Batalia o szkołę

Autor: Emilia, mama Laury Data: Wrzesień 22, 2017 Kategoria: Historia Laury | komentarze 33

Pierwsze dni w szkole są już za nami, cała ta wielomiesięczna walka o edukację Laury zakończyła się dla niej sukcesem, a mnie emocje opadły już na tyle, że wreszcie mogę o tym napisać… A było z tą szkołą tak, jak z każdą inną toczoną przez nas batalią… Przypadłość Laury jest niestety zbyt „egzotyczna” i zbyt niepopularna, aby cokolwiek ustawowo jej przysługiwało, aby ktokolwiek zapobiegawczo o niej (i innych dzieciach zmagających się z rzadkimi chorobami) pomyślał. Dlatego, tak jak w przeszłości wiele innych aspektów, tak i teraz, prawo do edukacji szkolnej musiałam naszemu systemowi wyszarpać. I powiem Wam, że nieustannie mnie to przytłacza – w naszym kraju bycie „nietypowym” wiąże się w wieloma przeszkodami natury mentalnej i urzędniczej, których przeskakiwanie wymaga końskiego zdrowia, upartości osła, sprytu lisa i pracowitości pszczoły. Przydaje się jeszcze typowo ludzka umiejętność opanowania języka pisanego – nieodzowna przy preparowaniu niezliczonej ilości pism czy wypełnianiu wniosków…

Daruję Wam szczegóły naszej batalii, bo musiałabym książkę napisać, ale postaram się to wszystko streścić w jednym poście. Działania w celu umieszczenia Laury w szkole rozpoczęłam już ponad roku temu. Pierwszym krokiem było znalezienie przychylnej mojemu pomysłowi szkoły, która nie będzie się bała przyjąć dziecka z takimi obciążeniami i która spełni również moje oczekiwania. Miałam szczęście, bo placówka znalazła się sama, a raczej naprowadziła nas na nią nauczycielka, która od lat pracuje z Laurą w ramach indywidualnych zajęć. Bardzo lubiana przez nas, pozytywna i niezwykle kompetentna nauczycielka z ogromną wiarą w możliwości Laury, umówiła nas z dyrektorem tejże szkoły. On również pozytywnie przychylił się do mojego pomysłu, choć wówczas jeszcze bez zobowiązujących deklaracji. Laura, ze względu na swoje problemy zdrowotne, nie jest w stanie uczęszczać codziennie do szkoły, więc według mojej idei, miała odbywać lekcje częściowo w placówce, a częściowo w domu. Bardzo mi zależało, aby córka choć niektóre z tych zajęć mogła mieć wspólnie z dziećmi, aby się uspołeczniać i zawierać przyjaźnie. Sprawę miało załatwić orzeczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej o indywidualnym nauczaniu z włączaniem lub inne orzeczenie o kształceniu specjalnym. Byłam pewna, że na podstawie któregoś z tych dokumentów Laura otrzyma szansę na upragnioną edukację. Zapobiegawczo, tak na wszelki wypadek, postarałam się o oba świstki.

Ale wówczas, jak grom z jasnego nieba, w mediach gruchnęła wiadomość o planowanej reformie Ministerstwa Edukacji, która dla nas mogła oznaczać prawdziwą katastrofę (pisałam o tym tutaj http://www.kochamylaure.pl/w-moim-sercu/zla-zmiana/). Zapowiadana przez polityków „dobra zmiana” mogła się stać dla nas opcją najgorszą z możliwych – czyli zamknąć Laurę w domu i odebrać jej możliwość uspołecznienia się wśród szkolnych rówieśników. Ministerstwo postanowiło znieść możliwość indywidualnego nauczania na terenie szkoły i zastąpić je wyłącznie nauczaniem w domu, nie dając w zamian żadnej alternatywy. Taki przepis skazałby moją córkę (i wiele innych dzieci) na całkowitą izolację, co w jej sytuacji byłoby po prostu wyrokiem. Ta sprawa rozgrzała społeczne emocje, wzbudziła bunt i zapoczątkowała batalię rodziców o prawa ich niepełnosprawnych dzieci, wsparte na szczęście przez znane media. Zrobiło się naprawdę głośno, a Ministerstwo Edukacji pod naporem krytyki, chwilowo wstrzymało swoje zapędy obiecując rodzicom poprawę sytuacji.

Cóż, nauczona doświadczeniem, nie uwierzyłam w zapewnienia pani Minister Edukacji. Od razu zaczęłam się zastanawiać, co mogę zrobić, aby jak najszybciej „wrzucić” Laurę do szkoły, zanim politycy wdrożą swój plan. Ktoś słusznie mi podpowiedział, aby we wniosku do poradni pedagogiczno-psychologicznej starać się o orzeczenie nie na jeden rok, ale na cały pierwszy okres edukacji. Tak, aby zabezpieczyć córkę w przypadku wprowadzenia w późniejszym okresie niekorzystnych dla niej przepisów. Dokładnie to uczyniłam. W międzyczasie, złożyłam kilka pism oraz odbyłam kilka spotkań w szkole, do której miała uczęszczać Laura.

