Bezsenność

Autor: Emilia, mama Laury Data: Listopad 24, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 39

Są takie dni, kiedy frustracja sięga zenitu, kiedy łzy bezsilności napływają do oczu, a gardło ma ochotę wyrzucić z siebie histeryczny śmiech jak u lokatora pokoju bez klamek. I gdyby nie poczucie odpowiedzialności za dzieci oraz świadomość bycia im potrzebnym, to człowiek najpewniej palnąłby sobie w łeb – aby po prostu sobie ulżyć.

Tak wiem, że to brzmi drastycznie, że prawdopodobnie przesadzam i że obiektywnie raczej nie jest aż tak źle, jak tu opisuję (chwilowo górę biorą nade mną emocje, więc nie myślę racjonalnie). Ale nic na to nie poradzę, że mój mózg po kolejnych kilku nocach bezsenności, takie właśnie sugestywne obrazy mi we łbie tworzy…

Powiem Wam szczerze, że z mojej perspektywy nie ma drugiej tak uciążliwej, tak dołującej, tak depresjogennej oraz tak odbierającej radość życia rzeczy, jak długotrwały brak snu. Wiele już przeszłam oraz na mnóstwo problemów zdążyłam się uodpornić, ale do tego nie przyzwyczaję się nigdy. Brak regularnego snu jest jak tortury i może doprowadzić człowieka do ostateczności – do stanu, w którym nie myśli się już o niczym innym i niczego innego nie pragnie, jak tylko zasnąć (choćby i na wieki)!!!

***

Takie to są właśnie uroki życia z panią Ondyną i panem Hirshsprungiem… Albo w rurach od respiratora Laury zbiera się zbyt dużo wody, lub spada saturacja, albo atakuje biegunka, albo dzieje się tysiąc innych rzeczy, które powodują, że nocne alarmy wciąż wyją i wyją. Nie śpię ja, nie śpi Kuba, nie śpi Laura, a czasem nawet nie może spać Kaja. Rodzinka zombiaków, jak się patrzy – moglibyśmy grać w teledysku Michaela Jacksona pt. „Thriller” i to zupełnie bez charakteryzacji…

Ale co się konkretnie dzieje, że tak narzekam?

Otóż jeszcze do niedawna, przez wiele tygodni, każdej nocy, zmagaliśmy się z permanentnie wyjącymi alarmami respiratora. Wreszcie udało się tak dopasować parametry wentylacji, że alarmy oddechowe ustały. Co za ulga, pomyśleliśmy i ochoczo poszliśmy spać…

Ale wówczas zaczęły się zupełnie nowe problemy – związane z odkładaniem się zbyt dużej ilości wody w rurach od aparatury (wody z wydychanego przez Laurę powietrza). Po wielu tygodniach rozmaitych kombinacji sprzętowych i gorącej linii ze szpitalem, zmieniliśmy system wentylacji z dwururowego na jednorurowy, co ostatecznie rozwiązało kłopot z wodą…

Ale żeby nie było za łatwo, to okazało się, że czekają nas od tego momentu kolejne zmagania. Głośna praca nowego systemu rur (irytujący świst) zaburza Laurze spokojny sen, przez co dziecko nie może wieczorem zasnąć, przez całą noc jest rozdrażnione, budzi się z płaczem, a rano ma oczy zapuchnięte ze zmęczenia…

Dodatkowo, ostatniej nocy pojawiły się problemy ze spadającą saturacją, znów uruchamiając ostrzegawcze alarmy… I jeśli nie uporamy się z tym faktem w weekend, to Laurę czeka pobyt w szpitalu w celu dopasowania nowych parametrów oddechowych.

Jak widzicie, zapowiada się nam kolejna ciężka noc – będziemy dziś mierzyć natężenie dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu, podczas epizodów spadającej saturacji. Na szczęście już weekend, tydzień z maksymalną ilością obowiązków i minimalną ilością snu dobiega końca. Jutro nie trzeba pracować ani iść do szkoły, więc w sobotę możemy na zmianę odsypiać, aby doprowadzić swoje organizmy do stanu używalności, a psychikę do jako takiej równowagi…

My jakoś to wszystko wytrzymamy, ale czy wytrzyma to Laura? Jeśli życzycie nam dobrze, to podsycajcie w nas nadzieję, iż nadchodzące noce będą spokojne, bez spadków saturacji, bez alarmów, bez biegunek, bez płaczu, bez frustracji i bez perspektywy wędrówki do szpitala. Że nasza rodzina ostentacyjnie, bezwstydnie i pazernie się wyśpi. Bo wiecie… my o niczym innym aktualnie nie marzymy. Serio.

