Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...
Całkowicie pogodzeni z szaleńczym tempem naszego życia, zdążyliśmy się już przyzwyczaić, że niemal wszędzie się spóźniamy i prawie wszystko robimy na ostatnią chwilę. Dlatego nieszczególnie zmartwił nas fakt, że w tym roku nie zdążyliśmy zaplanować nawet własnych wakacji. Wielkimi krokami zbliżał się ten upragniony, wyczekany i wymarzony jeden tydzień wolnego, a my nie mieliśmy nawet pomysłu, jak go spędzić...
Czytaj Dalej
Laura: Mamo, czy ja mogę Ci coś powiedzieć? Ja: Oczywiście, że możesz, słucham Cię córeczko. Laura: Ile ja mam chorób, dwie? Ja: Tak, dwie – CCHS i chorobę Hirschsprunga. Laura: Wiesz, ale ja chciałabym mieć zero chorób. A czy one kiedyś ze mnie znikną? Ja: Tak do końca niestety nie znikną, ponieważ są nieuleczalne. Ale jeżeli całą rodziną będziemy...
Czytaj DalejWczoraj wieczorem wykonaliśmy kolejną, ponad dwugodzinną próbę nauki oddychania bez użycia rurki tracheostomijnej, która i tym razem zakończyła się sukcesem. Laura, z zaklejonym otworem tracheo oddycha bez najmniejszych problemów – a nawet oddycha lepiej, niż przy pomocy rurki. Saturacja jest równie doskonała, jak nastrój Laury – córeczce życie bez rurki spodobało się już na tyle, że nie chciała jej...
Czytaj Dalej
Od ponad półtorej godziny Laura żyje sobie bez rurki tracheostomijnej, z otworem szczelnie zaklejonym plastrami opatrunkowymi… To nasza pierwsza domowa próba dekaniulacji, która miała trwać co najwyżej trzydzieści minut, ale ponieważ córka spisuje się na medal, to nie mogliśmy sobie odmówić przeciągnięcia tego czasu… Laura oddycha buzią i nosem, bez użycia tracheostomii dokładnie tak, jakby to robiła przez całe...
Czytaj Dalej
Nie ma sensu silić się na entuzjazm i udawać, że pierwsze próby usunięcia rurki tracheostomijnej zaowocowały sukcesem. Wręcz przeciwnie, zakończyły się kompletną klapą, a za Laurą i za nami wiele niepotrzebnych stresów, bólu, łez i powikłań. Liczyliśmy na fachową pomoc specjalistów w przeprowadzeniu szybkiego oraz sprawnego procesu dekaniulacji – wydawało nam się, że to wszytko będzie dosyć proste i...
Czytaj Dalej
Pięć lat to jest całkiem poważny wiek! Człowiek już wówczas zna większość liter alfabetu i nawet potrafi poskładać je w sensowną całość. Umie samodzielnie wstawić naczynia do zmywarki oraz ubrania do pralki. A nawet posiada umiejętność prowadzenia inteligentnych konwersacji z osobnikami starszymi od siebie całe pokolenia – i to w dodatku z sensem. 🙂 Ale z drugiej strony, jest...
Czytaj Dalej
Nie wiem od czego zacząć. Zawsze, gdy mam do przekazania dobre wiadomości, to wówczas tekst pisze się jakby sam. Ale gdy wiadomości są złe… No cóż, najlepiej napisać prosto z mostu i bez owijania w bawełnę: tym razem nie udało się nam… Druga rurka foniatryczna, która przyszła niedawno ze szpitala, również okazała się nieodpowiednia dla naszej córeczki. Była zdecydowanie zbyt...
Czytaj Dalej