Po długim okresie oczekiwania, w czerwcu otrzymałam od poradni oba orzeczenia, zarówno o „kształceniu specjalnym” jak i „indywidualnym nauczaniu z włączaniem”. Niestety, w orzeczeniu o kształceniu nie otrzymaliśmy zapisu „niepełnosprawność sprzężona”, na którym bardzo mi zależało. To było warunkiem przydzielenia Laury do klasy integracyjnej, a także dawało szansę na postaranie się o dodatkowego nauczyciela. Laura nie zakwalifikowała się do „niepełnosprawności sprzężonej”, gdyż jej nietypowe choroby nie znajdują się na liście zaburzeń, które ustawowo do tego zapisu uprawniają. Żaden dotychczasowy ustawodawca o dzieciach takich, jak moja Laura, oczywiście nie pomyślał i na żadną listę ich nie wpisał. W naszym kraju dzieci z chorobami rzadkimi nie mogą korzystać z wielu procedur, do których uprawnione są dzieci z bardziej znanymi schorzeniami, takimi np. jak autyzm, zespół Aspergera, niepełnosprawność umysłowa lub ruchowa, bycie niewidomym czy głuchoniemym. Dzieci takie, jak Laura, są niczym duchy – nie ma dla nich żadnego systemowego rozwiązania przystosowania społecznego czy edukacji. Dzieci z chorobami rzadkimi nie widać w ustawach traktujących o niepełnosprawności, nie widać na żadnych urzędniczych listach, nie widać ich w rządowych programach wsparcia ani w programie edukacji szkolnej. Laura, jak i inne dzieciaki z nietypowymi, mało znanymi schorzeniami, są po prostu niewidzialne, a rodzice chcąc coś dla nich uzyskać, zazwyczaj muszą to wyszarpać zębami, wydrapać pazurami lub uciec się do jakiegoś pozostającego w granicach prawa fortelu. Takie życie…

Z tego właśnie powodu, moja córka, mimo iż posiada orzeczenie o niepełnosprawności, mimo iż zmaga się z potencjalnie śmiertelną i nieuleczalną chorobą, mimo iż zmuszona jest do 24-godzinnego medycznego nadzoru, mimo iż jest zależna od respiratora, mimo iż cierpi na zaburzenia oddechowe i pokarmowe, mimo iż przeszła poważne operacje determinujące funkcjonowanie jej organizmu, mimo że nie jest w pełni samodzielna i wymaga wsparcia przeszkolonej medycznie osoby, mimo iż żyje z przeogromnym ryzykiem – NIE OTRZYMAŁA PRAWA DO STWORZENIA DLA NIEJ KLASY INTEGRACYJNEJ, A TYM SAMYM OCZYWIŚCIE NIE OTRZYMAŁA PRAWA DO DODATKOWEGO NAUCZYCIELA. Mogła tylko zostać umieszczona w zwykłej klasie, jak zdrowe dzieci (lub w klasie integracyjnej, jeśli szkoło powoła ją dla innych niepełnosprawnych uczniów). Czyż to nie absurdalne? Ależ tak! Bycie niewidzialnym z tak bardzo widocznymi dysfunkcjami, jest cholernym absurdem…

W tej sytuacji, ostatnią deską ratunku stało się dla nas drugie orzeczenie – o indywidualnym nauczaniu (w domu lub w szkole) z włączaniem w zajęcia szkolne. I to właśnie tę jedyną możliwość mogła nam odebrać Minister Edukacji przez swoją reformę. Medialny szum, który wokół tego powstał, dawał szansę na przyblokowanie lub przesunięcie reformy w czasie. Rozumiałam, że w naszym przypadku każdy dzień zwłoki może mieć znaczenie, więc gdy tylko w czerwcu dostałam odpowiednie papiery z poradni, pobiegłam złożyć je w „naszej” szkole, żeby zdążyć jeszcze przed końcem roku szkolnego. Jednak na odpowiedź placówki musiałam czekać aż do końca sierpnia, a to dlatego, że szkoła sama nie była pewna, czy będzie mogła zinterpretować nasze orzeczenia na korzyść Laury. Ministerstwo było w trakcie wprowadzania zmian, ale blokowało przepływ informacji do opinii publicznej. Natomiast te informacje, które jakoś przeciekły, ukazywały nieprawdopodobny bałagan w pracach Ministerstwa, pośpiech, niekompetencję, co z kolei zrodziło makabryczny chaos informacyjny. W mediach wrzało, mnóstwo skrajnych opinii i informacji zalewało mnie każdego dnia, tak, że zaczęłam już liczyć pierwsze siwe włosy na głowie. Bali się rodzicie niepełnosprawnych dzieci, bali się nauczyciele, a najgorsze jest to, że nikt nic nie wiedział.