PS. 1.

Właśnie podliczyłam planowane na najbliższy miesiąc zakupy dla Laury: zapas oratorów do tracheostomii o wartości 1060 zł, badanie serca holterem około 450 zł oraz środki medyczne i pielęgnacyjne około 200 zł. To spora kwota, ale możemy sobie na te wydatki pozwolić, gdyż na subkonto Laury wpłynęły pieniądze z 1% podatku. Chciałabym Wam z tej okazji serdecznie podziękować, ponieważ to właśnie Wasze realne działania przekładają się na najlepszą pomoc dla córki. Każda, nawet najmniejsza kwota podatku ma dla niej ogromne znaczenie! Gdyby nie wsparcie z 1%, byłoby nam przeraźliwie ciężko zapewnić Laurze pomoc na odpowiednio wysokim poziomie. Dlatego raz jeszcze bardzo, bardzo dziękuję za każdy procent przekazany na rzecz naszej małej, niewyspanej wojowniczki!

PS. 2

Nie potrafię na potrzeby tego wpisu fotograficznie zobrazować permanentnej bezsenności, dlatego w zastępstwie wklejam deszczową melancholię. Kadry powstały w szare, mokre i nieco mroczne listopadowe popołudnie. Mimo paskudnej pogody, obie dziewczyny bawiły się świetnie!

Dziecko z lupą fotografia dzieci

Dzieci w deszczu

Palcem po szybie

Deszczowe zabawy

Melancholia w deszczu - fotografia dziecięca

Listopad - fotografia dziecięca

Cała w kroplach - fotografowanie dzieci

W oknie - fotografia czarno-biała

Deszczowy dzień - fotografia dziecięca bw

komentarzy 39

  1. Nie śledzę na bieżąco, ale właśnie usłyszałam o tym w radio i od razu przypomniałam sobie o Laurze – czy słyszeliście o tym lekarzu? http://olsztyn.wyborcza.pl/olsztyn/7,48726,22781049,przywroca-oddech-dziewczynce-nowatorska-operacja.html

    • Dziękuję.

      Tak, wiemy o tej sprawie. Jesteśmy w kontakcie z polskimi pacjentami chorymi na klątwę Ondyny, jesteśmy zrzeszeni w jednej fundacji oraz mamy zamkniętą grupę na FB, gdzie wymieniamy się informacjami. To już drugie polskie dziecko z wszczepionym stymulatorem przepony. My się jednak na razie nie zdecydowaliśmy na takie rozwiązanie dla Laury, ponieważ stan zdrowia Laury jest o wiele bardziej skomplikowany. W przeciwieństwie do tamtej dwójki dzieci, nasza Laura boryka się jeszcze z drugą chorobą Hirschsprunga i miała już kilka poważnych operacji robionych na jamie brzusznej. Kiedyś poruszałam nawet ten wątek na blogu, gdzie pisałam o naszych wątpliwościach. Na razie na pewno się nie zdecydujemy na taką operację, może kiedyś, jak Laura będzie większa. http://www.kochamylaure.pl/w-moim-sercu/plany-plany-plany/

  2. Niemożność wyspania się wpływa koszmarnie na jakość życia. Dobrze, że w soboty dosypiacie na zmianę. Ja pamiętam siebie sprzed 13 lat, gdy mój syn nie spał już 1,5 roku. 1,5 roku bez snu, bo kilku drzemek poniżej 30min nie można zaliczyć jako snu. Byłam tak zmęczona, zmaltretowana i zrezygnowana, że kiedyś jadąc samochodem i widząc przechodzącego przez jezdnie listonosza,złapałam się na takiej myśli,że może trzeba przyśpieszyć, może wtedy pójdę do więzienia, zamkną mnie i w końcu się wyśpię. To był wtedy dla mnie sygnał, że dalej sobie sama nie poradzę, że muszę poprosić o pomoc. Głupią dumę schować do kieszeni. Tak zrobiłam i życie wróciło do normy, a świat odzyskał kolory. WIem że u Was to nie takie proste, ale serdecznie Ci tego życzę, obyście znaleźli metodę na ten uciążliwy hałas. I pozdrawiam z Gdańska 🙂
    W.

