UWAGA❗️NOWY nr KRS dla Laury i… Wiktorii
Skoro od lat całkiem nieźle radzimy sobie z ratowaniem i wychowywaniem córki z niepełnosprawnością, to… los postanowił dać nam kolejną. Teraz mamy już dwoje dzieci z niepełnosprawnościami, a wszystkich łącznie mamy troje. Czyli całkiem liczna oraz niewątpliwie wesoła z nas rodzinka!
Każda córka jest inna, każda jest wyzwaniem, ale jednocześnie każda jest WSPANIAŁA! Różnią się od siebie charakterem, temperamentem, upodobaniami, i marzeniami. Różnią się też potrzebami, które jako rodzice staramy się zaspokoić, w czym również Wy nam pomagacie.
Laurę oczywiście znacie od wielu lat i wiecie, jak skutecznie opiera się nieuleczalnym i potencjalnie śmiertelnym chorobom. Klątwa Ondyny oraz choroba Hirschsprunga męczą dziewczynę niezmiennie, chociaż po tylu latach zdołaliśmy się już do nich przyzwyczaić. Podobno człowiek jest się w stanie przystosować do życia w najtrudniejszych warunkach i LAURA z pewnością jest na to dowodem.
Według prognoz mała Laurka miała nie dożyć 2 roku życia, przeszła wiele ciężkich operacji, ale dzięki naszej i Waszej pomocy wyrosła na całkiem dużą nastolatkę! Co roku prosimy Was o wsparcie dla niej w postaci 1,5 % podatku, co pozwala zabezpieczyć jej leczenie, wszelkie terapie czy niezbędne sprzęty medyczne. Dzisiaj też z całego serca Was o to prosimy, zaznaczając ważną zmianę: mamy nowy nr KRS i nowy cel szczegółowy, który należy wpisać w zeznaniu podatkowym.
Jest jeszcze jedna ważna zmiana: w tym roku do Laury dołącza najmłodsza z sióstr WIKTORIA, która również nie ma w życiu lekko… Myśleliśmy, że jej nagły, hardcorowy poród w naszej kuchni, który mąż i ja samodzielnie odbieraliśmy, był ostatnim Everestem naszych życiowych wyzwań. Tymczasem szybko się okazało, że jeszcze większa góra do pokonania stoi przed nami.
Wiktoria od urodzenia zmaga się z opóźnieniem rozwoju, ogromną patologią snu nocnego, zaburzeniami odżywiania, zaburzeniami hiperkinetycznymi i emocjonalnymi. Lekarze uważają ją za nietypowy “przypadek”, wykonują jej coraz bardziej zaawansowane badania i wciąż głowią się nad trafną diagnozą, a na ten moment orzekają autyzm i ADHD.
Jednak my nie zamierzamy czekać, aż mądre głowy znajdą konsensus co do stanu zdrowia małej, tylko już teraz intensywnie wspieramy ją w rozwoju. Wiktoria również wymaga leczenia i stałej wielospecjalistycznej terapii, dlatego prosimy Was o wsparcie z 1,5% podatku z taką intencją, że w razie potrzeby środki mogą być wykorzystywane również dla niej.
Robimy co możemy, aby mimo tych paskudnych problemów zdrowotnych nasze dziewczyny po prostu miały dobre życie!
UWAGA: Środki z 1,5 % podatku dla obu sióstr zbieramy na jedno subkonto Laury, wpisując w celu szczegółowym tylko dane Laury (to ułatwia Fundacji księgowanie środków). Jednak będzie mogła z nich korzystać także Wiktoria. Prosimy o wpisywanie w zeznania podatkowe nastepujących danych:
KRS: 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY: 46086 Peter Laura
* Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu
podatkowym pola „Wyrażam zgodę”
Tu można pobrać ulotkę do drukowania i udostępniania
Możesz także pomóc przekazując darowiznę pieniężną dla Laury
A między tym wszystkim jest jeszcze nasza średnia córka KAJA, najzdrowsza z całej trójki, chociaż i przed nią życie postawiło niemałe wyzwania. Ze swoim bardzo intensywnym ADHD Kaja uczy się okiełznania własnego temperamentu, który czasem jest jej przyjacielem, a czasem wrogiem. Chociaż najrzadziej ją widzicie, to jest tak samo ważna i kochana, jak pozostałe siostry, dlatego nie mogło jej zabraknąć na wspólnych zdjęciach. 🙂
Komentarz *
Komentarz *jak wygladają u Wiktorii zaburzenia odżywiania? czy wymaga specjalnej diety? i w jaki sposób objawiaja sie problemy emocjonalne? Pytam bo mój syn też jest nadpobudliwy, i tez ma problemy z emocjami – więc szukam odpowiedzi i wiedzy bo nie wiemy jak mu pomóc, a lekarze każa czekać…
PS> Czytam was od samego początku, nie moge uwierzyc że to juz tyle lat, no i fajnie widzieć wspaniałe rezultaty Laury.
Wiktoria od początku ma złożone problemy z jedzeniem, już przy karmieniu piersią były straszne problemy. Potem ujawniła się wybiórczość pokarmowa, generalnie brak zainteresowania jedzeniem i problemy z gryzieniem pokarmów. Pracujemy nad tym cały czas i powoli widzimy postępy, jest lepiej niż było.