W końcu Minister Edukacji wprowadziła swoje reformy niemal tak, jak chciała w pierwotnej formie – zrobiła to w białych rękawiczkach poprzez jedno wyrachowane zagranie, a mianowicie wprowadzenie zmian ostatniego dnia wakacji, czyli 31.08.2017 roku. Wszystko było precyzyjnie zaplanowane, gdyż już w sierpniu MEN szkoliło dyrektorów polskich szkół z nowych przepisów, ale wprowadziło je dopiero ostatniego dnia wakacji. Dlatego, od pierwszego września szkoły stanęły przed obowiązkiem realizowania reformy, zaś wielu rodziców przed straszliwym osobistym dramatem. Tym samym, dzieciom z orzeczeniami poradni psychologiczno-pedagogicznych wydanych z datą po 31 sierpnia, odebrano możliwość indywidualnego nauczania na terenie szkoły, kierując je do nauki wyłącznie w domu, a pracujących rodziców, zmuszając do przebywania w domu z dziećmi. Laurę prawdopodobnie uratował przed tym fakt, że otrzymała papiery wcześniej, już w czerwcu i ma wydane orzeczenie na cały pierwszy okres edukacji szkolnej. Szkoła, ku naszej radości, zinterpretowała orzeczenie na korzyść Laury (prawo nie działa wstecz), przyjmując ją w poczet swoich uczniów i dając możliwość częściowej nauki razem z dziećmi w szkole!

Ale pozostał jeszcze jeden problem… zabezpieczenie zdrowia i życia Laury podczas jej pobytu w placówce. Córka wymaga stałego nadzoru przeszkolonej osoby zapewniającej jej bezpieczeństwo medyczne, ale niestety, nie przysługuje jej w szkole żadne systemowe rozwiązanie, takie jak np. opieka pielęgniarki anestezjologicznej. Laura nie ma nawet prawa do stworzenia dla niej klasy integracyjnej, więc co tu w ogóle wspominać o jakiejś profesjonalnie przygotowanej pielęgniarce. Od początku więc, oczywistym dla mnie było, że do szkoły będę musiała chodzić razem z córką, koczować gdzieś pod klasą i nasłuchiwać alarmów pulsoksymetru, a w określonych sytuacjach odpowiednio interweniować, aby nie dopuścić do niedotlenienia mózgu. Tak też się stało, a szkoła wyraziła zgodę na moją obecność i działalność. Oprócz nieustannej kontroli oddychania czy pomagania Laurze w łazience, jestem też tam po to, aby w razie konieczności ją uratować… Aby w przypadku np. utraty przytomności reanimować Laurę lub przekazać ratownikom medycznym niezbędne informacje dotyczące jej rzadkiej choroby (cóż, w szkole zdarzają się różne rzeczy, np. można potknąć się, spaść ze schodów, uderzyć w głowę i stracić przytomność – co dla Laury oznacza jednocześnie ustanie akcji oddechowej).

W obecnej sytuacji moja obecność  w szkole jest niezbędna, by zapewnić córce bezpieczeństwo. Słyszałam oczywiście o czymś takim jak asystent osoby niepełnosprawnej czy usługi SUO, ale na razie sceptycznie do tego podchodzę. Po pierwsze biorąc pod uwagę fakt, że dzieci z chorobami rzadkimi są niewidzialne dla polskiego rządu (i to każdego rządu, bez względu na opcję polityczną, gdyż problem trwa od lat) – to prawdopodobnie tego typu pomoc byłaby dla nas niedostępna. A nawet, jeśli po stoczonej proceduralnej batalii udałoby się nam wyszarpać asystenta, który chodziłby z Laurą do szkoły, to podejrzewam, że nie byłabym w stanie powierzyć mu życia własnego dziecka. Osoby na tych stanowiskach to niestety często ludzie z przypadku, zatrudniane przez gminy nie z powodu kompetencji, ale opłacalności (im tańszy asystent, tym dla gminy lepszy). Laura wymaga osoby nie tylko profesjonalnie przeszkolonej medycznie, ale przede wszystkim zaufanej, znającej nasze codzienne problemy i osoby z zimną krwią, która w sytuacji zagrożenia życia nie zawaha się odpowiednio zareagować. Póki co, jedynym człowiekiem, któremu z czystym sumieniem jestem w stanie powierzyć dziecko, jest Kuba. Pole manewru mamy więc wyjątkowo ograniczone.

Wracając do reformy wprowadzonej z dniem 31 sierpnia, to szczerze mówiąc ciężko mi się na jej temat obiektywnie wypowiedzieć. Przyznam szczerze, że po wielomiesięcznej batalii o edukację Laury, gdy już upewniłam się, że została przyjęta do szkoły, odcięłam się całkowicie od medialnych informacji na ten temat. Chciałam otrząsnąć się z tego całego stresu, uspokoić i skupić na przygotowaniach Laury do nauki. Przestałam śledzić wiadomości, czytać ustawy, a nawet obserwować znajomych na Facebooku walczących w tej samej sprawie. Wróciłam do tego dopiero teraz, sama już nieco uspokojona, ale jednocześnie ze świadomością, że nie wszyscy mają tyle szczęścia, co ja.