  3. Emilko jak się cieszę że te pieniążki z 1% naprawdę do Was trafiają. Super bardzo się cieszę z tego powodu.
    Mam nadzieję że uda się Wam w końcu wyspać, za co trzymam kciuki. Ha!! że Laura fanką Iron Maiden hihihi no nigdy bym nie powiedziała, ale jak widać po Star Wars jeszcze nie jednym nas ta dziewczynka zaskoczy!!!

  4. Kochana rodzinko, której kibicuję już 7 lat!
    Mam 4 letnie bliźnięta wiem co to znaczy brak snu i niestety wiem jak odbija się ten brak snu na relacjach w domu. Mała iskierka powoduje pożar stulecia. Niestety jak się ma dzieci brak snu jest ich nieodzownym kompanem. Jak nie kolki, to biegunki i wymioty, gorączka albo po prostu śnił się potwór… i tak co jakiś czas… No właśnie my ludzie, którzy mają dzieci zdrowe (tzn. nie przewlekle chore) możemy mieć nadzieję, że te nieprzespane noce odejdą razem z niewyspaniem. U was to ciągłe czuwanie. Bardzo mi jest was szkoda i strasznie smutno mi, że nie możecie liczyć chociażby na spokojną noc (o cudzie wyzdrowienia Laurki nie mówię). Ale najbardziej szkoda mi tej Naszej cudnej Iskierki, przepięknej dziewczynki o cudnych oczach i przepięknej buźce, tej Kochanej mądrej, serdecznej i dobrej Laurki, która nie tylko nie może spokojnie spać (bo niestety przez ohydną Ondynę sen zbyt spokojny jest niebezpieczny) ale każdego dnia i każdej nocy dźwiga ten ciężar będąc pewnie przy tym niezwykle wytrwała. Dlatego życzę Wam, a zwłaszcza tobie cudna dziewczynko (o najpiękniejszych oczach jakie w życiu widziałam) aby każdy sen kończył się wtedy kiedy Wy będziecie tego chcieli. Cieszę się jednak, że macie siebie, tą swoja rodzinkę cudowna rodzinkę….

  5. Boszsz… na czasie post 🙁
    mam dokladnie takie samo odczucie- permanentny poziom niedospania prowadzi do depresji.
    Czasem zastanawiam się dlaczego mi jest tak źle, brak mi energii do życia itp.
    Za kazdym razem dochodze do dokładnie tego wniosku – doskwiera mi permamnentne niedospanie i tyle.
    Trzymajcie się kochani, z calego serca zyczę, żeby w końcu u was się wyciszyło…

  6. a gdyby tak… są takie szafki wyciszające, chyba do serwerów. może dałyby się przystosować do waszego machinarium?

    • Raczej nie. Bo dźwięk nie jest generowany przez respirator, tylko przez wylot w rurze wentylującej, która znajduje się tuż przy szyi dziecka.

  7. współczuję Wam kochani ..bo pamiętam dobrze każdą chorobę mojego syna kiedy ,budził nas płacz ,albo kiedy czuwaliśmy ,żeby gorączka spadła i żeby można było spokojnie chociaż na chwilkę się położyć …pamiętam jak wyczerpują takie noce ..chociaż ja mogłabym je policzyć na palcach obu rąk i nóg może …to i tak w porównaniu do Was NIC ….

  8. Szkoda ze w Polsce nie ma tak jak za granicą całodobowej pomocy pielęgniarki dla osób z Klątwą Ondyny aby rodzice mogli wypocząć, wyspać się. Przepisy i przywileje można przecież zmienić, może ten problem nie dotarł jeszcze do Ministra zdrowia czy też do kogoś kto zajmuje sie rzadkimi chorobami, przecież tych osób z tak rzadką chorobą jest niewiele (napewno znalazły by się na ten cel pieniądze) choćby na 5 godzin ktoś przyszedł to już by było bardzo dużo………. wydaje mi się. pozdrawiam,

    • Tak szkoda… Obawiam się, że w naszej Polsce to kompletnie nierealne. Jesteśmy pozostawieni sami sobie.