Jak to autyzm? 🥺Nieee 🙁 Niemożliwe
Nie wiemy czy to autyzm, bo za dużo jest niewiadomych i za dużo rzeczy się nie zgadza. Na razie mamy taką diagnozę, ale nie przywiązujemy się do niej. W przyszłości będziemy robić rediagnozę i sprawdzać, czy to się potwierdzi. Wiktoria jest dzieckiem wysokofunkcjonującym.
Polecam wszystkim dr Annę Wiatr-Sieradzką, psychiatrę dziecięcą i młodzieżową. Gdyby ktoś potrzebował, to przyjmuje we Wrocławiu. I trzymam kciuki za Was wszystkich – faktycznie niełatwymi ścieżkami idziecie, ale robicie to z ogromną klasą i wdziękiem – podziwiam niezmiennie od… od zawsze 🙂 Ściskam!
Dziękujemy bardzo!
Niestety obawiam się (z własnego) doświadczenia i mojej córki, że te „mądre” głowy niewiele wymyślą. Zaburzenia snu, to koszmar. Być może u Was się zmieni na lepsze w przyszłości: moje dziecko dobrze spało a „popsuło się” po 7 urodzinach i teraz są miesiące fatalne i znośne. No i dziewczynki w spektrum to dla terapeutów i wszelkiej maści specjalistów to kosmos. Kompletnie nie mają doświadczenia i odpowiedniej wiedzy. Powodzenia:)
U nas problemy ze snem są od urodzenia. Zrobiliśmy już z milion badań z których niewiele wynika. Co do dziewczynek w spektrum – na szczęście powoli świadomość terapeutów się zmienia, co daje jakąś nadzieję na przyszłość.
Mój syn miał ciężkie zaburzenia snu od urodzenia do skończenia 5,5 roku i następnie przez kilka kolejnych lat już znacznie mniejsze. Od jakiś 3-4 lat sypia dobrze ( ma prawie 17) i do dzisiaj nie znamy przyczyny mimo wykonania wielu badań, odwiedzenia najlepszych profesorów i diagnostyki pod kątem wielu chorób. Ciężki temat. Współczuję i życzę Wam wszystkim zdrowia!
Dziękuję bardzo i cieszę się, że to wszystko już za Wami!
Bardzo dużo dobrych myśli dla Was i o Was
Mój Spinkowy Jasiek, poza głównym tematem, jakim jest niewydolna trzustka, ma (na szczęście mało objawowy) zespół Tourette’a, hipodoncję zębową, a związane z tym problemy emocjonalne, psychiczne to kolejny „dodatek”
Bardzo rozumiem, jakie to wyzwania i bardzo szanuję i podziwiam całą Waszą fantastyczną Rodzinę
Wszystkie kciuki zaciśnięte!
Przy tak złożonych problemach faktycznie wyzwania są ogromne. Czasem nie wiadomo, w co ręce włożyć i od czego zacząć. Pozdrawiamy Was bardzo gorąco życząc wytrwałości i jak najwięcej zdrowia!
Emilio widząc jak cudownie radzisz sobie i dbasz o Laurę. Jak pięknie ja wprowadziliście to jestem pewna, że tak samo cudownie poradzicie sobie i 3 dziewczyn, choć nie ukrywam to nie małe wyzwanie. Nie raz bedzie bardzo ciężko ale macie siebie i dacie radę.
Życzę Wam dużo zdrowia, jeszcze wiecej siły i cierpliwości.
Ps. Mam 1 córkę z AuDhd i wiem jak dużo wyzwań Was czeka.
Pozdrawiam
Tak, zdążyliśmy już zauważyć, że mnóstwo wyzwań jeszcze przed nami… Na pewno nie będziemy się nudzić z taką trójką.
Piękne dziewczyny! Czy to możliwe, że Wiktoria ma „te” dolegliwości po tak hardcorowym porodzie czy raczej to kwestia genetyki? Z gory przepraszam za to pytanie. Ps. Moj 1,5% juz macie 😊👌
Nie poród nie ma z tym związku. Lekarze są zgodni że są to przypadłości wrodzone.
Komentarz Posiadam geny uszkodzone, z tego co mówi lekarz przed planowaną ciążą należy wziąć tabletke na konflikt serologiczny aby uchronić płód przed chorobami czy oslabieniami
No cóż. Niektórzy dostają takie wyzwania. Mój syn 23 lata – spektrum autyzmu. Córka 17 lat, wszechstronnie uzdolniona (matematycznie, muzycznie, jezykowo), myślałam że jest całkiem neurotypowa ale teraz widzę trudności społeczne i pewnie jakby była diagnozowana to jakieś delikatne spektrum autyzmu by wyszło. No i najmłodsza, prawie 9 letnia ADHD. No ale kto ma dać radę, jak nie rodzice. Laura już jest zwycięzcą a Wiktoria z takim imieniem też będzie. 😀 Wszystkiego dobrego dla wszystkich dziewczynek.
Nasza 3 córka też ADHD. Także każda u nas ma jakieś wyzwania, więc się solidaryzujemy. Wszystkiego dobrego dla Was!
Wszystkiego dobrego wspaniałe dziewczynki. Mozecie liczyć na nasze 1,5 ❤️
Dziękujemy!