Sama nie wiem, co o tym wszystkim myślec. Rodzice niepełnosprawnych dzieci, których dotknęły przepisy są zwyczajnie załamani faktem, że ich pociechy, wcześniej uspołeczniane na terenie szkoły, zostały teraz zamknięte w domach jak zwierzęta w klatce. Potraktowane przez system oświaty niczym trędowate. Z drugiej strony wypowiadają się obrońcy reformy, którzy twierdzą, że pozwala ona walczyć ze stosowanymi wcześniej patologiami, a także że usuwa z terenu szkoły dzieci agresywne i niedostosowane społecznie, które destabilizują życie klasy, czy też są zagrożeniem dla pozostałych uczniów. Jak we wszystkim, tak i w tym przypadku widać dwie strony medalu oraz skrajne interpretacje różnych stron konfliktu. Osobiście nie czuję się kompetentna, aby się jednoznacznie wypowiadać, gdyż nie zaznajomiłam się z całością nowych przepisów. Ale jest coś, co mnie uderzyło – a mianowicie kompletny brak alternatywny dla tych dzieci, a tym samym brak wyobraźni Ministerstwa Edukacji.

Jestem w stanie zrozumieć motywy, którymi kierowała się pani Minister i jej doradcy, chcąc rozwiązać w szkole problem dzieci agresywnych często z patologicznych środowisk, których rodzice zasłaniając się orzeczeniami o dysfunkcji dziecka, mogli tak naprawdę zakrywać zupełnie inne problemy – na przykład patologię i dysfunkcję własnej rodziny. Jednak to wciąż są dzieci potrzebujące pomocy, ludzie, którymi trzeba jakoś systemowo pokierować, a nie zepchnąć na margines. Poza nimi, są przecież jeszcze inne dzieciaki, przewlekle chore (np. dzieci onkologiczne lub takie jak moja Laura), które mogłyby się z powodzeniem częściowo uczyć w szkole i dzięki temu uspołeczniać. Takie dzieci również skazane zostały na zamknięcie w czterech ścianach, a jako alternatywę dostały gniota pt. ”Zindywidualizowana ścieżce kształcenia”, rzekomo opracowana właśnie dla dzieci wymagających indywidualnego podejścia. Ale dlaczego nazwałam to gniotem? Ano dlatego, że „Zindywidualizowana ścieżka kształcenia”, którą teraz będą zalecać poradnie psychologiczno-pedagogiczne, to tylko ładnie brzmiąca z nazwy opinia, a nie orzeczenie. A skoro jest to opinia, to nie jest ona decyzją administracyjną, czyli szkoła nie ma żadnego obowiązku jej respektować. Los tych dzieci zależeć więc będzie od dobrej lub złej woli dyrektorów szkół. Artykuł o tym można przeczytać między innymi tutaj. Jeśli pomyliłam się gdzieś w swoich wnioskach lub jeśli pojawiły się nowe interpretacje wprowadzonych przez Ministerstwo przepisów, to uprzejmie proszę, poprawcie mnie w komentarzach. Sami pewnie wiecie, że w bałaganie informacyjnym fundowanym nam nieustannie przez polityków, naprawdę ciężko jest się zwykłemu zjadaczowi chleba rozeznać…

Wracając do Laury i jej pobytu w szkole… To od tygodnia, niestety, do niej nie chodzimy. W nocy z niedzieli na poniedziałek alarmy respiratora wyły całą noc tak intensywnie, że właściwie nikt z nas nie spał, a Laura rano nie była w stanie normalnie funkcjonować. Musiała interweniować lekarka, aby zmienić tryb wentylacji aparatury. Zaś pod koniec tygodnia cała nasza rodzina, w tym Laura, złapała tak silną infekcję, że o szkole również nie mogło być mowy. Wrócimy, mam nadzieję już w najbliższy poniedziałek.

Do tej pory Laura była na zajęciach szkolnych 4 dni. Plan mamy następujący:

Poniedziałek spędzamy w szkole:

  • Kształcenie ogólne razem z klasą
  • Kształcenie ogólne razem z klasą
  • Zajęcia rewalidacyjne indywidualnie w sali sensorycznej
  • Język angielski indywidualnie
  • Zajęcia rewalidacyjne indywidualnie w sali sensorycznej
  • Ćwiczenia w gabinecie Logopedy

Środa u nas w domu:

trzy godziny lekcyjne z nauczycielem indywidualnym

Czwartek u nas w domu:

trzy godziny lekcyjne z nauczycielem indywidualnym

Piątek spędzamy w szkole:

  • Język angielski wspólnie z klasą
  • Język angielski indywidualnie
  • Kształcenie ogólne razem z klasą
  • Kształcenie ogólne razem z klasą

Oprócz tego w tygodniu musimy zmieścić jeszcze zajęcia, które odbywają się poza kwestią szkolną: 2 godziny rehabilitacji, 2 godziny prywatnych ćwiczeń logopedycznych, 3 godziny wizyt pielęgniarskich oraz wizytę lekarza.

Laura radzi sobie w szkole naprawdę świetnie. Póki co, nie ma problemów z nauką, ani z kontaktami w grupie – już nawiązała pierwsze znajomości z koleżankami. Jest zdyscyplinowana – pamięta o wyciąganiu palców do góry, gdy chce o coś zapytać, nie wychodzi podczas lekcji do toalety, wykonuje chętnie polecenia nauczycielki, a także ochoczo odrabia zadania domowe. Nawet oddechowo radzi sobie bardzo dobrze. No i przede wszystkim: jest najszczęśliwsza na świecie! Do szkoły właściwie idzie w przysłowiowych podskokach!

