film będzie?
Pozdrawiam i spokojnych nocy…. dla większości codzienność, dla Was niczym Boży cud…
Rodzice Leo chorego na Klątwę Ondyny nakręcili film o chorobie syna i pokazują go na różnych festiwalach.
Niby wszyscy doskonale wiemy, że Laura w nocy jest zależna od maszyny. Ale, może zabrzmi to dziwnie, osłuchało nam się to. Wspominana często w pogodnych i radosnych wpisach informacja sprawia, że traktujemy to jako coś normalnego. W kategorii podłączyć urządzenie do rurki Laury, wcisnąć ON, już.
Twój wpis (oraz zwiastun „Naszej Klątwy’ gdzie mama Leo śpiewa kołysankę w rytm buczącego respiratora) uświadomił mi jak blade pojęcie mam o tym jak to wygląda.
Szczegółowy opis codziennych obowiązków i towarzyszącego temu lęku oraz ciągłej nieufności nawet samemu sobie zaciska gardło.
Niemniej jestem przekonana, że mając tak zdeterminowanych rodziców jak Wy Laura zawsze jest bezpieczna. Właśnie dlatego, że Wy tego przekonania nie macie. To najlepsza gwarancja.
Nie czujemy się bezpiecznie ani pewnie. Powodem są wciąż zarwane noce i chroniczne zmęczenie. Dziś w nocy wstawalam do Laury cztery razy, a teraz czuję się jak zombie. Zmęczenie to trudny skutek uboczny choroby córki i niestety niewiele da się z rytm zrobić 🙁
Nasz syn śpi z nami w łóżku i chociażby przez ostatnie dni budzi się co chwilę , marudzi , mówi że idzie na spacer, ciąga mnie za włosy. Ząbkuje.
Przez ostatni tydzień syn budzi mnie po 20-30 razy każdej nocy i jestem zmęczona ale nie czuję się jak zombie.
Dlatego że ja budzę się bez stresu i zasypiam spokojnie jak tylko mały znowu przyśnie.
Nawet nie potrafię sobie wyobrazić co przeżywacie każdego dnia , kontrolując oddech córki.
W wielu kwestiach macie już na pewno mniej zmartwień bo i kroplówki poszły w zapomnienie i z żywieniem się poprawiło itd. itp. ale…..
Ale ciągle jest kłopot z najważniejszą właściwie czynnością potrzebną do życia.
Dlatego nie ufajcie sobie niezmiennie w tej kwestii.
Nie ufajcie aby Laura zawsze była taka piekna, mądra i rozwinięta.
A choćby godzinna drzemka w dzień? Pani śpi, Kuba czuwa i odwrotnie?
Nie ma takiej opcji. Przez cały dzień w naszym domu jest jak na jarmarku. Pedagodzy, rehabilitanci, logopedzi, lekarz, pielęgniarka z dziećmi, kurierzy i urywające się telefony… Drzwi od domu nam się nie zamykają i jest mnóstwo hałasu. Spokój robi się dopiero wieczorem – wtedy Kuba kładzie Laurę spać, a ja siadam do pracy, bo dopiero wtedy jest spokój i mam warunki do pracy. Oboje pracujemy do późna, kładziemy się między pierwszą a drugą w nocy, czasem później.
To nieciekawie… Szczerze Panią podziwiam…
Łońska, z ust mi to wyjęłaś… Zaglądam tu codziennie, obserwuję, jak wspaniale Laura się rozwija, czasem nawet po cichu zazdroszczę, że jest taka mądra :-)(mam synka w wieku Laury, który pod wieloma względami jej nie dorównuje:-) ) i… prawie zapominam o tym, jak bardzo jest chora. Też widziałam czołówkę filmu o Leo i wtedy dobitnie uświadomiłam sobie, jak różni się życie rodzica zdrowego dziecka od życia rodzica dziecka chorego. W takim kontekście sformułowanie: „Nie śpię po nocach, bo mam małe dziecko” nabiera zupełnie innego, wręcz tragicznego, wymiaru. Tym większe wyrazy podziwu dla Pani Emilii, która w całej tej sytuacji nie straciła pogody ducha, przekazując radość życia Laurze, którą, jak widać na zdjęciach, rozpiera energia i ciekawość świata.