    • właśnie. byłyby też dodatkowe miejsca pracy. pielęgniarki z OIOM nie nadałyby się? wydaje mi się, że one są chyba najbliższe ideału.

  9. Życzę Wam kochani spokojnego snu. Ostatnio nawet o Was myślałam w kontekście snu właśnie. U nam w domu przez ostatnie 3 tygodnie panowały wszystkie możliwe wirusy z rota włącznie więc snu nie było prawie wcale. I tak sobie pomyślałam że Wy podobnie macie od lat. Dlatego podziwiam Was szczególnie za to że macie jeszcze siłę na pracę, pasje i uśmiech. Siły i snu życzę jeszcze raz 😘

  10. Ja działam co rok Niewielkie kwoty, ale rozliczam kilka osób, to mam nadzieję że Laurze troszeczkę pomogę. Troszkę snu Wam życzę Całej rodzinie Pozdrawiam

    • Dziękujemy!

  11. 💚

  12. Życzę Wam spokojnych nocy, wierzę, że będzie dobrze i obejdzie się bez szpitala. Gorąco pozdrawiam! 💚

  13. Czy moge zapytać o to jakiego sprzetu uzywasz do forografowania? Zdjecia sa piekne! 🙂 widac ze masz juz „swoj styl”, super!

  14. Może to głupie, co napiszę, ale kupcie Laurze zatyczki do uszu. Odpadnie słuchanie świstu rur i w końcu będzie mogła się wyspać.
    I nieustająco trzymam za Was kciuki.

    • Zatyczki już mamy… Wczoraj jej zakładaliśmy i nawet pomogły zasnąć, ale w nocy wypadły z uszu, bo Laura się bardzo rusza przez sen. Poza tym, oprócz świstu przeszkadza jej również wibracja wylatującego powietrza, której odczuwania nie da się zablokować. Uszy zatykamy, ale pomaga to minimalnie i Laura musi się do nowych warunków po prostu przyzwyczaić 🙁

      • Kupcie stopery do uszu w srebrnym opakowaniu (tak się o nie prosi w aptece). Używam ich już od ponad 10 lat, można uciąć sobie dowolny rozmiar i nie wypadną z uszu. Są poza tym najlepiej tłumiące dźwięki ze wszystkich na rynku.

        • Właśnie takie mamy, z apteki w srebrnym opakowaniu. Wypadły niestety. Ale będziemy próbować raz jeszcze.

  15. Zgodni z życzeniem – dużo snu, spokoju. Niech ten rok skończy się dla Was mega szczęśliwie!

  16. Stres, strach o dziecko i bezsenność to trzy najgorsze rzeczy na świecie. I faktycznie czasami tylko odpowiedzialność za te małe istoty trzyma człowieka przy źyciu…
    Wiem, że i tak wszystko pokonacie, odeśpicie, bo już wiele takich dni i nocy przeszliście – ale bardzo Wam współczuję. Trzymam kciuki, żeby jak najszybciej wszystko wróciło do normy.

  17. Czy można w jakiś inny sposób wpłacić pieniążki na wsparcie dla Laurki poza 1%? Już nie mieszkam w Polsce, a zawsze przekwzywalam mój %. Pozdrawiam i życzę spokojnego, nieprzerwanego snu.

    • Pani Karolino,

      tak można wspomóc Laurę dobrowolną darowizną. Wpłaty przyjmujemy dokładnie na to samo subkonto, na które zbieramy 1% podatku. Jest to subkonto w Fundacji, pod którą podlega Laura. Poniżej podaję dane i za każdą pomoc z całego serca dziękuję! http://www.kochamylaure.pl/o-laurce/darowizny/