Ja zaś, jestem nieustannie blisko niej, siedzę przed klasą lub w trakcie przerw chowam się „za filarem”, aby nie krepować innych dzieci. Reaguję na problemy oddechowe Laury, podłączam i odłączam pulsoksymetr, nadzoruję ją w łazience oraz pomagam jej przemieszczać się z jednego piętra na inne, między klasą a salą sensoryczną. Ale przede wszystkim jestem, na wypadek, gdyby działo się z córką coś naprawdę złego… W tym czasie Kuba zajmuje się Kają, pichci obiad, a popołudniami nadgania ogrom zaległości w pracy. Trochę nam się życie przez to wszystko przeorganizowało, ale jakoś dajemy radę.

Najważniejsze, że Laura jest szczęśliwa i że uniknęliśmy zamknięcia jej w areszcie domowym. Szkoła twierdzi, że na podstawie orzeczenia, które Laura otrzymała na cały pierwszy okres nauki, możemy czuć się przez te lata bezpiecznie. Oby to była prawda.

PS.

Odrywając się od tematu szkoły, wróćmy jeszcze na chwilę do czasu wakacji. W tym roku, zajęci sprawą edukacji Laury i remontem jej pokoju, nigdzie nie pojechaliśmy. To były wakacje po brzegi wypełnione obowiązkami, w dodatku z małą ilością słonecznych dni. Mimo to, trochę Słońca udało nam się złapać, co mam nadzieję, oddadzą zdjęcia zrobione w Gdyni w dniu moich urodzin 🙂

Laura

Mały człowiek w wielkim mieście - street photography

Street photography

Gdynia w promieniach Słońca

Kaja pod wieżowcem Sea Towers

Architektura Gdynia

Dziecko wieżowiec Sea Towers

Ludzie - wieżowiec Sea Towers Gdynia

Fotografia dziecięca Gdynia

Architektura, fotografia, Trójmiasto

Autoportret, port w Gdyni

Fotografowanie dzieci

Gdynia post, zdjęcia konturowe

Siostry - fotografia dziecięca

Sisters - children photography

Siostrzyczki - fotografowanie dzieci

Zdjęcia konturowe pod światło

Emocje, fotografowanie dzieci

Emocje, fotografia dziecięca

Zdjęcia rodzinne

Fotografia rodzinna

Matka i córka, fotografia czarno-biała

Czarno-białe fotografie

komentarze 33

  1. Emilia, sprawa nie jest wcale taka prosta.

    moja siostra jest olifrenopedagogiem i pracuje w szkole integracyjnej. jej opowieści o niektórych uczniach jeżą włosy na głowie – uniemożliwiają normalne prowadzenie lekcji, są społecznie nieprzystosowane do przebywania w grupie, kompletnie lekceważą polecenia nauczycieli, bywają agresywne i wulgarne, a są i takie, które np. odreagowują stres przez masturbację – na pewno byś nie chciała, żeby Laura miała w klasie takich kolegów.

    problemem jest więc raczej ustalenie, jakiego rodzaju dysfunkcje dają możliwość uczenia się w szkole, a jakie ją wykluczają, ministerstwo zaś zdaje się asekuracyjnie wylewać dziecko z kąpielą, bo kryteria mogą być w praktyce bardzo nieprecyzyjne.

    • Ależ ja się zgadzam. Wiem doskonale, że są przypadki dzieci z takimi zaburzeniami i problemami, które całkowicie destabilizują życie klasy. Rozumiem to i uważam, że takie dzieci potrzebują indywidualnego podejścia do edukacji. Jednak ze względu na takie przypadki nie można zamykać w domu wszystkich innych dzieci z nietypowymi niepełnosprawnościami. System oświaty powinien przemyśleć rozwiązania dla różnych grup dzieci i zmierzyć się z różnymi rodzajami problemów. Nie zaś wrzucać wszystkich do jednego worka i zmuszać do izolacji.

  2. Emilio mozna zaytac ile masz lat ? Pozdrawiam P.S. zdjecia bardzo ladne !

    • No cóż… Wolę publicznie o tym drażliwym temacie nie mówić 😉 Ale skoro zapytałaś, to odpowiem – jestem rocznik 1982.