Pani Emilio, chciałam zapytać, jesli mozna, o ten rozrusznik przepony – zdecydujecie się na niego? Pamiętam, że miała Pani w związku z nim pewne obawy. W przyszłym roku przekażę Wam 1% mam nadzieję, że uda się zebrać pieniądze.
Powodzenia i niech się Pani postara wysypiać dla Własnego zdrowia 😉
Nie podjęliśmy jeszcze decyzji. Wciąż mamy obawy co co operacji wszczepienia rozrusznika i dalszej opieki medycznej z nim związanej. Tak naprawdę czekamy, aż rodzice innego dziecka przeprowadzą tę operację pierwsi. W tej kwestii nie chcemy, aby to Laura przecierala szlaki, zwłaszcza, że ze wszystkich znanych nam dzieci chorych na CCHS to właśnie Laura przeszła najtrudniejszą drogę i ma za sobą najwięcej obciążających operacji i innych zabiegów szpitalnych. Rodzice Leosia chorego na CCHS już od bardzo dawna zbierają pieniądze na tę operację, więc niedługo ich syn powinien zostać zoperowany. My chętnie skorzystamy później z ich doświadczenia.
Podziwiam Waszą obowiązkowosc, oddanie i bardzo silną wolę oraz staranność mimo chronicznego zmęczenia. Ja sama czasami jestem tak zmęczona, że po wejsciu do domu kładę się w ubraniu, a czasami kurtce na łóżko i zasypiam w 5 sekund… Jak silnej woli musi wymagac, by czasami w skrajnym zmeczeniu zwlekac się kilka razy z łózka i wielokrotnie sprawdzac aparaturę. Gra jest o stawkę najwyższą, ale wyobrażam sobie jak to musi byc czasami trudne, gdy człowiek „chodzi na rzęsach” ze zmęczenia i nie wie, jak ma na nazwisko.
Najgorsze jest wstawanie w nocy do alarmów. Wybudzanie ze snu kilka razy w nocy jest dla naszych mózgów jak tortura. Jesteśmy przez to nieustannie bardzo zmęczeni.
NIe dziwię się. Nie możecie wejsc w fazę głębokiego snu przez takie wstawanie… Współczuję i chciałabym pomóc. Życzę jak najlepiej w sferze finansowej, abyście mogli kiedyś zapewnić sobie super przeszkoloną pielęgniarkę czuwającą całą noc nad Laura, abyście mogli bez stresu zasnąć w swoich ramionach i obudzić się po 8-9 h regenerującego snu.
Ja bym nie nazwał tego brakiem zaufania.
To świadome,dobre i konieczne dla dobra Laurki działanie.
Laurka jak zwykle wygląda cudownie!
Pozdrawiam 🙂
Dobrej nocy Dziewczyny! Śpijcie spokojnie!
Laura już śpi, a ja robotę zaczynam. Także tego, jeszcze sobie tu trochę posiedzę 😉
Emilio, ile czasu tak bedziecie czuwac nad Laura? Pozdrawiam serdecznie.
Nieb rozumiem pytania. Co to znaczy, ile będziemy tak czuwać?
To chyba jeden z nielicznych znanych mi przypadkow gdzie brak zaufania jest najwiekszym …….dowodem zaufania. Ufacie sobie wzajemnie ze drugie nie zawiedzie i dopilnuje zeby wszystko bylo w porzadku a Laura mogla spokojnie spac i rano obudzic sie gotowa do kolejnych wyzwan.Pozdrawiam
Nie kochana to jest szalona i bezgraniczna miłość do dziecka, jesteście kochającymi i wspaniałymi rodzicami. Całusy dla Waszej wspaniałej trójki,wy się cudownie poprostu uzupełniacie
To nie brak zaufania, po prostu dbacie o siebie nawzajem i troszczycie się o dziecko… Zmęczenie nie pomaga, dobrze że macie siebie i możecie wzajemnie się wspierać i „sprawdzać”.