  18. Co do świstu rur może spróbujcie stoper do uszu? Ewentualnie słuchawki wyciszające. Chociaż w tej drugiej opcji spanie moze być niewygodne. Czasami lepsze takie spanie na siedząco w słuchawkach niż permanentne niedospanie. Wart również zwrócić uwagę, że odcięcie się w słuchawkach od dźwięków pomaga się wyciszyć. W sklepach dziecięcych można znaleźć wersje w różne wzory takich słuchawek. Aczkolwiek wersję używane przez dorosłych i są lepsze. Przynajmniej z mojego punktu widzenia.
    Życzę wam żebyście ustabilizowali wszelkie problemy. A potem gorąca czekolada dla dzieciaków i do łóżka. Dla ciebie i Kuby może być gorąca czekoladę z procentach. I do łóżek spać 😀

    • Zatyczki już mamy… Wczoraj jej zakładaliśmy i nawet pomogły zasnąć, ale w nocy wypadły z uszu, bo Laura się bardzo rusza przez sen. Poza tym, oprócz świstu przeszkadza jej również wibracja wylatującego powietrza, której odczuwania nie da się zablokować. Uszy zatykamy, ale pomaga to minimalnie i Laura musi się do nowych warunków po prostu przyzwyczaić 🙁

      Spanie na siedząco w słuchawkach nie jest u Laury możliwe, niestety. Zbyt mocno się rusza i zbyt często zmienia pozycje spania.

      Mamy w planach włączać jej cichutko muzykę do snu, aby spróbować odwrócić uwagę od dźwięku świszczącego powietrza.

      • Cichutko muzyke? Toż to rockmenka kochana 🙂 chyba, że jakieś mocne dźwięki jej dacie;) a tak na serio to duzo snu i ustabilizowania tych problemów życzę

        • Włączymy jej oczywiście heavy metal, ale cichuteńko 🙂 To się jej pomoże wyciszyć 😉

          • Wiecie już, że Iron Maiden będzie koncentrować w Polsce😊😊?

          • Tak wiemy, czekamy, aż bilety będą w do zdobycia 🙂

      • Na youtube jest „biały szum”. Może zagłuszy denerwujące dźwięki i Laura zaśnie.
        A jak nie biały szum to różowy szum, jakaś inna muzyka, albo dźwięki natury, morskie fale itp. Pełno tego w internecie. Tylko pewnie jesteście tak zmęczeni, że jeszcze nie poszukaliście.
        A za jakiś czas Laura na pewno się przyzwyczai:)

        Laura jest fanką Gwiezdnych Wojen. Można uruchomić wyobraźnię i w końcu na statkach kosmicznych, w podróżach międzygalaktycznych świsty i wibracje są normą:)

        Pozdrowienia dla całej Waszej rodzinki:)

      • Co do wibracji. Mój mąż, który pracuje w nocy, a w dzień wiadomo śpi, już wielokrotnie był zmuszony spać w sytuacji, kiedy jakiś sąsiad np. remontuje łazienkę, rozwala beton i cały dzień zasuwa z wiertarką. Oprócz zatyczek do uszu zakładał również te specjalne słuchawki, których używają robotnicy na budowach. Nie wiem co prawda, czy dla dzieci byłoby to wskazane, bo one trochę uciskają.
        Pozdrawiam

  19. U nas podobnie ,a jeśli mogę tutaj zapytać ,czy te fioletowe oratory u Was nadal najlepsze ? bo dziś właśnie zamówiłam pierwszy taki z tych górnych pólek ,zawsze te tańsze…co jaki czas je trzeba wymieniać?Na ile wam wystarcza taki orator?

    • Nie, my z tych fioletowych szybko zrezygnowaliśmy. A to dlatego, że nie mają one żadnego zabezpieczenia przed wdychaniem brudu. Obecnie używamy oratorów SPIRO, które wyposażone są w gąbkę zbierającą zanieczyszczenia. Tutaj o nich pisałam: http://www.kochamylaure.pl/w-moim-sercu/gadzetomaniak-czyli-rodzic-dziecka-z-cchs/ Kupujemy oratory oratory dodatkowo gąbki do wymiany. Oratora używamy wielokrotnie, dopóki nie zacznie się rozpadać (myjemy go w ciepłej wodzie z delikatnym detergentem). Natomiast gąbki wymieniamy co 2-3 dni.

  20. Spokojnej nocki 😍😘

  21. Emilia wszystko się ułoży a na moj 1% możesz liczyć jak co roku. Trzymajcie się mimo ze padacie ze zmęczenia!

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.