  3. Pani Emilio, „kibicuję” Wam od dawna i dziękuję, że dzieli się Pani z nami swoim życiem. Cieszę się z Waszych sukcesów ☺️!
    Myślę, że to wielkie szczęście, że Laura jest w „zwykłej” klasie. Kiedyś byłam entuzjastką integracji, ale…
    Dwoje z moich dzieci było w klasach integracyjnych. Córka, jako 6-latka poszła „w podskokach” do klasy 1 i … po pół roku miała nerwicę z moczeniem się i innymi objawami somatycznymi. Dziecko, które było otwarte na ludzi, ciekawe świata, nabawiło się lęków, niechęci do szkoły i nauki (obecnie kl. 6). Okazało się, że większość dzieci w tej klasie miało problemy społeczne. Rodzicom na wywiadówkach przedstawiano „kolorowy świat”, a w rzeczywistości to było piekło dla małego, wrażliwego dziecka: ciągły krzyk dzieci i pań, bieganie, przemoc itp. Panie nie były w stanie zrealizować podstawy programowej – starały się tylko przetrwać do końca lekcji. Podobna sytuacja zdarzyła się znajomej – w innej klasie, z innymi nauczycielami…
    Natomiast mój syn został przydzielony do klasy integracyjnej, bo nie chciał być w sportowej (kl. 5 i 6). Dwie lub trzy osoby rzeczywiście miały jakieś dysfynkcje, ale cała klasa była traktowana „ulgowo”, bo integracyjna. W końcu może dwie osoby odrabiały zadania domowe, żadnego zaangażowania, żadnych pasji, główny temat to sex (pornografia). Zmieniliśmy szkołę – „zwykła” klasa. Okazało się, że żeby dostać 5 trzeba się uczyć… szok dla dziecka…
    Myślę, że dzieci, które mają tylko problemy natury fizycznej nie mogą być zmuszanie do edukacji w klasach integracyjnych z dziećmi, które swoim zachowaniem nie pozwalają innym spokojnie się uczyć – a tak to w praktyce wyglądało. Nadal nie mam nic przeciwko integracji dzieci, które mają problemy społeczne/psychiczne (dużo dobrego robi np. Fundacja Myszka Norka), ale trzeba to robić „z głową” i biorąc pod uwagę dobro wszystkich dzieci w klasie.
    Myślę, że ta sytuacja wymagała zmian ustawowych, bo nie było dobrze (a zgłaszali to zarówno nauczyciele, jak i rodzice). Ale jestem również przekonana, że trzeba o swoje – wyjątkowe – dzieci walczyć, domagać się poprawek do ustaw, nagłaśniać, edukować i szukać rozwiązań najlepszych dla ich rozwoju.
    Ja, gdybym nie czytała Pani bloga i komentarzy, nigdy bym nie przypuszczała, że można tak pragnąć szkoły (bliżej mi do środowiska edukatorów domowych, a szkoła dzieci mnie „sparzyła”). Myślę, że ustawodawców i społeczeństwo trzeba „nachalnie” uświadamiać (najlepiej nie tylko indywidualnie) i w ten sposób doprowadzić do zmiany na lepsze… Czego sobie i Wam życzę.
    Serdecznie pozdrawiam i życzę dużo zdrowia tej jesieni ☺️

    • Bardzo dziękuję za ten komentarz. Ważne są dla mnie takie opinie. Pozdrawiam serdecznie!

  4. Ja pozostaję pod nieustannym wrażeniem Waszych sił i skuteczności pokazywania systemowym służbom (przeraża mnie przewrotność tego rzeczownika w tym kontekście), które z natury swojej funkcji powinny wspomagać, a robią coś zupełnie przeciwnego, że Wy i tak pójdziecie swoją drogą. I zawsze życzę Wam, aby te Wasze siły nieprzerwanie funkcjonowały w trybie „hydrze głowy” 😉 Tymczasem jestem ogromnie ciekawa wrażeń Laury ze szkoły. Czy dorasta do jej oczekiwań? Czy jej się podoba? Czy czymś ją zaskakuje? Serdecznie pozdrawiam. Joanna

  5. Cieszę się,że udało się pokonać trudności i Laura uczy się w szkole!
    Gratki dla was rodziców i dla Laury!
    Fotki fantastyczne!
    Pozdrawiam 🙂

  6. Postanowiłam pierwszy raz zostawić komentarz, ponieważ tak jak Pani od kilkunastu lat walczę o leczenie i edukację moich dzieci.
    Jestem mamą dwóch niepełnosprawnych chłopców z bardzo rzadkim zespołem genetycznym. Starszy właśnie zaczyna studia a młodszy liceum. Trzy lata temu wywalczyłam im nauczanie indywidualne, częściowo realizowane w szkole a częściowo w domu. Taki system świetnie się sprawdził. W sierpniu dostałam dla mojego licealisty na cały etap szkoły ponadgimnazjalnej czyli na trzy lata orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego, realizowanego częściowo w domu a częściowo w szkole.
    Niestety nowe rozporządzenie POZWALA nam realizować nasze mieszane nauczanie indywidualne TYLKO w tym roku szkolnym. Szkoda mi mojego syna, bo będzie musiał uczyć się tylko w domu. Ze swoimi schorzeniami nie jest w stanie przebywać w szkole po osiem godzin dziennie. I tylko dlatego, że jest tak chory jest dyskryminowany…

    • Bardzo mi przykro… Tymi przepisami nasz rząd skrzywdził wiele dzieci i ich rodziców. Trudno ten stan rzeczy zaakceptować.

  7. W naszym kochanym kraju równość równości nierówna. Niby wyrównują szanse, niby dążą do sprawiedliwości, ale rzucają kłody pod nogi tym, którzy potrzebują wsparcia. Nie tak to powinno wyglądać.
    Znam realia wczesnej edukacji. Piękna idea klas integracyjnych jest kiepsko realizowana. Często klasy mają zbyt wielu uczniów, a jeden nauczyciel wspomagający na 3-4 uczniów z bardzo różnymi specjalnymi potrzebami to za mało. Odbiera się szansę przebywania z rówieśnikami dzieciom z lekką niepełnosprawnością, bo przepisy są bezsensowne. Czasem pcha się na siłę do zwykłej szkoły dzieci, które o wiele bardziej skorzystałyby ze zlikwidowanej szkoły specjalnej.

