Zombie

Autor: Emilia, mama Laury Data: czerwiec 29, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 71

Od prawie dwóch tygodni właściwie nie śpimy, chodzimy po ścianach ze zmęczenia, czujemy się niczym Zombie i zapewne tak wyglądamy – chociaż dla własnego komfortu psychicznego, wolę nie sprawdzać tego w swoim lustrze. Każda noc jest spektakularnie zarwana, ponieważ alarmy w respiratorze wyją nieustannie. A Kuba i ja, niczym lunatycy, wstajemy naprzemiennie, by jakoś temu zaradzić…

Pechowa rurka foniatryczna, założona Laurze w Poznaniu – ta sama, która wcześniej przysporzyła nam tyle problemów – wciąż nie pozwala o sobie zapomnieć. Córeczce założono wówczas rurkę tracheostomijną o wiele większą, niż miała do tej pory i wszystko wskazuje na to, że z tego powodu nieco powiększył się otwór w jej tchawicy. Dlatego, gdy wróciliśmy do naszej starej (ulubionej) rurki, ta okazała się już zbyt mała. Wokół niej powstała bowiem luźna przestrzeń, co z kolei doprowadziło do zbyt dużego przecieku powietrza. Przecieku, który mniej więcej co dwadzieścia minut uruchamia alarmy respiratora, zamieniając go w okrutne narzędzie tortur, a każdą naszą noc w prawdziwy koszmar.

I tak sobie wstajemy co chwilę, pełzniemy do pokoju Laury i przewracamy jej głowę w rozmaitych kierunkach, aby choć trochę zmienić kierunek przeciekającego powietrza. Potem pełzniemy z powrotem do własnego łóżka z nadzieją, że do rana nie będziemy już zmuszeni z niego wychodzić. Respirator milknie, na chwilę, jednak alarm uruchamia się ponownie, jeszcze zanim zdążymy zasnąć. I tak dalej, i tak dalej…

***

Dziś przyjechał pan kurier, nasz wybawiciel i dostarczył nam paczkę z niezawodnego gdańskiego szpitala. A w niej nowe rurki tracheostomijne, tym razem już w odpowiednim dla Laury rozmiarze (także wyczekiwana przez nas specjalna rurka foniatryczna). W paczce znajdowały się dodatkowo maski do wentylacji nieinwazyjnej rozmaitych kształtów i rozmiarów, które będziemy starali się jak najlepiej dopasować do twarzy naszej córeczki.

W środę rano wszystko zacznie się od nowa! Wymienimy Laurze rurkę na foniatryczną, a następnie spróbujemy dopasować jej maski. Drugie podejście do dekaniulacji stanie się więc faktem – ale tym razem nie w szpitalu, lecz we własnym domu. Mam nadzieję, że wszystko się uda i że za jakiś czas doczekamy się likwidacji tracheostomii bez cierpienia, powikłań i niepotrzebnego stresu. Oraz że całą rodziną w końcu się wyśpimy. Bo tak naprawdę nocne imprezy w stylu Zombie to wcale nie jest fajna zabawa, zwłaszcza, jeśli przedłużają się do dwóch tygodni. Pod żadnym pozorem nie próbujcie tego domu!

PS.

Dziś jedna z Czytelniczek przekazała mi fenomenalną informację! W Gdańsku powstał właśnie Ośrodek Chorób Rzadkich – zaledwie drugi taki ośrodek w Polsce! Druga tego typu placówka działa tylko w Krakowie. Teraz wszyscy mali i duzi pacjenci otrzymają szansę na prawidłową diagnozę oraz kompleksowe leczenie, nawet, gdy ich choroba należy do tych najrzadszych. Na świecie jest aż 12 tysięcy rzadkich chorób, większość niemal całkowicie nieznanych, dlatego wielu lekarzy ma poważny problem, żeby je rozpoznać. Zazwyczaj bezradni pacjenci tułają się od poradni do poradni, od specjalisty do specjalisty, a mimo to nikt nie jest w stanie postawić im prawidłowej diagnozy. Znane są przypadki, w których chorzy pozostają bez diagnozy, a tym samym bez prawidłowego leczenia, do końca swoich dni. Dzięki działaniu gdańskiego Ośrodka Chorób Rzadkich pacjenci otrzymają szansę na kompleksową pomoc, konsultację zespołu współpracujących ze sobą specjalistów, a tym samym na diagnozę i dalsze leczenie. To naprawdę wspaniała wiadomość!

Maski do wentylacji nieinwazyjnej