    Życzę Laurze dużo zdrowia, żeby mogła już wrócić do szkoły 🙂

    • Ilość osób w klasie integracyjnej reguluje ustawa i jest to max 20 osób.

  8. Jestem coraz bardziej oburzona postepowaniem rzadu polskiego!!!
    Najpierw zmuszaja (pod grozba pozbawienia praw rodzicielskich, kar pienieznych itp) do szczepien, toksycznych szczepien, ktore niszcza uklad nerwowy. Po czym odwracaja sie od niepelnosprawnosci i zamykaja dzieci w domach. No jasne czego oczy nie widza tego sercu nie zal…
    Do czego to wszystko prowadzi?

  9. Czytam i za kazdym razem nie moge wyjsc z podziwu. Determinacja, zapał i chęci. Jestes cudowna osobą o wielkim sercu, nie każdy potrafiłby się tak poswiecic dla wlasnego dziecka.

    • Cytuje : ” Nie kazdy potrafilby sie tak poswiecic dla wlasnego dziecka ” …. ???? Co prosze ??? Nie moge czytac tych bzdur !!! KAZDA NORMALNA MATKA zawsze poswieci WSZYSTKO dla swojego Dziecka ! Dotarlo Dorotko ? !

      • Edytko, nie wszystkie… Nie wszystkie matki sa pracowite, zaradne, odwazne, bystre, szybkie w dzialaniu, umiejace pokonywac nietypowe przeszkody, inteligentne, niezmordowane, waleczne. Wiele matek ledwo same radza sobie z wlasnymi prostymi potrzebami i problemami a co dorpiero dziecka. Wiele matek nie ma energii zyciowej, sa bierne, lykaja psychotropy bo nie maja siely zyc, nie poswiecaja sie do ostatniej kropli. moim zdaniem Emilia jest matka 1 na 100

    • Niestety wiele dzieci nie ma takich matek, wystarczy rozejrzeć się wokoło. Patologia, egoizm, pracoholizm często wygrywają z miłością do dzieci. Dlatego tym bardziej serce się raduje patrząc na taki piękny przykład rodzicielstwa, bo tu jest jeszcze dumny tata, który jest cichym bohaterem. Wspaniali z was rodzice!

  10. Brawo Emilio! Mieszkam za granicą i tutaj realia są zupełnie inne. Jak czytam co się dzieje w Polsce to ręce mi opadają. Nie rozumiem dlaczego nasz ojczysty kraj jest tak nieprzyjazny obywatelowi, poczynając od pani w sklepie, przez pana celnika po panią urzędnik. Ludzie powinni być dla ludzi, a nie przeciw ludziom…

  11. Niestety orzeczenia o potrzebie nauczania indywidualnego nawet jeśli zostały wydane przed 31 sierpnia i na okres całego etapu edukacyjnego są ważne tylko do końca bieżącego roku szkolnego (paragraf 13 rozporządzenia). Może szkoła nie doczytała zapisu i zorganizuje Laurze naucz indywidualne do końca I etapu, proszę więc nie uświadamiać dyrekcji 😉 nowe rozporządzenie daje mozliwosc włączania dziecka nauczanego w trybie NI w lekcje z klasą. Lekarz musi tylko określić stan zdrowia Laury jako „znacznie utrudniający” a nie „uniemożliwiający” uczęszczanie do szkoły, a wówczas dyrektor może wydać zgodę na włączanie córki w wybrane lekcje z klasą i w uroczystości szkolne i klasowe. To tak w razie gdyby jednak szkoła nie mogła od września 2018 jednak zorganizowac NI w taki sposób jak dotychczas. Nie jest prawdą że tylko niepełnosprawność sprzężona daje prawo do nauki w klasie integracyjnej. Jeśli w szkole Laury są takie klasy na jej poziomie edukacyjnym (rozumiem że klasy I szk. podst) to może być tam włączona jako kolejny uczeń z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Jeśli uczy się w klasie ogólnodostępnej to też nic straconego, bo zgodnie z przepisami zatrudnianie wówczas nauczyciela współorganizującego kształcenie nie jest co prawda obligatoryjne, ale możliwe, za zgodą organu prowadzącego szkołę. Walecznym i dyrektorom i rodzicom udaje się taką pomoc wywalczyć. Życzę powodzenia 🙂

    • Dziękuję za komentarz.

      1. Tak, wiemy to wszystko. Szkoła poinformowała nas, że w przypadku Laury roczny okres przejściowy nie obowiązuje, właśnie dlatego, że ma ona zapis „nauczanie indywidualne z wyłączaniem” oraz „znacznie utrudniający”. Będą respektować orzeczenie na cały pierwszy okres edukacji.

      2. Laura nie ma prawa, aby dla niej powołać klasę integracyjną. Oczywiście mogłaby zostać przydzielona do innej klasy integracyjnej w jej roczniku, gdyby taka była. Problem w tym, że akurat w tym roczniku w tej szkole klasy integracyjnej nie ma.

      3. Wiem, że można walczyć o nauczyciela dodatkowego z gminą, ale zatrudnienie takiego nauczyciela i pokrycie kosztów jego pensji to wyłącznie dobra wola gminy. W naszej sytuacji i tak by nauczyciel raczej niewiele pomógł, gdyż Laura potrzebuje wsparcia medycznego. Natomiast w zakresie obowiązków nauczyciela nie jest wsparcie medyczne, tylko pedagogiczne. Wątpię, aby ktokolwiek dobrowolnie zgodził się na taką odpowiedzialność – taka opieka nie leży to w kompetencjach żadnego nauczyciela.

      Pozdrawiam serdecznie

  12. W szkole, w której pracuję, jest chłopiec który docelowo ma mieć nauczanie mieszane, a orzeczenie ma najprawdopodobniej z września br. Zobaczymy, czy się uda.
    Mamy też dzieci z orzeczeniem uczące się w klasie bez statusu klasy integracyjnej(nie ma 5 dzieci z orzeczeniem), ale mają nauczyciela wspomagającego, bo gmina wyraziła zgodę

    • No tak, bardzo dużo zależy od dobrej woli ludzi – szkoły i gminy.

  13. Dzisiejszy wpis wzruszył mnie Twoja walka o Laurę okazała się kolejnym zwycięstwem , aby takich więcej .Zdjęcia przepiękne .Życzę zdrowia i cierpliwości Powodzenia …

  14. Niestety nasza szkoła nigdy tak naprawdę nie była przygotowana na dzieci chore.Mój syn od 6stego roku życia choruje na cukrzyce typu 1.Od zerówki do czwartej klasy byłam w szkole co drugą przerwę by zmierzyć cukier ,skontrolować posiłki i przypilnować podawania insuliny przez pompę insulinową.W starszych klasach dzwoniłam do syna co drugą przerwę,teraz jest już dorosły i sam się pilnuje.Nauczyciele nic nie wiedza o tak powszechnej chorobie jaką jest cukrzyca,a co najważniejsze nie chcą się dowiedzieć tak samo pielęgniarki szkolne,które w szkole mojego syna były tylko dwa razy w tygodniu.Tak naprawdę nie masz co liczyć że ktoś zajmie się zdrowiem Twojej córki.Ta sprawa będzie tylko i wyłącznie na pani barkach.Taka jest rzeczywistość.Dla tego jest dużym sukcesem że udało się pani załatwić możliwość chodzenia do szkoły,z czego tżeba jak najczęściej korzystać.Nauczanie domowe to zamknięcie dziecka w domu.

    • Prosze nie uogolniac…. nauczyciele nic nie wiedza….nie chca sie dowiedziec…To bardzo krzywdzace.

      • Niestety takie są moje doświadczenia jeśli chodzi o szkoły do których uczęszczał mój syn i dzieci moich znajomych.Nauczyciele nie chcą mieć nic wspólnego jeśli chodzi o choroby uczniów. Nie wiem jakie są teraz przepisy,jak mój syn chodził to nauczycielowi nie wolno było podawać żadnych leków ,ani wykonywać żadnych zabiegów medycznych.

        • Nauczycielom nie wolno podawać leków. Takie przepisy. Jedynie wzywają rodziców lub pogotowie. Ratować życie w przypadku zagrożenia mają obowiązek jak każdy człowiek.

  15. Z całego serca cieszę się, że się udało! Podziwiam za cały ogrom pracy, wysiłku, czasu, nieustępliwości, hartu ducha! Nawet nie wiedziałam, że ta cała afera i tak skończyła się tak jak chcieli rządzący… ale cóż, już nic mnie nie zdziwi. Ucichło wszystko nagle, więc myślałam, iż wycofali się z tego pomysłu. Szkoda tylko dzieci, które zostały pozbawione szansy integracji z innymi dziećmi:(

  16. Dzieci szybko dorastają. Pamiętam jak martwiłaś się na blogu, że Laura słabo radzi sobie na drabinkach na placu zabaw. Teraz chodzi już do szkoły i nawiązuje pierwsze być może przyjaźnie. Za kilka lat przeprowadzi do domu chłopaka, a ty zamiast za filarem będziesz ukrywać się za drzwiami żeby pilnować młodzieży. I nie mówię tu kontroli oddechu 🙂 Oby obie dziewczyny dale się tak super rozwijały.

    • Taką mam nadzieję! 😉

  17. Czym są te zajęcia sensoryczne?

    • Zajęcia rewalidacyjne, które u nas akurat odbywają się w sali sensorycznej szkoły. Są to zajęcia dla dzieci z różnymi dysfunkcjami lub problemami, których program jest indywidualnie dobierany do potrzeb ucznia. Laura ma te zajęcia ze swoją nauczycielką indywidualną, która jest jednocześnie oligofrenopedagogiem.

    • Zajęcia pobudzające i wyrownujace pracę zmysłów, tak najprościej.

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.